散木说RA《片片落花--走过类风湿》

散木

“也许只有生病的人才能体会到健康的宝贵，只有深受其害的家人才知道拥有健康的父母子女是多么值得庆幸的事情。”你的话，说出了病人和病人家属的心声。因此，疾病也会让我们懂得爱惜自己、爱惜家人。

昨天，我遇到一位老友，几年没有见面，见面却得知她的丈夫，刚刚去世百天，患的是肝癌。我和母亲，非常唏嘘她的遭遇——也许，其他人也这样的唏嘘我的人生。生活就是这样，总是有着疾病、不幸和痛苦。我母亲说，她现在怎么过呢？还不如当年她的境遇呢，不管怎么样，我还在她身边，即便是呻吟，她也没有失去我.......

今天，再看你的父母，心情很是沉重，你现在既失去了父亲，还有患病的母亲，更难为你的是，不能够在母亲身边。我们即便可以理解一点点你的痛苦，却不能够替你分担，你多保重自己........前天，我去医院检查身体，发现病人比以往多了好多，听说，是因为实行了新农合。你也让家乡的兄弟们打听打听你们那里的情况，看会不会对母亲治疗有帮助。

谢谢你的祝福，也谢谢你的谬赞，我哪有你想象的好。祝愿你的母亲，早日健康！

mime

谢谢散木，谢谢你的理解。也许病痛苦难对于我们来说是不得不接受的一笔财富，只要我们用心面对，不放弃，不屈服就好。
     今天在网上还和可乐加水聊了，受到阿吴姐姐的回复。这么多热心无私的人，还有众多的网友，一并谢谢了。在这里，感受到了温馨和关怀，找到了一些信心。真的这儿真好。
     我会每天光顾的，祝福每一位患者，希望大家都能一天比一天好。

忧郁女孩

从开始看到你这帖子开始，我就一上网都关注这这里。我刚开始以为你没空回复我了，但还是意外的看见了，很开心！我想知道散木的病有没有好呢？
在此之前，我真的以为只有我那么年轻得这么复杂严重辛苦的病的，看了那么多医生都说我是世界上罕见的，少有的，在这里原来也看到那么多年轻的病患者，看到了你们互相勉励，互相支持，互相参与意见，心灵不知觉的有点感动的洗礼，我看见你写的文章也促动了我的手指，不知觉也想写些文章来寄托，呵呵！希望能与你们都成为互勉的朋友！
    期待你更好的文章，我支持你！！

SHSWW

我多想每天多抽一些时间来这里看看，多想加入你们的行列，可是我每天工作太忙了，虽然病得很重，手也变形得很难看．．．．．不过我很欣慰，在这里有这么多病友可以互相探讨病情，真好．．．．．．

清馨月明

原帖由 散木 于 2007-4-13 10:15 发表
以身广财的患者难康复

做为一个社会人来说，地位，财富，名望，学术成就等，是人们获得社会认可的基本的要素，也是人们生活目标追求的中心。而物质财富，几乎是人生的主要内容，所谓“天下熙熙，皆为利来；天下攘 ...

你把这几种患者的心态分析得非常到位，我们自己尽量做到不做这几种人啊。谢谢散木，总是这样用心良苦啊！[guai]

散木

SHSWW:

欢迎有时间的时候，到这里聊聊天，交流交流。虽然短短的几句话，却可以看出，你是一位非常坚强、努力和能干的人，祝福你工作顺利、身体健康！

清馨月明，真是非常谢谢你这么认真的读那些文字，特别是写下那些评论，让我知道，那些地方写对了，那些地方写的不好。

散木

看过一位类风湿患者的妻子，这样写：“我自己能面对自己的丈夫有RA,却无法让女儿去面对他的父亲成天有病,总是这痛那痛,每天都要吃药.我把女儿交给了她的外公,让她远离RA,我不想她和我承受相同的痛苦!”

看过之后，作为一名类风湿患者，我很是有些难过，甚至是有些生气，虽然我没有也不想结婚，没有也不想要有孩子。首先，我不能够接受的是那位妻子，以为孩子好为名，而剥夺类风湿患者做为父亲的角色。生了病的人，被剥夺他的人生角色，这本身就是对病人最大的不尊重和对做人的打击。其次，我也不能够接受，以为孩子好为名，让孩子远离生病父亲的做法，我认为这是对孩子成长最不好的一种信号：你的父母不好，你可以离开他们。

然而，情绪化的反应过后，想想，这其实也是一位母亲深切的忧虑：也许，病痛中的父亲，他的表现并不好，他给孩子，造成了伤害。

帖子里面，提到的类风湿的父亲，对孩子的影响是真实的，这是她作为母亲，最不能够忍受的事情。但是，父女关系不同夫妻关系，父女关系是一种自然的血缘关系，没有任何人为的因素可以完全否定；夫妻关系是一种法律契约，可以使用合法的手段解除。对于一个人来说，他（她）可以重新选择伴侣，但是，却没有办法重新选择自己的亲生父母；他（她）也许可以放弃做伴侣的责任和义务，却没有办法放弃也不能够放弃做父母的责任和义务。

因为上面的理由，作为一名类风湿患者，需要面对更多的困难。对于孩子来说，有一位身体不好，经常处于病中，甚至还有残疾的父亲或者母亲，在他（她）的人生中，不能够算为“好事”，但是，却也不能够说，一定会是他（她）人生成长中的坏事情。在一个人的成长中，物质条件固然重要，但是起决定作用的并不是物质条件，而是父母和他（她）周围人给予的爱心，关心，教育环境。这个成长环境，才是决定孩子成长方向的。                                                         

现在对于教育，我们讲素质教育，什么是素质教育的目的？健康的身体，健康的心理，健康的智能培养，当孩子长大了，可以具有很好的社会适应性，如此而已。在这些要求中，没有一样是物质可以完全做到的。虽然物质条件可以把孩子送到最好的学校，可以让孩子在同龄人当中像个小公主或者小皇帝般的光鲜，但是，这些都不是健康身体，健康心理，健康智能的必要条件。相反，生活在经济条件一般或者更差的家庭环境中的孩子，在关爱呵护下，健康 快乐的成长，倒是更具有做人的“素质”。
                                                            
当类风湿疾病，让我们失去一些创造财富的能力的时候，它也可以给我们腾出更多的时间，来关注我们的孩子的成长，我们只是需要把疾病的影响，隐藏起来，不要在孩子面前过多的显示。这些话，说起来简单，做起来却不简单。当疾病的痛苦充满我们的内心的时候，可能会不自觉的发泄到周围人的身上，包括那些幼小的孩子。这就是我们最大的错误了，我们也不能够全怪母亲或者父亲的“无情”。
                                                     
1997年那个冬天，我的疾病复发，心情急坏，脾气暴躁，可以随时向任何人发泄恶劣的  情绪。那时候，我的小外甥女刚刚3岁多，天天会笑脸盈盈地请求姨姨讲故事，我很多时候会烦躁的把她支开，不理会她；她也是很顽皮捣蛋的，天天会想出一些花样儿折腾，在我心情好的时候，会高兴地看着说她“聪明”，我心情不好的时候，就觉得闹腾，觉得烦人。记得有一次下大雪，小外甥女在屋子里闷得难受，纠缠我和她玩耍。她惹火了我，我就顺手把没有喝完的水，朝她头上泼了过去，她头上水滴滚滚，吃惊得不知道所措，过了一会儿才哭出来。

小外甥女上了小学之后，第一次知道三八妇女节，她给我和她的妈妈，每人送一朵深红的康乃馨。接到花的那一刻，不知道为什么，我脑海却浮现出那颗湿淋淋的脑袋，无限懊悔。和她说起那件事情，小姑娘却已经完全不记得了。大约我只是姨姨而已，而那个时候，除我之外，爸爸妈妈，姥姥姥爷，都是特别喜欢她，所以我对她的伤害很快就被平复了。现在，我们有时候会一起听流行歌曲，会讨论什么颜色的头花漂亮，也会说起他们班上的同学。

现在，我的身体条件，其实远不如那个时候，然而现在的心理状态是比较正常的，于是会和小侄女泡在一起，陪她玩，讲故事，做游戏。小侄女也很喜欢和我在一起，“找姑姑，找姑姑”的时候，谁和她玩都没有用。小侄女知道我身体不好，会说：“姑姑，等你以后身体好了，我带你去世纪广场。”但是，她不会把我当“病人”，而是“大灰狼”、“霸王老师”、“北极熊”.......孩子的要求，其实很简单的，只要重视他们，关心他们，呵护他们，尊重他们。他们远不会用惯常的世俗社会成人的观念，去评价他们的父母和亲人，不会轻视和看不起他们生病的父母和亲人。

SHSWW

散木大姐，我可以这样称呼你吗？首先要谢谢你的回复！因为我是新进来不久的，大多时间上来都是在看你写的文章，对你有一些的了解，对你只有深深敬意！我是一个病了整整五年的老病人了，是个典型的RA。我的病很重，从2003年春天突然的双膝疼痛，才知道什么叫做风湿，什么叫做类风湿。。。。。。我的妈妈是个乡村医生，行医30多年了,得知我得了这个罕见的病以后,带着我到处的检查,治疗,得病前两年,她几乎每夜都在哭,因为我生这个病,她整个人瘦了30多斤!因为我是她的最爱,也是她的骄傲.她常说,给人治了一辈了的病了,自己女儿生了病我却治不了.......可怜天下父母心啊!我的左肩膀又酸疼得不能打字了,下次再和你聊........

毕然

散木姐姐，我今天是第一次来到这个网站，看了您的经历，你所受的痛苦，和您的乐观精神，真的好敬佩您，我患类风湿已经快3年了，是两个男孩子的母亲，还有一位80多岁的老父亲，面对病痛，我只能坚持，忍耐。很希望和您交个朋友。

忧郁女孩

我也有一个博客，写满我的心事，有时间可以看看
http://home.51.com/yuner1103