实在是痛苦万分，跪求帮助！

可卿

最终在照了所有能照的，抽了所有能抽的，查了所有能查的，排除了所有能排除的之后，诊断为疑似幼年特发型类风关全身型，住院的第16天开始静滴激素，当天就完全退烧

可卿

激素静滴两天后，开始改为口服，每天40MG，早上25MG，晚上15MG，继续住院观察，在开始使用激素后，烧终于退了并不再反复，全身症状稳定，偶有皮疹，原先有的个别关节游走性短暂疼痛也消失了，第22天出院，出院总结的诊断仍然是疑似幼年特发型类风关全身型（定为疑似的原因是因为，没有硬性的关节症状，不符合确诊标准）

可卿

出院后，在按计划缓慢减量激素的同时，我们开始带小米去看各个幼儿风湿病的专科医院和专家，最开始看的几个专家意见比较一致，都认为是高度疑似幼年特发型类风关全身型，但不能定性确诊，尤其表面症状已经完全被激素控制了，所以，一致的意见是不添加任何其他药物，继续使用和减量激素，观察病情是否反复，然后再说。

可卿

大约在出院20天左右，这段时间内，小米的情况一直稳定良好，没有发烧皮疹和关节症状，生龙活虎的，呵呵，但同时激素的副作用开始日渐明显，美女的肚皮渐丰满，脸庞渐圆溜，毛发渐粗黑，胃口超奶牛[han] ，在20天之内，激素已由40MG，也就是8片每天减到了20MG4片。下面开始往3片努力，问题也悄悄地随之而来了。

可卿

先是突然某一天的早上，高烧不期而返，伴皮疹，偶恐慌，急电专家，想紧急预约门诊，结果专家不急不忙地拒见，还让偶稍安勿躁，以退烧药安之，然后观察，如果第2天依旧反复发烧再来。偶不满，挂了电话，电第2个专家，得到同样答复，偶火大，摔了电话，电第3个专家，答复同前，偶暴怒，砸了电话，电第4个专家，照旧同前，偶终于泄气，灰溜溜地去买了退烧药。

服药后烧退，皮疹退，就这样没事了~~~晕~~~

可卿

此后，激素减量在继续，没添加其他药物。
隔3差5地，小米开始不时有些低烧，通常在38度上下，偶尔高烧，同时，关节症状开始日渐明显，轻微疼痛游走在几乎全身的各个大关节之间，偶有小关节疼痛。没有关节红肿和活动限制。
偶开始带小米复诊于意大利的各专科医院和儿童类风湿专家。

可卿

此时专家们的诊断是一致的，虽然因为缺少关节持续红肿这个确诊的硬指标，但几乎已经没有疑问，肯定是幼年特发型类风关全身型，（这个类型相对应的成人患者，应该就是成人STILL病了）而这个类型，在欧洲，很多专家已经把它独立出来，作为一个比较特异的免疫变态反应型疾病做了一个新的命名，关于治疗，专家们的意见分为两派：
一派是以GENOVA的世界儿童类风蚀研究中心的专家为代表的相对急进派，他们认为，对于这种类型，大多数病例，对于除了激素之外的常规药物，（包括常规免疫抑制剂MTX），常常反应不敏感，效果十分有限，不值得使用，同时，这个类型的儿童，在经过数月或一两年的疾病自然进程之后，有近70%的孩子，通过自身免疫系统的自我调节，最终缓解和自愈，所以，对于治疗，可以只以合理使用激素来适当控制发烧等症状，提高生活质量，同时严密监控，给自身免疫功能一个自我调节的机会，等待疾病的缓解和自我转归。对于激素减量困难和极少部分激素不敏感型的病人，则可以使用新型2线药物来控制病情，其中目前看来效果最为显著，副作用相对最少，安全性较高的首推ANAKINRA。

可卿

另一派则是以TRIESTE医院儿童风湿科的资深专家为代表的相对传统保守派。
他们认为，即使对于这种比较特殊的类型的患者，在使用激素控制发烧皮疹的同时，仍然应该尽早开始使用传统的正规治疗药物，尽早使用慢效果免疫抑制剂，在关节损伤开始时就强力控制，尽可能地减少和延缓关节损伤，最大可能地保持关节功能。

可卿

这是一个两难的选择，即使是医学权威们，也无法定论，仍然在争执不休，偶一个头两个大，不看还好，看得医生越多，了解的知识越多就越发茫然不知所措，无从选择，小米激素继续减量，状态日差，皮疹天天见，发烧不时有，关节天知道今天轮到哪个疼。偶日渐进入迷离疯狂的状态，开始幻想中医，秘方，开始找房子搬家，换了偶的和偶老公的汽车，换了能换的一切，妄图改变风水从而发生奇迹......，神啊~~~~给点提示吧？估计神听到了，丢给偶一个白眼，然后提示来了。。。。。[leifeng]

可卿

就在这时，前所未有的，突然，小米的两个手腕肿了，而且不消，偶的风水梦也醒了，看着小米肿胀的手腕，偶心如刀缴，保守派专家的意见如雷轰顶：“要尽早使用慢效果免疫抑制剂，在关节损伤开始时就强力控制，尽可能地减少和延缓关节损伤，最大可能地保持关节功能~~~~”
偶飞速收拾了行囊，全家连夜赶往TRIESTE，午夜的高速公路上，偶如同濒S的人，狂奔向远处的救命稻草~~~~~~~~