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楼主: 东方琪

[治疗] 我得了类风湿该怎么办啊?

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 楼主| 发表于 2013-6-24 14:26:00 | 显示全部楼层
友情提示:风趣爱康(www.iKang.org)是类风湿公益论坛,网友言论只代表本人观点,请大家文明发言!
朝花夕拾 发表于 2013-6-24 14:18
我西药吃了不久,我看说西药也得三个月以后见效,你还是先吃西药把指标控制下来吧,中药对这病好像不好控 ...

    恩,好的,但是就怕这些个药万一控制不下来怎么办呢?
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发表于 2013-6-24 14:42:34 | 显示全部楼层
楼主,我妈妈是得病4年后才开始正规治疗的,甲氨蝶呤吃了三个月多后起效,同时还吃正清风痛宁、美洛昔康等,病情控制住后在医生的指导下逐步减药,现在每星期只吃3片甲氨蝶呤,控制得非常好,一般人根本看不出她是类风湿患者。你刚发病就开始治疗,一定能控制住的,要有信心哦。
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 楼主| 发表于 2013-6-24 17:13:46 | 显示全部楼层
妈咪定会好起来 发表于 2013-6-24 14:42
楼主,我妈妈是得病4年后才开始正规治疗的,甲氨蝶呤吃了三个月多后起效,同时还吃正清风痛宁、美洛昔康等 ...

    哦哦,谢谢您的关心,您的话对我起的作用太大了,我现在一直处在这个药起作用还是不起作用的痛苦矛盾中,您这么一说,我就轻松多了谢谢!
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发表于 2013-6-24 17:20:25 手机发帖 | 显示全部楼层
吃半个月时间太短了!就是艾得辛我才一个半月以后起效的,更别说莱福米特了!艾得辛起效时间4至6周,莱福米特3个月至6个月。吃任何常规口服药半个月的时间都太短了,根本还没开始起效,刚确诊得病太焦虑了,我吃了艾得辛半年后全身基本稳定,后背颈椎就不经常疼了。我记得论坛里有个人得病就正规治疗了3年多彻底停药了,停药7个月在论坛发的最后一篇帖子,再没出现,应该是状况很好忙现实了。还有个小姑娘也是刚得就正规治疗了,治疗一段时间后也停药很久。这病自己注意,别着凉,别上火,大家都很肯定的告诉你坚持正规治疗会控制的很好的
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发表于 2013-6-24 17:31:54 手机发帖 | 显示全部楼层
腰有很多种搭配方法,记得苦竹秋月姐看病时一个教授说过,治疗类风湿的药物有1千多种搭配方案,总有一个是适合你的。西药虽有点副作用,但丝毫不能跟类风湿病对身体的损害比,10个人有9个胃不好,宁肯胃偶尔不太好,也比关节变形残疾终身瘫痪强数万倍。吃药要注意肝,胃。药费在初期和急性期费用大,稳定期没多少钱。稳定期每天2片莱福米特,一周一次甲胺是300吧,控制的不错的话,一天一片费用减半。控制的再好一些好像可以再药量减半吧? 费用暂时会让你觉得压力大,以后稳定了就会改善太多太多,并不是每个月都这么些钱。
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发表于 2013-6-24 17:38:17 手机发帖 | 显示全部楼层
我正规治疗时特别严重,艾得辛4至6周起效。我出院后回去又复查还丝毫没改善,我大夫还说我怎么一点没变强。真的是6周刚过,回去复查大夫就说我控制的多好,怎么没早正规治疗。当时他也说甲胺起效最快也得至少3个月,我光靠一种药就能恢复的这么好。要是当时骨头没坏到那种程度正规治疗上,保证和正常人一样。我感觉咱俩同岁,但你生日比我大
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 楼主| 发表于 2013-6-24 21:03:39 | 显示全部楼层
woaiwoziji 发表于 2013-6-24 17:38
我正规治疗时特别严重,艾得辛4至6周起效。我出院后回去又复查还丝毫没改善,我大夫还说我怎么一点没变强。 ...

   恩恩,那你现在是只吃艾得辛一种药吗?平时不疼了吧?所说的起效是不是就是关节不疼了,不肿了呢?我现在感觉指头关节下面硬邦邦的,好像里面长东西了似的。。。
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发表于 2013-6-25 07:37:11 | 显示全部楼层
东方琪 发表于 2013-6-24 21:03
恩恩,那你现在是只吃艾得辛一种药吗?平时不疼了吧?所说的起效是不是就是关节不疼了,不肿了呢?我 ...

我就吃艾得辛,和一周一次甲氨蝶呤。嗯,一般不疼,注意保暖,别受凉吹风。
我就肩膀肩胛骨颈椎怕受凉爱疼,腿倒没什么。
除非总频繁一个姿势或总一个用力点。比如久坐电脑前,腰,整个肩膀颈椎容易疼。总点鼠标的话,右食指,右手腕,右手肘,右肩膀和肩胛骨爱疼,休息一会就好了。
很多人都这样, 这得靠自己的注意。
我N年前经人打听去了血液内科,没吃来氟米特,是效果更差的帕夫林。吃了半个月毫无效果,就像你现在一样觉得没有用,再者我当时已经得病很多年N多人说这病没法治,全身疼痛没过多久就全身瘫痪了。
当时就是不懂正规治疗需要坚持,而且可以有太多种药物搭配方案可以选择,只认为只有这一种药,以后每个月都那么贵。其实说到底就是心疼钱,有钱我就频繁去医院也不怕花钱了。
你现在和我当时状态很像,但你这么大什么都懂了,一发现得这个病肯定很绝望。会绝望的其中一点就是不了解当今治疗类风湿的发展变化,没你想象的那么糟,只要你乐观些,有问题及时去医院和医生沟通调整药物和剂量,会控制的很好,前途仍然一片光明
我应该和你同岁,但比你小几个月,我是得病13年,从小学就N多迹象,大人没发现也不注意,我说过几次也不当回事,初中一年级开始眼中爆发。
去年才正规治疗,正规治疗后非常好,在服用艾得辛6周后大夫看我说看你控制的多好!怎么不早来!我说每次都告诉我中医风湿科。但在第4周回去复查的时候仍然相当不好,跟刚出院时没一丁点改善。
手指头有点肿疼是正常现象,而且你是极早期,发病关节也不是大关节,不是大拇指食指中指的话对生活影响也不大。
早晨起来有晨僵不舒服,用热水泡一会手指头会舒服很多
我听说用盐水泡会消肿,是个病友一直在北京中日友好医院的老中医告诉她的。她20也不21岁得类风湿,现在得病9年,全身关节完好,没有任何一个手指头有轻微变形,在北京有房有车,节假日就到处旅游,去年五一她还和她老公去迪拜还有哪旅游呢,照一堆照片~
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 楼主| 发表于 2013-6-25 07:46:55 | 显示全部楼层
woaiwoziji 发表于 2013-6-25 07:37
我就吃艾得辛,和一周一次甲氨蝶呤。嗯,一般不疼,注意保暖,别受凉吹风。
我就肩膀肩胛骨颈椎怕受凉爱 ...

恩恩,谢谢你为了鼓励我说了这么多,对于RA咱们病友有太多的话题,现在唯一的办法就是坚持吃药吧,积极治疗,乐观面对生活,由绝望到平静,这是咱们RA病友的共同感受,反正是谢谢你,我算是不幸中的幸运了吧,心态好点面对生活吧
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发表于 2013-6-25 09:30:00 | 显示全部楼层
你真的很幸运,我确诊后一个月才找到这里,5月想到RA,我就想哭,确诊后我就想辞职,但又不想给家人带来压力(确诊后一星期我瘦了10斤),就一直表现得坚强,现在想想当时幸亏没辞职,一样的上班一样的工作,就是以后有一颗平常的心,不要凡事太好强。上次去乡下,有一RA病人23年了生活得很好,而且她没经过正规治疗,到处吃中药。对RA我们应该重视她,但也不能一直纠结于她,好好治疗。
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