雨夕的试药经历

莲的心事

艾叶泡脚有啥子好处呢?

莲的心事

知道了,看了黑体字的部分.谢谢雨夕.

雨夕蓝梦

7.12病情又反复，手脚都肿了，关节变形加重。双手肘前段时间恢复到近似伸直的状态，现在弯曲成接近90度了。不知道什么原因引起复发，但是总结出一个规律：两次发作都是在周末，而周末是我吃甲氨蝶呤的时间，可能存在甲胺与中药起冲突。病情发作的时候内心真的很低落，其间还有一种深深的担忧，如果中西药都控制不住，那么我该怎么办？常规药物中，很大一部分我都已经吃过，是不是我的病情已经严重到这些药物无法控制的地步？对于天价的生物制剂我肯定无法接受，那么我还有什么武器继续和类风湿较量？
想了很久，对，我还有不服输的意志，还有20年来患病的经验总结，还有不断学习新的方法。类风湿，我承认第一轮我输了，但是我绝不会屈服的。来吧，第二轮较量开始了，我要看看你到底有多厉害！！等着吧，我要把我的失地再次收复回来！
[dantiao]

理想

雨夕，你很勇敢，也很坚强！佩服你！继续加油吧！

向往神医

一定不要放弃！相信自己，等着你的好消息！ 63# 雨夕蓝梦

向往神医

怎么这么多天都没有你的消息了呀，到底怎么样了哟，是不是好得差不多了呀！
我们都等着你的好消息呢！加油哦！

雨夕蓝梦

2009.8.21
这几天真正感受到什么叫三伏天气，午睡起来发现头发全湿了。大家很想知道：雨夕，你是不是好转了很多？找到了期望中的偏方。
嗯，这个，恐怕要让大家失望了。8月6号起我停掉了所有的中药，原因是这一段时间的试药让我的左排牙齿全松了，并且肠胃功能很差。在只吃西药3天后，病情再次大规模的复发，膝盖弯曲，不能做下蹲。（哎，这里我不得不承认我原来的西药方案过时了）8月9号，输了环磷酰胺，医生还重新开了中药。可是中药我一直没喝，因为输环磷酰胺后一个星期我都在恶心。胃口差到只要听见“吃饭”我就开始干呕。即便如此，我也一边干呕一边强行给自己灌饭菜，直到快呕出来为止。这段时间身体异常虚弱，体重足足降了5斤，连走路都头晕，心慌。
不过现在熬过来了，胃口慢慢好起来，身体也渐渐复原，现在可以走6公里的路了。但是变形加重的关节依旧，看来我还有很艰难的一段路要走。大家也加油吧。

理想

不知道该怎么写了，心疼你又受罪了，也许钢铁般坚强的心就是在这一次次的折腾中历练出来的，真是太不容易了。除了祝福还是祝福，希望我们的祝福可以让你感觉到温暖，你不是孤军奋战，我们都在这里给你鼓劲！

pgs_nx

第一次跟贴回复， 雨夕 请阳光继续坚持，也许很难，只要自己不去多想，过好每一天，相信能等到治本的药物出现，如果你现在很多药吃过的药效果不好，不妨试正清风痛宁，我妻子吃这个药，听她说感觉还不错，为了怀孕，已经停药一个多月，也没太大反复，因为她只吃那个药，所以来建议下看看你吃吃效果如何

ava

终于看到你又熬过来了。走太多路会不会加重变形呢？

现在连健康人都在讨论是否要跑步锻炼，跑步机是否健康器材，因为对膝关节不好。对我们来说，走太多路是否要提倡呢？因为你毕竟还在控制疾病中。