反面教材之一：大人物的电子病历(泥潭很深,失足自负!* )

大人物

谢理想夸奖。
0 m  p/ I  E: ?0 A" C
$ J, ?7 u8 }& G$ ]9 K其实吧，我是没啥毅力的人。。。也没觉得需要有毅力。。。就是走一步算一步。。。得了病也不能死了去，差不多能走就去上学，不能走就请假去治病。。。

考重点高中、大学时候体检，还有高中有六十分的体育分。。。这个有心理负担，我们的变态大学有每周要跑几次TD线的要求（那个对我来说难度相当大），还有就是体育课（学校有保健班，练气功之类的，给有毛病的开的）、军训，这些比较成负担，再有就是生活上的一些不便，疲劳啥的也有点问题，成负担、有问题也不能说就回家了不念了啊。然后就混过来了。

. G, s; n) k/ f  B7 r8 H每当别人不管善意恶意滴夸我——用暗含身残志坚的意思来夸我的时候，我都挺不好意思。。。残不残不说，我真志不坚。。。

这里没有对理想的夸奖不高兴的意思哈。大家同为病友，你的意思我不会曲解的，呵呵。

就是借着这个话题，说下多年来我的真实感受。

紫色风铃

真的不容易！物弟弟！佩服！从内心深处！同时深深祝福！

大人物

还有一个挺不得劲的。。。

就是到哪都和别人不一样。。。。。。。。——这一点看似很轻，其实是非常令人难以忍受的。这可能也是我能在这和大家混得这么熟的原因之一，呵呵。

理想

我其实就是联想到我自己，如果是小的时候得，现在能混到啥样真是不知道，父母大概不会让我跑这么远。。。谁知道呢，反正我是觉得挺不容易的。。。

紫色风铃

唉，都不容易啊，咱们都多保重吧

大人物

我其实就是联想到我自己，如果是小的时候得，现在能混到啥样真是不知道，父母大概不会让我跑这么远。。。谁知道呢，反正我是觉得挺不容易的。。。
理想 发表于 2010-3-12 23:48

主要是你现在大了，生活的也比较独立。

学生时代大家住寝室，虽然吵吵闹闹的也挺烦的，但是会少一些时间去体味孤独等情绪。。。。

大人物

睡了，不白活了。
1 r2 u5 e9 m( _/ d4 f1 D2 r# G
9 L+ |' D  K: X) ^& X3 w- Z4 v明天要陪同学去买车，顺便也刺激下自己的物质欲望，物质欲望太不强烈是种病啊，在现代社会。然后有饭局。晚上跟同学带一来北京玩的法国帅哥体验下后海的酒吧是啥样滴，其实应该是这家伙带我去体验，因为俺还从没去过捏。。。。

穿越

大人物，比我坚强~

我是小菲

回楼上：

先声明是反面教材，唯一借鉴意义可能就是别照做~
  y1 [% T4 C. L$ _, u
& \: X4 O$ Q5 h# D' c2 Y6 h关于发病：第一个得的关节就是你说的那样。但不知道算不算所谓的“受凉”，因为北方冬天冻手甚至偶尔冻得有点失去知觉，那也是正常的，特别是过去比现 ...
  a5 _  S8 G8 `- |  @9 ^2 J大人物 发表于 2010-3-12 23:15

谢谢提供的信息啊，放心，我的原则，给别人建议只有方向性的，没有具体方案；所以我参考别人的，也同理~  你那时候的激素治疗在现在看来，不够规范，减量太快，在这之前你的发育可能因为遗传，在同龄人中属前列的了，整体影响不算大。再说，你那时候的激素量，在现在，算不了啥。现在的正规治疗，对孩子生长发育造成的“破坏性”，是带有普遍性而且显而易见的，因为我在医院里比较喜欢收集资料，手头还有几个长期（N年）“正规治疗”的孩子一直保持联系。开个不太好笑的玩笑，如果你那时候就开始“正规治疗”，我现在可以从你那里看到正规治疗的jra的未来。

; g* W9 A! j5 f/ k$ S6 u3 V现在的正规治疗是急性期大剂量的激素冲击，我儿子11岁时每公斤体重15~20mg, 3~6天，然后改成口服剂量，顺利的1年后可以减停，我目前在北儿碰到的顺利的案例好像只有我儿子（这里幼年类风湿版块有个孩子减药也很成功，现在已停了所有药物有一段时间了，从这个孩子爸爸身上我学习到很多东西，不仅是他采用的治疗方式）。这种使用激素的方案，当年孩子就没有长个的可能了；对关节损害方面的影响，有的没有造成关节活动受限、变形，有的依然会有关节方面的问题。当然治疗期非甾体和免疫抑制药这些肯定也是少不了的，因为以前我儿子很少药物副作用的问题，去年才知道还有些孩子因为副作用还得再+其它的抵抗副作用的药。

就搁今天，你的父母也不一定会认可这种正规的治疗，如果该做的都做了，依然会活动受限，依然长期不能停药。在治疗上，对孩子，家长会考虑的多些，和成人治疗相比，想得会更多。毕竟，得养出个成人后能自理、看起来像个样的孩子吧？像你这样的，就相当不错啦~

vanessa

本来很消沉的，但是有这么多同病相怜的人，特别是大人物，给我带来了很大的精神鼓舞。虽未曾见过，但感觉仿佛就在眼前。
为我们祝福！