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楼主: 大人物

[幼年JRA] 反面教材之一:大人物的电子病历(泥潭很深,失足自负!* )

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 楼主| 发表于 2010-2-23 23:23:49 | 显示全部楼层
友情提示:风趣爱康(www.iKang.org)是类风湿公益论坛,网友言论只代表本人观点,请大家文明发言!
2010.2.23 今日始停服帕扶林,留个记号。这次一共吃了半年左右。。。
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发表于 2010-2-24 08:51:53 | 显示全部楼层
先插播一个久闻:正月初三或初四起,把每天早上吃的半片美洛昔康给取消掉了。/ w' W5 o; r+ B: M4 R. I5 [
" K- n: H9 Y  {7 C! Q' `
下面是药物调整预告:
2 D* t; ^. w: R. z, j3 X* G/ W9 u8 _7 ?2 d; G- Q
打算不吃爱若华了。。。打算把手里存货吃光之后改柳氮。。。没发现它和mtx(亦可记作atm:))联合对我有超过柳 ...
3 M8 x6 j, d/ W大人物 发表于 2010-2-22 13:37
你自已调整,不用医生吗?
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 楼主| 发表于 2010-2-24 09:10:55 | 显示全部楼层
暂时不用~~
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 楼主| 发表于 2010-2-24 09:11:03 | 显示全部楼层
别跟我学哈。。。
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发表于 2010-2-25 23:01:58 | 显示全部楼层
柳氮。。。是吃什么作用的?
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 楼主| 发表于 2010-2-25 23:04:26 | 显示全部楼层
柳氮磺吡啶
  U1 R7 l& E, T5 V! [; R2 t
/ T& R: x+ C, S9 m或叫
) B; F. F, X4 W$ ?% |* t2 k4 ]+ V, i" L& Z! `3 a5 G0 K; z
柳氮磺胺吡啶片,,,
- L/ t: n: K" R2 R2 V* W+ o( w6 H; A3 w. {+ w6 q0 v

; v# G! j, D* A3 d2 e3 \也是阻止病情发展的,你可以四处查查。。。
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发表于 2010-3-12 22:35:51 | 显示全部楼层
艾卖,这病历看的我,不过我还是从断断续续的不太全的病历中总结出:( S8 m/ s* E' _! M" F' _7 q

% K% N2 x) p4 M! p' V6 o首次发病是因为冬天手指受凉又受到撞击后发病,对吗?我等着看你的病历有点心急,先问问:激素吃几次,每次多大量?看你的个头没受太大影响,也不好说,也许不吃1.9了[xiao]
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 楼主| 发表于 2010-3-12 23:15:46 | 显示全部楼层
本帖最后由 大人物 于 2010-3-12 23:22 编辑
  ~$ l4 z9 @" o" D% C: `0 U" o6 m- F) w
回楼上:
  M9 a2 V9 B2 s5 k
/ A4 {/ \0 [: n4 ^4 V先声明是反面教材,唯一借鉴意义可能就是别照做~8 h+ R. y4 U' D5 v. I
7 x% W- k4 {3 {
关于发病:第一个得的关节就是你说的那样。但不知道算不算所谓的“受凉”,因为北方冬天冻手甚至偶尔冻得有点失去知觉,那也是正常的,特别是过去比现在冷。
  R% l$ X& T* t: E( u8 i2 V5 z9 E4 x; M5 }4 l
关于激素,记得不十分清楚。。。当时找的是亲戚认识的正规医院的大夫看的,还是主任呢,但绝对算不得专家,那年月,县级市的一个医院的大夫,怎么爬上去的也不清楚。
' p" c: v& a. u! g9 o$ Q+ O( N
4 g. _- K3 g. Z' s) C. m% T第一次吃是强的松一次五片,一日三次(有点晕,感觉量太大都有点怀疑自己记忆了,但至少一日二次),吃一周,第二周改为每次四片。。。依此来减,刚开始效果非常好,后来没减完就反弹了,我爸去找他,他说周而复始地吃,问他何时不吃,他原话忘了,但意思是吃吧,没头儿。。。。总的来说,至少吃了一两个月吧。
. e0 t! U$ W! ]" R% \% f, A$ O' d) Q
后来经常发烧,烧的都挺高,手脚也在发烧中持续严重,在当地中医院住过一阵院,每天打打地塞米松加青霉素,另外喝汤药,治疗过20天左右吧,然后回家减激素。。加一起可能也就用一个多月,或者更长也未可知。7 ?* }9 x/ B. |7 W3 n

; T4 Q3 R" y% F& l# s再后来去一个地方疗养,在那也很重,走不了路,天天背着,越来越严重,没办法又用激素。估计这次也用了一个月以上吧,这次用量应该小了一些。多长时间也忘了。5 @$ m( m, F: {3 N; S/ t; N' |
9 O- J' S* U+ |  w# G  ^8 t
之后零星用过激素,没有大量、连续地用过了。
5 k' E' @  O$ s& H" [* A7 a3 `3 r9 T4 `( ?
这几次就已经给我整的面目全非了。。。人胖了非常多。
9 B: L( h% R) l' i
6 L9 O0 A& G- A! C: M" \我没得病时在班上是最高的。我妈家人都挺高的,有遗传关系在里面吧。我在小学四年级时有一米六,得病的时候估计也有一米七多一些,至少应该能有一米七吧,得病后在青春期又长点,凑合凑合就一米八了,呵呵。
. n/ K! D* |$ B- [& W% i( r% v, q' n
吃激素影响长个吗?这个我就不清楚了,呵呵。但我估计青春期时要是能多运动的话,应该能比现在高些,也会壮很多,初一二左右的时候,眼见着同学变宽变壮,自己什么运动也做不了。幸亏我天生是大骨架,所以现在看起来也还凑合。
# H. ]0 c$ w  Z! F9 ^" A2 Z6 [: t3 r: ~3 w
好像和你问的有关的我都说了哈。。。[xiao]
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 楼主| 发表于 2010-3-12 23:17:30 | 显示全部楼层
上面说的关于用激素的情况,应该都是在得病初期三年以内的事儿。。。
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发表于 2010-3-12 23:26:49 | 显示全部楼层
很佩服像大人物、铃子一样的康友,小小年纪就得了RA,还能继续上到大学甚至以上,真是不容易,那得有什么样的毅力才能克服困难完成学业呀,而且还是离家离父母千里之外。。。
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