散木说RA《片片落花--走过类风湿》

散木

看你的帖子，让人心酸的同时，是对你油然而生的敬意，今天，也许是巧合，也许是缘分，我同时在这里看到你和五月石榴的帖子，你们的经历，有着那么大的相似！你们让人感佩的地方，都是把伤痛留给自己，把幸福留给他人——虽然，在他们面前，你们是彻底的弱势的一面，但是你们的善良和宽容，让你们真正“强势”了起来。当然，还有其他我记不住名字的康友，她们和你们一样的坚强、善良和宽容。

世间有真爱，但是世人行为中，更多的人是为自己打算多一些的选择。当我们的类风湿疾病，遭遇这样的思维、行为的时候，我们难免要受到背叛和伤害。法律的底线是阻止罪恶，道德的底线是谴责自私，但是法律和道德，都不能够根除自私，更不能够根除因为自私而造成的悲剧和创伤。如果身边的人，出于自私自利的目的，把久治不愈的我们当成一种负担，把疾病给我们带来的负面影响当成一种严重的缺憾，那么，无论是配偶还是子女、父母、兄弟姐妹，他们的厌弃是一种自然的事情。面对此情此心，我们不必要责怪自己患了疾病，不必要责怪类风湿的难治疗，更不必责怪他们的言行及选择。

人生是一种生命经历，我们不能够把握经历中很多的变故，也不能够总是可以选择到不会伤害到我们的方向，无论怎么样，面对我们自己的人生，我们自己先不要厌弃自己，先要选择可以用微笑面对。

wuyueshiliu

散木真的好佩服你，ra病人有你这样一位朋友真是幸运，虽然病痛在身依然这么热情的为大家服务，谢谢你。说实话，我很懒只是常看大家的贴子。看过你的文章，类风湿病人大都有相同的心路理程，今天走过那么多的磨难，对自己的命运已经可以平静看待了。对生命也多了一份平静，比如想起死亡一点也不会害怕。现在医学发展了很多，希望更多的ra病人不要发展到我这样。

梧桐花开

如果不是看到这里的帖子也许我还不会重视我自身的疾病，虽然现在还是初期，也很幸运，但更幸运的是走到了这里，看到了这么多好的建议，以及这么多好的朋友。朋友出差了，所以去医院的事得等到她回来才能去帮忙找熟人了。到时候再来交流吧。再次谢谢散木姐姐的回复。[guai]

叮当750917

散木姐姐你好,我也是一位类风湿患者,06年感觉到疼,后来到济南齐鲁医院看的,还算控制的好,07年基本就控制住了,可后来我也不知哪根筋不对,也许想省点钱,08年初停西药了,改了中医,往疼的部位摸药水,用保鲜膜包住,治疗了几个月也没什么感觉,后来一学驾照又疼的厉害了,我只好又加上了西药,甲氨喋呤一周4片,扶他林,后来又去医院复查指标都高了,吓的我呀,医生又给我加了氢氯奎,吃了一个月了,手变形的地方变过来了,可还是不能弯曲,还疼,脚和腿也疼,吃了扶他林2片一天也不太管用,很苦恼!现在我又听说拔罐管用,我又卖了一套,看病花了家里不少钱,有时想想人就那么回事,不管是否经历疼痛,都得是一样的结局,没意思,老公也快厌烦了,我有时急的直哭,心里那个急,我是急性子,又好强,上班连楼梯爬不上去了,我也坚持去上班,这不,婆婆.妈妈,都要我去河南郑州看看,我却不知那个医院到底是不是忽悠人,散母姐姐,帮帮我!!!很苦恼!!!

散木

看了你的叙述，觉得很能够代表一些早期患者的心理，本来，他们去过大医院的风湿免疫科诊疗，而且，效果相对来说也不错。可是，由于对疾病的初步了解或者其他人的影响，忽然之间，发现自己患的是一种那么“严重”的疾病，西医西药不但“治不好”，而且“不除根”，于是，就会自己终止治疗。转而寻求，可以给予“治愈希望”或者许诺可以“根治”类风湿的各种治疗，然而，可叹的是，这类治疗的许诺，往往都是夸大其词的不实和虚假的信息。

我们不知道怎么去鉴别那些医疗信息的真假，因为似乎没有什么规范的制度，来规范医疗信息的发布行为。患者也就没有可依靠的信息资料，去考察听说的医院。比如，你说到的医院，我因为没有去过，就不知道他们。

对于早期的患者，我的建议首要的是了解疾病，知道自己所患疾病是怎么样的疾病，这样，就不会盲目担心。不担心了，可能病急乱投医的心理，就会没有那么明显，就有可能更多的用理智去看待身体的治疗和康复问题。

叮当，你现在急切的心情，我们都可以理解，也希望你可以早日得到好的治疗。如果你肯花费一些时间，看看论坛里面的帖子，特别是记录患者自己真实的疾病经历的康友心声、电子病历、新闻资料、药物使用等，可能会对你有一定的帮助。

也建议新来的康友，都有耐心去看这些内容。

梧桐花开

哎呀，朋友可能回来了，但还没有去找他，怕麻烦。最近家里忙装修，所以去医院的事情就滞后了。风湿和季节有多大关系啊？8.14那好几天一直连续下雨，可这次却没有关节疼痛，只是有一天觉得两个肩膀稍稍有些酸。后来8.21穿了2天的高跟鞋，晚上膝盖有些不适，第2天下雨了，膝盖有些红痛，但没有以前的严重，不知是不是因穿高跟鞋还是因为下雨的事。昨天下的小雨，关节没疼，是因为马上要进入秋季，空气不那么潮湿了，还是因为我的病情有所好转呢？我吃了2个月的中成药了，8.14之前就一点作用没感觉出来。去年冬天因为保暖工作作的好，就没犯过。可今年夏天却疼的受不了。是不是就是应为季节的事。每次就是红肿疼！关节不变形。红斑也是过了夏天就肯定没了。
请教一下！[ganbei]

清馨月明

原帖由 散木 于 2007-4-5 10:50 发表
四川大学华西医院临床流行病学教研室，中国循证医学cochrane中心的王家良教授，有一篇文章《循证医学与临床医学》，提到：

“循证医学，是近十余年来在临床医学实践中发展起来的一门新兴临床科学。其核心是提示人 ...

rg


如果现在的医生都能不光是以临床经验，而是不断的充实自己的专业知识，真正按照“循证医学”的方式来诊治病人，那将是我们患者的福音。可是医者父母心，不是每一个医生都能做到这样的。[qi]

散木

你的情况，需要专科医生的确诊，包括和红斑狼疮或者其它的风湿病鉴别，我不是学临床医学的，所以你说的一些临床症状我都不清楚。

类风湿与气候、天气的关系，除了风寒湿等物理因素，是类风湿的诱发疾病和反复的原因外，随天气变化而变化的气压、湿度、温度等，对于关节部位微循环的影响，可能是对关节疼痛、僵硬最明确的解释。

你说的害怕到医院，固然是我们一般人的心理，因为一些医疗机构和医生的一些做法，实在让我们无法恭维。不过，那不是全体，在正规的医院，医生们敬业的还是多数。在诊疗中，有时候医生会给开出很多化验单、检查单，查过以后，发现很多都是正常。

这种情况，其实不一定是医生的过度检查，让患者过多的支付费用，而是鉴别疾病所必须的。比如风湿病，不同的病种，其实存在检查结果和临床表现，都有重叠的现象。而不同的病种治疗的重点也的确不同，医生需要诊断明白了再处置。面对那些正常的化验单，我们应该高兴：谢天谢地，它是正常的，我不是某种疾病。重复检查，有时候是因为我们频繁的换医院、换医生造成的。我认为到资质和水平都好的医院，找专科的医生，不要频繁的换医生，是风湿病治疗中应该注意的一点。

随着医学的发展，人们对疾病认识的深入，疾病的划分会越来越细，检查项目可能会越来越多；但是同时，对于确诊的疾病，治疗的针对性会越来越高，效果也会越来越好。这与我们传统的诊疗经验，是不一样的，特别与中医的诊疗理念和方法，也是不一样的。明明白白地治病，是应该的。

梧桐花开

真是非常感谢散木姐姐耐心、细心的解释和帮助。真的是常人所无法办到的。我会积极的去面对类风湿的。在这里学到了很多，其实[hua] 有些时候生活中更加需要坦然面对一切的勇气。您又帮助了一个人，真心谢谢姐姐。愿好人一生平安。心灵的美丽与健康，才是最美丽的。[hua]

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“类风湿是难以治愈的疾病”，“类风湿是难以治疗的疾病”，“类风湿是医学上的治疗难题”，“目前，没有特效的治疗药物，没有根治的方法”，“类风湿是一种致残率很高的疾病”，等等诸如此类的说法和论断，都是我们从正规治疗渠道可以听到的说法；也是除了以治“钱”为宗旨的医生们可以告诉他们的患者的一种事实。www.ikang.org, S! I) w$ ]7 e4 _
散木你的文章写得不错啊，我的类风湿也有20多年了，我比你幸运的是我没有自残，我现在正在侯丽萍在武汉办的点治疗，已1个月了，效果不理想，我没有信心看下处了，她的药太贵了，吃不起，[ku] 。我认为类风湿病3分治7分养，发病时要消炎药，风湿药，止痛药，理疗，药不是贵的就好，便宜的不好，有的药便宜效果还好些，这我是有体会的，20年前我是在1986年查出来的类风湿，我治疗了的是在3甲医院看的没有看好，越看越坏，后来我同事介绍我到1家职工医院看才有好转，当时是每个星期6付中药，吃了1年多，病情好了我也就停药了，一直到现在才看医生，20多年身体从未断过疼，发病到药店买药吃，一直维持到现在，这次我感觉病变了，才去看的，我要知道是问病开药，我是不会看的，医生也没有说出我的病的原因，都是骗钱的。