疼的我一宿没睡觉

lql

要有信心啊，加油！一切都会好的

栀桐

好久没去过医院了，没人陪我去，我自己上下车也不方便，我都是自己给自己买药吃
这次复发太厉害了，没人同情我，连父母都想跟我断绝关系
我活下去还有希望吗
大学四年家里困难一点药也没用，关节一点点破坏掉了
...
chx8491 发表于 2011-8-12 14:58

看了你的叙述我真的很替你难过，虽然很忙，今天又来说几句。
怎么说呢，老公，有好的有不好的；父母，有疼你爱你的也有不怎么样的，这个我是能体会到的。老公那边你就别多指望了，你挣的钱你自己保管，要怎么开销完全是你自己的权利，家里基本的开销你都要给老公说说，他要有另外的啥开销你就不要管了，除非他对你真的是当亲人一样照顾，同甘共苦，否则你还是给自己留条后路吧，自己有了钱才可以好好治病，有了钱才可以请人照顾你和孩子，你老公你父母都可以不靠他们，这个要你自己好起来了才行，那时就可以慢慢找个诚实可靠的保姆照顾你和孩子，也不用看他们脸色，你挣多少钱，治病花多少都不要告诉你老公和父母，免得给自己增添烦恼。这个时候，心情很重要，你要去医院正规治疗，上下车不方便就打出租吧，别省那几个钱了，肚子饿了就进餐馆吃饱了再回来，只要药用对了，很快就会控制住的，别担心多了，好好对自己，好好对孩子，孩子需要你，孩子需要一个健康快乐的妈妈。
多保重！

diboliang

希望你坚持住啊 真不知道以后自己会怎样

不死的花

为了孩子来坚持。自己独立才是最重要的。千万不能不工作的。这样更麻烦的了、挺住～

无夜楼

楼主，你现在疼得这样厉害。药量还都是自己定的。
目前不是感叹父母、老公不贴心的时候。
当前最急迫的是找个正规医院看风湿免疫科。因为医生会根据你的指标，定药，定量。
这样才安全。
你自己擅自决定吃药，方案不妥怎么办？你肯定没有医生考虑的全面。
你能花1000元买药，为何不能去看个医生呢？
上下车没人扶你，可以打电话叫家政服务，叫出租车，怎么还找不来个人？
加油，期待你疼痛缓解的好消息！

兜兜

抱抱楼主 楼主要加油啊 一定一定为了孩子要坚强 47# chx8491

无夜楼

还有，楼主你的观念有问题.
看看你说的：“我现在好好治病，还得上班挣钱那，为了孩子父母”
什么叫为了孩子？貌似你把这个孩子完全当成了你自己的责任。
孩子你生的，你疼他。但你别太疼他了，希望你明白我的意思。
孩子不跟你姓。是给你老公生的孩子。是他家的孩子，他的责任，他家的责任。
你得告诉他。他有养孩子的任务，他养不起，就让他父母养。
你什么都不要求，等着人家自觉。没有男人是自觉的。
会哭的孩子有奶吃。
如果要求他也没用，就要学会狠心。联合双方父母强制执行合理的管钱方式。
要是他死不负责、不养家、不养孩子，那就没必要留着这个废物。
假如，我说的是假如。
真要走到离婚那一步，财产债务要分好，不能要孩子，让他们家孩子带孩子，
集中精力、财力把身体养好。之后，若你想要回孩子的抚养权，再要。
你父母抱怨几句正常的，因为他们既要照顾你又照顾孩子，很累的。

你要集中资源，对准焦点，把效果最大化。
我再提醒你一次，你父母的精力、你的财力貌似就够照顾一个人。你和孩子，目前优先的是你，因为你是主要劳动力。
孩子的事情和花费，你应该想办法让婆家承担。

无夜楼

在啰嗦几句，别嫌烦啊。
父母抱怨的问题，很好解决。我从那个时候过来的。抱怨主要来源于担忧。

他们害怕的只有两点：1、你的病情严重，他们白发送黑发。2、花费高，家里承担不起。
怎么做。
1、当病情有所好转的时候，适合时机的给家长普及一下类风湿知识。告诉他们没那么可怕，可以控制的很好。你不会一直这样，只是激发期时候比较难过。要鼓励他们。

父母文化水平不比我们，不会上网，不了解医学知识，生活的艰难通常会让他们不怎么豁达。所以开导他们是你的任务。没招，疼也得开导，因为你要是不给他们信心，就没人能给他们信心了。

2、告诉他们你赚钱、工作晋升的前景。让他们明白RA这个玩意有医保，有工资，以后稳定期的治疗不会太费钱。我们生活的前景还是挺美好的。不是个无底洞。

此外，有困难就和单位领导提。领导无论从个人感情还是工作惯例上，都不会不管你的。
你不说你有多难受，有多需要帮助，别人怎么能知道你多痛，如何帮你呢？

秋语无声

认真看了楼主的帖子，心疼，却帮不了你，只能从精神上安慰你，说一点体会吧：
1、关于老公。这是命中注定的，能指望当然最好（比如我，就特能指望，再多说就有晒幸福的嫌疑）最终还得靠自己。
2、关于工作。给你讲一个我们重庆才发生的例子。最美女老师原来也是一个RA患者，家里条件不好，一直没有正规治疗，多年来，拄着双拐讲课，最近也不知道哪位好心人，给发上了网，不仅上了中央电视台，最实惠的是享受了西南医院（第三军医大）的免费治疗，这两个月就在西南医院住院，前两天重庆新闻上看，治疗效果不错，可以站起来了，而且医院还承诺终身免费治疗。捐款捐物的人特多。值得思考的问题是这个女教师也工作了好多年，为啥单位从来不给予关心，所以不能相信组织会关心你，只能靠自己。
3、关于孩子。你说担心孩子会因为你而自卑，大可不必，以我的切身体会，只要你足够坚强，儿子会以你为荣的。我瘫痪的时候，儿子也就9岁，当初我也曾担心儿子会自卑，但是，当他看到我是如何坚强地与病魔做斗争，看到我如何乐观面对一切，他很骄傲，我拿残疾证给他看时，他反问我，妈，你是残疾人吗？
4、关于治疗。坚持正规治疗，建议到三甲医院做一次全面系统的检查，与医生确定一个治疗方案，定期复查。相信自己，相信奇迹。除非你自己放弃，没有人可以强迫你放弃。
最后，祝楼主早日康复。{:soso_e113:}

chx8491

74# 无夜楼
非常感谢你，说的很在理
我现在疼痛消失了，肿胀也消失了，最近准备去医院，老公问题随他去吧
我想了即使离了，孩子也是我的，我才有活下去的希望