散木说RA《片片落花--走过类风湿》

散木

固然专业医生可能在治疗中出错误，可是像换关节这样重大而且专业的事情，还是应该听取专家意见的，他们的处置，往往是从专业和经验的角度出发的。对于可以称得权威的专家，我相信以他们的专业实力和职业道德，是不会主观去做危害患者的选择的。

膝关节置换手术，不算是难度很大的手术，但是，也不能够称为是小手术，如果选择做手术的话，娃娃要有好的心态，要对医生有信心、对自己有信心！那个被我们誉为优秀丈夫的帖子，详细地记述了妻子双膝关节的置换，很成功啊。

常想一二

原帖由 散木 于 2008-9-26 11:16 发表
， ...

更为悲哀的是，大量的例子说明，不正规的医疗行为，往往是造成严重病残的根本原因；类风湿患者中很多人不亲身验证这一点，不会承认这是个事实。


散木姐和我都是这个事实的亲历者，是不正规治疗造成严重病残的典型例证。[liulei]

常想一二

原帖由 散木 于 2008-9-26 11:16 发表
作为一个类风湿患者，谁都不想一辈子服用药物，谁也都不想将来会残那些为了金钱的目的，而引诱类风湿患者去进行不正规治疗的行为，其可恶程度，远远超过对金钱的贪婪，他们是在使用欺骗的手段，杀害一个个鲜活正常的生命！ ...

所有因疾病而倍受煎熬的患者都是那些“披着羊皮的狼”的“猎物”，那些充斥在荧屏和报刊的虚假医疗广告就是这些利欲熏心的家伙“杀害一个个鲜活正常的生命”的最好罪证。

散木

看见常想一二说：“散木姐和我都是这个事实的亲历者，是不正规治疗造成严重病残的典型例证。”我又一次感到深切的痛惜——第一次看到她在片片落花里面的帖子，就有这样的感觉。她比我小8岁，可是，因为疾病也一样的病残。

然而，和常想一二接触，却不能够不让我感叹，感叹她的聪明和求知；感叹她年纪轻轻，对生命有那般的领悟；感叹她面对早春枝头一抹嫩绿，脸上情不自禁的欣喜；感叹她面对孩子笑靥，流露的温暖的目光.......一个年轻的女孩子，大学毕业不久，就因疾病被迫放弃了很多，就坐上了轮椅，命运如此磋磨，可是，她的心灵，仍然纯情、淡定和坦然；她依然生活的快乐和充满追求......她最喜欢《士兵突击》，想起她，我会想起许三多在荒原上面，一个人筑路、栽花。

她这样解释“常想一二”涵义：一位作家受朋友之托题一幅字，于是他就写了这四个字，朋友不解，作家解释道：“俗话说‘人生不如意事十之八九’，要经常想一想那一两件如意的事。”还听一个年长者说过，人生有三乐：自得其乐，知足常乐，助人为乐。我认为能做到前两个乐是小快乐，做到第三个乐就是大快乐了。我现在顶多做到了小快乐。

“做到小快乐”是她现在的人生，“做到大快乐”是她未来的追求。这就是一位年轻的晚期类风湿患者——我们的姐妹，常想一二。

散木

我母亲是个生病了不愿意去医院就诊，舍不得钱买药的老人，但是，如果把药买好，她也会很认真的去吃，一方面希望病好，另一方面也怕药物不吃是浪费钱财。因此，她如果有了小病，我们会瞒着她去买药。一次，母亲胃不舒服，但是我不知道该买什么药物，就到医院门诊挂了号，替她就诊。

应诊的老大夫听完我的讲述，有点为难的说：“ 病人没有来，检查做不了，不能够准确的说出是什么病。不过，像她这样的老年人，消化不良引起的胃部不适是临床比较常见的，她的症状不严重，我按照经
验做一般处置，开三天的药物看怎么样，不行带她再来看病。”我有点担心：“行吗？”他说：“药物是对她的症状按照一般消化不良处置的，副作用很小。如果没有效果，可能就不是消化不良或者比较严重，到时候也是一种诊断依据。现在有了这样那样的检查指标，使得一些疾病的确诊很好做，也准确。

可是在以前，没有那么多的仪器设备，常常都是根据经验开药的，有时候根据药物的作用，确定是什么疾病。也有时候，根据药理推断病理。其实，治病很多时候都是在经验的基础上面摸索的。”

他是一位县医院的老大夫，他的临床经验要比他的现代医学前沿知识丰富的多，而他所能够依托的仪器设备，也不能够和大城市大医院的医生们相提并论，也许很多病人，都是类似处理的。他道出了医学上
在疾病治疗方面的一种很重要的方式——经验加探索，也就是“摸着石头过河”，这样的状况，在先进的诊疗技术进步面前，越来越不流行，在现代化的大医院里，没有检查出确切的病情，现在一般是不给用药的。可是，在很多疾病的治疗中，还是不得不使用，比如类风湿的治疗。

对于确诊的类风湿，正规治疗并不如人们预想的那样，一定会见到好的效果。在类风湿治疗方面，现在的主流认识，是免疫抑制剂，生物制剂等的控制病程治疗。因为发展的年限不长，临床应用方面，其实
有很大的探索治疗的性质。我们所熟知的药物，也就是那么十几种，像许多患者认为的那样，医生就那几把刷子。而事实上，在联合用药的理论下，不同的药物组合方案，大约数百种。在临床应用上面，现
在并不清楚，哪一种药物，哪一种组合，更适合于哪种病人——大家知道的，类风湿病人在个体差异方面的表现是很明显的，同样的药物，在不同的患者身上，疗效差异可以非常大。

有效率对应的是无效率，西医的一个治疗方案的有效率，不会是百分之百的。无效的病例无论怎么少，就每一个病例中的病人来说，却都是百分之百的无效。我们去医院专科做正规治疗，总是想既然是正规
医院的专科，那么就一定会取得很好的治疗效果。要是挂的专家门诊，这样的期望值会更高。如果没有达到预期的效果，我们就会怀疑那种治疗，怀疑医生的水平，怀疑自己是不是属于最难治疗的类
型......也许，一次效果不好的正规治疗，就有理由去让我们放弃治疗，而去尝试各种让我们心动的不正规治疗。这其实是对类风湿的治疗和康复非常不利的。

在我们正规就诊的时候，即便在确诊的情况下，医生往往是根据自己经验开处方的。一位专科医生，会根据病人的复诊结果，适时的调整用药。不频繁的更换大夫，是我们常常可以听到的治疗忠告。也是正规治疗的一个要求。

常想一二

散木姐：
你太过奖了，夸得我都羞愧难当了。[guai]
在这里我看到很多康友都有着健康乐观的心态，都依然热爱生活，追求梦想，是这个温暖、友爱的大家庭给了我更多的力量和信心。
还有，我对“常想一二”涵义的解释的最后那句话是“我现在顶多做到了小快乐，而散木姐已经做到大快乐了。”我相信会有很多人都赞同这句话的后半句的。

清馨月明

原帖由 散木 于 2007-4-8 09:51 发表
在日常生活中，我们往往能够听到不少各种各样的医学奇迹，每每有被医生判定为不治之症或者绝症的人，绝处逢生，奇迹般的痊愈。在宗教信仰人士那里，是“神迹”的确凿的见证，在医学专家眼里，是不可思议的现在医学知 ...

“但是，有一点是清楚的，就是类风湿的康复，除了药物的治疗作用。起重要作用的还有患者自己的主观努力和生活行为方式，心理状态，营养摄取等。这些因素，都与保持人体的正常功能有关系，因而，也与自愈能力的作用有关系。”

我用红色把你这段文字复制下来了，我非常赞同你这段话，我也认为，精神、心理状态对疾病有着很大的影响。
如果一个疾病缠身的人，能够正确认识疾病、面对疾病。对自己、对家人都不放弃的信念下，那么，他她的疾病症状肯定相对的要轻一些。

熊猫儿

原帖由 娃娃 于 2008-10-7 10:59 发表
散木姐姐好.

昨天咨询了专业的骨科医生,他的意思仍是觉得此时做关节置换是个明智的选择.
他看了我的X光片,判断已属晚期,尽管只有4年多的病史.
你在帖子里给我的回复我今天又重看了一遍,觉得你的意见很中肯.
在 ...

娃娃......我是重庆人..以前在重庆的西南医院网站咨询过这个问题.....发给你看看....

你好,医生:
   我母亲今年45岁,关节肿胀.,小腿肌肉萎缩不严重,左边膝关节弯曲3-5度,请问可以用过人工全膝关节置换术恢复行走和生活能力?这个手术需要多少费用?多长时间能够行走??
下面是回答"
行关节置换术后可以恢复日常生活，国产4万五左右，进口6万左右，请挂每周三上午或周四全天杨柳教授门诊



第2个问题
亲爱的医生:麻烦你.在打扰你一次....人工全膝关节置 国产4万5 是含住院 手术费 药费?还是单独的人工全膝关节的费用?
  回答
若病情无特殊全含在内


因为不会发图..也不会抓图...你自己可以去咨询一下.我只会QQ抓图.......西南医院网站地址:http://www.swhospital.com/XNYYFore/default.aspx


或则百度  西南医院   

  我不知道这里能不能发这些。..如果有违反规定的地方....请多多批评~~~~~~

[ 本帖最后由 熊猫儿 于 2008-10-15 01:51 编辑 ]

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散木说的太好了，感动，流泪。
跟更多的患者和患者家属一样，强烈顶散木！
我妈妈类风湿将近20年了，现在双膝关节间隙狭窄，生活不能自理，不懂得的人说她是懒得锻炼，看了散木的文章，知道我关注的跟散木关注的一样，从心理到日常护理，到吃药，到营养，到常规检查，类风湿可能跟其他的病一样，不只是简单的治疗问题，它是需要身边所有的人都关注都呵护的，可惜，我家也是农村，母亲的病影响了家庭很多，家里人尤其老爸拖着病体照顾妈妈和全家人20年，上个月病危去世，兄弟都已成家，但是不可能那么精心的呵护老妈，我自己在外地工作，不能守护在妈妈身边，前阵子看到咱们这个网站，欣喜万分，现在给妈妈吃甲氨蝶呤，雷公藤，芬必得，强的松，看了散木的文章，要给妈妈配叶酸，钙片了。
不管怎样，祝福我们论坛的以及一切RA病人，祝愿大家早日康复，乐观，向上。多谢散木还有大家！

金子锻炼

散木姐，好久没来了，很想念你，刚看了你最近写的文章，更加精彩，期待你更精彩的文章。[guilian]