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楼主: 提子味的糖

[青年18-29] 生命的裂缝——提子味的糖电子病历

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 楼主| 发表于 2013-11-28 11:46:40 | 显示全部楼层
友情提示:风趣爱康(www.iKang.org)是类风湿公益论坛,网友言论只代表本人观点,请大家文明发言!
贝拉 发表于 2013-11-27 22:37
' c" u0 Z4 L& A& p( n( I2 C不要在中医院看 大夫不行!看三甲西医院风湿免疫科 耳鼻喉科检查给免疫科做参考。

9 x1 A3 G) K3 ~% s/ A$ C谢谢贝拉,我等血检报告出来换个医生看看
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发表于 2013-12-1 15:34:07 | 显示全部楼层
你的中药就这几味吗,这么简单
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发表于 2013-12-1 15:35:01 | 显示全部楼层
我感觉应该接受中医观点,不要耳鸣就找类风湿原因,如果医院查不明白就是肾虚引起的
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 楼主| 发表于 2013-12-1 15:38:09 | 显示全部楼层
企鹅妈妈 发表于 2013-12-1 15:34
/ e( F8 L8 @* l3 @& e7 F你的中药就这几味吗,这么简单

& b$ X; U/ z) T一直就是这么几味药,医生知道我还没有生孩子,雷公藤什么的都没有给我用。
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 楼主| 发表于 2013-12-2 19:46:52 | 显示全部楼层
今天工作做了好几个实验,差不多站了一天,明显感觉到两只脚很不舒服,左胳膊肘关节和左边胯骨开始痛了。好久大关节都没有不舒服的感觉,看起来真是不能劳累。! [( H, o; b0 J1 @
+ j0 I- A$ e" f* U3 K7 k
今昔非比啊,以前从早忙到晚精神还很好,现在……唯有泪两行
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发表于 2013-12-3 18:41:51 手机发帖 | 显示全部楼层
提子味的糖 发表于 2013-12-2 19:46. m% X( ~; r5 L) R, ~5 u
今天工作做了好几个实验,差不多站了一天,明显感觉到两只脚很不舒服,左胳膊肘关节和左边胯骨开始痛了。好 ...
+ k+ \- p1 D2 d9 E+ J& q
你还在实习吗?: w1 r; d: S9 O; F- y! R
毕业后换个轻松的工作吧!
3 `6 \; u3 U! j类风湿不能累啊
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 楼主| 发表于 2013-12-4 19:47:03 | 显示全部楼层
康复乐 发表于 2013-12-3 18:41
% |; H8 x5 m& m% H: O8 v# j7 m, e你还在实习吗?
, P( G2 A- g/ R% |0 g' Q, w  `  i毕业后换个轻松的工作吧!
  [) Y9 `6 k. y& `$ `0 j$ L( D* R类风湿不能累啊

$ |; t. ^7 E5 e+ u: V; ?; ^我现在已经工作了,毕业快一年半了。
1 p' W$ F' v: g+ M+ ^
& b9 O/ Y+ ]# N- ~; H! o对于现在这份工作其实也很纠结。
# o' M* H$ ?) ]. o2 |. P  l* M) x
我来这个公司是因为读研的时候就在做一个产品,后来有些头绪了,导师准备产业化,许诺以后有股份,就让我留到他以前办的一个厂(他的股东)。% c$ Q' s+ o* J# y" t7 ]. i
2 S4 w6 S: s8 h/ k3 y' N; l
其实做不做项目,有没有股份我已经不在意了。只是我差不多算导师的关门弟子,他在做食品某块技术领域算是国内比较有名的吧,可惜他带的学生没有一个做这块,可能是想让我传承下去。而且导师应该是想在有生之年在做出一种国内比较领先的产品,我是从头做到尾。实在不好意思半途而废。+ p* g# x7 x8 Q# ~

% n8 @9 W/ ]- Y* v/ [/ m现在待的这个私企单位里没有人知道我有RA,也不想让太多人知道,所以凡事都不想表现的太柔弱。  y( r3 ^- m/ k7 k1 z1 R) J
# B. H! a+ T6 m6 l/ g
其实工作总的来说不算太劳累,只是专业限制必然要做实验的。早8点半,晚5点,中午午休一个半小时,双休。住的地方离单位车程15min,平时宅,周末回南昌看病。) L  @4 B  C- i, S5 g& Z
- e/ e1 _, e6 R5 |9 o5 _
看看过年老板发不发钱了,不发的话不管咋样都再找工作。内心还是不太喜欢这个小县城。, f" D# q! I5 y5 M- k
/ H5 E- H) a( G. T% ?7 ^
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 楼主| 发表于 2013-12-4 20:04:20 | 显示全部楼层
2013年12月4日。手腕好久没有痛了,今天左手腕居然痛起来了。- }) o* G4 Y: e  F' G8 ]8 \
# Z6 q& ]- K3 {; X- W0 u* u
中午和老公有了争执,他觉得我太悲观,不相信自己会好起来,总给他带来不好的情绪。9 j" l5 `! Y" \# n% }; M! ^

+ E5 ~0 z  ]! ?. q+ \* r& l7 y6 q我觉得自己是客观,那么高的CCP。抗CCP抗体阳性的RA病人骨破坏较抗CCP抗体阴性者严重,百科上不会瞎写的。
1 j1 n6 I6 k- l3 o
3 Y2 v: z+ R7 G7 W, F况且我觉得自己一向很背,我也不相信那10%的治愈奇迹会出现在自己身上。' j' A8 g. E7 C, r
3 r. b* s& Z- E* d5 g
当我说哪里又不舒服,哪里又可能是RA引起的时候,他告诉我不要想太多。
/ s1 n5 U5 V9 S* }) n+ q2 }  c% [3 S
! ?8 t3 b6 i' F" r争执之后突然觉得很难过。我每天很认真的生活,每晚很动脑去想去做健康营养的东西,很努力的去工作,看到每个人都笑脸相迎。难道这些不是乐观吗?时不时的疼痛,心有余而力不足的挫败感,怎么能忽视得了?
. a" R: P& f* E* ]) \& {; G% v, q+ {
* l) H9 t5 l, d6 X$ `: }其实我也很担心自己有一天会变成祥林嫂,每天絮絮叨叨反反复复,没有人再愿意理你。可是我真的不是一个善于把什么都放在心里的人,把不好的情绪传递给别人,自己就轻松了,这是不是一种自私呢?
; J6 @0 b; X: L3 {: ?3 K
+ n: U: s3 d  Y& q0 x5 ^; g我也知道自己的脾气本来就不太好,生病后有时候更不好。之前买了几本佛经想抄一抄,可是抄一页手指就开始痛了。# z! k! O1 F- B2 w
4 \3 }8 S- d) B' Y
上帝真的存在吗,我祷告他会听到吗。我的内心不够强大,真的需要一个依靠。
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发表于 2013-12-4 21:11:22 手机发帖 | 显示全部楼层
提子味的糖 发表于 2013-12-4 20:044 v0 T$ I* ^: z+ ~. d6 o& [) Z
2013年12月4日。手腕好久没有痛了,今天左手腕居然痛起来了。' b3 b; i1 x; L8 ?3 _& G

$ B4 g  z0 y( o! A$ C中午和老公有了争执,他觉得我太悲观,不 ...
' H7 z1 C6 r- L3 W/ o- e& Q
理解你,病久了加上有症状,又ccp高,肯定心烦担忧6 d- x% `: E: h3 J4 y, ?0 W* [% X3 |
建议
1 b  d3 r# \$ K" t3 k1、先调心态,不要烦,不要在家人面前念,因为念多了家人也受不了,他们也软弱,又心疼你又没办法,丈夫更不希望妻子总病痛,反而想逃离你,找个健康轻松的女人,所以,烦的时候分散注意力; }  K3 N4 q" R9 n, U( P% G
2、治疗正规,控制住尽量少痛0 n' Q" k9 N- W( W1 J
3、工作,还是找个轻松点不做试验的好,试验是很累的,动手操作,不适合类风湿
! K. q3 v: k4 o% N1 i# N+ d1 g7 H9 O4、信仰,也是种精神寄托和疗法,如果你周围有这样的基督徒朋友,和他们交往也是愉快的, {5 m8 b! X9 G& ^! Y* R0 S
5、给自己做个规划,把最想做的事列出来,一件件实现,会充实
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发表于 2013-12-5 14:35:05 | 显示全部楼层
亲爱的楼主,乐观的心态真的很重要,相信你是明白这个道理的,只是真的碰到事情的时候自己却很难做到乐观面对。我也是个容易卷牛角尖的人,但是最近总会这样想:如果我明天就会和这个世界say goodbye,那我会希望自己的每一天是这样痛苦地度过的吗?答案显然不是,把每一天都当做人生中的最后一天去过,也许我们就有了开心的理由了!& o' O4 x, ^7 }1 h: w3 ~. X/ n

% P7 v! A7 F6 m. {' z至少这样想对我很有用,希望对你也有用吧!
9 V% {3 d( q& ~9 m' @4 s! ?/ o+ `- {  f  u* V. z
ps,关于生活中工作中碰到的烦心事或者挫折,慢慢来,总会好的!
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