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楼主: 散木

[生活] 散木说RA《片片落花--走过类风湿》

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发表于 2008-10-27 14:16:16 | 显示全部楼层
友情提示:风趣爱康(www.iKang.org)是类风湿公益论坛,网友言论只代表本人观点,请大家文明发言!

有些担心

看了论坛上的帖子,自己作主给母亲买了甲氨蝶呤,同时配了雷公藤,布洛芬,还有强的松,强的松和雷公藤是母亲原来一直吃的。
  家里情况比较特殊,母亲患病多年,行走不便,上个月,父亲脑出血刚刚去世,兄弟都是农民,自己又离得远,父亲去世后,兄弟轮流照顾母亲,本来说让母亲隔段时间去医院检查一下,但是母亲说麻烦,她不去医院了。
  昨天打电话,母亲说她恶心,不想吃甲氨蝶呤了,似乎心情也不好。我让她坚持,但是放下电话,心里惴惴不安的,母亲,到底能不能吃,不会有什么事情吧。心情一落千丈,现在都想回家看看,但是我知道,自己回去也未必能怎样。
  一个类风湿患者,身边没有人细心呵护,一个女儿,身在千里之外,唉。
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 楼主| 发表于 2008-10-27 15:13:51 | 显示全部楼层

回复mime

看了你的介绍,我也是担心的。你母亲病了20年,长期的服用药物,不知道对她的胃肠道功能的影响怎么样?也不知道她这样的老人,身体状况怎么样,在使用甲氨蝶呤之前,要做肝功能、肾功能、血常规等检查的,在使用药物期间,要做药物副作用监控的。所以,类风湿的治疗,要在专科医生的指导下,做系统性的治疗。

你目前使用的药物,甲氨蝶呤、雷公藤、布洛芬、强的松都是会对胃肠道产生副作用的,也基本对肝肾功能都存在影响,定期到医院检查,是很必要的。

在农村,人们大多对疾病的心理是,小病不算病,忍忍就过了;大病、慢性病是花不少钱,让家庭承担不起,往往久病床前无孝子.......病人的苦痛、家人的苦痛,家家都有,人人不同的。
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发表于 2008-10-27 16:05:35 | 显示全部楼层
散木,有你QQ号码吗?请回复我,我的QQ是393351938,请加我好吗?我有事情想请教你
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发表于 2008-10-27 16:17:08 | 显示全部楼层

请你帮助我

散木,看到你的文章了,给我很大的震撼,你的文字给我们的病友带来一点心灵寄托,我原本也是个很快乐的女孩,可是自从18岁得了类风湿关节炎后,我就一直没有好过,知道现在2008年了,整整四五年的时间了,我不想说我有多艰辛,因为我知道你也是过来人,你比我们明白,我现在呢,手腕,手肘都很严重的变型了,拿东西没力气,也肿胀了,手指也是,脚的膝盖啊等等都受阻碍,痛啊,每晚痛得我难以入睡,心里压力又大,要妈妈洗澡和做好饭菜给我吃饭等,什么都要他们照顾.......................
我很想跟你聊聊啊,可以吗?我的QQ号码是393351938
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发表于 2008-10-28 08:52:28 | 显示全部楼层

多谢散木了

谢谢散木的及时回复,也谢谢你的理解。
   很多时候,我想起你,你的坚强乐观,你的善良热情,你的韧性你的豁达。昨天,一个网友因人生变故颓废消沉,我想起你,很想给他关于你,关于众多病友的事情。也许只有生病的人才能体会到健康的宝贵,只有深受其害的家人才知道拥有健康的父母子女是多么值得庆幸的事情。
    我母亲2000年曾经在西安市五院,也就是类风湿专科医院住院治疗,但是结果很让人失望,来的的时候可以勉强行走,出院的时候只能让人背着,期间给膝盖注射了玻璃酸钠,用了一个疗程5次左右吧。但是母亲一住院就一直拉肚子,不知道没有改善跟这个又没有关系,总之,对五院很失望。后来很多的偏方,针灸什么的跟你的经历很相似,几乎各种各样的药都吃过了,青霉胺,一些邮局的药,祖师麻片,雷公藤,蚂蚁丸,万通筋骨片等等。期间,就是英太青一直没有停用。我一直以为自己很不幸,因为母亲的病,后来父亲高血压,脑部基底动脉瘤,更是雪上加霜,再后来,父亲的病可能跟母亲的病也有关系,终于脑出血,住院10天去世了。我才明白一步又一步,都是更让然接受不了,现在,母亲大部分时间都是一个人,有时候她自己拄拐杖出来到门口坐坐,但是……,唉,不知道为什么,写了这么多。  
    不过,我会和兄弟商量,尽量给母亲定期的检查,去县医院找个专科医生看看。
    散木,再次谢谢你!不知不觉的已经当你是我的一个支柱了。我的QQ89075911,如果愿意,如果有时间,请加我。
    希望你的病情能好转,并且越来越好。并祝福你的家人,愿健康快乐平安一直伴随着你们。
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 楼主| 发表于 2008-10-29 14:36:14 | 显示全部楼层

回复忧郁女孩

很高兴认识你!你来到这里,会找到很多的朋友,经常来看看,你就不会觉得,你是孤独的,没有人理解你了。你看,青瓜、木易CC、直来直往、心晴宝宝等等,等等,许多朋友,可能都和你年纪差不多的,大家也会成为好朋友的。希望你会变得越来越、开朗、快乐!

我没有QQ号,你给我发短信息就可以,也可以发帖子。
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 楼主| 发表于 2008-10-29 14:56:51 | 显示全部楼层

回复mime

“也许只有生病的人才能体会到健康的宝贵,只有深受其害的家人才知道拥有健康的父母子女是多么值得庆幸的事情。”你的话,说出了病人和病人家属的心声。因此,疾病也会让我们懂得爱惜自己、爱惜家人。

昨天,我遇到一位老友,几年没有见面,见面却得知她的丈夫,刚刚去世百天,患的是肝癌。我和母亲,非常唏嘘她的遭遇——也许,其他人也这样的唏嘘我的人生。生活就是这样,总是有着疾病、不幸和痛苦。我母亲说,她现在怎么过呢?还不如当年她的境遇呢,不管怎么样,我还在她身边,即便是呻吟,她也没有失去我.......

今天,再看你的父母,心情很是沉重,你现在既失去了父亲,还有患病的母亲,更难为你的是,不能够在母亲身边。我们即便可以理解一点点你的痛苦,却不能够替你分担,你多保重自己........前天,我去医院检查身体,发现病人比以往多了好多,听说,是因为实行了新农合。你也让家乡的兄弟们打听打听你们那里的情况,看会不会对母亲治疗有帮助。

谢谢你的祝福,也谢谢你的谬赞,我哪有你想象的好。祝愿你的母亲,早日健康!
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发表于 2008-10-29 16:57:55 | 显示全部楼层

谢谢散木

谢谢散木,谢谢你的理解。也许病痛苦难对于我们来说是不得不接受的一笔财富,只要我们用心面对,不放弃,不屈服就好。
     今天在网上还和可乐加水聊了,受到阿吴姐姐的回复。这么多热心无私的人,还有众多的网友,一并谢谢了。在这里,感受到了温馨和关怀,找到了一些信心。真的这儿真好。
     我会每天光顾的,祝福每一位患者,希望大家都能一天比一天好。
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发表于 2008-10-29 17:15:48 | 显示全部楼层

谢谢你的回复

从开始看到你这帖子开始,我就一上网都关注这这里。我刚开始以为你没空回复我了,但还是意外的看见了,很开心!我想知道散木的病有没有好呢?
在此之前,我真的以为只有我那么年轻得这么复杂严重辛苦的病的,看了那么多医生都说我是世界上罕见的,少有的,在这里原来也看到那么多年轻的病患者,看到了你们互相勉励,互相支持,互相参与意见,心灵不知觉的有点感动的洗礼,我看见你写的文章也促动了我的手指,不知觉也想写些文章来寄托,呵呵!希望能与你们都成为互勉的朋友!
    期待你更好的文章,我支持你!!
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发表于 2008-10-30 16:42:07 | 显示全部楼层

欣慰

我多想每天多抽一些时间来这里看看,多想加入你们的行列,可是我每天工作太忙了,虽然病得很重,手也变形得很难看.....不过我很欣慰,在这里有这么多病友可以互相探讨病情,真好......
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