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楼主: dangerde

[中年30-50] 某些记录——有一种伴,叫泪疯湿(dangerde电子病历)

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 楼主| 发表于 2019-2-22 11:07:53 | 显示全部楼层
友情提示:风趣爱康(www.iKang.org)是类风湿公益论坛,网友言论只代表本人观点,请大家文明发言!
灰灰 发表于 2019-2-11 21:22
0 W3 t) B7 {  W  M0 d: @楼主,一直没见您后来的检查结果。您的用药,似乎以自己为主做决定?建议您还是至少三个月检查一次

6 @6 F: a6 g- u+ T. \2 [年底前检查了一次,我大概半年检查一次,加上单位一次全面体检,大概一年检查三次。这次血沉高,C反应蛋白高。谢谢您关注关心。我们一起加油!
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发表于 2019-3-2 19:27:38 | 显示全部楼层
dangerde 发表于 2019-2-22 11:07
7 y7 j2 S0 L6 r0 @( @+ N年底前检查了一次,我大概半年检查一次,加上单位一次全面体检,大概一年检查三次。这次血沉高,C反应蛋 ...
7 S; U' {4 k2 m
加油加油💪
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 楼主| 发表于 2019-6-26 15:06:17 | 显示全部楼层
4个月没上论坛,帐号居然被冻结了!现在大家都活跃在微信群里,论坛来的人越来越少。可是我还是喜欢来逛逛,病历留在这儿,是多么珍贵的财富。& ]- t% r0 F# g2 w) \* x. w
最近更关注自己的父母的身体,就这二年,突然觉得父母苍老脆弱多病无助,有的病是老年病,不可逆,基本没办法治愈,只能让他们延缓严重程度。+ \+ p( E& R/ }3 j6 r. m; A% b
加上自己的病,有时会消极抑郁到极点。# Y7 e1 H9 J" y/ F; G
50来岁的年龄,当类风湿遇到更年期,身体弱到极点,都没啥信心了。% [' b. L7 h" I. B/ C
不过,还是要挺过来。
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 楼主| 发表于 2020-3-5 11:58:08 | 显示全部楼层
好久没上论坛了,不知为何还是论坛让我有踏实的感觉。
/ ]- N) I6 b" F& i4 Q2 R2019年12月11日开始吃尚杰,因为12月17日要去美国,不想因身体原因影响出门。4 U$ _! D/ D' }6 N0 {; q5 y# Q
一个月后2020年1月14日查血沉和C反应蛋白,基本没啥变化。1月14日到2月4日,去医院再诊,配了4瓶,2个月的量。因期间牙疼医生让我每天吃一颗尚杰,一颗粒的量大概吃了有半个月,到2月26日开始恢复吃二颗尚杰。8 \5 ^8 X# \/ ]3 ~* s6 Q: L
除尚杰外,每周甲氨喋呤4颗不变,一天隔一天激素(美卓乐)、西乐葆不变,同时吃MOVEFREE每天二颗,Megared虾鳞素每天一颗。
" L; _  y9 Q7 @  l目前状态不是很好,该疼的还是疼,而且人有一点点小事就睡不着。前天晚上右眼睛出血,有异物感,眼里深色血斑。
) {9 z2 }3 B, a8 X6 r* v% G2 j现在都不知道什么叫恐惧了。
- n8 V! }9 J! A' W% U+ z
& W3 b1 _9 D/ R4 S5 ~. I补充内容 (2020-3-5 12:00):- r7 s4 n* e" i% B
2月26日再诊,配了二个月的尚杰。都是去药店买的。9 P7 f7 d% q8 U& b1 `% G
医生给了我一张爱心医生帮助你的纸条,加公众号、下载APP,手机注册登录,一看,居然每次咨询要收50元的费用,有这么坑人的吗?
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 楼主| 发表于 2020-3-11 16:30:11 | 显示全部楼层
用氧氟沙星滴眼液,一周后有缓解,不用眼睛还是有干涩、燥的感觉,眼睛还有点红没褪尽。
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 楼主| 发表于 2020-3-17 14:29:47 | 显示全部楼层
眼睛大概一周时间好了,特殊情况没去医院看病,医生朋友说应该是眼部一根血管破了。最近在减美卓乐,二天一颗减为二天半颗,效果不是很好,脚踝疼,人没精神想睡。其中二天吃一颗西乐堡还维持。感觉尚杰对我不是特别有效果呀!我吃了要三个月了。
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 楼主| 发表于 2020-3-24 16:23:00 | 显示全部楼层
昨天试着用一颗西乐堡代替半颗美卓乐,晚上左手指疼得厉害,还有点麻,今天只能又喂了自己半颗美卓乐,是继续一颗西乐堡和半颗美卓乐一天隔一天用呢?还是二天西乐堡一天半颗美卓乐呢?万一把激素戒掉了呢?
5 k5 k. e9 e- `尚杰、甲氨喋呤保持。
+ \/ _" c8 _+ B& |( ^8 [movefree\虾鳞素保持。
9 S' c6 T4 D' v复合维生素保持。
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 楼主| 发表于 2020-5-8 16:22:54 | 显示全部楼层
4月以来身体状况很差,明显自己感觉哪方面都很弱,某天晚上做了个透不过气来的梦,然后就出现在床上侧身开个灯都头晕气弱,先后出现了三次,害得我不敢再继续吃尚杰了,明天去验血看看情况,后天已预约了专家。尚杰已经吃完,又不敢断药,只能每天加了颗爱若华。最近几日在学习站桩,昨天感觉有效果,希望能坚持下去。
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 楼主| 发表于 2020-7-2 11:20:20 | 显示全部楼层
2020.6.19,医院开处方,药店买了修美乐,去医务室不给打针,就自己网上搜一下,硬着头皮自己给自己在肚子上打了一针,平生第一次拿起针管,还是给自己打针,泪笑一场。- j- C  c% E# o, r9 d- F, x
打针后第二天我就把用了二天的激素停了,(之前停了大概十天,觉得疼又吃了二天),修美乐的效果还是不错的,似乎第二天就见效了,之前膝盖疼得起个床都是很费力的,用了修美乐后,膝盖疼痛的症状很快就没有了,走路也轻松了,除了左脚踝还肿痛,右肩背有点痛,其他都有好转,生活和工作都正常多了,人也不是总是那么昏昏欲睡,总之,确实有效果。
: p. g3 ]% Y1 E6 g& `7 b* Z1 V. Y不过有个现象有点担心:
$ O9 ]9 {+ k0 C$ }' W; l- f& R应该是我用修美乐之前,我停用激素的那段日子里,脸上眉间眉上出现有庠庠的,小红点,可能是揉搓得厉害,红点上出现小水泡,用修美乐后,迅速漫延,脸上以及鼻翼侧嘴上耳侧.....都出现了小红点,有的变大变块状,最近二天腿上也出现了小点点,好在今天看没有增多....我想几种原因,一是药物引起:用免疫抑制制和停激素造成,免疫力降低了;二是江南黄梅天气,雨季过长,湿度大;三是家里床上用品多日不晒出现螨虫;四是药物引起的荨麻疹。( Q5 h+ S, k: P4 T  D
差不多要二个星期了,还没好,真是担心。' s" [7 U$ Q  N- C3 {
目前用药:二周一支修美乐(刚用了第一支,明天是打第二支的日子);一周4颗甲氨喋呤,每天一颗爱诺华,每天一颗西乐葆,每天二颗movefree;每天一颗维C,每天一颗阿法骨化醇。* ~, h1 B- r( L4 v: r
脸上长疹子,明天修美乐是否要用?担心。。。。
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 楼主| 发表于 2020-7-2 11:29:53 | 显示全部楼层
今天看到 一位长寿老人的长寿秘诀:不要把自己当病人。她是患有三种癌症的人,她说有病看病,心理上不要把自己当病人,目前可能已经80多近90了吧?
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