实在是痛苦万分，跪求帮助！

可卿

小米的药物终于调整了，激素已经减到2片半，增加了每周6片的MTX和每天2回的奈普森（原先使用另一种同类型药，不耐受，一周后换了奈），日子在继续，小米的状态时好时坏，不好不坏地继续了大约5周的时间，这期间偶尔低烧，常有皮疹，右手腕关节逐渐消肿，左手腕依旧肿，但不疼，游走性关节疼痛经常出现，血检指标基本正常，轻微贫血，血小板叫高，血沉略高，其他基本正常，直到第6周，激素已经减到1片半，突然开始出现了两次为期半天的高烧，血检指标飙升，血沉达到80多，RPC15，一夜退回到了解放前。。。

可卿

返回TRIESTE，复诊，专家认为MTX尚未起效，继续吃药等待，这样又过了两周，此时MTX已经吃了8周了，再次血检，指标继续恶化，血沉已经升到100多，皮疹每天按时准点地光临，无论发烧与否，关节轻度疼痛此起彼伏，偶晕倒~~~~
爬起来，再次杀奔TRIESTE

可卿

这次，专家表现得有点失望，犹豫了一下，说很可能属于药物不敏感型，现在的状况比较失控，高烧复发随时可能，决定激素加回2片每天，再等待3个星期，如果没有改善，就停掉MTX，改用2线新药。
离开TRIESTE，偶思前想后，觉得不能在这一棵树上吊S，是时候再听听其他专家的建议了。
然后，偶带着小米，来到了大名如雷灌耳的GENOVA世界儿童风湿病研究中心。

抗击风湿

下篇啊，等。。。。。。。。。。。。。今天是母亲节，俺在这说声，天下的母亲们，您们辛苦了，楼主我和可乐的意见是一样的，我不是医生，不是患者，建议最好到大点的医院接受正规的检查和治疗，不要听信那些小广告，耽误病情，钱是次要的，到正规的医院其实也不多花钱，就怕那些小医院，钱不少花，病还看不好。每个人的病情不一样，所以资料方法不一样，毕竟大家都不是医生。

可卿

看下来的结果是，中心的两个专家都认为没必要再等待，小米的情况属于典型的ANAKINRA适应症类型，建议减停其他药物，开始使用这种注射针剂。所以，本周小米已经停了MTX，（不管结果如何，我是发自内心地高兴能停掉这个MTX，好好的孩子，这药吃下来，几周时间就脸色发黄发青，明显有异于正常儿童），下周二开始去住院，开始使用ANAKINRA，据说，75%的这种类型，在使用ANAKINRA几天之后将得到完全控制，唯一遗憾的是因为科技的局限性，这种对保存运输等有着极高要求的药物，目前只能制成注射针剂，没有口服的可能性，那意味着必须要每天打针，持续时间至少几个月。另外，这种类型的患者有25%对ANALINRA不敏感，不过对这种情况，还有其他几种2线方案可以选择。

另外听说，目前还有几种强力药物正在动物实验阶段的尾期，科学是飞速发展的，手段是日渐多样的，前途是无限光明的~~~~~[guangbo]

可卿

给LZ的建议：成人STILL其实是类风关中相对预后乐观的一种类型，虽然病程反复，但鉴于病情的特殊性，对于骨实质性损伤的预防相对容易，关键在于找到适合个体的控制方法，正规治疗非常重要，你弟弟的情况，前面显然没有控制好，但现在开始也来得及，治疗的药物，实话说，和其他类风关还是有区别的，这个类型，无论是成人还是儿童，更多比例的患者对常规药物敏感性比较低，对激素则非常敏感，所以，在严重活动起，高烧反复期，激素是最有效的药物，而激素减量也要比其他类型更为困难，不少专家认为，典型的STILL患者，对新型生物制剂的反应比其他类型更敏感，效果往往更明显，对激素减停帮助巨大，唯一遗憾的是这些药物价格昂贵，还很难在我过普及，另外值得注意的是，ANKINRA和其他抗肿瘤因子类型的生物制剂不能同时使用（也没必要同时使用）。

至于关节置换这方面，偶了解较少，知识有限，坛子里这方面的准专家病友则不鲜见，LZ多来交流，肯定会有收获的

抗击风湿

楼主可以大手牵手的去看看，http://www.91sqs.com/
这里的医生很多，相信你已经知道了，我看到你发的帖子了

替弟弟求医

看了可卿的小米的故事，觉得做父母的真的很不容易，而且让我羡慕的是小米能在这么好的医疗条件下去系统的治疗，但是弟弟却不行，一个是父母的观念问题，上了那么多次医院，没什么效果，所以他们有些失望，另外经济上的缘故，让他们已经害怕进入医院的大门，做所有的检查就让他们已经囊中羞涩。再者父母毕竟是50年代的人，他们的知识比较少，不会上网，看不到最新的一些进展，这在很大程度上还是耽误了弟弟的病情。可是现在已经到这个程度了，只能尽量想办法，把能借的都借到了，让弟弟先把手术动完吧。我已经跟妈妈说了您们说的这些药，让她问问医生。
  另外就是我说弟弟在湘雅医院治疗，不是长沙的那个，而是湘雅医院在我家那边设的一个分院，和总医院那边有隶属关系的，真的是没有经济能力到长沙的总医院去了。
  今天是母亲节，祝愿所有患友的母亲还有身为病友的母亲都幸福，健康！

散木

03年，我的同学，带着我的疾病资料，找协和医院专科大夫赵岩求诊，结论：

确诊为类风湿关节炎，病情重，多处关节融合，股骨头坏死非骨性坏死，为RA破坏。

治疗方案：小剂量激素（20—30mg/qd）2-4周后减量；MTX（10-15mg wd）；雷公藤（20mg2次/天）如经济许可，可用爱若华代替雷公藤。

定期检查肝功能和血沉，监控长期用药的副作用。

以上，是同学的复述。我没有用激素，先用2个月的MTX和雷公藤和乐松，效果不好，就改用了上个帖子的用药。这个病只要治疗方案合理，在家比住院好，首先是经济上的优势，同时，易于调养。

有点疑问请教可卿：按照新锐派的观点，以激素为用药，以患者自身的自愈力为基础，这样的治疗，是不是以1-2年的时间为限，过了2年，如果不能够控制，还要回到传统的免疫抑制方案上来？

替弟弟求医

不知道散木当时有没有去协和接受检查，还是只是在家按照医生的吩咐，用药呢？另外就是按您说的，您大概多长时间控制了病情，并且把激素用甲胺代替了呢？
可卿：像您说的这样，那就是说很多时候可能还是要患者本身去提高免疫力，来控制病情。同有散木的疑问。