紫罗兰lyh的电子病历

今年春天是冬天

紫罗兰lyh 发表于 2014-11-8 15:17
你ccp高，但吃的药比我少，都能控制住，也很不错了。

是的，目前觉得控制得还好，但是心里也没底，不知道以后会怎样。保持好心情我觉得对身体有帮助，一起加油吧！

紫罗兰lyh

今年春天是冬天 发表于 2014-11-8 18:29
是的，目前觉得控制得还好，但是心里也没底，不知道以后会怎样。保持好心情我觉得对身体有帮助，一起加油 ...

6 K' A1 Q  g# T7 S& l保持好的心情是很重要，可一想起以后病情的发展，心里就无比悲凉，我的后半生就要与病痛相伴，甚至连命也不知能不能保住呢？我这么想是不是太悲观了？

紫罗兰lyh

大约10年前，单位组织献血，每年单位都要派几个人去献血，那年，不知怎的，轮到我了，我傻乎乎的，还真跑去献了血，现在想起来，也就是从那以后，身体开始变虚弱了，经常腰酸背痛的，现在真是后悔呀，如果那次不去献血，也许现在就不会生病了，后悔啊！

今年春天是冬天

紫罗兰lyh 发表于 2014-11-8 21:48
( ]+ W2 k- z$ o- I& u2 ?) {保持好的心情是很重要，可一想起以后病情的发展，心里就无比悲凉，我的后半生就要与病痛相伴，甚至连命也 ...

& D. e: _  |8 K6 t你的确是太悲观了点，对病情不好。我比你乐观多了，以后的事谁能说得清呢，过好当下的每一天才是重要的。不开心是一天开心也是一天，怎么不选择开开心心过一天呢，你说对不？

mtler

楼主的症状我都有。
0 K" n6 V* t; k* {4 x8 V% G  ^2008年，眼干，医生让我早晚用热手巾敷。。。可惜我没有坚持
. u, ~) U$ F5 s3 S5 n7 K家里为此买了加湿器，恨不得达到80%，早上醒来才不觉得干。
* x! m2 W' T, b8 j大概3个月前，有一段时间特别干，边喝着水，一边还是觉得口干，我就觉得不正常。现在眼睛和嘴唇也干。家里湿度是60。
6 T7 z/ k0 C* L) A, E楼主的情况和心情和我一样，你说咱俩是不是疑心太重？现在医生和家人都这么怀疑我。
' q2 r2 F  C* I  g& @* d5 X有一点可以肯定，由于长期疲劳，内分泌紊乱，免疫紊乱，加上自身基因缺陷。会不会是"疲劳综合征"，会不会慢慢修正？
$ G% q3 w' s' t! @
& y$ h3 H' q- W3 U. ^: K让上帝保佑我们吧！
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紫罗兰lyh

mtler 发表于 2014-11-9 02:45
楼主的症状我都有。
& y0 Z- ]4 ?" p% b2 I1 Y& H2008年，眼干，医生让我早晚用热手巾敷。。。可惜我没有坚持
家里为此买了加湿器，恨 ...

你是有点像干燥症呢？但你是男的，得这个病应该少，跟你一样，家里人也说我疑心病，我说我有病，而且很严重，他们都不相信，病不在别人身上，他们不理解。

紫罗兰lyh

今年春天是冬天 发表于 2014-11-8 22:53
你的确是太悲观了点，对病情不好。我比你乐观多了，以后的事谁能说得清呢，过好当下的每一天才是重要的。 ...

. `5 z) m, t9 m9 G  R是的，你比我乐观多了，我有点不敢面对现实，早上醒来，我就想，如果我这一觉永远不要醒来该多好，我心态不好，

mtler

我在网上看，干燥症一般发展比较缓慢，是不是？
另外，你的验血结果还是乐观的。意味着预后会很乐观的。
" x' T2 v8 n: o# E6 T' X& E" L通过这半年的经历，我感觉，RA这个病，每个人的差异很大。要是轻的话，感觉都是断断续续吃药维持，几十年无大碍。

紫罗兰lyh

mtler 发表于 2014-11-10 10:35
% t( M$ c3 [4 O我在网上看，干燥症一般发展比较缓慢，是不是？
另外，你的验血结果还是乐观的。意味着预后会很乐观的。
...

这个病发展是很慢，当你发觉的时候，可能几年都过去了，也不知预后会不会好，不敢想以后，害怕呢？

希望梦快醒

紫罗兰lyh 发表于 2014-11-9 11:08
( v. f/ T  i* y& [你是有点像干燥症呢？但你是男的，得这个病应该少，跟你一样，家里人也说我疑心病，我说我有病，而且很严 ...

! V$ `0 w5 y, Q. s  N2 Q  R7 H我的也是，除了自己爸妈操心自己，別人都不关心，都说我太小心眼了，可我真的得了可怕的病。