紫罗兰lyh的电子病历

今年春天是冬天

紫罗兰lyh 发表于 2014-11-8 15:17
你ccp高，但吃的药比我少，都能控制住，也很不错了。

8 ^/ S$ Q+ V* L  J是的，目前觉得控制得还好，但是心里也没底，不知道以后会怎样。保持好心情我觉得对身体有帮助，一起加油吧！

紫罗兰lyh

今年春天是冬天 发表于 2014-11-8 18:29
, W  m0 c$ k% ?+ W6 b是的，目前觉得控制得还好，但是心里也没底，不知道以后会怎样。保持好心情我觉得对身体有帮助，一起加油 ...

* U/ f- L% }2 U7 [7 n; ]4 U保持好的心情是很重要，可一想起以后病情的发展，心里就无比悲凉，我的后半生就要与病痛相伴，甚至连命也不知能不能保住呢？我这么想是不是太悲观了？

紫罗兰lyh

大约10年前，单位组织献血，每年单位都要派几个人去献血，那年，不知怎的，轮到我了，我傻乎乎的，还真跑去献了血，现在想起来，也就是从那以后，身体开始变虚弱了，经常腰酸背痛的，现在真是后悔呀，如果那次不去献血，也许现在就不会生病了，后悔啊！

今年春天是冬天

紫罗兰lyh 发表于 2014-11-8 21:48
; m0 F8 }& Q9 ]9 }) t8 P保持好的心情是很重要，可一想起以后病情的发展，心里就无比悲凉，我的后半生就要与病痛相伴，甚至连命也 ...

你的确是太悲观了点，对病情不好。我比你乐观多了，以后的事谁能说得清呢，过好当下的每一天才是重要的。不开心是一天开心也是一天，怎么不选择开开心心过一天呢，你说对不？
' f7 F8 t" y5 y+ x

mtler

楼主的症状我都有。
" I5 x1 F, L5 V0 v" u) ^+ C2008年，眼干，医生让我早晚用热手巾敷。。。可惜我没有坚持
7 A- L; D8 b4 Y  g) W( L" L6 e家里为此买了加湿器，恨不得达到80%，早上醒来才不觉得干。
* ?; }2 a3 F. d大概3个月前，有一段时间特别干，边喝着水，一边还是觉得口干，我就觉得不正常。现在眼睛和嘴唇也干。家里湿度是60。
, a* Y0 z( R  g8 T楼主的情况和心情和我一样，你说咱俩是不是疑心太重？现在医生和家人都这么怀疑我。
有一点可以肯定，由于长期疲劳，内分泌紊乱，免疫紊乱，加上自身基因缺陷。会不会是"疲劳综合征"，会不会慢慢修正？

. I9 z7 u( w* j1 D0 ~2 m; P! K& Y, C让上帝保佑我们吧！
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紫罗兰lyh

mtler 发表于 2014-11-9 02:45
1 ]/ e4 x$ d8 G# W2 v- Q, q$ i楼主的症状我都有。
. U' Z- _) C/ i" `# N6 B# ^$ k+ n: }, f2008年，眼干，医生让我早晚用热手巾敷。。。可惜我没有坚持
% C8 C/ d5 B( c% X! |( E2 z, C* ]! J家里为此买了加湿器，恨 ...

你是有点像干燥症呢？但你是男的，得这个病应该少，跟你一样，家里人也说我疑心病，我说我有病，而且很严重，他们都不相信，病不在别人身上，他们不理解。

紫罗兰lyh

今年春天是冬天 发表于 2014-11-8 22:53
你的确是太悲观了点，对病情不好。我比你乐观多了，以后的事谁能说得清呢，过好当下的每一天才是重要的。 ...

! L, g( S7 X% u是的，你比我乐观多了，我有点不敢面对现实，早上醒来，我就想，如果我这一觉永远不要醒来该多好，我心态不好，

mtler

我在网上看，干燥症一般发展比较缓慢，是不是？
9 f2 P# a' N, }& X! o" d& l另外，你的验血结果还是乐观的。意味着预后会很乐观的。
通过这半年的经历，我感觉，RA这个病，每个人的差异很大。要是轻的话，感觉都是断断续续吃药维持，几十年无大碍。

紫罗兰lyh

mtler 发表于 2014-11-10 10:35
我在网上看，干燥症一般发展比较缓慢，是不是？
另外，你的验血结果还是乐观的。意味着预后会很乐观的。
7 v/ A  c1 |3 d) ?+ }) t ...

7 a& Q3 W; o. w0 c这个病发展是很慢，当你发觉的时候，可能几年都过去了，也不知预后会不会好，不敢想以后，害怕呢？

希望梦快醒

紫罗兰lyh 发表于 2014-11-9 11:08
$ ~2 [& T1 Z1 U; H  W你是有点像干燥症呢？但你是男的，得这个病应该少，跟你一样，家里人也说我疑心病，我说我有病，而且很严 ...

我的也是，除了自己爸妈操心自己，別人都不关心，都说我太小心眼了，可我真的得了可怕的病。