爱康类风湿论坛

 找回密码
 快速注册

QQ登录

只需一步,快速开始

感谢那些曾经为论坛捐助的康友教你如何正规治疗类风湿性关节炎在线电子病历,记录生活每一天爱康之家会员公约,康友必读!
清除来氟米特用消胆安考来烯胺免费参与生物制剂临床治疗项目权威书籍《中华风湿病学》电子版类风湿关节炎治疗中的常见问题
楼主: 散木

[生活] 散木说RA《片片落花--走过类风湿》

  [复制链接]
 楼主| 发表于 2007-3-29 10:22:22 | 显示全部楼层
友情提示:风趣爱康(www.iKang.org)是类风湿公益论坛,网友言论只代表本人观点,请大家文明发言!

舒解压力

在现实生活中,每个人都会产生各种各样的压力,这不仅只是类风湿患者所要面对的问题。但问题是,类风湿本身,会给人增加更多的压力。就每一位类风湿患者来说,都有他所要面临的人生问题,都有自己一本难念的经。每一个人,都有自己放不下,丢不开的东西。

对于压力的产生的原因,虽说是“旁观者清,当局者迷”,但是,面对自己的现实,每一个“当局者”也真的有资格不客气的回敬一句:“躺着说话不腰疼”。子非鱼,焉知鱼之忧乐也。尽管如此,对于类风湿患者来说,真实的去承认疾病的现实,理智的去面对疾病带来的困难,并且接受这些给自己生活造成的影响和改变,是至关重要的。

如果再以理智些的态度去分析的话,就会发现,现实中的许多压力,是可以舒解的。

在古希腊的神话中,有这么一个故事:一个天神,受到宙斯的诅咒,他就得无休止的把一块巨大的石头,由山脚推上山顶。但是,每当太阳下山,他到达山顶的那一刻,巨石就自己滚落下来。天神对此,无能为力。第二天,他必须重新去推石头上山。

这个故事,有着很深刻的“命运”的寓意在那里。命运是什么?是人们对自己的未来不可预期,对自己的现在不能掌控,对自己的过往,不能挽回。人生在世,在自然面前,是渺小的;在社会面前,是不自由的;在来自自然和社会的一些困难面前,往往是会感觉到无能为力的。顽疾残病,只是许多无能为力的一种。这就可以算作是命运,一种来自外界的力量。

但是,随着人类智慧的发展,人们对自己人生的认识,已经从命运转到了性格方面。或者说,关注到面对外界自己不能够掌握的力量的改变,人自己该以怎样的心态去处置。而不是一味的“听天由命”或者“怨天尤人”。事实上,决定一个人人生得失忧乐的,未必是外部的力量,而是人自己的性格和思想认识以及采取的行为方式。

当我们接住了命运滚来的一块巨石,我们是否真的就必须像那个傻傻的天神一样,同样傻傻的日复一日的推下去呢?我们不妨停下来想一想:我为什么要把它推到山顶呢? 这样做有什么意义呢?这是唯一的做法吗?我是否可以换一个小一点的石头来推呢?甚至,还可以这样的去想,我如果不推石头,就在山脚下晒晒太阳,嗅嗅草香,不是也很好吗?“宙斯的诅咒”,其实是来自我们自己的心底,而不是来自命运的安排。扔石头的选择权不在我们自己,可是,怎样来对待石头的选择权,是掌握在我们自己的手中的。

退一步海阔天空。当我们改变了思路,换个角度来看待困境和压力,说不定就会豁然开朗的。也许会发现,原来认为很重要的东西,事实上只不过轻如鸿毛。
回复

使用道具 举报

发表于 2007-3-29 15:41:35 | 显示全部楼层
同意玉如月姐姐的提议,散木姐姐真的很有才华,写文章投稿,著书等可以给姐姐赚点money,看了姐姐的文章,很是受益。祝您每天有个好心情。
回复

使用道具 举报

发表于 2007-3-30 14:44:10 | 显示全部楼层

与类风湿同行

昨天看了散木的文章,热泪盈眶。
我17岁患病,如今整整20年过去了。与类风湿同行的日子,乐观时“痛并快乐着”;悲观时一次次地和上帝定着生死合同。
治了20年的病,今年稍有稳定。把我现在的用药情况告知康友。
甲胺喋呤3/一周;爱若华1片/一天;强地松由8片/一日减到0.5片。
坚持学练“中华智能功”
回复

使用道具 举报

 楼主| 发表于 2007-3-31 09:50:56 | 显示全部楼层

换个角度看问题

大家都知道鲁迅先生笔下的那个阿Q吧?他可算是个典型的会“换个角度看问题”的主儿。以至于可以把他的“精神胜利法”无限扩大,发扬到了极致:挨了假洋鬼子的无缘无故的打,他一愣怔之后,就立刻会“悟”到,乖乖不得了,“儿子”打“老子”! 一旦想到自己就是那个高高在上的“赵老太爷”,当然就要高兴的唱起“锵锵锵,我手执钢鞭将你打”了。

这样麻木的乐观,其实比悲苦更让人心酸。因为,这是被不公正的社会压在最底层的最无助的小人物,为了生存,练就的一种心理的坚强。如果连这一点的“精神胜利法”都没有的话,相信阿Q早就夭折,等不到被当作替罪羊绑缚刑场的那一天了。我们所受的教育,革命主义的“怒其不争”,总会要代替人道主义的“哀其不幸”,连带的也不去理会他的“精神胜利法”的心理学价值。

“精神胜利”是一种精神乐观主义的表现,它的根本点,就是从另一个角度看问题。至于阿Q的“胜利法”,是被生活现实扭曲了的心灵的极端的“胜利法”,它不是真正的从另一个角度看问题;准确的说,他的“另一个角度”是虚构的,不存在的。但是,它却真实的满足了阿Q生存的心理需要,支撑了他生活下去的信心。也因此,更凸现出那个时代广大农民的生存悲哀。

有这么一个故事:一个老大娘有两个儿子,大儿子卖雨鞋,二儿子卖遮阳伞。于是,老大娘是晴天要发愁,怕二儿子的阳伞卖不出去;雨天也发愁,担忧大儿子的雨鞋卖不出去。就这样,没有她不忧愁的时候。直到有一天,另一个大娘羡慕的对她说:“看看你多好哇,雨天大儿子可以卖雨鞋;晴天二儿子可以卖阳伞,天天有生意可以做。”从不同的角度看问题,就能够得出如此截然相反的结论。

我们祖先的智慧,教给我们以阴阳变易的观点看问题。任何事物,都存在着正负两方面的特征,真正单极指向的事物是不存在的。而且,事物的正负方面的作用,是可以转化的。“祸兮,福所倚;福兮,祸所伏。”“利生于害”,事物所显示的福祸利害之间,没有绝对的区分,它们只是显示一种结果上的指向,会得到怎样的结果,只取决于人的看问题的角度和主观采取的行为方式。

从积极乐观的一面看问题,看到的是希望的所在,是“得”的结果;如果从消极的一面看问题,看到的是失望的所在,是“失”的结果。“祸”怎样的变成“福”之所倚,“害”怎样变成“利”之所生,不是靠命运的恩赐,而是要靠人去抓住希望的所在,去积极的争取。
回复

使用道具 举报

 楼主| 发表于 2007-4-1 12:14:06 | 显示全部楼层
打翻的牛奶
                                     ——面对病残

西方有句著名的谚语:不要为打翻的牛奶而哭泣。中国同类的说法是:覆水难收。无论中西方的哲人们,对于既成的事实,都是同样的看法——接受,而不是后悔或者逃避。

在康友的帖子里,看到这样的内容:如果侏儒和RA,你选哪一个?我的看法是,如果我可以做主选择的话,我选择一个都不要;如果我不能够拒绝的话,我就不去做选择,因为哪一个都一样。给了哪个,要哪个。无论长成侏儒或者患上顽疾,对于人来说,都是一种不能够抗拒和改变的现实,拒绝和逃避,都是没有意义的。

类风湿作为一种疾病,有着它自己的特点和发展规律,就像是树就会长高,是花就会开放一样简单。类风湿本身的特点,就是治愈上的困难和致残的发展方向。当由于种种因素,使之前的治疗进行的不顺利的时候,疾病发展的结果,往往就是关节的畸形,出现残疾。

一旦残疾形成,就是我们身体的一部分了,除了用手术之类的医学手段来矫形。不过,这也未必适于所有的人具体情况。残疾的出现,虽然要比打翻了牛奶严重残酷的多,但是道理都是一样的。自怨自伤,怨天尤人,自暴自弃,都会使残疾的伤害扩大,以至于可以使人失去生活的信心和希望。

残疾,是对应着一种人体功能上的障碍,使人的行为受到一定的限制。但是,能够影响到一个人发展的,不仅仅只是残疾。任何一个体格健全的人,都有他不能够达到的能力的限制。因此,限制的因素,不只是残疾人所特有的专利,只是因为残疾,可能使限制的因素加多了。

对于每一个残疾人来说,造成痛苦的也许不是残疾的限制,而是世人的眼光。世人的心态,就是这样的现实,喜欢由自己给别人贴标签,从而找到自己坚强自信的理由。这样的心理,其实我们也都在自觉不自觉的使用。很多时候,这也是被看作是一种调节心理的有效方法。不是有这样一幅著名的劝世图吗?一个骑在驴背上的人,抬头向前看看,是坐轿子的风光;回头看看,还有走路的在那里蹒跚。

这就是生活的现实。人总是自主或不自主的被处于被比较的状态,许多的快乐和自信,源于此;许多的痛苦和自卑,也源于此。我们不能够阻止别人的思想,也挡不住别人的眼光与评判,虽然他们也未必就会从中受益。

有些东西,是一种习惯,不幸的是,嘲讽和讥笑,就是一些人的习惯。其实,他们不比被讥笑,被嘲讽者好到哪里。只要我们不去理会,这些与我们无关;但是他们的思想和习惯,却足以会使他们生活在狭隘和不快乐当中。

以一种宽容的心,来看待自己,去接受自己残疾的现实;也以一种宽容的心,来看待世人,去面对世人的评判取舍,这是我们可以做到的吧?
回复

使用道具 举报

 楼主| 发表于 2007-4-2 10:37:21 | 显示全部楼层

上帝的“窗台”

对于困厄,西方的名言是:当上帝给你关上门的时候,会同时为你留下一扇窗。门和窗的显著不同,就是窗有“窗台”,是可以阻挡人的;而门的门槛无论多高,都是可以跨过的。要到屋子外面,走门的路,跨过一个门槛就行;走窗的路,却是需要去“跳”的。上帝给一个人留下一扇窗的同时,也给他留下了一道窗台。而且,窗台不是白白设置的,一旦可以跳过去,那么,就会比从门走出去,多得一种能力。这就是上帝的公平。

“窗台的高度”不是上帝为你设置的,而是你自己为自己设置的——那就是你的性格和心理因素。所以,同样是上帝留下的窗口,有的人很容易就可以找到;有的人找起来却很困难,要经历过“山重水复疑无路”,才能“柳暗花明又一村”;也许还会有人,根本看不到它的存在,因为他的窗台实在太高了,以至于他看不到窗口映射的光明。

“胜人者力,自胜者强。”“知人者智,自知者明。”自强和自明,就是人心头的“窗台”。人困难的是认识自己,不仅是“不识庐山真面目,只缘身在此山中”的原因,而是还有人是不愿意承认自己的错误和过失的。这几乎是一个天生的能力。所以,对于一个小孩子来说,即便大人没有专门的教会他辩解,他也会为自己的错误辩解。

因为这样的本能心理,影响到人对自己的认识。比此更困难的,就是战胜自己,超越自己。这几乎是每一个人都不能完成的任务,所以,世上无完人。哪怕那些被千百年来当作圣人,神,佛的,一旦还原到他们真实的本来面目,也会发现,他们有自己的缺点。只是,他们超出常人的,是他们的旷世的智慧,和对自己人格完善的更高的要求。

人的源自性格的弱点和不足,是根深蒂固的,是与自己一体的,修正它,是拂逆自己的一种本性。孟子曰:“天将降大任于斯人也,必先饿其肌肤,苦其心志,空乏其身,行拂乱其所为。所以动心忍性,增益其不能。”这不是简简单单的孟子写一段古文,后人背诵一段古文的事情。这里,体现出一个普遍的真理,一个在做起来是那么的困难,以致于做到的人是那么的少的真理。这也是“上帝的窗台”更为深刻的意义,我们普通的人,未必有福分去得到那样的窗台。

我们作为一个普通人,也未必要去担什么“大任”,对于我们,过好自己的生活就足够了。但是,不是一帆风顺的生活,却给了我们自己觉得是跌入逆境的困难,这就是类风湿的困扰,有时会觉得上帝真实的关上了门,使我们脱离了原来的方向。这样,为了能够实现“过好生活”的意愿,我们有时候真该想一想:我的治疗为什么会这样?上帝为什么会“关上门”?我们会发现,很多情况下,往往是自己做错在先的。而且,很多时候,不顺利和困难,并不是完全的坏事,而是一种包含着善意的警示:之所以这样,是不是什么地方做错了呢?修正之后的道路,将会走得更好。

当我们一路走到“走投无路”的境地,回过头认真的去看一看,是不是真的是有自己的思想,判断,行为的错误在那里呢?“跳过”窗台,其实,就是看到自己的错误,并且给与承认;看到自己的弱点,并且尽自己的力的去修正。
回复

使用道具 举报

头像被屏蔽
发表于 2007-4-2 12:21:00 | 显示全部楼层
散木姐姐可以出书拉![guangbo]
回复

使用道具 举报

发表于 2007-4-2 17:53:41 | 显示全部楼层
原帖由 我爱老公 于 2007-4-2 12:21 发表
散木姐姐可以出书拉![guangbo]

[guangbo] [guangbo]
回复

使用道具 举报

 楼主| 发表于 2007-4-3 11:11:59 | 显示全部楼层

心理状态与类风湿的康复

心理状态会直接影响类风湿的康复,这是不争的事实。一定的心理状态,对应着一定的情绪反应,也体现出一定的行为方式。抑郁的心理状态,由于悲观,消极的心理作用,情绪上就要表现出心情沮丧,精神低迷,凡事打不起精神,对于事物的预期,常常是否定的。焦虑的心理状态,由于紧张,不安,烦躁的心理因素,也会使人情绪易于激动,容易发怒,做事不知所措。不用置疑,这样的心理状态,在类风湿的康复上,是起负面作用的。

《黄帝内经》上说,“心为君主之官,神明出焉。”“主明则下安,以此养生则寿”,“主不明则十二官危,使道闭塞而不通,形乃大伤,以此养生则殃”。通俗的讲,就是认为“心”是五脏六腑的主宰,是人体正常生理功能发挥的主宰,只有“心”的功能作用正常行使,才能够保证人体的生理功能正常,行为正常,做到健康长寿。

“七情致病”是中医学对心理,情绪与疾病,健康关系的最早认识。“喜伤心,怒伤肝,思伤脾,悲伤肺,恐伤肾。”每一种不良或者过激的情绪反应,都会伤及相应的脏腑及其正常的功能。在今天,从西医分析还原的方法论出发,或许找不到确凿的对应的物质基础证据,但是,这却是一个宏观上的原则性认识。

从西医学去看,此“心”的功能,就是人脑神经系统的功能,也是指人的思维,思想,心理状态,情绪反应等具体的精神活动。现代的医学研究证实:人体的神经系统——内分泌系统——免疫系统的功能,是关系密切,互相影响的,而且,在维护人体的正常功能,健康方面,发挥着重要的作用。现代的医学模式,是“心理——生物——社会”的医学模式,在对疾病谱的研究中发现,80%的疾病的产生,都和心理因素相关;同理,也至少有同样的因素,作用在疾病的康复过程中。

“人的情志活动及其异常变化离不开外界刺激,但同样的外界刺激对机体的影响与个体禀赋、性格、修养、阅历、身体状态等因素有关。精神因素的致病机理及其物质基础,是中枢神经系统、内分泌系统、免疫系统等神经递质、体液的一系列生理、生化、生物电的反应过程。”这一过程,同样影响到疾病的康复。

同样是类风湿患者,用同样的治疗方法,有的人效果很好,有的人却收效甚微。除了部分来自个体差异的原因,很多时候,是与患者本人的心理状态,情绪因素有关系的。无论类风湿是被医学界定义为什么样的疾病,对任何的患者来说,都需要以一种积极,乐观的精神去看待疾病和治疗,这是类风湿康复的心理基础。
回复

使用道具 举报

 楼主| 发表于 2007-4-4 10:17:44 | 显示全部楼层

治“病”的医生

大概是病久的缘故,治病的“ 要求”也似乎是高了起来。面对这有些端坐在大医院明净的诊室里,头上罩着专家名号的治“病”医生,我也开始不满起来,腹诽很是有。

这至少该从股骨头坏死说起。

类风湿使我的双腿都得了股骨头坏死。右腿有十年的病程,已经是骨融合的晚期,除了活动大受其限制,也不怎么的疼痛。左腿则是去年春节过后发现的,二期诊断,着实让人紧张了一下子。为了了解病情和治疗,我同时挂了中西医骨科的专家号。我先去看的中医,一位花白头发的老专家,他认真地看过片子,说:“左腿需要拄拐杖了,要绝对保证卧床休息。治疗可以用药物保守治疗,延缓疾病发展。”给我开了药。

我又到了西医专家跟前。这是一位中年专家,介绍上说是医院的业务骨干,擅长做关节置换手术。他也是很认真地看了片子,说:“右腿是置换关节的最佳适应症,做手术吧。”我担心地问:" 左腿怎么办?保守治疗可以吗?需不需要拄拐?”他说:“像这样子,保守治疗几乎起不了多大的作用,一年化上几千块钱没有多少意义。只要不怎么疼,能怎么活动就怎么活动。等到晚期再做关节置换的彻底的治疗。”

我又担心地问:“我的右腿换了关节,左腿不好,不也是根本上改变不了太多吗?”他只是淡淡地说:“右腿是做手术的适应症,其它关节再说吧。”我不知道,我身体的现状他是否考虑在了他的治疗方案内:全身除了脊柱,两个大拇指,一个不太尺侧偏斜还有正常功能的食指,一个左脚腕外,其余关节没有什么好的了,即使右腿换了关节活动正常,受其它关节的限制,我会仍然生活不能完全自理。换句话说,一两个关节的改变,对于改变生活质量方面,意义是不大的。而做一个股骨头置换手术,据大夫说,要花2万,合资的关节,使用寿命十几年。

回家后,买了本骨坏死的专业书看,发现两位专家说得都对,都是治病的理儿,可是,也没有一个问过我的经济情况,也似乎没有人考虑过我的身体的整体状况,他们所关心 的,都是他们能够拿出的可以实施治疗的方案罢了。

我多想是这样的情形:老专家会对我说,左腿应该做保守治疗,只是,保守治疗的结果因人而异,不好说,根据你的经济承受力,自己选择吧;我也想中年专家告诉我,右腿是患关节的适应症,但是,它也只是改善一个关节的功能。综合考虑你的身体情况,治疗需要,经济水平,自己做决定吧。如果他们这样说,我想,我会对自己的选择,更理性也更有信心。

有时,真的不知道,在治疗中,应该听谁的,该怎么办。

现在,距离上次的诊疗,整整一年的时间过去了。我没有去做手术,也没有按保守的方法治疗,这是听取了较年轻专家的意见。股骨头的症状也没有比去年更不好,虽然没有拍片子,但是日常活动是比去年还有进步的,起码走同样的路,没有去年的疼痛。

到现在不理解,不知道是一种幸运的歪打正着,还是他们的治疗方案真的不一定需要。只是更多了一个理由,让自己知道,对于自己的病,还是要多了解一点儿的好。
回复

使用道具 举报

您需要登录后才可以回帖 登录 | 快速注册

本版积分规则

QQ|Archiver|手机版|小黑屋|爱康类风湿论坛 ( 桂ICP备12003771号 )

GMT+8, 2024-11-23 04:33

Powered by Discuz! X3.4

© 2001-2017 Comsenz Inc.

快速回复 返回顶部 返回列表