散木说RA《片片落花--走过类风湿》

清馨月明

原帖由 散木 于 2007-4-13 10:15 发表
以身广财的患者难康复

做为一个社会人来说，地位，财富，名望，学术成就等，是人们获得社会认可的基本的要素，也是人们生活目标追求的中心。而物质财富，几乎是人生的主要内容，所谓“天下熙熙，皆为利来；天下攘 ...

你把这几种患者的心态分析得非常到位，我们自己尽量做到不做这几种人啊。谢谢散木，总是这样用心良苦啊！[guai]

散木

SHSWW:

欢迎有时间的时候，到这里聊聊天，交流交流。虽然短短的几句话，却可以看出，你是一位非常坚强、努力和能干的人，祝福你工作顺利、身体健康！

清馨月明，真是非常谢谢你这么认真的读那些文字，特别是写下那些评论，让我知道，那些地方写对了，那些地方写的不好。

散木

看过一位类风湿患者的妻子，这样写：“我自己能面对自己的丈夫有RA,却无法让女儿去面对他的父亲成天有病,总是这痛那痛,每天都要吃药.我把女儿交给了她的外公,让她远离RA,我不想她和我承受相同的痛苦!”

看过之后，作为一名类风湿患者，我很是有些难过，甚至是有些生气，虽然我没有也不想结婚，没有也不想要有孩子。首先，我不能够接受的是那位妻子，以为孩子好为名，而剥夺类风湿患者做为父亲的角色。生了病的人，被剥夺他的人生角色，这本身就是对病人最大的不尊重和对做人的打击。其次，我也不能够接受，以为孩子好为名，让孩子远离生病父亲的做法，我认为这是对孩子成长最不好的一种信号：你的父母不好，你可以离开他们。

然而，情绪化的反应过后，想想，这其实也是一位母亲深切的忧虑：也许，病痛中的父亲，他的表现并不好，他给孩子，造成了伤害。

帖子里面，提到的类风湿的父亲，对孩子的影响是真实的，这是她作为母亲，最不能够忍受的事情。但是，父女关系不同夫妻关系，父女关系是一种自然的血缘关系，没有任何人为的因素可以完全否定；夫妻关系是一种法律契约，可以使用合法的手段解除。对于一个人来说，他（她）可以重新选择伴侣，但是，却没有办法重新选择自己的亲生父母；他（她）也许可以放弃做伴侣的责任和义务，却没有办法放弃也不能够放弃做父母的责任和义务。

因为上面的理由，作为一名类风湿患者，需要面对更多的困难。对于孩子来说，有一位身体不好，经常处于病中，甚至还有残疾的父亲或者母亲，在他（她）的人生中，不能够算为“好事”，但是，却也不能够说，一定会是他（她）人生成长中的坏事情。在一个人的成长中，物质条件固然重要，但是起决定作用的并不是物质条件，而是父母和他（她）周围人给予的爱心，关心，教育环境。这个成长环境，才是决定孩子成长方向的。                                                         

现在对于教育，我们讲素质教育，什么是素质教育的目的？健康的身体，健康的心理，健康的智能培养，当孩子长大了，可以具有很好的社会适应性，如此而已。在这些要求中，没有一样是物质可以完全做到的。虽然物质条件可以把孩子送到最好的学校，可以让孩子在同龄人当中像个小公主或者小皇帝般的光鲜，但是，这些都不是健康身体，健康心理，健康智能的必要条件。相反，生活在经济条件一般或者更差的家庭环境中的孩子，在关爱呵护下，健康 快乐的成长，倒是更具有做人的“素质”。
                                                            
当类风湿疾病，让我们失去一些创造财富的能力的时候，它也可以给我们腾出更多的时间，来关注我们的孩子的成长，我们只是需要把疾病的影响，隐藏起来，不要在孩子面前过多的显示。这些话，说起来简单，做起来却不简单。当疾病的痛苦充满我们的内心的时候，可能会不自觉的发泄到周围人的身上，包括那些幼小的孩子。这就是我们最大的错误了，我们也不能够全怪母亲或者父亲的“无情”。
                                                     
1997年那个冬天，我的疾病复发，心情急坏，脾气暴躁，可以随时向任何人发泄恶劣的  情绪。那时候，我的小外甥女刚刚3岁多，天天会笑脸盈盈地请求姨姨讲故事，我很多时候会烦躁的把她支开，不理会她；她也是很顽皮捣蛋的，天天会想出一些花样儿折腾，在我心情好的时候，会高兴地看着说她“聪明”，我心情不好的时候，就觉得闹腾，觉得烦人。记得有一次下大雪，小外甥女在屋子里闷得难受，纠缠我和她玩耍。她惹火了我，我就顺手把没有喝完的水，朝她头上泼了过去，她头上水滴滚滚，吃惊得不知道所措，过了一会儿才哭出来。

小外甥女上了小学之后，第一次知道三八妇女节，她给我和她的妈妈，每人送一朵深红的康乃馨。接到花的那一刻，不知道为什么，我脑海却浮现出那颗湿淋淋的脑袋，无限懊悔。和她说起那件事情，小姑娘却已经完全不记得了。大约我只是姨姨而已，而那个时候，除我之外，爸爸妈妈，姥姥姥爷，都是特别喜欢她，所以我对她的伤害很快就被平复了。现在，我们有时候会一起听流行歌曲，会讨论什么颜色的头花漂亮，也会说起他们班上的同学。

现在，我的身体条件，其实远不如那个时候，然而现在的心理状态是比较正常的，于是会和小侄女泡在一起，陪她玩，讲故事，做游戏。小侄女也很喜欢和我在一起，“找姑姑，找姑姑”的时候，谁和她玩都没有用。小侄女知道我身体不好，会说：“姑姑，等你以后身体好了，我带你去世纪广场。”但是，她不会把我当“病人”，而是“大灰狼”、“霸王老师”、“北极熊”.......孩子的要求，其实很简单的，只要重视他们，关心他们，呵护他们，尊重他们。他们远不会用惯常的世俗社会成人的观念，去评价他们的父母和亲人，不会轻视和看不起他们生病的父母和亲人。

SHSWW

散木大姐，我可以这样称呼你吗？首先要谢谢你的回复！因为我是新进来不久的，大多时间上来都是在看你写的文章，对你有一些的了解，对你只有深深敬意！我是一个病了整整五年的老病人了，是个典型的RA。我的病很重，从2003年春天突然的双膝疼痛，才知道什么叫做风湿，什么叫做类风湿。。。。。。我的妈妈是个乡村医生，行医30多年了,得知我得了这个罕见的病以后,带着我到处的检查,治疗,得病前两年,她几乎每夜都在哭,因为我生这个病,她整个人瘦了30多斤!因为我是她的最爱,也是她的骄傲.她常说,给人治了一辈了的病了,自己女儿生了病我却治不了.......可怜天下父母心啊!我的左肩膀又酸疼得不能打字了,下次再和你聊........

毕然

散木姐姐，我今天是第一次来到这个网站，看了您的经历，你所受的痛苦，和您的乐观精神，真的好敬佩您，我患类风湿已经快3年了，是两个男孩子的母亲，还有一位80多岁的老父亲，面对病痛，我只能坚持，忍耐。很希望和您交个朋友。

忧郁女孩

我也有一个博客，写满我的心事，有时间可以看看
http://home.51.com/yuner1103

忧郁女孩

最近病情严重了，很痛苦，而且失眠，我最近失去了欲望，就一心想死........

散木

曾经，因为我的疾病，我的妈妈一夜之间，鬓边出现了白发。那是我吃了一种古怪的马钱子散，第二天瘫痪在床，全身疼痛得起不来了——我们带给亲人的担心和忧愁，只有我们自己知道了。我对你的母亲，充满了敬意，祝愿她健康、快乐！

你病了五年，不算“老病好”哇，现在对类风湿的治疗，其实进步了很多。你母亲因为是医生，而且是个诚实的医生，所以，她对这个病的情况，知道的比较客观；可是，因为知道的客观，可能也会加大对疾病治疗的担忧。医生往往不能够治疗自己的病，为什么？就是对疾病的了解，会在心理产生压抑和担心。人们总是会往自己所能够想到的最坏处打算的。作为医生，这样的心理，给病人看病，会更加的尽心；而给自己看病，则会产生消极的心理。

也许，你和你的母亲，该放松一下心情，我们所患的疾病，和我们的心理状态的关系，真的是很大的。

散木

很高兴认识毕然！我赞叹你的坚强、勇敢和责任心！生活对于我们，是真实的柴米油盐酱醋茶，是一天天的日子，在生活的真实里面，没有风花雪月的虚空和诗意。我祝愿你和你的孩子、你的老父亲，生活得健康、快乐，充满温暖阳光和希望！

有时间的时候，到这里聊聊天啊。

散木

我更想叫你云儿，我看了你博客的一些文字，很美丽，虽然有着忧伤。我的感觉，你是个坚强、乐观、积极向上的女孩子，而且，有着一种特别的敏感、细致，也有着和你的年龄有些不相称的成熟和理性——也许，我年轻的时候，懵懵懂懂的日子多吧，所以，我总是觉得，二十多一点的年纪，是不懂得多少人生道理的年纪。而我现在认识的一些很年轻的朋友，比如心晴宝宝、青瓜、直来直往等等，她们的聪明才智，都让我感叹。现在，又遇到了你！

你现在的心情，只是因为身体又加重了的缘故，否则，心情不会这样糟。我不知道你现在的治疗情况，如果不是去正规医院的风湿免疫科治疗的，希望你尽快去治疗；如果治疗过，但是效果不好，那么，不要灰心，再换一家医院，换一位大夫试试。类风湿在急性期，药物控制非常重要，如果无效的治疗，会造成一些比较不好的结果的。

你的文笔很好，只是，博客文章，可能读的人比较少，交流也比较少。你可以在论坛里面发帖子啊，比如文学社、康友心声板块，可能理解和关注的朋友比较多。很多康友，都经历过你目前的困境，但是，大家都一步步走过来了。祝福你也会走过去，并且越来越好！