爱康类风湿论坛

 找回密码
 快速注册

QQ登录

只需一步,快速开始

感谢那些曾经为论坛捐助的康友教你如何正规治疗类风湿性关节炎在线电子病历,记录生活每一天爱康之家会员公约,康友必读!
清除来氟米特用消胆安考来烯胺免费参与生物制剂临床治疗项目权威书籍《中华风湿病学》电子版类风湿关节炎治疗中的常见问题
楼主: 散木

[生活] 散木说RA《片片落花--走过类风湿》

  [复制链接]
发表于 2008-11-5 19:35:45 | 显示全部楼层
友情提示:风趣爱康(www.iKang.org)是类风湿公益论坛,网友言论只代表本人观点,请大家文明发言!

回复 722楼 散木 的帖子

散木姐姐,您好!看到您的回复,我很高兴,谢谢您!那天,看了您的经历,我都感动的哭了,记得当年我得了类风湿这个病后,一开始由于不了解病情,还没有多在意,直到后来慢慢了解这个病的可怕,加上疼痛,我几乎绝望了!看着刚刚2岁多的小儿子,心理真是难过极了,那时整夜失眠,精神几乎崩溃。我爱人看到我这个样子,就对我说,老婆,现在如果医生告诉你,你得了癌症,你该怎么办?我说那也没办法,只有面对!后来,慢慢就想开了,我改变不了医生的诊断,但是能改变自己,通过锻炼,治疗,现在每天服用爱若华一片,控制的还可以,关节都没有变形。平时不舒服的时候,拔拔罐,效果挺好的。。。光说我了,散木姐姐您你现在情况怎么样啊!有时间和我聊聊。。。。
回复

使用道具 举报

发表于 2008-11-5 23:03:43 | 显示全部楼层
散木姐姐你好:
我也是一名类风湿患者,关注这里很长时间了,很敬佩您,只是一直没有勇气和大家交流。我是去年11月份查出来的,当时类风湿因子高达400多,从一开始我就在风湿免疫科就诊口服爱若华,今年4月份开始每天增至2片,到8月份类风湿因子降到了130,可是从8月份到现在就没有降过,而且从上个月15号到现在短短20天就升到了220,真是太可怕了。为什么降得那么困难升得却那么容易????我一直都在一家医院的风湿科就诊,应该算是正规治疗吧,我怕错过最佳的有效治疗时期,不知道这算不算是啊?
医生还是让我继续吃爱若华,我都没有信心了。我用不用换家医院看看呢?因为我c反映蛋白和血沉一直都很正常,我用不用换家医院看看呢???
期待您的回复,谢谢。
回复

使用道具 举报

 楼主| 发表于 2008-11-7 11:03:26 | 显示全部楼层

回复毕然

毕然啊,不要客气呀,我喜欢大家你我相称的。我这几年控制的都差不多,虽然为了想完全不用爱若华而导致了身体的反复,后来的治疗,还算可以的。我不知道是不是有晚期的因素,觉得控制起来,似乎比较容易一些了。我一直有一种理念,不是经过医生允许的,是我自己对自己疾病治疗的看法,就是用较低的药量控制,而不是追求检查指标的完全正常。我的血沉,一直维持在30左右,而爱若华的使用,不超过每天一片。(这是我自己的用药,只是对大家做参考,千万不要模仿。因为我的关节破坏比较多,较低的类风湿活动,可能不会造成更多的慢性的骨质破坏。而且,这也许不是专科医生认可的治疗结果,医生其实都是说我的用药量小的。)

最近的检查,血沉35,检查前一天感冒了。球蛋白的数值和球白比出现正常,提示出免疫活动的基本正常,所以,仍然维持目前的用药量,爱若华每天1片,10天中2天不服用;帕夫林每天4粒。我一方面希望大家,都要到医院做正规治疗,不要选择自行用药的方式;令一方面,则希望大家,对自己的治疗和身体,要多留意,要积极的和医生一起,探索适合自己的治疗方式。很多人把中医调理、中医养生、锻炼、营养等引入到自己的身体康复中,这是非常好的。

非常佩服你面对疾病的勇敢,和积极治疗的心态与行为,你给康友们树立了一个很好的榜样啊。再次祝福你幸福、健康!
回复

使用道具 举报

 楼主| 发表于 2008-11-7 11:17:20 | 显示全部楼层

回复恢恢

恢恢你好!作为早期的康友,那么看重检查指标,是非常正常的事情。类风湿因子的升高,给你的心理带来焦急甚至紧张的情绪,是很正常的。其实,免疫指标(类风湿因子是一个),不直接与类风湿疾病对身体组织的损伤有关系,出现波动,你不要紧张。血沉和C反应蛋白正常,而且你自己的身体感觉正常,就可以了。

确诊了类风湿,平时就要多注意劳逸适合方面的问题了,很多时候,工作什么的,要为身体让一让步,不可以像以前那么努力向上了——这虽然做起来很有些难度,可是,我觉得应该认真对待的。

放松心情,心态和稳,会慢慢好起来的!
回复

使用道具 举报

发表于 2008-11-7 11:26:40 | 显示全部楼层

专程向散木姐姐问好

临近寒冬,散木姐姐保重身体!我们一起加油[zaijian]
回复

使用道具 举报

发表于 2008-11-7 11:50:12 | 显示全部楼层

请教散木姐

MTX和激素会引起月经提前吗?我现在每月几乎都提前差不多10天。还有,女性的月经是不是超过35岁就算进入更年期?或者多大月经才会有不规则现象发生。期待着你的指教。
回复

使用道具 举报

 楼主| 发表于 2008-11-7 12:12:27 | 显示全部楼层
谢谢莲的心事,也祝福你身体健康!

MTX和激素,好像不会影响到月经吧?还真的不太清楚。关于更年期的问题,你到百度查一下,会有比较好的结果的。35岁,一定不会是正常的更年期开始的时间,可是,因为工作压力、生活压力等问题,一些女性更年期过早开始出现,也是近些年在临床上可以看到的事情。

至于你的月经提前,我觉得可能和疾病有些关系,按照中医讲,因为身体虚弱,比如气虚、血虚的出现,可以使月经提前,如果伴发月经量少、颜色淡,则更可能是血虚引起的了。你到医院,找中医看看吧。
回复

使用道具 举报

发表于 2008-11-7 13:34:44 | 显示全部楼层
好的,谢谢你的回答。
回复

使用道具 举报

发表于 2008-11-7 15:14:06 | 显示全部楼层

谢谢散木姐

看到您的回复,好高兴啊!天气慢慢变冷了,您多注意身体啊。
我从去年发病以来除了两只手的中指有点滑膜炎以外,身体再无其他症状。外表看来谁也想不到我是个类风湿患者,还有我的血沉和C反映蛋白一直都很正常,有时候真是怀疑我到底是不是类风湿。
其实我也没有多大的奢望,只是希望类风湿因子早点回复正常,能要个孩子就行了。因为我得病的事情除了我老公和两个好友以外没有人知道,包括我的父母和公公婆婆,我不敢告诉他们,怕他们会受不了。特别是我的妈妈,她的身体不是很好,如果可能的话等到可以治愈的那一天再告诉她也不迟吧。现在我最想做的事情就是能要个孩子,虽然老公说不喜欢小孩坚持不要,但是我觉得最对不起的人就是他了,我们是在我得病之后结的婚,他对我非常好,他越是这样我就越是觉得对不起他。
回复

使用道具 举报

 楼主| 发表于 2008-11-10 11:30:49 | 显示全部楼层

回复恢恢

你是一个幸福的康友!我祝愿你可以早日达成你的幸福心愿!类风湿因子的问题,是个比较复杂的问题,你如果想早日要个孩子,最好是接受有经验的医生的指导,不要自己做主张,也不要自己盲目的担心什么。

一些事情,不告诉妈妈,是可以的,省得老人家也跟着担心;其他的朋友什么的,知道不知道的,有什么太大关系吗?不必为此负担什么,不要让类风湿成为你生活中的阴影。

谢谢你啊,我会注意身体的!也在此祝愿大家,都可以平稳地度过寒冬!
回复

使用道具 举报

您需要登录后才可以回帖 登录 | 快速注册

本版积分规则

QQ|Archiver|手机版|小黑屋|爱康类风湿论坛 ( 桂ICP备12003771号 )

GMT+8, 2024-11-24 21:43

Powered by Discuz! X3.4

© 2001-2017 Comsenz Inc.

快速回复 返回顶部 返回列表