散木说RA《片片落花--走过类风湿》

我是康友

[han]

璐琪

散木姐姐，我是患者的家属。我婆婆也是有将近20多年的病史了。一次偶然的机会认识了康家，认识了吴姐姐，也认识了你，非常的高兴，非常的感谢可乐，感谢大家。让我对于RA有了新的认识，也坚定了信心，也就没两个月前，才开始对婆婆正规的治疗，现在我有问题想要咨询一下，我婆婆现在还有一片激素在吃，我想慢慢的在减，毕竟吃了那么多年了，一个月前婆婆都一直在床上爬起都困难的了。在医生的指导下，还用甲胺每周4片，叶酸每天都吃三片，爱若华隔天吃两片，早晚各一，还有中药，附骨桂什么的，好像是消炎药之类了，不过现在婆婆情况比那时候好多了。至少可以下床了。还会自己稍稍走动了。脸色也好很多了。可是我看见其他的康友的电子病例的用法跟我婆婆的都不一样了。我想问问散木姐姐，我这样用，科学吗？

散木

真的为你的婆婆感到高兴，她有你这样的儿媳，对她身体的康复非常重要！祝愿她早日健康！

我首先不是医生，不能够为朋友们开药方；二是网络不是面对面，不能够对患者做完全的身体了解，因此就是专业医生，也不会做治疗方案。我对于所有人，给出的只是个人的参考意见，仅仅作参考。

我个人觉得，你让婆婆服用一片激素，慢慢减激素的方法，很正确，如你所说，她毕竟用了那么多年，不可能很快就减去的。爱若华的服用，的确比较少见，那样剂量比较多见的可能是每天一片的服用方法，也许你的医生，有自己的道理，你和他问问。

叶酸对于类风湿患者服用MTX者，是减轻副作用，在这个意义上，叶酸的量和MTX的量，应该相等，可以在服用叶酸的第二天一次服用，也可以若干天分开服用，但是剂量是不变的。叶酸同时也是一种营养补充剂，不知道你的医生，是怎么使用叶酸的。

中成药更有比较具体的适应症表现，一般在类风湿的治疗中，是做辅助作用。而雷公藤多甙、帕扶林、正清风痛宁这样被看成“中药”的药物，其实在药物分类中，归属于西药范畴，他们的药理、治疗作用，已经脱离了中医药体系，是按照西药规程研制、具有明确免疫抑制和消炎镇痛作用的，也有明确的毒副作用研究。

散木

在论坛里面，看到不少帖子，在关注类风湿方面的新进展，对突破性研究、新药、新治疗方法等寄以非常高的期望和热情。作为一名二十多年的患者，一名晚期病人，那是我曾经走过的道路。然而今天，当我面对现在的我，我不能不说，对于对疾病的看法，我改变了很多，甚至是根本的改变。以前，我可能最关注的是疾病治疗而现在，我关注的是如何过一种正常和健康的生活。

这里的“健康”不是强求身体的康健，而是一种在患病而且残疾的身体状态下，心态正常，心理健康，在生活中真的不失希望、快乐、积极的生活。这种生活，我相信不仅仅是疾病可以阻挠的，很多身体健康的人，未必可以做到。因此，我在努力地不为自己的疾病，也不为自己的残疾，感到自卑。经过这几年，发现这种健康的生活，并不是什么太困难的事情，困难的不是我们做不到，而是不愿意做而已。换一种看问题的角度，退一步去看问题，可能就会发现该如何生活。

铃子在文章中说，曾经她是一名悲观主义者，而类风湿使她现在变成了一名乐观主义者。在爱康之家里面，她总是积极乐观的看待疾病，也及其直爽地劝诫别人。说实话，我曾经认为像她这样心态的类风湿患者，真的一般人比较难做到；像她这样改变的人，一般人也比较难做到。可是，今天在予羽于飞的关于性格调查的帖子里面，我发现不少人都是这样的啊：

也许，我们的性格都没有发生本质的改变，而改变的，只是对目的的看法，对坚强的认知。以前，我可能对目的看法更注重社会的承认，比如考上个好大学，找到个好工作，组建个好家庭，我相信很多事情，需要靠自己去努力。而现在，我则是关注自己真实的生活状态，关注自己真实的生活感受。我知道一个人其实不是为了什么别的人而活着的，也不是为了别人的眼光和评价而活着的。一个人的生活和选择做的事情，首先要让自己感到快乐，感到有信心，感到生活真的是有希望的，所以自己主观愿意去积极地活着。这样的心态，不是坚强就可以做到的，或者说，坚强并不是生活中最需要的性格特质。太过坚强，反而会使自己回转不过一些东西。

所以，在患有类风湿疾病的情形下，好的心理，好的心态，好的心情是比治疗更重要的东西，我们需要在生活方式，生活行为，生活习惯方面，做一些必要的改变。“与疾病共存”这个观点，是一位名叫肖飞的人在一篇公开发表的文章中提出的，“肖飞”何许人也？他就是最早研究来氟米特的科研人员之一，美国欣凯公司的副总裁，爱若华中国公司的总裁。在药物治疗类风湿方面，他的看法和观点，应该是具有权威性质的专家之一了。科学的力量，固然可以使一些东西发生根本的改变，但是也的确是存在很多的现实问题，不能够短时期内解决。

就如类风湿疾病，尤其对于中晚期的出现一些残疾的患者，与其期待未来的科学使自己脱胎换骨，不如接受残疾的现实，疾病的现实，从自己努力，好好的生活。人生活在世上，被束缚的因素很多，对于疾病和残疾，不仅存在医学现状的束缚，而且很大程度上面，也受家庭经济条件的束缚，一些药物和治疗方式，就目前我们所可以享有的医疗保障来看，未必是所有患者的家庭都可以负担的起的。面对这样的现实，患者自己真的更需要对自己的康复，有着理智的追求。

ava

辛苦了，散木。。写了这么多。。

……好的心理，好的心态，好的心情是比治疗更重要的东西，我们需要在生活方式，生活行为，生活习惯方面，做一些必要的改变。……这种心态没准儿对我们疾病的控制和恢复有很大的帮助呢。

璐琪

散木姐姐。辛苦了。你分析的真好。其实现在婆婆的用药是我学习来的，然后在我们县级市里的三甲医院医生指导下的。这里的医生不是特别的专业，但是我想作为指导应该也可以了。主要是婆婆他们对于看病已经没有信心了。我经常读康家里的文章给他听，让他也有信心。我现在时间比较紧张每天下班后都忙着看书。希望能通过七月份卫生局里的招工考试，先让婆婆先这样吃吃看了。至少她自己感觉有所改善了。等我忙完了。想带婆婆去上海正规医院。专看类风关的大夫，不想然他们刚建立起来的信心又被扑灭了。说实话。我知道他们是心疼钱，这个毛病确实也是挺花钱的。而且没看对医生的话，即使是花了很多钱也看不好。没有起色，婆婆他们以前就是这样的，反反复复看了很多医生。尝过很多药，最终认为就像医生说的。这个毛病不会好了。有这样的想法也难怪了。毕竟他们是老实的农村人。“我知道一个人其实不是为了什么别的人而活着的，也不是为了别人的眼光和评价而活着的。一个人的生活和选择做的事情，首先要让自己感到快乐，感到有信心，感到生活真的是有希望的，所以自己主观愿意去积极地活着。这样的心态，不是坚强就可以做到的，或者说，坚强并不是生活中最需要的性格特质。太过坚强，反而会使自己回转不过一些东西”散木姐，你说的话总是那么有哲理，呵呵。刚认识我老公的时候我也曾经犹豫过，他们的条件在浙江这个发达的城市来说确实不是很好。而且还有这么一个老妈。这么一个毛病，可怜天下父母心了。我妈妈也跟我分析，如果真的选择他了。以后据要面对自己上班。带小孩，洗衣烧饭。甚至还要照顾婆婆，而且还是远嫁他方，我原来是江西的，我知道妈妈是为我好了。我老公是一个很孝顺很懂事的儿子，在上海工作。回到家里还要给他妈妈洗头。按摩，从来没有抱怨过。很乐观。很幽默，开朗，他也很不容易了。现在还有多少人能做到这样了。我婆婆虽说很不幸得了这样的毛病，但是却也很有福气了。我公公对他很好。儿子又这么孝顺，后来我坚定的选择了这一切，虽然我们不像我同事他们那样。有房有车，但是我觉得我很幸福。在这么温馨的家庭里。鞋子合不合脚真的只有自己知道。子非鱼焉知鱼之乐。精神上的幸福才是真的幸福。现在只是祈祷婆婆能够好起来，至少自己不那么痛，能自理，能去外面逛逛。享受久违了十几年的阳光。散木姐姐，也希望你能找到你要的幸福。精神上的愉悦是无以比拟的。

璐琪

我知道用自己仅有的知识，或则说是别人的治疗经验，自己在指导婆婆用药这样是不可取的，现在只是作为一个过渡了。因为还没有找到好的医生，好的医院。打算在上海或者杭州先找找看。如果没有碰见好的医生对治疗不会有什么帮助了。就想散木姐说的那样。很多大医院，可是在风湿免疫科这方面却起步晚，我自己是医院上班的就知道。一定要找到负责任的专业的好医生才会去看。否则千里迢迢去挂号排队，却三两就话给打发了。那么更加不信任，更加的没信心了。散木姐，你专业这么扎实，以后我可要经常来请教你喽[guilian]

我是康友

谢谢散木姐我开始就是看了你的片片花落走过类风湿才开始正确认识疾病认识自己。曾经以为自己是多么的坚强，其实它使自己回转不过来一些东西。太对了。你的每一句话都说出了我们患者的心声。谢谢！[hua] [hua] [hua]

月牙

我是新来的，前些日子就看了散木姐姐写的这些，很受益，我老公是类风关，快三年了，一直没有到正规医院看，就是看了散木姐姐写的这些有关类风关的文章，去昆明看了，医生开了，MTX、妥抒、叶酸、右旋酮洛芬、检验：RF128IU/ml\、C反应蛋白＜3.19mg/L\，目前是：手指肿压痛、脚指也痛，关节没有变形，如果散木姐姐有空请帮我看一下，我也不是太懂，并且我们这是小地方，看病不是很方便的，谢谢！并祝：身体健康！

meilong

看到散木的经历让我对疾病有了新的感悟。谢谢散木~~~~