一个人的寂寥------米朵的电子病历

米朵

莲的心事 发表于 2012-3-12 14:26
会好转的。米多。要相信。真的，只要认真吃药治疗，就会缓过来。到时候你活蹦乱跳的，跟着劳工一起去照相 ...

* x5 O! V' T' B1 T3 k! j恩，等有那么一天，我一定上图让大家见证。闪亮登场。

米朵

霁月 发表于 2012-3-12 14:34
米朵，看着你的描述，我一边流泪，一边想起自己那些难熬的日子……
得病后我们最大的收获是知道感恩
才3年 ...

我知道，你—路走来有着和我—样的心酸，甚至更多。只有真正体会过的人才能感同身受。好在最难的时候，我们都挺过来了。

小木屋

看到这里，不得不感叹老天的不公平！
0 F( g) c% I' U2 K0 B9 O3 [( d  a一是为什么你们的文笔可以那么好？
二是为什么这病要降临到这么优秀的你身上？
+ j* Q, V$ p& x# `0 A, C( z( o三是。。。
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# u3 m) T# B+ d% _& C其实这里每个人都有自己的辛酸
你发病时间不长，虽然经过一番波折，现在不是已经正规治疗了嘛，一切都会好起来的，加油！

灵动如昔

“灯下看着他柔和的五官，歉疚之情油然而生。

6 o6 \; b' x9 b7 r$ q4 p  [这段时间自己被疼痛折磨得脾气彻底坏掉，

老公成了发泄的靶子。
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面对我一次次的哭闹，他总是默默忍受着压力安慰我，

5 w+ ~& z2 N6 M% y0 k5 l8 u夜晚帮我翻身，白天帮我穿衣。
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那个难捱的夜晚，我们促膝而坐，没有太多的言语。

心里满是对治病前景的一份迷茫。。。。”

+ t: @! k  o$ O" C看到这些文字，很是佩服楼主文字功底，写得真好，吸引我一直看下去。

米朵

         医盲
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这次住院一晃又是一个月了，

6 ?: D+ e6 f* n' L% ?! D我那态度超好医术平平的主治医生也是一筹莫展。
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5 m9 Z6 l* k  o; P爸爸妈妈还有老公一起来了。

* S  C  Z1 R- v& U# A& a+ U大家心事重重坐在一起商讨下一步对策，

这已经不是第一次因为我病情召开的紧急会议。
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! |9 Z2 ], z5 Y+ ]- |精神临近崩溃半倚在床头的我，

情绪突然烦躁，用脚拼命踏着床板，
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负气低喊着为什么我就好不了，为什么。

1 z- h7 }. X: R# `/ U( i; z' {老爸突然掉泪了，这是长这么大第一次看到爸爸流泪。
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1 {% _- \9 k8 j0 B( ], W0 S$ m可想而知他的那份心疼与煎熬，一点也不比别人少。
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爸爸稳住情绪劝慰我，让我想开点面对现实，
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1 q& O# @) t% x8 I& g他们会尽一切办法医治我。

$ L: k+ O% A4 `当天我们达成共识转院了，去了省直医院风湿免疫科，开始正规治疗。

4 P) Z1 W4 U/ k" B4 I化验结果出来后不容乐观，类风湿因子疯长至一千多，
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* N  D& T, ?5 D% |' I血沉110，C反应蛋白90.

主治医生考虑到我在服用甲氨蝶呤以及激素情况下，
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指标居高不下，感觉比较棘手。

主任查房时无情的恐吓我：类风湿有百分之二十是恶性的，治疗相当困难，最终只有残疾。
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7 t9 K1 X0 ~! A" B  q8 v现在你有两种选择，一是注射益赛普，前提是家中一定要有经济基础，后继跟不上白搭，

再就是给你加上来氟米特看看。

( y) T4 j" e* P; N病房中有六位病友，期中有个阿姨打了3万块钱益赛普没有效果。

另一个病友的老乡注射过，说是花了4万元，停针后疼痛复发。
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联合上自己注射过两次的经历，我们考虑还是先放弃这个计划。
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这时临床一位病友透露，我现在输液用的云克效果还是不错的，
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好多人输了一个疗程后，血沉都下降了。

+ E$ t$ |. c; Q% G. k3 }! \8 r+ V于是我选择了以下的治疗，每天吊瓶云克、丹参。
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服用的药物每周甲氨蝶呤四片，次日叶酸两片，

. i7 U3 A* e8 F0 C' }. v每晚来氟米特一片，复方夏天无中药制剂每日三次。

走廊里出出进进都是些拄拐杖或是被人背着行走的患者，
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用拐杖轮椅漫天飞一点也不为过，毕竟是大医院。

对变形以及残疾的恐惧深深虏获着我的心。
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4 `% o; p- g0 i我的焦虑症状一直没有改善。
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云克输了几天后，不能上扬的左臂终于好了，身体也舒缓了许多，
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! P0 n2 W+ M  |1 }+ w8 ^$ b有几个病友用云克治疗半月后血沉果然降了一半。
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血沉居高不下一直像一颗刺扎在心中，

每天我都在默默祈祷，希望半月后化验能有好转。
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# e( \7 l5 L) r* K) Q3 T6 q) i主治医生说：你站错对了，站在坏孩子队伍中了，
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" e! ^8 F/ |& T# a- N" k. X- |别人找来班长就能制服，你大概要拉来校长了。

4 H' @: d1 l! c) B别人的火一辆消防车就能压住，你要拉来两辆都不止，

但是你不用过分担心，最多咱们多拉来几辆车。

* y  S; W) v' {; b' ~5 h主任的恶性类风湿说，以及主治医生评论我的病情不好治言论。
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让我背上了沉重的负担。

半月一个疗程结束了，化验结果出来前我对自己说，

/ g7 [/ V; K' N8 w' P3 S什么样的结果都要面对。要坚强。

, F7 N2 e& C) t  t$ e( l7 N我知道自己太紧张这个化验结果了，这么长时间所经历的打击，
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/ Z6 q% ~6 X% V2 U3 |1 n( ^已经让自己丧失了自信，什么事情都往坏的方面想。
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我的焦虑担心是有历史背景的。
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0 w+ L/ ^3 _) y8 b怕什么来什么，化验结果出来了，类风湿因子560，降了一半，血沉101，只降了9个，

1 Y# i! p. r. \3 JC反应蛋白反而升了10个。（看到这里大家是不是会忍不住想怎么会这样？呵呵）
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我有些懵了。。。。
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2 r  S/ m/ v9 T+ H, ]6 I6 {& l2 L主治医生是天才，他对我说：三个指标，降了两个，升了一个，二比一你赢了，可以出院了。
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, C8 t0 h' f7 ~$ L2 }6 s& N2 |回家后按时吃药，指标慢慢也就下来了。

医生这些话在当时处于医盲的我看来，简直就是推卸责任，
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对大医院治疗之路，充满了比海还要深的失望。

. M6 k, ^1 Q" W. b+ {* T1 k现在了解的类风湿知识多了，我觉得这位医生治疗的方向没有太大的出入，
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2 I. f$ _: _; ~' e只是感觉来氟米特上的有点少，那么重的病情应该每天服用2片才是。
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7 J5 [- j+ }& ]  U! e他们医生半年会到北京协和进修一次，医疗水平在我省数一数二。
2 I% f3 M! ]' y$ \+ y' }; e! w9 k
) d% L6 P0 _& d1 Q他们在我服用药物不足量的情况下，给我定义难治性类风湿是不是有点过？

: Z4 f; j( t( |( Z我的病顽固到是真的。
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六片激素用着，云克也用了，结局仍旧不太好。
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* ]8 Z: `" d- U' h' ]9 \当时我没想过慢性抑制剂是要几个月后才起效。

/ o; X, U$ q( h) M2 a8 z9 D认定省医院治疗失败。此时我犯了关键性的错误。
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: T7 `: M% J/ c7 _2 G9 ]& g' c回到久违的家中，看到儿子又心酸又开心。
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) [; m8 W. I; m" r% y& A这个冬天我是在不停的辗转医院中度过的。家的味道让受伤的心稍稍平复下来。

# P2 |3 G9 t3 ?- x0 O调整几天后，有位远房亲戚来看我。

' @( |& q9 e! e- R; Y她和我年龄差不多，十年前同样确诊为类风湿，曾经吃了几家中药不见效，

9 A- [* Y' Z; g( r, ]; F2 O也曾经去过大医院治疗失败。

3 h2 `4 y/ N5 A0 u+ Q/ b# f（失败原因想是当年的她与我一样，医生开的免疫抑制剂，出院后没在服用的因素）
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5 ~* r! w: j, K" f, C6 }% \后来在她就要瘫痪时候，遇到一个好中医，经过喝中药按摩针灸，她的病痊愈了。
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如今的她已经十年没有服用过任何药物，浑身关节除了当年变形过的不能复原，
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3 \0 Z# y- O' |/ M没有任何疼痛感。每天她都在上班做家务正常的生活。

她对我说：不能迷信大医院，当年我住了一个月也没能看好，这个病还是要找中医才行。

# o% S; r5 O" `7 m恰巧正逢自己大医院就诊失败归来，我们的想法看法一拍即合。

2 p0 T5 z5 F. \% w1 w1 w西医，我要远离你了。中医，等着我。

写到这里，我真想揍自己一顿.。。。。。。。（即将收官，不容错过）

9 l* t+ I) e$ d一天打了两大段文字，有些疲惫了，文笔粗糙了很多，大家凑合着看吧呵呵，

好在还是介绍清楚了自己的这段经历。


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米朵

小木屋 发表于 2012-3-12 15:43
0 K( \( }6 F* b6 O: N* c看到这里，不得不感叹老天的不公平！
: S) t9 o, f3 ~; a: x一是为什么你们的文笔可以那么好？
二是为什么这病要降临到这么优秀 ...

3 D8 w; q( ~' h' C3 E/ g, z9 p我也经常感叹老天，患病的人都是不幸的，我们一起加油。

米朵

fang 发表于 2012-3-12 15:44
) K6 T8 j) a( s! _“灯下看着他柔和的五官，歉疚之情油然而生。
+ `+ l: u7 z  c
0 G/ t+ S% J! l7 R这段时间自己被疼痛折磨得脾气彻底坏掉，

$ n$ R- M. ?5 H0 u: j欢迎多来踩踩。。。

心的海洋

看了你写的，我的心被抓紧了，哭了两次，因为里面有我的影子。我也是正归治疗效果不好的，我现在是甲氨，爱若华，柳氮都吃，但效果一点不好，激素停了因为我感觉它还不如止痛药。你还能象幽灵一样在走廊来回走，我不能啊，我最重的是脚踝，在家快两年了就要憋疯了，除了看病不出屋的，和你不同的是我没走过弯路，一直正归治疗，可还是不行，也曾住院滴的云克等白花了一万五，莫大的悲伤啊。

健康小鱼

关注中。。。
" W! Z: ]4 L7 k8 e* y米朵，我看过你试着下蹲的贴子，别着急！我也有好久不能下蹲，但现在可以了，你可以坐着时试试能不能把小腿贴上大腿，如果能，等急性期过了自然能蹲下，不行的话慢慢用手帮忙，这样也算是锻炼的一种吧！

健康小鱼

还有，我去年用过硫酸氨基葡萄糖胶囊(好像就是维固力)。这个是我看论坛的贴子自己加的，是一种营养软骨的药吧！我吃的时候并没能感觉到作用。其实吃完也没有，但用了来福每天两片不到一个月就能蹲下了，不知那个药有没有起到作用