散木说RA《片片落花--走过类风湿》

常想一二

原帖由 散木 于 2008-8-4 08:58 发表
我们很多人都知道珍珠，可是，珍珠的形成，却来自蚌的不幸。原本，蚌是一只健康的个体，生活在那片宁静的水域。然而，可能是一次意外，小沙粒之类的异物，进入了蚌的壳，贴附在它柔软的身体之中。面对此入侵，蚌无能 ...

散木姐的《片片落花》就是一颗硕大的珍珠！是一颗散发出璀璨光芒的夜明珠！！

常想一二

[quote]原帖由 散木 于 2008-8-8 17:14 发表
又结识到新的朋友们，谢谢大家！我们在这里相识，是一种缘分，虽然是一种不让人高兴的缘分因由——疾病。但是，我们有足够的理由，珍惜这份相识的缘分。面对类风湿这样的疾病，我们身心备受折磨，我们的人生经历磨难。那些痛苦，也许我们身边的人们，都不一定能够体会，因为没有“感同身受”的经历；而另外一些人们，可能在有意无意间，更是做着伤害我们的言行——比如，一束异样的目光，一句寒冷的话语。爱康之家，给了我们结识的机会，给了我们互相理解、互相支持的平台，让我们在相识的日子里面，共同寻求康复的希望，共同走向康复的明天！


这话说到心里去了，还有那首诗，真棒！
鼓掌~~~~[songhua]

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散木姐姐写得真好！“我没有因为感情问题，使自己和别人，都受到伤害。其实，这也让我知道，有时候放弃，也是一种正确的做法。”的确，对于现在的我而言，才真正明白放弃对前夫意味着什么，成全了他下半辈子的幸福以及为人父、为人子的心愿，所以我答应了离婚，尽管我不舍，但我别无选择，我8年的感情就这样被丢在了身后，我受伤了，开始怀疑世间是否还有真爱？除了心痛还是心痛！[liulei] [liulei]

散木

你帖子提出的类风湿患者个体差异的情况，是个非常复杂的问题，医学研究进展，远没有临床表现复杂。类风湿疾病表现的差异，和对其研究的时间比较短，是类风湿治疗领域，一个重要的因素。国内外总的来说，不过二十余年的时间，比癌症、心脑血管疾病、糖尿病等要差得多，许多新的病理、药物、治疗方面研究进展，甚至并不是基层医院医生通透掌握的。另一方面，中国传统中医，对类风湿疾病本身的认识，可以说不具备优势，特别是基本没有从黄帝内经、张仲景、神农本草经、本草纲目那些经典时代，有过更大的突破。然而，它的许多理论观点，却有可能对类风湿的治疗，带来负面的影响，加快病人残疾的进程。

这样的现实，对于我们来说，是一种历史局限的无奈：今天，医学的进步，虽然让很多典型的类风湿的治疗，发生了根本的改变，比如我和许多控制的比较好的患者，但是，还的确存在一定比例的治疗效果不好的病人，比如你吧。在这些治疗不好的病例中，既有类风湿类型的差别，也存在很多医生处理不正确造成的例子。所以，我认为类风湿的治疗，一方面是患者要去主动认识疾病；另一方面则是对医生专业水平的要求。

我们患者，最可依赖的是医生，我们没有能力，去做你帖子中所说的关于探讨疾病本身的问题。可是，如果你注意的话，我一直鼓励大家写电子病历的，把我们自己真实的疾病经历、治疗经历写出来，互相参考借鉴，免走弯路，就是非常有意义的事情了。

你的疾病，总是高血沉、高抗O，这在类风湿病人中间并不多见，对于你的治疗经历、应该的各种检查和身体表现，我并不是很了解，所以建议的话，还是要你去大医院的风湿免疫科诊疗，特别是注意和风湿性关节炎的鉴别诊断。

散木

看你的帖子，让人心酸的同时，是对你油然而生的敬意，今天，也许是巧合，也许是缘分，我同时在这里看到你和五月石榴的帖子，你们的经历，有着那么大的相似！你们让人感佩的地方，都是把伤痛留给自己，把幸福留给他人——虽然，在他们面前，你们是彻底的弱势的一面，但是你们的善良和宽容，让你们真正“强势”了起来。当然，还有其他我记不住名字的康友，她们和你们一样的坚强、善良和宽容。

世间有真爱，但是世人行为中，更多的人是为自己打算多一些的选择。当我们的类风湿疾病，遭遇这样的思维、行为的时候，我们难免要受到背叛和伤害。法律的底线是阻止罪恶，道德的底线是谴责自私，但是法律和道德，都不能够根除自私，更不能够根除因为自私而造成的悲剧和创伤。如果身边的人，出于自私自利的目的，把久治不愈的我们当成一种负担，把疾病给我们带来的负面影响当成一种严重的缺憾，那么，无论是配偶还是子女、父母、兄弟姐妹，他们的厌弃是一种自然的事情。面对此情此心，我们不必要责怪自己患了疾病，不必要责怪类风湿的难治疗，更不必责怪他们的言行及选择。

人生是一种生命经历，我们不能够把握经历中很多的变故，也不能够总是可以选择到不会伤害到我们的方向，无论怎么样，面对我们自己的人生，我们自己先不要厌弃自己，先要选择可以用微笑面对。

wuyueshiliu

散木真的好佩服你，ra病人有你这样一位朋友真是幸运，虽然病痛在身依然这么热情的为大家服务，谢谢你。说实话，我很懒只是常看大家的贴子。看过你的文章，类风湿病人大都有相同的心路理程，今天走过那么多的磨难，对自己的命运已经可以平静看待了。对生命也多了一份平静，比如想起死亡一点也不会害怕。现在医学发展了很多，希望更多的ra病人不要发展到我这样。

梧桐花开

如果不是看到这里的帖子也许我还不会重视我自身的疾病，虽然现在还是初期，也很幸运，但更幸运的是走到了这里，看到了这么多好的建议，以及这么多好的朋友。朋友出差了，所以去医院的事得等到她回来才能去帮忙找熟人了。到时候再来交流吧。再次谢谢散木姐姐的回复。[guai]

叮当750917

散木姐姐你好,我也是一位类风湿患者,06年感觉到疼,后来到济南齐鲁医院看的,还算控制的好,07年基本就控制住了,可后来我也不知哪根筋不对,也许想省点钱,08年初停西药了,改了中医,往疼的部位摸药水,用保鲜膜包住,治疗了几个月也没什么感觉,后来一学驾照又疼的厉害了,我只好又加上了西药,甲氨喋呤一周4片,扶他林,后来又去医院复查指标都高了,吓的我呀,医生又给我加了氢氯奎,吃了一个月了,手变形的地方变过来了,可还是不能弯曲,还疼,脚和腿也疼,吃了扶他林2片一天也不太管用,很苦恼!现在我又听说拔罐管用,我又卖了一套,看病花了家里不少钱,有时想想人就那么回事,不管是否经历疼痛,都得是一样的结局,没意思,老公也快厌烦了,我有时急的直哭,心里那个急,我是急性子,又好强,上班连楼梯爬不上去了,我也坚持去上班,这不,婆婆.妈妈,都要我去河南郑州看看,我却不知那个医院到底是不是忽悠人,散母姐姐,帮帮我!!!很苦恼!!!

散木

看了你的叙述，觉得很能够代表一些早期患者的心理，本来，他们去过大医院的风湿免疫科诊疗，而且，效果相对来说也不错。可是，由于对疾病的初步了解或者其他人的影响，忽然之间，发现自己患的是一种那么“严重”的疾病，西医西药不但“治不好”，而且“不除根”，于是，就会自己终止治疗。转而寻求，可以给予“治愈希望”或者许诺可以“根治”类风湿的各种治疗，然而，可叹的是，这类治疗的许诺，往往都是夸大其词的不实和虚假的信息。

我们不知道怎么去鉴别那些医疗信息的真假，因为似乎没有什么规范的制度，来规范医疗信息的发布行为。患者也就没有可依靠的信息资料，去考察听说的医院。比如，你说到的医院，我因为没有去过，就不知道他们。

对于早期的患者，我的建议首要的是了解疾病，知道自己所患疾病是怎么样的疾病，这样，就不会盲目担心。不担心了，可能病急乱投医的心理，就会没有那么明显，就有可能更多的用理智去看待身体的治疗和康复问题。

叮当，你现在急切的心情，我们都可以理解，也希望你可以早日得到好的治疗。如果你肯花费一些时间，看看论坛里面的帖子，特别是记录患者自己真实的疾病经历的康友心声、电子病历、新闻资料、药物使用等，可能会对你有一定的帮助。

也建议新来的康友，都有耐心去看这些内容。

梧桐花开

哎呀，朋友可能回来了，但还没有去找他，怕麻烦。最近家里忙装修，所以去医院的事情就滞后了。风湿和季节有多大关系啊？8.14那好几天一直连续下雨，可这次却没有关节疼痛，只是有一天觉得两个肩膀稍稍有些酸。后来8.21穿了2天的高跟鞋，晚上膝盖有些不适，第2天下雨了，膝盖有些红痛，但没有以前的严重，不知是不是因穿高跟鞋还是因为下雨的事。昨天下的小雨，关节没疼，是因为马上要进入秋季，空气不那么潮湿了，还是因为我的病情有所好转呢？我吃了2个月的中成药了，8.14之前就一点作用没感觉出来。去年冬天因为保暖工作作的好，就没犯过。可今年夏天却疼的受不了。是不是就是应为季节的事。每次就是红肿疼！关节不变形。红斑也是过了夏天就肯定没了。
请教一下！[ganbei]