散木说RA《片片落花--走过类风湿》

心晴宝宝

原帖由 可乐加水 于 2007-3-25 21:20 发表

和别的论坛互通目前是无法实现的。
至于文集，大家注意留意一下，看看哪有合适的杂志或者报纸可以投稿。如果真的多了，我们可以考虑出书啊，最好是大家都写，然后出一个集合的版本。

哦,哦,是哦,还可以投稿的哩.
恩,现在要留心还要积累...
做个语录也不错,每人都有经典话语的.

散木

去年六月份，我发现了这个爱康之家，一上来，就被它吸引住了，这里的公益性质，对正规治疗的倡导，对虚假广告的排斥还有众多康友的心声，都很吸引我。虽然发帖不多，但会经常看看。冬天，天气冷，我这里没有暖气，就不再上网。其间，我对自己的过去做过一点整理，写了几篇东西，偏重于生活感悟的。我是想，我的经历，也许有一定的代表性，尤其是不正规治疗的经历和心理的成长过程。这是写《片片落花》最初的起因。

过年之后，天气暖了，就发了几篇帖子，没有想到的是，被可乐加水版主所关注，要做特别推荐。我就调整了内容，从我的治疗经历，心路历程开始时，也加入了对疾病和治疗的思考和认识。经历了这么多，我深深体会到“认识疾病，认识治疗，认识自己。做正确的疾病治疗，走健康的人生道路”的重要。以前我曾经发过一个帖子，“我的疾病我做主”，这可以说是对于它的内容更理性，更详细的阐述。也是，在我写作的过程中，逐渐清晰起来的康复理念和生活看法。以后，也会沿着这个方向走。

得到了大家的认可和鼓励，我真的很感动，写得也更认真了。也许是相似的性格，相似的治疗经历，相似的心路经历——作为类风湿患者，我们相似的地方的确很多，使我们很容易的沟通和交流，这就是得到支持和认可的原因吧。我们走过的生活路径不同，可是，经历的治疗的挫折和坎坷，心理的磨难和痛苦，却是如此的像，因为我们都患有类风湿这样的疾病。

这两天，大家讨论到的结集出版的事，也是我不曾想到过的。可是，看到阿吴姐姐，可乐加水，宝宝等大家的设想，我忽然觉得这样做的话，也许会很有意义。因为虽然我们每个人都不是大夫，但都是类风湿的患者，在自己的人生中，有着深深的类风湿的印迹。也都有着各自不同的治疗经历和人生感悟。如果大家都整理出来，将会是很特别的一份类风湿患者的众生相。

阿吴姐姐关于电子病例的设想，也很好。如果每个人，都整理一下自己的治疗经历，详细的记录治疗的经过（包括不正规治疗的弯路）：疾病的状态，身体的表现，使用药物的名称和剂量，治疗的经过和结果，等等，不但是自己的一份资料，而且，对于别人，可能会有一定的借鉴意义，同时，也可以得到其他康友的一些建议和帮助。

在一些能够看到的类风湿的资料方面，大都是医生，专家这样的专业人员的著作，再不就是临床病例观察的资料，很少会涉及到患者本人，没有来自患者自己的真实的疾病经历，人生经历和心理感受。我们每个人的人生经历虽然相似，但是不同也很大，每个人的人生都是自己的。所以，感受也是多种多样。就说我的经历，疾病的磨难，是人生的核心。我的疾病生活，虽然没有爱情，婚姻的经历；但是一直受到家人的照顾和爱护，受到同学，同事的关心和帮助，我也有自己的阅读范围，所以，形成了我自己的人生观，生活观，我是以自己的视角去感悟人生和生活；同样，我的学习背景，也促成了我对疾病认识的方式，形成自己的健康观和康复观。在这里，我不是要大家一定按我的方式去做，而是和大家交流，并且提供借鉴。

推及大家，每个人都是一个独特的风景，每个人都经历过自己的或坎坷或痛苦或快乐的精彩人生，都有自己的独到见解。当我们用自己的笔，不追求文采，只注重真实的来记录，不是很值得去做吗？事实上，大家的文笔，也都很好，疾病给了我们阅读的时间，磨难，给了我们思考的机会，这本身，就是增长才能的一种方式。这样做，我们也不只是给同类的一种借鉴，也是给自己的一份总结。很多类风湿患者的人生，就是与疾病相生相伴的人生，只是，我们不能让疾病占满生活的空间，不能让“病人和残疾”成为我们的标签。

这些事情本身就是很有意义的，即便只是放在爱康之家里，就是我们爱康之家的特色和财富。结集出版，是要有资金支持的。如果我们准备好了，也许可以去寻求社会的帮助，但这不是很有把握的事情，只能随缘了。这也不是我们这样做的重点，爱康之家，是我们自己的家园，我们可以用这样的努力，把它建得更好，也使我们的康复之路，走的更积极。

可乐加水

原帖由 阿吴姐姐 于 2007-3-25 22:05 发表
我觉得可以考虑出书！全书分类风湿基本常识、片片落花及典型电子病历三个部门。[guilian]
不过如果正规出版的话，程序烦琐、费用昂贵；[qian] 如果不通过正规途径的话，又属于非法出版物。[sikao]
实属高难 ...

这样的事情需媒体来炒作一下可能比较好，我想这样的书目前还没有吧，我们也算是开了先河了。
大家如果有这方便的熟人可以咨询一下看看。

亦可

出书的话，我想资金是比较重要的一点，毕竟这里大家都是长年与疾病抗争，没有多余的积蓄。如果有社会力量的支持就更现实一些。

同同

是啊,像散木姐说的,患上这种病,我们要做很多改变,本来争强好胜的自己,在单位里也是能也是甘愿默默无闻了,能闲就闲着,能歇就歇着.什么优秀.先进的已经和自己无缘了.大好的法定假日,而对男友要出去玩儿几天的建议,只能说车挤人多还是在家里呆着好.日子还得过,只不过和过去相比有了太多的改变[ku]

散木

类风湿的疾病特点有一点是在治疗上容易缠绵难愈，而在缓解期，也较容易复发。在人们对类风湿发病原因的探索中，发现内分泌，代谢，营养，地理，职业，心理和社会环境，都可以是引发疾病的原因。同样，在类风湿的复发中，这些，也都是诱因。

在中医学对风湿病的发病机理描述中，有这样的论述：“风湿病的发病主要是正气不足，感受风，寒，湿，热邪。内因是发病的基础，素体虚弱，正气不足，腠理不密，卫外不固，是引起风湿病的内因；复受外邪侵袭，且在感受风，寒，湿，热邪之后，易使肌肉，关节，经络痹阻而形成风湿病。”这样的论述，同样可以看作是类风湿复发的因素。内因，无论是正气不足，素体虚弱；还是卫外不固，腠理不密，归结为一句话，就是身体虚弱，免疫力低，抵抗能力差。类风湿患者自身的身体素质，就是免疫系统相对的脆弱，容易发生功能紊乱，产生自身免疫反应，即便在缓解期，即使可以不服用药物，这样的身体素质特点，仍然是存在的。

在身体虚弱，免疫力低的时候，对于外来的风寒湿环境的变化，对于一些细菌性和病毒性感染的抵抗，就差了很多，一旦发生普通的如感冒之类的炎症，就容易引起体内免疫系统的变化，从而引起类风湿的复发。当患者处于早期不严重的时候，往往因为症状轻或者把它同风湿性关节炎混为一谈，不加重视，不注意避开那些诱发因素，而引起反复发作。疾病也因为反复发作而日趋严重，甚至缠绵难治。

在造成免疫力低的因素质，心理压力是一个不能忽视的原因。现在医学研究证明，过大的心理压力，可以影响到人体的免疫功能，准确说是降低人体的免疫功能。类风湿患者的心理压力的存在，是很普遍的，尤其在出现过数次的反复，数年的病史或者出现关节畸形之后。无论是谁，都是生存在社会中的，都要面对与生活息息相关的各种各样繁冗复杂的事情。而这些林林总总的事情，往往在有意无意之间，提醒着你：你是个类风湿患者。这更进一步增加了压力的来源。

作为类风湿患者，许多人的性格特征中，又有着强烈的生的欲望和死的恐怖，在对生活，事业，爱情，家庭，责任，等方面，有着更多更高的要求。不要外人，就是自己，就会给自己多加许多追求和梦想。压力的产生，是那么的容易。对于这一切源自心理的问题，是每一个患者，都要自己去面对的，是要靠自己去解决。别人的言语，很多情况下，只不过是“躺着说话不腰痛”罢了。

在引起类风湿复发的因素中，疲劳，也是一个重要的原因。过度的身体疲劳，同样会影响到人体的免疫功能，使免疫功能下降。很多情况下，疲劳和心理压力，是相伴而行的。常言说，有压力才能有动力，有动力才会肯去做；做的多了，身体就疲劳了。这是很自然的一个心理和行为的过程。劳逸结合，是每个人都懂得，说得的一句话，可是，很多情况下，又是未必能够做得的一句话。面对需要完成的工作，面对自己设定的目标，谁能够说放下就放下？这真的需要人去理智思考和合理的安排了。

把类风湿归入社会心理方面的疾病，一点也不冤枉。作为类风湿患者，不但要有良好的治疗心态，也要有良好的社会心态。记得在中学时，学习《林黛玉初进贾府》，贾府的客厅里有一幅对联：“世事洞明皆学问，人情练达即文章。”当年的老师，作为“封建思想”的处事原则，好一通的批判。可是，二十年过去了，今天再看这句话，却发现真的是至理名言。

“世事洞明”“人情练达”，就是对社会，对世情，对人性的理解和宽容。不管怎样，我们是不可以以自己的好恶，来要求别人的。放开自己的某些执着与认真，计较，是减轻压力的好办法。也可以很好的消除一些引起类风湿复发的主观因素。

心晴宝宝

散木姐姐分析复发的文章真的是太精华了，全面细致，还有文学性。
我对复发有点看法，其实解决复发的过程也是增强养生保健知识，完善自我的性格，更深切领悟生活人生涵义的过程，所以说从另一个角度看就是财富哦。

心晴宝宝

原帖由 同同 于 2007-3-28 09:59 发表
是啊,像散木姐说的,患上这种病,我们要做很多改变,本来争强好胜的自己,在单位里也是能也是甘愿默默无闻了,能闲就闲着,能歇就歇着.什么优秀.先进的已经和自己无缘了.大好的法定假日,而对男友要出去玩儿几天的建议 ...

不哭不哭，大概就是针对争强好胜的性格，要特别磨练一下咱们，听散木姐姐的，调节好心态，就会好的，就能出去旅游咯。

心晴贝贝

~~大家不要放弃~

心晴宝宝

原帖由 心晴贝贝 于 2007-3-28 21:11 发表
~~大家不要放弃~

娱乐圈未来第一娱记，金牌经纪人也来啦[hua] [hua]