悲哀啊，我的手变成这样了！

深圳红

谢谢楼上各位的关心！

最近感觉比较好，虽然手使劲伸直有点点疼，关节咯咯响，但是总的情况是非常好的，睡觉也不再疼得睡不着了，生活工作也基本不受影响了，这段时间真是过上了正常人的生活，好高兴！

目前吃的药是：每周5粒甲氨蝶呤、每天半粒激素、2粒美洛昔康、2粒虎力散。
偶尔感觉有点痛，就把激素加到1粒。

希望一直这么好下去！

企鹅妈妈

楼主几年了，手变这样了，我的比你的厉害些，但没有那么肿

深圳红

企鹅妈妈 发表于 2013-5-13 20:11
楼主几年了，手变这样了，我的比你的厉害些，但没有那么肿

差不多确诊有8年了~

相忘于江湖

深圳红 发表于 2013-5-7 23:44
深圳是从中医院到香蜜湖医院，看了好几个医院，现在基本都定在香蜜湖医院。

有什么好医院可以介绍吗？

我现在也是固定在香蜜湖看，不知道周边哪里还有更合适的医院。

深圳红

这几天早上起床后发现锁骨疼，左边的锁骨尖有点肿大了~

自己停药差不多2个多月了，每天半片激素，疼得厉害就一片，4mg的。
不是因为有好转才停药，而是担心长期吃药副作用太大。虽然每次查肝功能是没问题的，可是对年来嘴唇一直是乌紫的，好怕~

其实停药后每天的情况跟以前是差不多的，手和胳膊半夜会疼，不断换姿势睡；早上依然是又疼又僵，每天要到下午后才能渐渐缓解。胳膊和手一点力气都没有，一杯水都端不了。
又觉得比以前严重的时候好一点，那时候早上起床不能刷牙、洗脸不能拧毛巾......

习惯了这样每天的僵疼和半天的木头人，下午恢复状态后又生龙活虎、忙碌不停，害怕黑夜来临，害怕上床睡觉。

在内心里还是不断在挣扎，到底要不要吃药？明知奇迹不会发生，还是不想去医院、不想每天吃一大捧药、不想每天朋友问我嘴唇怎么这么乌......现在的嘴唇已经比以前略微好一些了。

不信奇迹，却每天盼望奇迹！

云hon

不吃药病情会发展的

风雨之后见彩虹

深圳红 发表于 2014-10-15 11:43
这几天早上起床后发现锁骨疼，左边的锁骨尖有点肿大了~

自己停药差不多2个多月了，每天半片激素，疼得厉 ...

嘴唇乌紫是吃药吃的？肠胃不好、血红蛋白高、血液循环不好、心血管不好、心脏问题等等都会引起嘴唇乌紫的

风雨之后见彩虹

深圳红 发表于 2014-10-15 11:43
这几天早上起床后发现锁骨疼，左边的锁骨尖有点肿大了~

自己停药差不多2个多月了，每天半片激素，疼得厉 ...

(吃药得坚持，别见好就收。随着慢作用药的药效慢慢消失，病情可能会进行性加重。
温水煮青蛙，况症状不轻，长期炎症的关节慢慢会骨质破坏到不可收拾。而且，这个病不好好控制的话，还可能会有其它一些并发症发生。）
＿＿以上话打上括弧，因为是我不想讲的大实话，没人愿意讲估计你也不爱听，有点吓人
只愿你慎重．

四月烟花

有这些症状为什么不吃药？

深圳红

风雨之后见彩虹 发表于 2014-10-16 10:41
(吃药得坚持，别见好就收。随着慢作用药的药效慢慢消失，病情可能会进行性加重。
温水煮青蛙，况症状不 ...

谢谢~
其实也知道不吃药的后果，但是吃了6、7年的药了，病情始终这样，又怕长期吃药会引起其它的病灶......