我最近的情况汇报

风雨之后见彩虹

做快乐的自己 发表于 2015-5-14 13:12
看来每个人反应不一样。我最初吃小爱和小甲没有胃部或者其他能感受到不适，可就是肝功能坏了，哎。不过有 ...

小爱最初三天的用量，说明书上是建议每天四到五粒的，这样可以尽快达到稳态血药浓度。之后的每天才调整为一粒至两粒。
医生用药各有不同，有的医生或为上述建议，多数医生就直接建议每天一至两粒。
肝功有异常，有的为一过性的，有的需要采取减药、护肝措施（根据肝功异常指标情况），为可逆，由医生指导就行了，别担心。

做快乐的自己

风雨之后见彩虹 发表于 2015-5-14 13:23
小爱最初三天的用量，说明书上是建议每天四到五粒的，这样可以尽快达到稳态血药浓度。之后的每天才调整为 ...

彩虹您简直就是咱们论坛的辅导员

是，不担心，慢慢寻找适合自己的方案。

我刚开始是每天4粒小爱，一周4粒小甲，隔一天2个叶酸，可用药一周多点测肝功就不行了。然后就全停了，开始保肝。药改为柳氮+纷乐，同时开始用生物制剂。差不多一个月后肝功正常。上周医生从症状看觉得我的口服药效果不好，建议再重新试小爱（2）+保肝，这周六整一周，到时候再去看。

Happy妞

风雨之后见彩虹 发表于 2015-5-14 13:23
小爱最初三天的用量，说明书上是建议每天四到五粒的，这样可以尽快达到稳态血药浓度。之后的每天才调整为 ...

彩虹姐，小甲加药后要多久起效？还有帕扶林！

风雨之后见彩虹

Happy妞 发表于 2015-5-14 16:54
彩虹姐，小甲加药后要多久起效？还有帕扶林！

小甲一个月左右起效，药效充分发挥得三个月以后。
小帕属中成药，起效时间因人而异，作用弱。

月月鸟

彩虹，你现在的血沉，因子都在正常值内吗？昨天我去医院化验开药，大夫说我不要太关注因子（好几个大夫都这么说），可又说我的控制不太好，（血沉，c反应蛋白正常）。那么到底怎样才是控制的好呢？

风雨之后见彩虹

月月鸟 发表于 2015-5-14 22:22
彩虹，你现在的血沉，因子都在正常值内吗？昨天我去医院化验开药，大夫说我不要太关注因子（好几个大夫都这 ...

主要看症状，症状稳定就好。
确诊后，类指标可作为参考，个体病程中的指标前后比较可提示该个体的病情变化及预后。
我的血沉这几年都正常，因子本也正常了，但在减激素时和上次的停药后，因子又变为阳性，超标了一点。只要因子和CCP不是同时太高，或者没有大幅度升高，就不用太在意，主要是看炎性指标。因子、CCP与类风湿病情的变化是存在正相关的，但有些波动属正常。一般情况下，因子与CCP超标很多的话，则不容易降为阴性，特别是CCP很难转阴。RF与CCP同时很高的话，较易关节侵蚀，并易发生系统性损害，得积极应对，否则预后不良。

月月鸟

风雨之后见彩虹 发表于 2015-5-15 13:43
主要看症状，症状稳定就好。
确诊后，类指标可作为参考，个体病程中的指标前后比较可提示该个体的病情变 ...

替你高兴，控制的挺好的。我就是rf和ccp都高。吃西药都快7年了，从最初的rf400左右降下来，就再不下了。我大概就属于难治愈的。医生说，这样就会造成器官（主要是肺纤维化）损害。很担心却没办法。

红景天

风雨之后见彩虹 发表于 2015-5-14 13:05
刚忘说医保的事了。
你可办个慢性病门诊医保，或大特病门诊医保。去你当地的医保局问问。各地的政策是不 ...

你那里一次门诊给开多长时间的药？

风雨之后见彩虹

红景天 发表于 2015-5-20 11:22
你那里一次门诊给开多长时间的药？

我办的是大特病门诊，按规定，一次给开一个月的药量，但也不是那么严格，多开点儿也行的，我有时一次开两个月的，跟医生说用药量大就行了。

病魔斗士

风雨之后见彩虹 发表于 2015-4-8 11:37
还记得我14年11月初得的肺炎继而又严重药疹吧，那时我把亲爱的小甲、小爱停了一个多月，12月14号开始恢复两 ...

看了您的情况介绍，感到令人羡慕，相比自己，药没少吃，可病情控制的并不好。您用药三个月后症状就基本消失，期间有用非甾体止痛药吗。我现在就算天天吃止痛药好像也无济于事，该疼时一样疼。不知什么原因，后期我就不能服用小甲，一吃转氨酶就升高。我知道从医学角度说，小甲和小爱搭配服用，其疗效比其他任何药物搭配都要好，可惜我就没这个命。我现在吃两粒小爱另加一粒硫唑嘌呤片，还有止疼药。但疼痛还是日日相伴。您给看看我这样用药行吗？