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楼主: 心儿

[青年18-29] 心儿的电子病历:8年迷途——标准的反面教材

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发表于 2011-5-13 21:18:52 | 显示全部楼层
友情提示:风趣爱康(www.iKang.org)是类风湿公益论坛,网友言论只代表本人观点,请大家文明发言!
{:soso_e198:}——没准能这样{:soso_e120:}
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发表于 2011-5-13 22:08:33 | 显示全部楼层
本帖最后由 莲的心事 于 2011-5-13 22:17 编辑 * C7 P- Q9 \) q5 R* F& @
悄悄的告诉心儿,我可是有残疾证的哦。
/ q' o3 h* R1 T1 t这两年好点了,我都去了好几个地方了,云南丽江,四川海螺沟,广西桂林。我要把我想去的地方都去一遍。好好生活,残疾也可以活得很好。而且你还不一定残的哦。几个月后你的 ...  \- w% ]. `+ }$ q
春夏秋冬 发表于 2011-5-13 21:17
我证明,她看风景讲话聊天呼呼呼的,牛着呢?到处走到处游,令人羡慕啊!
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发表于 2011-5-13 22:10:39 | 显示全部楼层
我证明,她看风景讲话聊天喝饮料呼呼呼的,牛着呢?到处走到处游,羡慕哦!5 \( o. Q) e" R, Y) J4 R! ^/ @" X' |
莲的心事 发表于 2011-5-13 22:08

: |* p8 a3 K  U! T( U
2 t+ q1 T+ g4 T5 F* Y1 z. @5 D怎么看起来她好像就是一头牛。。。善哉善哉
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发表于 2011-5-13 22:16:55 | 显示全部楼层
你才是一条牛。。。。。
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发表于 2011-5-13 22:20:13 | 显示全部楼层
{:soso_e113:}他是疯牛
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发表于 2011-5-14 09:45:57 | 显示全部楼层
心儿你好!大概看了下你的情况,说点个人的小建议啊。我的情况没吃西药之前和你差不多。我当时可能太恨病了吧。我是激素从四片吃起的,配合MTX6片,爱若华2片,应该算是药量挺大。用药的头三个月我的病情反反复复,我都要没信心了。后来的几个月,在康友的鼓励下,随着激素慢慢的减量,反而病情大有好转,我想是那些慢作用药起效了。所以你别太心急,也别担心副作用,控制住病情发展是关键。当然要定期检测肝肾和血常规等指标。你的用药相对于你的病情有点温和。建议你用药三四个月以后如果,病情没有改善很多,再加一种慢作用药,像爱若华、青霉胺、羟栌奎等药试试。如果膝盖还是很疼、无法站立,应该做局部治疗。前面好像有病友提过。
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 楼主| 发表于 2011-5-14 19:23:37 | 显示全部楼层
看了这么多朋友的留言,谢谢大家了。我的心情从焦急到失落,再到伤心,又到绝望,现在又感动地想哭……人能经历多少的痛苦才能好好地活过,爱过?我现在能做的就是耐心一些,在等等看,看看是不是随着时间的推移,身体会好些,再好些。像大家一样的越来越好!唉,好沉重啊~~~
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 楼主| 发表于 2011-6-24 10:02:39 | 显示全部楼层
吃药已经2个月还多12天了,又去医院做了复查,结果还可以,医生这次又加了爱诺华和金水宝胶囊。亲爱的朋友们,先帮我看到大致的对比结果吧。+ |! W% O) H& c3 u
抗O——274.32(一月前)234.06(一月后)3 p0 V  C& q" z6 F% c6 b. D: p, `
类风湿因子——300.086(一月前)300。021(一月后): ?1 h+ j4 Y( `! j0 C- ]
C反应蛋白——26.55(一月前)9.17(一月后)
( P) j! ~+ L# M2 l# r( k2 ], n红细胞沉降率——45(一月前)55(一月后)
1 U8 o. q3 A( C9 F& t医生说肝肾也没什么问题,但是,这次又加了爱若华和金水宝胶囊。
' d% l: C, e4 [5 |6 |9 Y吃药两个多个月了,晨僵好像减轻了很多,手指根部那里也不疼了。可是我的腿还是没有好转,不能站立,也伸不直啊。看大家的帖子我觉得我还是有希望的。谢谢大家的关心和鼓励,我一定会坚持吃药,充满耐心和信心的。
# w0 B1 |' t7 t2 M. E/ w现在吃的药是:7 V* m" P4 j* l
柳氮一天8粒,! G# Y& ]% l" J! ^7 ^. {" A; j2 w
帕夫林一天6粒,
0 k2 V- Q6 @/ e+ V5 t. U' Y醋氯芬酸一天1粒,8 H" S- M- S8 L; Y7 Z2 A# K7 M/ w
爱若华一天1粒,1 x6 E2 b* Q& ?3 ?" T, p4 c
胃舒平一天2粒,0 G4 ~% g  Y6 F( F
金水宝一天18粒,4 `: Y+ c/ X6 _' J
钙片一天一粒,
0 |* K) O/ ~6 t! C- A: S$ H0 x甲氨蝶呤一周6片- \$ A8 e, P' d+ [
天啊,这么多药,是不是有点多了啊?我真的很怕这药的副作用啊,唉~~~ # c3 W% W! V: c6 T
还有啊,感谢大家给了我很多的帮助,上次就有的说可以换药,有的说可以耐心再看看,有的说可以上点激素……。现在没换药,倒是加了,但是还是没有用激素。有点困惑……+ r: q3 g, p+ A  ]) h* I9 g, Z4 A
再次感谢大家,谢谢啦!!!
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发表于 2011-6-24 10:45:41 | 显示全部楼层
得了这个病,就要有长期作战的准备。初期医生都是一个月让你检查一次,说明最快用药都要有一个月才能见到一点变化,再考虑调药。反正就要磨,焦虑和疲劳都会导致复发,前功尽弃。 39# 心儿
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发表于 2011-6-24 10:58:48 | 显示全部楼层
心儿 好像是天津的吧 是在总医院看的呗?
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