散木说RA《片片落花--走过类风湿》

潘康复

我女今年才20岁，去年９月（刚进入大学）患上类风关，病情进展较快，在上海仁济治疗，10月底开始使用了生物制剂类克和甲氨蝶呤，同时开始中医治疗，刚开始效果非常好，后因剂量问题和经济问题慢慢想撤类克，但病情马上就有反复。因当地中医讲我们用了西药后，中药的效果不好，从上星期开始，我们开始不用ＭＴＸ了，不知光用中药能否控制住病情。今天十一长假结束，女儿上学去了，有空上网，偶然发现了片片落花，写得太好了，真是太感动了，不知我取消西医改用中医，现在我又持怀凝态度了

娃娃

散木姐姐好.

昨天咨询了专业的骨科医生,他的意思仍是觉得此时做关节置换是个明智的选择.
他看了我的X光片,判断已属晚期,尽管只有4年多的病史.
你在帖子里给我的回复我今天又重看了一遍,觉得你的意见很中肯.
在以相信权威医生为前提的情况下,这个手术我很可能会去做了.

很多病友都很真诚,通过自身的经历告诉着我她们的意见.
呵呵,总结起来有两种声音.
一种认为我年轻,不要去做,自身还有极大的修复可能.
一种认为相信专业医生的判断,该做就做.

我看了铃子姐姐曾经写过的文章,我想如果她知道了我的情况,很可能是支持我去做的.

散木姐姐,可能我真的别无选择了,如果不相信医生,也就等于我把所有的路都堵死.
与其过着蹉跎岁月,不如去试一下,换掉它.

接下来我会再去各地咨询相关的权威.
并同时等待血沉降至正常值.
准备好了一切,不出状况,就去做.

冬天来了,天气明显转冷,希望姐姐好好保重,身体好好的.
我们都要好好的^_^

散木

二十岁那年，我考上了大学，已经病了6年。我家在农村，高一因病休学，为了照顾我的身体，我妈妈每隔一个月，到校一次，为我洗衣服。当我作为学校七百多名考生中，仅有的2个考上重点大学的女生出现的时候，几乎全校的人都认为是个奇迹。我们学校是个农村高中，我们要上大学，除了刻苦读书外，没有别的办法。高中三年，没有星期天也没有假期，每天早上四五点钟起床，日复一日地过那样的生活，可是，每年能够有幸进入重点大学的人，了了无几。很多人上了高四、高五甚至高七高八，只是为了跳出农门。和很多人比我不聪明，但是，和很多人比，我更用功，虽然身体不好。

我说曾经的经历，是想告诉你和你的女儿，类风湿疾病并不可怕，但是，很多早期的患者和家人，总是认为它很可怕，从而背上沉重的心理包袱，这样其实对认识疾病和治疗疾病没有任何好处。像我这样严重的病例，与后来（疾病发展到中期以后）不正规治疗的关系很大。在早期阶段，虽然也是不正规的治疗，但是，疾病发展基本比较慢，仍然可以完成学业，找到工作。现在，对类风湿的治疗，已经非二十几年前可比了，更加规范和有效。我敢说，你女儿只要放松心情，不相信那些形形色色的医疗广告，坚持到正规医院的风湿免疫专科治疗，肯定不会给学业、工作、婚姻、家庭等等诸多方面，造成太大影响的。

至于中西医的问题，在早期，无论中医还是西医，只要水平够了，都是有效果的。你的中医说，类风湿西医治疗后改为中医，效果不好，是没有多少道理的。只要是西医正规治疗而效果不好的病例，中医基本也没有什么好效果的机会，有可能是难治疗的类型，但是，这样的病例，仅仅是10%左右的低比例，现在一些新技术和手段的介入，在治疗难治型类风湿方面，也有好的进展。

我自己对早期类风湿治疗的看法是，急性活动期，最好使用西医，慢性期和巩固治疗期，可以适当选择中药的控制和调理，不但可以有助于比较全面的恢复身体，还可以降低长期使用西药带来的副作用。特别是对于年轻的类风湿患者，以后的人生之路还很长，类风湿是很难完全治愈的疾病，治疗过程中注意副作用对身体的危害是很重要的。

散木

上海仁济医院，是比较有名望的治疗类风湿的医院，他们医院医生的处置，应该是被信任的。如果你的女儿，真的是比较难治疗的类风湿类型，我自己认为仁济医院该更可靠。只是，大医院那样的大花费，不是一般家庭可以承担的。你女儿的学校，不可以负担一些医疗费用吗？

在论坛里面，我看到的早期比较难治疗的例子，应该是青瓜的情况比较明显，但是，她也是控制得不错的。她是个很好的女孩子，和她交流一下可能会有更大的启发。对于你女儿，生物制剂联合免疫抑制剂的治疗，可能是很好的组合，如你所说，生物制剂的费用是太高了。可能她的疾病治疗难度，不在于医药而在于经济。

散木

固然专业医生可能在治疗中出错误，可是像换关节这样重大而且专业的事情，还是应该听取专家意见的，他们的处置，往往是从专业和经验的角度出发的。对于可以称得权威的专家，我相信以他们的专业实力和职业道德，是不会主观去做危害患者的选择的。

膝关节置换手术，不算是难度很大的手术，但是，也不能够称为是小手术，如果选择做手术的话，娃娃要有好的心态，要对医生有信心、对自己有信心！那个被我们誉为优秀丈夫的帖子，详细地记述了妻子双膝关节的置换，很成功啊。

常想一二

原帖由 散木 于 2008-9-26 11:16 发表
， ...

更为悲哀的是，大量的例子说明，不正规的医疗行为，往往是造成严重病残的根本原因；类风湿患者中很多人不亲身验证这一点，不会承认这是个事实。


散木姐和我都是这个事实的亲历者，是不正规治疗造成严重病残的典型例证。[liulei]

常想一二

原帖由 散木 于 2008-9-26 11:16 发表
作为一个类风湿患者，谁都不想一辈子服用药物，谁也都不想将来会残那些为了金钱的目的，而引诱类风湿患者去进行不正规治疗的行为，其可恶程度，远远超过对金钱的贪婪，他们是在使用欺骗的手段，杀害一个个鲜活正常的生命！ ...

所有因疾病而倍受煎熬的患者都是那些“披着羊皮的狼”的“猎物”，那些充斥在荧屏和报刊的虚假医疗广告就是这些利欲熏心的家伙“杀害一个个鲜活正常的生命”的最好罪证。

散木

看见常想一二说：“散木姐和我都是这个事实的亲历者，是不正规治疗造成严重病残的典型例证。”我又一次感到深切的痛惜——第一次看到她在片片落花里面的帖子，就有这样的感觉。她比我小8岁，可是，因为疾病也一样的病残。

然而，和常想一二接触，却不能够不让我感叹，感叹她的聪明和求知；感叹她年纪轻轻，对生命有那般的领悟；感叹她面对早春枝头一抹嫩绿，脸上情不自禁的欣喜；感叹她面对孩子笑靥，流露的温暖的目光.......一个年轻的女孩子，大学毕业不久，就因疾病被迫放弃了很多，就坐上了轮椅，命运如此磋磨，可是，她的心灵，仍然纯情、淡定和坦然；她依然生活的快乐和充满追求......她最喜欢《士兵突击》，想起她，我会想起许三多在荒原上面，一个人筑路、栽花。

她这样解释“常想一二”涵义：一位作家受朋友之托题一幅字，于是他就写了这四个字，朋友不解，作家解释道：“俗话说‘人生不如意事十之八九’，要经常想一想那一两件如意的事。”还听一个年长者说过，人生有三乐：自得其乐，知足常乐，助人为乐。我认为能做到前两个乐是小快乐，做到第三个乐就是大快乐了。我现在顶多做到了小快乐。

“做到小快乐”是她现在的人生，“做到大快乐”是她未来的追求。这就是一位年轻的晚期类风湿患者——我们的姐妹，常想一二。

散木

我母亲是个生病了不愿意去医院就诊，舍不得钱买药的老人，但是，如果把药买好，她也会很认真的去吃，一方面希望病好，另一方面也怕药物不吃是浪费钱财。因此，她如果有了小病，我们会瞒着她去买药。一次，母亲胃不舒服，但是我不知道该买什么药物，就到医院门诊挂了号，替她就诊。

应诊的老大夫听完我的讲述，有点为难的说：“ 病人没有来，检查做不了，不能够准确的说出是什么病。不过，像她这样的老年人，消化不良引起的胃部不适是临床比较常见的，她的症状不严重，我按照经
验做一般处置，开三天的药物看怎么样，不行带她再来看病。”我有点担心：“行吗？”他说：“药物是对她的症状按照一般消化不良处置的，副作用很小。如果没有效果，可能就不是消化不良或者比较严重，到时候也是一种诊断依据。现在有了这样那样的检查指标，使得一些疾病的确诊很好做，也准确。

可是在以前，没有那么多的仪器设备，常常都是根据经验开药的，有时候根据药物的作用，确定是什么疾病。也有时候，根据药理推断病理。其实，治病很多时候都是在经验的基础上面摸索的。”

他是一位县医院的老大夫，他的临床经验要比他的现代医学前沿知识丰富的多，而他所能够依托的仪器设备，也不能够和大城市大医院的医生们相提并论，也许很多病人，都是类似处理的。他道出了医学上
在疾病治疗方面的一种很重要的方式——经验加探索，也就是“摸着石头过河”，这样的状况，在先进的诊疗技术进步面前，越来越不流行，在现代化的大医院里，没有检查出确切的病情，现在一般是不给用药的。可是，在很多疾病的治疗中，还是不得不使用，比如类风湿的治疗。

对于确诊的类风湿，正规治疗并不如人们预想的那样，一定会见到好的效果。在类风湿治疗方面，现在的主流认识，是免疫抑制剂，生物制剂等的控制病程治疗。因为发展的年限不长，临床应用方面，其实
有很大的探索治疗的性质。我们所熟知的药物，也就是那么十几种，像许多患者认为的那样，医生就那几把刷子。而事实上，在联合用药的理论下，不同的药物组合方案，大约数百种。在临床应用上面，现
在并不清楚，哪一种药物，哪一种组合，更适合于哪种病人——大家知道的，类风湿病人在个体差异方面的表现是很明显的，同样的药物，在不同的患者身上，疗效差异可以非常大。

有效率对应的是无效率，西医的一个治疗方案的有效率，不会是百分之百的。无效的病例无论怎么少，就每一个病例中的病人来说，却都是百分之百的无效。我们去医院专科做正规治疗，总是想既然是正规
医院的专科，那么就一定会取得很好的治疗效果。要是挂的专家门诊，这样的期望值会更高。如果没有达到预期的效果，我们就会怀疑那种治疗，怀疑医生的水平，怀疑自己是不是属于最难治疗的类
型......也许，一次效果不好的正规治疗，就有理由去让我们放弃治疗，而去尝试各种让我们心动的不正规治疗。这其实是对类风湿的治疗和康复非常不利的。

在我们正规就诊的时候，即便在确诊的情况下，医生往往是根据自己经验开处方的。一位专科医生，会根据病人的复诊结果，适时的调整用药。不频繁的更换大夫，是我们常常可以听到的治疗忠告。也是正规治疗的一个要求。

常想一二

散木姐：
你太过奖了，夸得我都羞愧难当了。[guai]
在这里我看到很多康友都有着健康乐观的心态，都依然热爱生活，追求梦想，是这个温暖、友爱的大家庭给了我更多的力量和信心。
还有，我对“常想一二”涵义的解释的最后那句话是“我现在顶多做到了小快乐，而散木姐已经做到大快乐了。”我相信会有很多人都赞同这句话的后半句的。