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楼主: 春天里呀

[中年30-50] 春天里呀使用《黄金搭挡》的抗类历程

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 楼主| 发表于 2013-3-29 18:51:11 | 显示全部楼层
友情提示:风趣爱康(www.iKang.org)是类风湿公益论坛,网友言论只代表本人观点,请大家文明发言!
          2013.3.22复查: 类风湿因子129.9血沉13.白细胞3450.甲功三项(加减了),很纳闷为什么数据没有进步呢?
$ l# S7 W, u6 s% t         虚汗问题:去年发病时晚上睡觉因为出汗太多我是一晚上能轮换4次被子,开始两头轮换被子,然后备用被子轮换,随着抗类见效虚汗问题虽然减轻但仍然醒后出汗,或者白天时不时出汗,我还以为是更年期的到来,但真正睡醒后不再感到出汗或者白天不再动不动就出汗好像是十天前,整整一年了,应该是体质的改善。: ]7 d" T  g, T- m# k
        脱发问题:刚开始用药时候每天脱发较多,现在正常了。
8 d+ U. `6 o9 W  N+ u' X! l$ J* {1 w        热水洗脚问题:我是每天一次或二次热水泡脚泡腿,家里用高帮木桶,每晚上满桶热水泡脚,然后洗澡。冬天上午也要弄桶热水泡泡,对不对不知道,但是舒服。好像一冬天没让自己的手脚发凉。) _5 Z0 X  R+ m
        白细胞又降了。我还是加大营养吧。别的也不知有什么好方法,我不想用升白药。
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发表于 2013-3-31 05:09:01 | 显示全部楼层
白细胞又降了。我还是加大营养吧。别的也不知有什么好方法,我不想用升白药。——为什么?我从去年用了升白的药,不知有什么副作用。. d2 E7 N# R6 `2 `. Q7 t

9 {7 P5 @  I0 y  r: h; d) S# r夜里一点多,我又睡不着,在爱康家园里闲逛,拜读了你的帖子,你有条理的叙述和明理乐观的抗类,吸引我一口气读完,已是五点多了。羡慕你理智选择,和支持你治病的老公。我在河南省中医一附院接受的正规治疗,当初医生也给我推荐生物制剂了,考虑到我们是工薪阶层,还有一个正在读大学的儿子,没敢用。
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 楼主| 发表于 2013-3-31 10:20:26 | 显示全部楼层
如烟 发表于 2013-3-31 05:09 ; m- P+ n! v- Z; {9 w5 `
白细胞又降了。我还是加大营养吧。别的也不知有什么好方法,我不想用升白药。——为什么?我从去年用了升白 ...

; p8 R3 k( F2 E1 P       是药3分毒,还是能不吃就不吃观察观察的思想作怪。
9 i: k: ?2 |  N        刚刚去看了你的病历,其实你刚开始用环磷酰胺类风湿并不是抗类的首选,毒性又大,感觉用了得不偿失停了也不可惜。后期在中医附院用药感觉他们中医学院的大夫是不是怕人家说他们中医治病太慢,所以甲氨静脉输液,来福口服,即使对西药也有点重,何况中药的首乌川乌这是毒性很大的药,别人曾推荐过秘方里有这,我百度下毒性太大,压根就不去尝一口,输了那么多中成药液体没必要,有点浪费。这样下来,你也没少花钱,副作用还是大大的,虽然你感觉类病效果很好,那是必然的。- S5 }" W" ^  w2 ?7 b: K% g
       我也是工薪阶级,和你一样,儿子还在上大学,唯一能斗胆用生物制剂的的理由就是当时我对激素有抵制心理,郑大一附院的大夫指路说有这东东可以替代激素控制病情。我在确诊时候在当地也办理着住院手续,当地大夫也说过给我静脉输液活血化瘀我一针没用,别的钱我没多花,包括化验,哈哈,我是别的地方能省就省,益赛普不省,目前益赛普已经22天一针了,比预期的效果要好。
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发表于 2013-3-31 10:36:11 | 显示全部楼层
打点酱油,飘过
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发表于 2013-3-31 13:21:26 | 显示全部楼层
那时,哪里还管那么多,只要痛彻心扉的感觉离我而去,就阿弥托福了。那种嘴不能张,手不能拿,脚不管行的日子吓人哟。
% B# b$ S( O& z# c% H上周病又发了,现正在当地输水中,下周吧,也准备去郑大一附院看看去。只是刘升云的号不好挂,也是你侥幸,他还为你会了诊。
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 楼主| 发表于 2013-4-4 22:32:59 | 显示全部楼层
      补充:3月31号,距离上次益赛普注射23天。也没感觉什么疼感就给益赛普12.5毫克。本打算4月份复诊后听大夫减量问题,可是给药时候发现1毫升的注射器仅剩一支,我不想用一个针头连续扎2次,先前见过有人一次12.5毫克,决定打一支先凑合,有不适再补打,这几天一直犹豫是否再补12.5毫克。大的变化还没有发现,密切观察吧。好像这只蜗牛最近没什么进步的。
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 楼主| 发表于 2013-4-22 22:40:17 | 显示全部楼层
        距上次12.5毫克的益赛普22天了,我每天小心奕奕地体会着身体的变化,害怕益赛普减量触发地震,最近感觉还是向好爬行,该看大夫了,今天我拿着3月22的化验单去一附院复诊,一个大夫说益赛普再用一段时间吧,间隔22天12.5毫克的益赛普太少了,没什么意义,另一个大夫说停停试试看看吧,间隔22天12,5毫克没什么意义,小心耐药了。他们的意见全在意料之中。自己的身体自己最清楚,我既要考虑药物的连续性也要考虑减少体内药物毒副作用的累积,最终是自己斟酌:晚上还是12.5毫克。
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 楼主| 发表于 2013-5-13 22:52:11 | 显示全部楼层
  昨天是星期日,考虑到距离上次益赛普给药21天了。晚饭后注射了12.5毫克,其实益赛普的这点剂量、这么长时间的间隔应该不会有什么作用了。可是我不敢停药,准备再坚持一段时间观察身体的变化。
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 楼主| 发表于 2013-5-16 22:44:37 | 显示全部楼层
今天化验我是报喜啊,还是报忧啊:喜的是白细胞从3月底的3450上升为5100.忧的是类风湿因子从3月底的129上升为154.老公说你分析下原因,再升升,再控控,怎么控呢?我在担心是不是益赛普减量引起的类风湿因子上升呢?
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发表于 2013-5-16 22:50:33 | 显示全部楼层
春天里呀 发表于 2013-5-16 22:44
# R: o- E1 A8 C6 M5 q今天化验我是报喜啊,还是报忧啊:喜的是白细胞从3月底的3450上升为5100.忧的是类风湿因子从3月底的129上升 ...
1 [/ M1 N1 j6 R. r3 \
你的血沉正常吗?如果正常的话,类风湿因子的这点变化不说明什么的
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