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楼主: 心儿

[青年18-29] 心儿的电子病历:8年迷途——标准的反面教材

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发表于 2011-5-13 21:18:52 | 显示全部楼层
友情提示:风趣爱康(www.iKang.org)是类风湿公益论坛,网友言论只代表本人观点,请大家文明发言!
{:soso_e198:}——没准能这样{:soso_e120:}
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发表于 2011-5-13 22:08:33 | 显示全部楼层
本帖最后由 莲的心事 于 2011-5-13 22:17 编辑 9 n; {0 v" l& \. P2 C$ b
悄悄的告诉心儿,我可是有残疾证的哦。
# X" v8 U) b( c0 ~# H" D6 q这两年好点了,我都去了好几个地方了,云南丽江,四川海螺沟,广西桂林。我要把我想去的地方都去一遍。好好生活,残疾也可以活得很好。而且你还不一定残的哦。几个月后你的 ...& Q7 d7 T' i5 }$ V9 {& u2 ]
春夏秋冬 发表于 2011-5-13 21:17
我证明,她看风景讲话聊天呼呼呼的,牛着呢?到处走到处游,令人羡慕啊!
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发表于 2011-5-13 22:10:39 | 显示全部楼层
我证明,她看风景讲话聊天喝饮料呼呼呼的,牛着呢?到处走到处游,羡慕哦!2 r% j( e3 K/ e
莲的心事 发表于 2011-5-13 22:08
2 ]  W9 m, p3 B0 f: K$ D

6 P3 u; a! m  A怎么看起来她好像就是一头牛。。。善哉善哉
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发表于 2011-5-13 22:16:55 | 显示全部楼层
你才是一条牛。。。。。
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发表于 2011-5-13 22:20:13 | 显示全部楼层
{:soso_e113:}他是疯牛
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发表于 2011-5-14 09:45:57 | 显示全部楼层
心儿你好!大概看了下你的情况,说点个人的小建议啊。我的情况没吃西药之前和你差不多。我当时可能太恨病了吧。我是激素从四片吃起的,配合MTX6片,爱若华2片,应该算是药量挺大。用药的头三个月我的病情反反复复,我都要没信心了。后来的几个月,在康友的鼓励下,随着激素慢慢的减量,反而病情大有好转,我想是那些慢作用药起效了。所以你别太心急,也别担心副作用,控制住病情发展是关键。当然要定期检测肝肾和血常规等指标。你的用药相对于你的病情有点温和。建议你用药三四个月以后如果,病情没有改善很多,再加一种慢作用药,像爱若华、青霉胺、羟栌奎等药试试。如果膝盖还是很疼、无法站立,应该做局部治疗。前面好像有病友提过。
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 楼主| 发表于 2011-5-14 19:23:37 | 显示全部楼层
看了这么多朋友的留言,谢谢大家了。我的心情从焦急到失落,再到伤心,又到绝望,现在又感动地想哭……人能经历多少的痛苦才能好好地活过,爱过?我现在能做的就是耐心一些,在等等看,看看是不是随着时间的推移,身体会好些,再好些。像大家一样的越来越好!唉,好沉重啊~~~
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 楼主| 发表于 2011-6-24 10:02:39 | 显示全部楼层
吃药已经2个月还多12天了,又去医院做了复查,结果还可以,医生这次又加了爱诺华和金水宝胶囊。亲爱的朋友们,先帮我看到大致的对比结果吧。
% R. |/ ^& m+ P* ?' G$ a( I抗O——274.32(一月前)234.06(一月后)) c0 m+ K& s4 p5 {. I/ i
类风湿因子——300.086(一月前)300。021(一月后)0 ^: t; d1 Z0 R$ i" E
C反应蛋白——26.55(一月前)9.17(一月后)
7 H" u' d: w9 b; q4 k红细胞沉降率——45(一月前)55(一月后)0 b5 H9 {) _/ Z. M
医生说肝肾也没什么问题,但是,这次又加了爱若华和金水宝胶囊。) e9 N/ T$ M& ]; q8 R
吃药两个多个月了,晨僵好像减轻了很多,手指根部那里也不疼了。可是我的腿还是没有好转,不能站立,也伸不直啊。看大家的帖子我觉得我还是有希望的。谢谢大家的关心和鼓励,我一定会坚持吃药,充满耐心和信心的。
+ {/ j& z* o/ K现在吃的药是:
' g0 o) m  b8 U5 ?$ h柳氮一天8粒,
: ~( d- B; s( U0 O帕夫林一天6粒,
6 i' M, \5 Y  ^" j2 k' l醋氯芬酸一天1粒,3 ~0 ]# L% b6 O6 i) X4 N
爱若华一天1粒,
! D" M8 {+ I: i8 V* u7 D胃舒平一天2粒,
6 [* \: Z* U! m+ K- {- S- o金水宝一天18粒,
, m) z' m* D8 ?. ^; c钙片一天一粒,
2 T( h: N4 N8 U0 c, c甲氨蝶呤一周6片6 M6 R) ]8 f7 H. _' _3 m) Z; x
天啊,这么多药,是不是有点多了啊?我真的很怕这药的副作用啊,唉~~~
9 ?8 L% M' s$ e, C2 L还有啊,感谢大家给了我很多的帮助,上次就有的说可以换药,有的说可以耐心再看看,有的说可以上点激素……。现在没换药,倒是加了,但是还是没有用激素。有点困惑……6 I; H) ?0 e0 S% x; c) G  W4 R
再次感谢大家,谢谢啦!!!
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发表于 2011-6-24 10:45:41 | 显示全部楼层
得了这个病,就要有长期作战的准备。初期医生都是一个月让你检查一次,说明最快用药都要有一个月才能见到一点变化,再考虑调药。反正就要磨,焦虑和疲劳都会导致复发,前功尽弃。 39# 心儿
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发表于 2011-6-24 10:58:48 | 显示全部楼层
心儿 好像是天津的吧 是在总医院看的呗?
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