散木说RA《片片落花--走过类风湿》

忧郁女孩

最近病情严重了，很痛苦，而且失眠，我最近失去了欲望，就一心想死........

散木

曾经，因为我的疾病，我的妈妈一夜之间，鬓边出现了白发。那是我吃了一种古怪的马钱子散，第二天瘫痪在床，全身疼痛得起不来了——我们带给亲人的担心和忧愁，只有我们自己知道了。我对你的母亲，充满了敬意，祝愿她健康、快乐！

你病了五年，不算“老病好”哇，现在对类风湿的治疗，其实进步了很多。你母亲因为是医生，而且是个诚实的医生，所以，她对这个病的情况，知道的比较客观；可是，因为知道的客观，可能也会加大对疾病治疗的担忧。医生往往不能够治疗自己的病，为什么？就是对疾病的了解，会在心理产生压抑和担心。人们总是会往自己所能够想到的最坏处打算的。作为医生，这样的心理，给病人看病，会更加的尽心；而给自己看病，则会产生消极的心理。

也许，你和你的母亲，该放松一下心情，我们所患的疾病，和我们的心理状态的关系，真的是很大的。

散木

很高兴认识毕然！我赞叹你的坚强、勇敢和责任心！生活对于我们，是真实的柴米油盐酱醋茶，是一天天的日子，在生活的真实里面，没有风花雪月的虚空和诗意。我祝愿你和你的孩子、你的老父亲，生活得健康、快乐，充满温暖阳光和希望！

有时间的时候，到这里聊聊天啊。

散木

我更想叫你云儿，我看了你博客的一些文字，很美丽，虽然有着忧伤。我的感觉，你是个坚强、乐观、积极向上的女孩子，而且，有着一种特别的敏感、细致，也有着和你的年龄有些不相称的成熟和理性——也许，我年轻的时候，懵懵懂懂的日子多吧，所以，我总是觉得，二十多一点的年纪，是不懂得多少人生道理的年纪。而我现在认识的一些很年轻的朋友，比如心晴宝宝、青瓜、直来直往等等，她们的聪明才智，都让我感叹。现在，又遇到了你！

你现在的心情，只是因为身体又加重了的缘故，否则，心情不会这样糟。我不知道你现在的治疗情况，如果不是去正规医院的风湿免疫科治疗的，希望你尽快去治疗；如果治疗过，但是效果不好，那么，不要灰心，再换一家医院，换一位大夫试试。类风湿在急性期，药物控制非常重要，如果无效的治疗，会造成一些比较不好的结果的。

你的文笔很好，只是，博客文章，可能读的人比较少，交流也比较少。你可以在论坛里面发帖子啊，比如文学社、康友心声板块，可能理解和关注的朋友比较多。很多康友，都经历过你目前的困境，但是，大家都一步步走过来了。祝福你也会走过去，并且越来越好！

毕然

散木姐姐，您好！看到您的回复，我很高兴，谢谢您！那天，看了您的经历，我都感动的哭了，记得当年我得了类风湿这个病后，一开始由于不了解病情，还没有多在意，直到后来慢慢了解这个病的可怕，加上疼痛，我几乎绝望了！看着刚刚2岁多的小儿子，心理真是难过极了，那时整夜失眠，精神几乎崩溃。我爱人看到我这个样子，就对我说，老婆，现在如果医生告诉你，你得了癌症，你该怎么办？我说那也没办法，只有面对！后来，慢慢就想开了，我改变不了医生的诊断，但是能改变自己，通过锻炼，治疗，现在每天服用爱若华一片，控制的还可以，关节都没有变形。平时不舒服的时候，拔拔罐，效果挺好的。。。光说我了，散木姐姐您你现在情况怎么样啊！有时间和我聊聊。。。。

恢恢

散木姐姐你好：
我也是一名类风湿患者，关注这里很长时间了，很敬佩您，只是一直没有勇气和大家交流。我是去年11月份查出来的，当时类风湿因子高达400多，从一开始我就在风湿免疫科就诊口服爱若华，今年4月份开始每天增至2片，到8月份类风湿因子降到了130，可是从8月份到现在就没有降过，而且从上个月15号到现在短短20天就升到了220，真是太可怕了。为什么降得那么困难升得却那么容易????我一直都在一家医院的风湿科就诊，应该算是正规治疗吧，我怕错过最佳的有效治疗时期，不知道这算不算是啊？
医生还是让我继续吃爱若华，我都没有信心了。我用不用换家医院看看呢？因为我c反映蛋白和血沉一直都很正常，我用不用换家医院看看呢？？？
期待您的回复，谢谢。

散木

毕然啊，不要客气呀，我喜欢大家你我相称的。我这几年控制的都差不多，虽然为了想完全不用爱若华而导致了身体的反复，后来的治疗，还算可以的。我不知道是不是有晚期的因素，觉得控制起来，似乎比较容易一些了。我一直有一种理念，不是经过医生允许的，是我自己对自己疾病治疗的看法，就是用较低的药量控制，而不是追求检查指标的完全正常。我的血沉，一直维持在30左右，而爱若华的使用，不超过每天一片。（这是我自己的用药，只是对大家做参考，千万不要模仿。因为我的关节破坏比较多，较低的类风湿活动，可能不会造成更多的慢性的骨质破坏。而且，这也许不是专科医生认可的治疗结果，医生其实都是说我的用药量小的。）

最近的检查，血沉35，检查前一天感冒了。球蛋白的数值和球白比出现正常，提示出免疫活动的基本正常，所以，仍然维持目前的用药量，爱若华每天1片，10天中2天不服用；帕夫林每天4粒。我一方面希望大家，都要到医院做正规治疗，不要选择自行用药的方式；令一方面，则希望大家，对自己的治疗和身体，要多留意，要积极的和医生一起，探索适合自己的治疗方式。很多人把中医调理、中医养生、锻炼、营养等引入到自己的身体康复中，这是非常好的。

非常佩服你面对疾病的勇敢，和积极治疗的心态与行为，你给康友们树立了一个很好的榜样啊。再次祝福你幸福、健康！

散木

恢恢你好！作为早期的康友，那么看重检查指标，是非常正常的事情。类风湿因子的升高，给你的心理带来焦急甚至紧张的情绪，是很正常的。其实，免疫指标（类风湿因子是一个），不直接与类风湿疾病对身体组织的损伤有关系，出现波动，你不要紧张。血沉和C反应蛋白正常，而且你自己的身体感觉正常，就可以了。

确诊了类风湿，平时就要多注意劳逸适合方面的问题了，很多时候，工作什么的，要为身体让一让步，不可以像以前那么努力向上了——这虽然做起来很有些难度，可是，我觉得应该认真对待的。

放松心情，心态和稳，会慢慢好起来的！

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