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楼主: 风中红叶

[治疗] 类风湿引起股骨头坏死,做了置换

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 楼主| 发表于 2012-11-14 12:49:36 | 显示全部楼层
友情提示:风趣爱康(www.iKang.org)是类风湿公益论坛,网友言论只代表本人观点,请大家文明发言!
风雨之后见彩虹 发表于 2012-11-14 11:36
看了以上几位姐妹的帖子,  心里很痛.  眼睛都湿了.
活得艰难,  也坚强啊.  健康的人是无法理解的: 身体的疼 ...

我们在疼痛中相识,理解,鼓励,我们疼了,流泪了,在这里敢于说出来,疼时得到姐妹们的安慰,不疼时我们又来安慰别人。你的话很温暖我们,我们大家一起努力!
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发表于 2012-11-15 00:03:46 | 显示全部楼层
祝愿楼主早日康复!!本人也是髋关节的RA,从12岁就开始了,现在都12年的,一直控制中,吃的是中成药!开始是左髋关节,前几年发展到两髋关节了,而且个人认为,随着年纪增长病情越难控制,所以现在加强锻炼,好让骨骼、关节、免疫力、身体素质提高一点!
这病真的折腾得我快垮了,希望早日能研制出治愈的药物,让广大的患者得到福音!
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 楼主| 发表于 2012-11-15 11:33:24 | 显示全部楼层
burgjon 发表于 2012-11-15 00:03
祝愿楼主早日康复!!本人也是髋关节的RA,从12岁就开始了,现在都12年的,一直控制中,吃的是中成药!开始 ...

你的股骨头没坏死吧?可以正常走路吗?我2侧都坏死了,最后行走都困难了,做了一侧置换,另一侧还没做,我也是盼着新的医疗技术,毕竟自己的好啊。
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发表于 2012-11-19 14:37:04 | 显示全部楼层
你好,红叶姐,我得病七年了,现在也是股骨头坏死,双侧,目前左髋和膝盖疼得厉害,右侧还好些,走动需要拄双拐,医生建议置换的,也是一直纠结,在换与不换之间徘徊,使用年限手术费用都是要实际考虑的,还望可以把手术治疗的相关情况记录下来,也好让我们这些需要的病友们有所参考,并祝早日摆脱病痛,恢复健康!
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 楼主| 发表于 2012-11-19 18:15:01 | 显示全部楼层
晚安吾爱 发表于 2012-11-19 14:37
你好,红叶姐,我得病七年了,现在也是股骨头坏死,双侧,目前左髋和膝盖疼得厉害,右侧还好些,走动需要拄 ...

你好!你今年多大了?髋关节坏死,可直接导致膝关节疼痛。大姐告诉你,你去拍片看看,髋关节有没有塌陷。如果塌陷了,疼痛厉害,就换吧,因为拖得时间越长,软组织和肌肉都将受到影响,影响置换效果。我也是犹豫了一年,在换与不换中左思右想,心中的苦不亚于身体的苦,到今年2月,我实在疼得做不了家务了,才下定了最后的决心,决定失去陪伴我多年的股骨头。就去骨科住院,医生告诫停了免疫制剂,做了一周检查,检查结果符合标准,第二周做了置换。置换手术大概3个小时,麻醉醒来我已躺在病床上,一直输液,我好像没怎么疼,手术的疼没有我们平时的疼痛重。第三天就下地锻炼,一周伤口没感染,就出院,按医生告诉的进行康复锻炼,大概锻炼三个月,这三个月在床上躺的多,锻炼也多在床上,下地活动时间不长,总之一切听医生的,置换的关节就灵活了,可以练着弃拐,当然我是2侧坏死,才换了一侧,就一直拄拐了。我想明年换另一侧。

    因为当时不能坐成90度,所以向后仰着坐,也没能为病友们整理手术记录,现在可以坐的时间长了,才上网与大家分享。你如果有什么问题,我可以详细回答。因为我们是病友。
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发表于 2012-11-20 16:06:38 | 显示全部楼层
风中红叶 发表于 2012-11-19 18:15
你好!你今年多大了?髋关节坏死,可直接导致膝关节疼痛。大姐告诉你,你去拍片看看,髋关节有没有塌陷。 ...

谢谢红叶姐的回复,我小你五岁,得病七年,刚开始吃的是雷公藤药酒和止疼药,后来感觉效果不好了四处乱求医,相信了所谓的祖传秘方,过量服用激素所致的股骨头坏死,双侧。拍的片子是间隙狭窄,接近融合,还没有塌陷,五月份还能走,去北京协和和积水潭看的专家,说是觉得影响生活质量了就可以手术置换,想着能这样维持几年的,可谁知发展的这样快,现在已经疼的不能走路,上下楼尤甚,俩月没有出门了,需要拄拐杖,感觉膝关节也是受了连累,疼痛明显加重,不知道还能坚持多久,但愿能到明年儿子放暑假时吧,怕现在手术了生活不能自理,孩子吃饭都成问题。
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发表于 2012-11-20 16:40:41 | 显示全部楼层
激素真的会引起股骨头坏死吗?
好可怕哟!
但是坛子里不是有很多JM们都在用吗?{:soso_e132:}
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 楼主| 发表于 2012-11-20 18:01:39 | 显示全部楼层
晚安吾爱 发表于 2012-11-20 16:06
谢谢红叶姐的回复,我小你五岁,得病七年,刚开始吃的是雷公藤药酒和止疼药,后来感觉效果不好了四处乱求 ...

你说的痛我能理解。我当时也是这样,尤其上下楼。就是暑假做手术,也要请个人来照顾你,那三个月不太好过,家务做不了,孩子毕竟小啊。你置换2侧吗?
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 楼主| 发表于 2012-11-20 18:02:53 | 显示全部楼层
Shirleyxuxiaoli 发表于 2012-11-20 16:40
激素真的会引起股骨头坏死吗?
好可怕哟!
但是坛子里不是有很多JM们都在用吗?

激素能引起股骨头坏死,所以不要长时间用。
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发表于 2012-11-20 19:38:03 | 显示全部楼层
风中红叶 发表于 2012-11-20 18:01
你说的痛我能理解。我当时也是这样,尤其上下楼。就是暑假做手术,也要请个人来照顾你,那三个月不太好过 ...

儿子现在是六年级,不想他中途转学影响学习,明年小学毕业了可以去妈妈附近的学校上初中,那样妈妈就方便照顾我和孩子,至于是做双侧还是先做疼得厉害的左腿,到明年手术时看情况了,膝盖也不保险,哎,都做还不成机器人了,呵呵......
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