散木说RA《片片落花--走过类风湿》

清馨月明

原帖由 散木 于 2007-4-12 10:05 发表
我们为什么怕“治不好”

首先，是因为我们不了解疾病，不了解治疗。提到类风湿，要么是认为与风湿性关节炎没有多大区别，因为这样而不加重视，反而贻误了早期治疗的时机，错失了康复的机会；要么，就认为是“不死 ...

对于我们的病态、残疾，多数人是抱着理解、同情我们的，当然，也不乏有那么少数异样的眼光，不过，只要我们自己摆正了心态，走自己的路，让别人说去吧。[wuliao]

爱人类风湿

散木大姐你好，我爱人去年11月确诊以后到现在快一年了，刚开始服用甲安碟令+妥舒+扶他林，没用激素。两个月左右身体恢复了正常，没有肿的地方，也没痛的地方了。做检查除类风湿因子高，其他正常。后来去掉扶他林，再后来去掉妥舒，到现在就吃甲胺一种药，身体一切正常，检查指标也正常。我想问大姐，甲胺可以停吗

散木

看来你爱人的治疗，是非常有效果的！应该是很多人希求的治疗效果。一般来说，不可以从检查结果和身体情况，自己自行的决定是否完全停止服用药物，一些因为这样停药而造成的类风湿复发，在论坛里面，是可以看到的。你爱人是早期，而且治疗效果很好，所以，我们其实也可以期望是比较容易控制的类型或者有治愈的希望。

最好是和你的医生做好沟通，在专科医生的指导下，合理使用药物。同时，在这里我建议你的爱人，平常做好自我保护工作，不要因为没有症状而无所顾忌。要注意劳逸结合、不受风寒等，祝愿她可以成为治愈的病例！

散木

前几天，发生了一件好笑的事情：我和依依正在看图书，依依忽然叫起来：“疼，手指头疼！”我赶紧要看，可是她紧紧攥住手指头，就是不让我看。奶奶来了，把她抱到窗户旁边，哄了起来。坐在床上的我，你看那个紧张啊，脑子里立刻反应出“会不会是类风湿”的担心。“手指头痛”、那些两三岁就患了类风湿的孩子、类风湿的遗传倾向......全听到集结号似的，跑到意识里来了。

过了一会儿，奶奶说：“你还不让看呢，看，什么时候扎的刺。别动，我把它拔出来啊。”不大工夫，依依又蹦蹦跳跳跑过来玩了。

这其实也不是我第一次这样的紧张，以前在小外甥女身上也发生过类似的事情。那个时候她十岁，妹妹给她买来了古筝，请了老师。小外甥女很喜欢，没事就练习。没有几天，右手的食指指端就疼痛起来，还有些发红。同时，左脚也有些疼痛，去医院看医生，医生说没有什么事。我却左右不放心，让妹妹带着小外甥女做了类风湿各项相关检查，还拍了脚部的加强X片。一通折腾下来，什么异常都没有。

可是，我仍然不想放心，告诉妹妹，要多注意保暖、不要使用冷水、不要增加学习压力、加强饮食营养......因为类风湿有可能是隐匿性发病的......后来，事实情况是，外甥女的脚痛是因为新买的鞋子不太合脚，手指头在缠了胶布练习后，也没有再疼痛过。如果，我不是类风湿性关节炎，就不会有那样的折腾，可能最先考虑的因素，就是鞋子和练习古筝。

这就是我们类风湿患者，在面临孩子问题的时候，一种过敏式的精神紧张。我只不过是姑姑、姨姨罢了，那些母亲们、父亲们呢？常常会对孩子提心吊胆的，孩子出不得异常。类风湿性关节炎就那么好得吗？类风湿性关节炎的遗传倾向，到底是什么样的？从类风湿的发病率来看，它其实不是一种容易得的疾病，在我国它的发病率大约是0.1——0.3%，取平均数，也只是千分之二罢了。千里挑一不容易，千里挑二就容易吗？

虽然医学研究，部分类风湿患者在HLB-DR4等等基因方面，存在一些和不患病的人的差异，但是，也仅仅是那一部分，不是所有的类风湿患者。人体的什么生理功能，和基因没有关系呢？既然类风湿是免疫系统的疾病，和基因扯上关系，也没有什么稀奇的。

现在，类风湿性关节炎的病因是不清楚的，我也根本不可能证明，类风湿和遗传一点关系都没有。我只是想继续表达：让我们淡化一些疾病带给我们的影响，特别是在对待孩子的问题上面，不要自己给自己太大、太多不必要的担心。

mime

看了论坛上的帖子，自己作主给母亲买了甲氨蝶呤，同时配了雷公藤，布洛芬，还有强的松，强的松和雷公藤是母亲原来一直吃的。
  家里情况比较特殊，母亲患病多年，行走不便，上个月，父亲脑出血刚刚去世，兄弟都是农民，自己又离得远，父亲去世后，兄弟轮流照顾母亲，本来说让母亲隔段时间去医院检查一下，但是母亲说麻烦，她不去医院了。
  昨天打电话，母亲说她恶心，不想吃甲氨蝶呤了，似乎心情也不好。我让她坚持，但是放下电话，心里惴惴不安的，母亲，到底能不能吃，不会有什么事情吧。心情一落千丈，现在都想回家看看，但是我知道，自己回去也未必能怎样。
  一个类风湿患者，身边没有人细心呵护，一个女儿，身在千里之外，唉。

散木

看了你的介绍，我也是担心的。你母亲病了20年，长期的服用药物，不知道对她的胃肠道功能的影响怎么样？也不知道她这样的老人，身体状况怎么样，在使用甲氨蝶呤之前，要做肝功能、肾功能、血常规等检查的，在使用药物期间，要做药物副作用监控的。所以，类风湿的治疗，要在专科医生的指导下，做系统性的治疗。

你目前使用的药物，甲氨蝶呤、雷公藤、布洛芬、强的松都是会对胃肠道产生副作用的，也基本对肝肾功能都存在影响，定期到医院检查，是很必要的。

在农村，人们大多对疾病的心理是，小病不算病，忍忍就过了；大病、慢性病是花不少钱，让家庭承担不起，往往久病床前无孝子.......病人的苦痛、家人的苦痛，家家都有，人人不同的。

忧郁女孩

散木，有你QQ号码吗？请回复我，我的QQ是393351938，请加我好吗？我有事情想请教你

忧郁女孩

散木，看到你的文章了，给我很大的震撼，你的文字给我们的病友带来一点心灵寄托，我原本也是个很快乐的女孩，可是自从18岁得了类风湿关节炎后，我就一直没有好过，知道现在2008年了，整整四五年的时间了，我不想说我有多艰辛，因为我知道你也是过来人，你比我们明白，我现在呢，手腕，手肘都很严重的变型了，拿东西没力气，也肿胀了，手指也是，脚的膝盖啊等等都受阻碍，痛啊，每晚痛得我难以入睡，心里压力又大，要妈妈洗澡和做好饭菜给我吃饭等，什么都要他们照顾.......................
我很想跟你聊聊啊，可以吗？我的QQ号码是393351938

mime

谢谢散木的及时回复，也谢谢你的理解。
   很多时候，我想起你，你的坚强乐观，你的善良热情，你的韧性你的豁达。昨天，一个网友因人生变故颓废消沉，我想起你，很想给他关于你，关于众多病友的事情。也许只有生病的人才能体会到健康的宝贵，只有深受其害的家人才知道拥有健康的父母子女是多么值得庆幸的事情。
    我母亲2000年曾经在西安市五院，也就是类风湿专科医院住院治疗，但是结果很让人失望，来的的时候可以勉强行走，出院的时候只能让人背着，期间给膝盖注射了玻璃酸钠，用了一个疗程5次左右吧。但是母亲一住院就一直拉肚子，不知道没有改善跟这个又没有关系，总之，对五院很失望。后来很多的偏方，针灸什么的跟你的经历很相似，几乎各种各样的药都吃过了，青霉胺，一些邮局的药，祖师麻片，雷公藤，蚂蚁丸，万通筋骨片等等。期间，就是英太青一直没有停用。我一直以为自己很不幸，因为母亲的病，后来父亲高血压，脑部基底动脉瘤，更是雪上加霜，再后来，父亲的病可能跟母亲的病也有关系，终于脑出血，住院10天去世了。我才明白一步又一步，都是更让然接受不了，现在，母亲大部分时间都是一个人，有时候她自己拄拐杖出来到门口坐坐，但是……，唉，不知道为什么，写了这么多。  
    不过，我会和兄弟商量，尽量给母亲定期的检查，去县医院找个专科医生看看。
    散木，再次谢谢你！不知不觉的已经当你是我的一个支柱了。我的QQ89075911，如果愿意，如果有时间，请加我。
    希望你的病情能好转，并且越来越好。并祝福你的家人，愿健康快乐平安一直伴随着你们。

散木

很高兴认识你！你来到这里，会找到很多的朋友，经常来看看，你就不会觉得，你是孤独的，没有人理解你了。你看，青瓜、木易CC、直来直往、心晴宝宝等等，等等，许多朋友，可能都和你年纪差不多的，大家也会成为好朋友的。希望你会变得越来越、开朗、快乐！

我没有QQ号，你给我发短信息就可以，也可以发帖子。