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楼主: KONGMING

[中年30-50] KONGMING的电子病历(早期RA)

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发表于 2010-5-12 21:21:04 | 显示全部楼层
友情提示:风趣爱康(www.iKang.org)是类风湿公益论坛,网友言论只代表本人观点,请大家文明发言!
持续关注,希望楼主早日康复,全面停药,给早期的康友一个更大的信心。
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 楼主| 发表于 2010-5-22 09:54:27 | 显示全部楼层
我于2010-5-16开始停药,停药3个月,准备要小孩(第二个)。如果一切顺利,明年6,7月份宝宝出生。
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发表于 2010-5-22 10:14:43 | 显示全部楼层
楼主很是幸福。羡慕中,妒忌中。 72# KONGMING
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发表于 2010-5-22 10:15:36 | 显示全部楼层
我的情况和楼主的很是相像。不过我现在也没有确诊ra.关注楼主的病例。
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 楼主| 发表于 2010-5-22 13:25:25 | 显示全部楼层
楼主很是幸福。羡慕中,妒忌中。 72# KONGMING
% H' ?6 I' a2 m5 b- U) ^& t& p" cvanessa 发表于 2010-5-22 10:14
谢谢您的关注!希望我们大家都快速康复!
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发表于 2010-5-22 23:27:11 | 显示全部楼层
[哇,你还有心情要第二个小孩,好佩服!我觉得这病简直就是拖累死人了,
  P7 J; M7 d1 [" R0 y
2 ~+ Z; j$ l$ i$ l$ t啊,说话不中听,楼主别介意啊![xiao][xiao]
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 楼主| 发表于 2010-5-24 10:18:16 | 显示全部楼层
(把这个复制到病历里面, 将来可能想看看)  n) D( c# x/ i! e* `0 F
4 Z% ]  G6 G1 h7 j. ]* i
重现开一个帖子, 把我想讲的内容都放在一起. 希望大家给我一些建议.  i1 F' I7 G; X3 W. D$ Z

4 f! h& M6 X; n6 Q先讲讲我的经济状况:
+ U# V5 O0 t7 g$ E' S0 N& q; Q" X! p) Z2 c7 g" t5 j4 G
我今年38, 老婆34, 家在深圳(工作也在深圳), 有老人和小孩(小儿5岁). 普通外企工薪阶层(老婆搞技术(8000元/月),我是中层管理(18000元/月)). 和大多数在深圳和其它大城市的普通工薪阶层一样, 靠工资吃饭.
* I. n$ N+ N7 l1 Z; S7 W9 \有房, 有几十万的存款.
2 A& g6 k' r" p公司有保险, 自己也买了商业保险. 如果一切都平平安安, 一家人都可以过上很好的小康生活; 但是如果我失去了工作的能力(比如RA), 那一家人的日子就会变得很困难.
6 }: A# i/ c# R; b0 P$ m' [* g) w

" g9 _1 {5 T& A( |再讲讲我的病情:
- {& R% q# l2 k+ f6 k3 M, W8 H+ J3 G
一直以来,我的一切指标都正常(血象),就是核磁共振反应出来一个手指关节轻微变形,诊断为“不除外RA". 临床主要表现为小关节对称性,游走性,间断性疼痛 (应该是关节滑膜疼痛). 医生说即使是RA, 我的病情是很轻微的. 服用MTX半年,医生上个月让我把MTX停了. 上周本打算停的, 不过昨天犹豫了很久, 还是服用了. 因为偶尔关节还在痛 – 游走性的, 轻微的,可以忍受的痛(不用吃止痛药), 我想心理影响明显大过实际的病痛(有时侯感觉到好象肘关节, 膝关节也隐隐约约的酸痛).运动主要是打羽毛球,一周两次,也去公园运动一次.
/ e0 u) e9 b4 x+ ^4 @/ K
$ l% `. l1 B2 Z" N: X我的困惑:
! f$ U: y/ v2 M0 j
: A% y$ }$ j- F- z! ~0 ?7 K7 E我和我太太一直以来都希望要多一个小孩。那如果我现在停药(3个月到半年), 一切顺利,明年宝宝就可以出生。我现在有几个问题很困惑,希望听听你们的看法(或者你们的分享):5 Y! |! `: A' T: L$ W0 B
/ b0 f8 g5 }3 A& Z5 }
1. 基于上面的病情描述, 我现在停药安全吗? 我想应该是可以的, 即使半年以后病情不好,需要用药,再用药也不迟.% h8 g1 N$ [2 r% @5 C9 k) u

% a8 [1 F; J% m2. 如果我积极用药,将来丧失工作能力的可能性有多大? 30%? 我很担心有一天我因为RA 失去工作能力,那两个小孩和一家人的重担就全部压在老婆肩上,这就太残忍了. 基于此,建议我们要多一个小孩吗?& e+ z) B! H# l: ?
% H( `; K( T6 y+ y/ p6 B8 @
非常感谢你们的分享! 也祝愿大家早日康复!
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发表于 2010-5-24 10:26:02 | 显示全部楼层
在深圳养孩子太贵吧?我觉得控制得好不会工作受影响的。又不是干体力活。
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 楼主| 发表于 2010-5-24 10:47:57 | 显示全部楼层
在深圳养孩子太贵吧?我觉得控制得好不会工作受影响的。又不是干体力活。& g, y4 Y5 O- I* o7 a1 C
warmstar 发表于 2010-5-24 10:26
应该和内地大城市的消费标准差不多. 主要在于父母, 可高可低.
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发表于 2010-5-24 17:09:17 | 显示全部楼层
每个人自身的情况不同,我是去年11月确诊的,现在还在吃一天一片的止痛药,我试减过吃半片,走路都觉得不便(关节和脚底都疼),当初没确诊没吃药时,我是几乎全身疼,觉得自己就是一个废人,现在吃药了,也上班,外表看很正常。& j" x# E/ K/ C, c! i0 t6 u
  我觉得做决定时,是要考虑如果是最坏的结果自己是否都能够承受?都能够有办法解决?
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