爱康类风湿论坛

 找回密码
 快速注册

QQ登录

只需一步,快速开始

感谢那些曾经为论坛捐助的康友教你如何正规治疗类风湿性关节炎在线电子病历,记录生活每一天爱康之家会员公约,康友必读!
清除来氟米特用消胆安考来烯胺免费参与生物制剂临床治疗项目权威书籍《中华风湿病学》电子版类风湿关节炎治疗中的常见问题
楼主: 雨夕蓝梦

[幼年JRA] 雨夕的电子病历(从幼年型到成年型RA)

[复制链接]
发表于 2010-12-25 22:24:33 | 显示全部楼层
友情提示:风趣爱康(www.iKang.org)是类风湿公益论坛,网友言论只代表本人观点,请大家文明发言!
虽然不经常留言,但我时常都会来看看的,给不出太多的建议,只能祝福,希望你收到祝福快快好起来![hua]
回复

使用道具 举报

 楼主| 发表于 2011-1-3 17:02:10 | 显示全部楼层
元旦我去了一趟西南医院,出发前我一直在想找哪位医生看病。通过秋语无声的介绍,我觉得张荣华教授不错,于是冒着被领导批的风险,我风尘仆仆地赶去了医院。我满怀希望,觉得这一趟之后,能有个新的开始,病情能够再度稳定下来。
& q0 a( m7 K! p可是,,,事情总是事与愿违。肝肾功正常,血沉48,表示类风湿因子仍在活跃状态。脊椎的X片显示颈椎有多个椎管出现轻微骨质增生,医生说有颈椎病。(我不太赞同,难道颈椎病会累及胸椎和腰椎?)其他检查没做,也无法获取更多的信息。张教授还是维持了原来的治疗方案,只是把维朴芬肠溶片改为了维朴芬分散片,增加了一种保护胃的西药。她建议我用激素,否则病情很难控制下来,我说,我父亲不让我用激素,虽然我也想用,但是我经济没法独立,生活没法独立,所以,父亲的意见我得遵从。
* U. I$ {+ q) t  ?: J8 S( u+ j每次去大医院,我会问医生:医生,出来新药了吗?这次也一样,张教授说新药主要是在生物制剂上有突破,你可以考虑考虑益赛普或者类克,然后耐心给我讲解这两种药的价格和用量,可是从我听到这两种药的价格大约是8000元/月的时候,我的脑子里就嗡嗡地炸开了锅,她后面讲了什么,我根本听不清。
- g$ K( v& W( d回家之后,心情多少有点沮丧,因为膝关节还肿着,包括手指都开始肿起来,早晨拧帕子都无法拧干,明天,明天我又得伪装自己,做个健康人,像大多数人一样,开始正常的工作......
回复

使用道具 举报

发表于 2011-1-4 13:59:34 | 显示全部楼层
祝福[hua]
回复

使用道具 举报

发表于 2011-1-4 16:51:57 | 显示全部楼层
[hua][guai]
回复

使用道具 举报

发表于 2011-1-4 16:55:29 | 显示全部楼层
[hua][qiong]
回复

使用道具 举报

 楼主| 发表于 2011-1-21 15:10:57 | 显示全部楼层
好久都没来爱康了,主要是心情严重受影响。类风湿反反复复,没完没了,过敏性鼻炎,结膜炎趁火打劫,雪上加霜,还有其他杂七杂八的病,折磨得我像霜打的茄子,彻底焉了~~~7 `4 f. o& \+ |, w
话说医学都这么发达了,为什么连个鼻炎,结膜炎,痔疮之类的小病都没法治愈??哪些专家学者们一天都研究什么去了?!前段时间,有个空鼻症患者在鼻炎群里闹自杀,几番劝诫之后,他无动于衷,我一气之下对他说:要死就去死吧,别在群里一天吵着要自杀!其实想想人家也挺可怜的,医院没法治,整天忍受着病痛的折磨,想放弃生命又没勇气,想活着又要经受没完没了的痛苦。大家都是可怜人,需要精神上的勉励和关爱,我得检讨下。
$ I" y& I" i+ _0 X3 m5 d" h5 Q为了治过敏性鼻炎,过敏性结膜炎,我把重庆的大医院都跑遍了,可是越治越没信心。专家直接告诉我,这病没法治愈。而三番两次去西南医院开回来的药连基本的控制症状都无法做到,药那么贵,收入那么少,我曾经一度放弃治疗,只在病情严重发作时吃点抗过敏药。转折点在10年末,鼻炎群里有人推荐一种蜂王浆,说对过敏性鼻炎有效,并且征求试药者。我想反正都是要死不活的,蜂王浆是保健品,就算不治病也没多大害处,于是报了名。对方看完我的简介,见我患这么多病,很是同情,于是我免费得到了试用装。试用装吃完,效果很明显,鼻炎症状减轻了很多,我毫不犹豫地买了一瓶(能吃整整一年,一天算下来一元钱)。到现在,我已经吃一个月了,除特别冷的时候,会流鼻涕打喷嚏,平时都已经恢复正常。就连最近大范围的降温降雪,鼻炎都没发作,并且我已经半个月没感冒了。在此,感谢云哥哥给我推荐的蜂王浆,非常感谢!+ E+ Q# q3 O/ t7 I# Y& W  g
鼻炎的好转让我重拾了信心。类风湿,同样被医院判为无期徒刑的疾病,是不是也会有一种意想不到的药能治疗呢?想到这里,我偷偷地笑,但愿有这么一天,我能再次幸运地遇到.
( ~' S2 \* Z5 I* ~  L1 _4 v, a' X. w- u7 j2 p9 V% F9 U' }
   雨夕 1月21日记
回复

使用道具 举报

发表于 2011-1-21 15:16:27 | 显示全部楼层
祝雨夕越来越好。, M( ^" H; G$ K! R7 ?. s  _0 f
( a9 Q/ Q( L; O  L( q
作为公务员,要想办法,充分利用你的医保啊。你肯定考虑过这些。了解清楚透彻说不定能报掉更多。
回复

使用道具 举报

 楼主| 发表于 2011-1-21 15:20:26 | 显示全部楼层
祝雨夕越来越好。
6 ?0 Y. B7 W* o5 i2 d% p$ E
" T# X, f; E6 i5 U; s2 _# c: Z# ^作为公务员,要想办法,充分利用你的医保啊。你肯定考虑过这些。了解清楚透彻说不定能报掉更多。
2 [6 ~8 @! S# R& r. b% D* Q大人物 发表于 2011-1-21 15:16

  n/ h6 ^( ~( d1 U) o我还在试用期,医保这些暂时不能考虑啊。
回复

使用道具 举报

发表于 2011-1-21 15:21:49 | 显示全部楼层
奥,这样啊,继续熬,慢慢就好了,得这病当公务员是个好选择。不得这病也是好选择哈。
回复

使用道具 举报

 楼主| 发表于 2011-1-21 15:37:37 | 显示全部楼层
奥,这样啊,继续熬,慢慢就好了,得这病当公务员是个好选择。不得这病也是好选择哈。
3 E2 |  R1 z2 _* q6 P* e8 G大人物 发表于 2011-1-21 15:21
2 X0 b) I* _8 i4 W. O
唉,就算有医保也难啊,我现在月工资还不到1000元,吃住都还靠父母。
; `2 R( O+ m+ d7 W9 o自己的那点工资都捐献给国家医药事业了[ku]
回复

使用道具 举报

您需要登录后才可以回帖 登录 | 快速注册

本版积分规则

QQ|Archiver|手机版|小黑屋|爱康类风湿论坛 ( 桂ICP备12003771号 )

GMT+8, 2024-11-26 20:28

Powered by Discuz! X3.4

© 2001-2017 Comsenz Inc.

快速回复 返回顶部 返回列表