散木说RA《片片落花--走过类风湿》

明媚阳光

社会在发展，科学在发展，我们等待奇迹的出现！

散木

我是个职业“坐家”，平时几乎是在自己的80平米的地盘活动，虽然“两耳不闻窗外事”，却没有“一心只读圣贤书”，看书三心二意，写字更是随心所欲，现在欲痛改前非，发现真的好难。所以每当看到表扬，总是觉得有愧，而且，有愧的感觉日重，大家越是信任，越是怕自己的看法误导了别人。可是，还是真心地谢谢大家！

我服用爱若华是不掉头发的，关于爱若华掉头发的事情，不少康友的帖子都涉及，请清馨月明慢慢找来看看，会有参考价值的。

散木

对于类风湿患者来说，似乎没有人能够抵御“可以治愈”这类言词的诱惑，特别是在中医治本、最新科研成果、专家推荐、病人现身说法等的背景之下。作为一个类风湿患者，谁都不想一辈子服用药物，谁也都不想将来会残疾，谁都希望，自己是那最幸运的可以治好、治愈的一个。

于是，面对治愈的诱惑，即便知道或者怀疑，那只是一个诱惑，可是却要怀着哪怕千分之一、万分之一的侥幸，去做尝试，怕失去那根救命的稻草。而且，对于很多类风湿患者，对于“失败”的治疗，是不长“记性”的，这次被骗了没有关系，下一次怀揣着治愈的梦想，依然会尝试那些没有根基，却有虚假承诺的治疗。越是早期和中期的患者，这样的求医心理越明显。而晚期患者，往往是在屡治屡败之后，才逐渐丧失热情和信心的。

这是一种无奈和悲哀，在未知的前提下，去追寻治愈的希望，有错吗？为了能够摆脱疾病的困扰，屡败屡治有错吗？都没有错，但是悲哀。悲哀的是对于那些违反科学定论的言论的信任；对于不负责任的不合法的医疗行为的信任；对于自己身体缘木求鱼地追求健康的盲目。更为悲哀的是，大量的例子说明，不正规的医疗行为，往往是造成严重病残的根本原因；类风湿患者中很多人不亲身验证这一点，不会承认这是个事实。

于是很多病人的身体，就是在这样抵挡不住的诱惑下，进行一次次无效有害的治疗，慢慢被不可逆的病理改变，变成残疾人和重病患者的，从而“证明了”类风湿是难治疗的疾病。却不知道很多的所谓难治疗的病例，其实与治疗本身有关系，而不是疾病的原因。大约应该有百分之八十的患者，通过正规正确的治疗，可以达到稳定控制或者长期缓解的目的。因为不正规的治疗，却使这个数字明显降低。

那些为了金钱的目的，而引诱类风湿患者去进行不正规治疗的行为，其可恶程度，远远超过对金钱的贪婪，他们是在使用欺骗的手段，杀害一个个鲜活正常的生命！其实，也许对于很多人来说，可能也根本不知道他们的假药，会对类风湿患者造成那么严重的后果，也许，他们自己的亲人患了类风湿，他们也会让他吃激素，因为激素的效果是“立竿见影”的。

UFOO

仔细阅读了您辛苦写的所有贴子,感觉对RA研究得很深很透,专家也不过如此了.请教您一个问题,看完您止疼药和激素的描述,好像两者的药理是相同的,都是抑制COX2的形成,那么吃止疼药管用的话就不应该吃激素是吗?谢谢并祝生活身体及时心情越来越好!

散木

治疗类风湿使用的激素，又叫糖皮质激素，是类固醇物质。人体肾上腺皮质可以分泌多种激素，其中一种是糖皮质激素，主要是皮质醇（氢化可的松），生理功能有很强的抗感染、抗炎、止痛等作用，可以显著改善炎症关节炎的炎症性病变。从化学结构看，糖皮质激素是胆固醇的衍生物，所以又叫类固醇抗炎药物，现在使用的糖皮质激素类药物，都是化学合成药物。通常说的治疗类风湿的镇痛药物，被叫做非甾体抗炎药物。甾体环是类固醇的化学结构，所以，非甾体抗炎药物又被叫做非类固醇抗炎药物。从名字上可以看到糖皮质激素和非甾体抗炎药物，在抗炎镇痛方面，具有一定的治疗作用近似，但是却属于不同化学结构类型、不同的作用机理的药物。

激素的抗炎、镇痛作用的机制，不是抑制环氧化酶那么简单，比较复杂，还有刺激脂皮质激素一1的合成、免疫抑制功能等等；而镇痛类药物，则是比较单纯的抑制环氧化酶的作用，这是根本不同的地方。在临床使用方面，不同的医生可能主张非常不同，是有一些医生，不主张激素和镇痛类药物一起使用的。还有医生主张谨慎地使用激素，要在血沉持续增高、炎症反应严重、感染、关节外表现存在等条件下使用，而另外一些医生，可能主张炎症早期使用激素，预防关节破坏。

对于一个合格的专科医生的用药，有自己的医学和经验依据，也有临床治疗的需要，在使用药物上是合理的。我们患者，应该信任这样的医生。

以上只是个人的一些认识，仅供参考。

[ 本帖最后由 散木 于 2008-9-29 13:06 编辑 ]

UFOO

详细阅读您的讲解,对激素和止疼药的原理总算基本搞清了.非常感谢您的耐心!祝您节日快乐![hua] [hua] [hua] [hua] [hua] [hua] [hua] [hua]

潘康复

我女今年才20岁，去年９月（刚进入大学）患上类风关，病情进展较快，在上海仁济治疗，10月底开始使用了生物制剂类克和甲氨蝶呤，同时开始中医治疗，刚开始效果非常好，后因剂量问题和经济问题慢慢想撤类克，但病情马上就有反复。因当地中医讲我们用了西药后，中药的效果不好，从上星期开始，我们开始不用ＭＴＸ了，不知光用中药能否控制住病情。今天十一长假结束，女儿上学去了，有空上网，偶然发现了片片落花，写得太好了，真是太感动了，不知我取消西医改用中医，现在我又持怀凝态度了

娃娃

散木姐姐好.

昨天咨询了专业的骨科医生,他的意思仍是觉得此时做关节置换是个明智的选择.
他看了我的X光片,判断已属晚期,尽管只有4年多的病史.
你在帖子里给我的回复我今天又重看了一遍,觉得你的意见很中肯.
在以相信权威医生为前提的情况下,这个手术我很可能会去做了.

很多病友都很真诚,通过自身的经历告诉着我她们的意见.
呵呵,总结起来有两种声音.
一种认为我年轻,不要去做,自身还有极大的修复可能.
一种认为相信专业医生的判断,该做就做.

我看了铃子姐姐曾经写过的文章,我想如果她知道了我的情况,很可能是支持我去做的.

散木姐姐,可能我真的别无选择了,如果不相信医生,也就等于我把所有的路都堵死.
与其过着蹉跎岁月,不如去试一下,换掉它.

接下来我会再去各地咨询相关的权威.
并同时等待血沉降至正常值.
准备好了一切,不出状况,就去做.

冬天来了,天气明显转冷,希望姐姐好好保重,身体好好的.
我们都要好好的^_^

散木

二十岁那年，我考上了大学，已经病了6年。我家在农村，高一因病休学，为了照顾我的身体，我妈妈每隔一个月，到校一次，为我洗衣服。当我作为学校七百多名考生中，仅有的2个考上重点大学的女生出现的时候，几乎全校的人都认为是个奇迹。我们学校是个农村高中，我们要上大学，除了刻苦读书外，没有别的办法。高中三年，没有星期天也没有假期，每天早上四五点钟起床，日复一日地过那样的生活，可是，每年能够有幸进入重点大学的人，了了无几。很多人上了高四、高五甚至高七高八，只是为了跳出农门。和很多人比我不聪明，但是，和很多人比，我更用功，虽然身体不好。

我说曾经的经历，是想告诉你和你的女儿，类风湿疾病并不可怕，但是，很多早期的患者和家人，总是认为它很可怕，从而背上沉重的心理包袱，这样其实对认识疾病和治疗疾病没有任何好处。像我这样严重的病例，与后来（疾病发展到中期以后）不正规治疗的关系很大。在早期阶段，虽然也是不正规的治疗，但是，疾病发展基本比较慢，仍然可以完成学业，找到工作。现在，对类风湿的治疗，已经非二十几年前可比了，更加规范和有效。我敢说，你女儿只要放松心情，不相信那些形形色色的医疗广告，坚持到正规医院的风湿免疫专科治疗，肯定不会给学业、工作、婚姻、家庭等等诸多方面，造成太大影响的。

至于中西医的问题，在早期，无论中医还是西医，只要水平够了，都是有效果的。你的中医说，类风湿西医治疗后改为中医，效果不好，是没有多少道理的。只要是西医正规治疗而效果不好的病例，中医基本也没有什么好效果的机会，有可能是难治疗的类型，但是，这样的病例，仅仅是10%左右的低比例，现在一些新技术和手段的介入，在治疗难治型类风湿方面，也有好的进展。

我自己对早期类风湿治疗的看法是，急性活动期，最好使用西医，慢性期和巩固治疗期，可以适当选择中药的控制和调理，不但可以有助于比较全面的恢复身体，还可以降低长期使用西药带来的副作用。特别是对于年轻的类风湿患者，以后的人生之路还很长，类风湿是很难完全治愈的疾病，治疗过程中注意副作用对身体的危害是很重要的。

散木

上海仁济医院，是比较有名望的治疗类风湿的医院，他们医院医生的处置，应该是被信任的。如果你的女儿，真的是比较难治疗的类风湿类型，我自己认为仁济医院该更可靠。只是，大医院那样的大花费，不是一般家庭可以承担的。你女儿的学校，不可以负担一些医疗费用吗？

在论坛里面，我看到的早期比较难治疗的例子，应该是青瓜的情况比较明显，但是，她也是控制得不错的。她是个很好的女孩子，和她交流一下可能会有更大的启发。对于你女儿，生物制剂联合免疫抑制剂的治疗，可能是很好的组合，如你所说，生物制剂的费用是太高了。可能她的疾病治疗难度，不在于医药而在于经济。