散木说RA《片片落花--走过类风湿》

璐琪

我知道用自己仅有的知识，或则说是别人的治疗经验，自己在指导婆婆用药这样是不可取的，现在只是作为一个过渡了。因为还没有找到好的医生，好的医院。打算在上海或者杭州先找找看。如果没有碰见好的医生对治疗不会有什么帮助了。就想散木姐说的那样。很多大医院，可是在风湿免疫科这方面却起步晚，我自己是医院上班的就知道。一定要找到负责任的专业的好医生才会去看。否则千里迢迢去挂号排队，却三两就话给打发了。那么更加不信任，更加的没信心了。散木姐，你专业这么扎实，以后我可要经常来请教你喽[guilian]

我是康友

谢谢散木姐我开始就是看了你的片片花落走过类风湿才开始正确认识疾病认识自己。曾经以为自己是多么的坚强，其实它使自己回转不过来一些东西。太对了。你的每一句话都说出了我们患者的心声。谢谢！[hua] [hua] [hua]

月牙

我是新来的，前些日子就看了散木姐姐写的这些，很受益，我老公是类风关，快三年了，一直没有到正规医院看，就是看了散木姐姐写的这些有关类风关的文章，去昆明看了，医生开了，MTX、妥抒、叶酸、右旋酮洛芬、检验：RF128IU/ml\、C反应蛋白＜3.19mg/L\，目前是：手指肿压痛、脚指也痛，关节没有变形，如果散木姐姐有空请帮我看一下，我也不是太懂，并且我们这是小地方，看病不是很方便的，谢谢！并祝：身体健康！

meilong

看到散木的经历让我对疾病有了新的感悟。谢谢散木~~~~

散木

你做得很好！对于类风湿患者特别是老人家，让他们看到疗效、增强治疗的信心是非常重要的。他们可能更害怕类风湿是不死的癌症云云，怕疾病给孩子带来麻烦，怕花钱不见效的治疗，他们也更加期望身体健康。你帮助她认识疾病，正确治疗，是很好很好的，以你婆婆现在的情况看，治疗是有效果的。希望她越来越好！

璐琪是幸福的，你们家是一个温暖的家庭，虽然因为婆婆的疾病，可能更辛苦一些。我们的幸福也好、快乐也罢，都不是“表演”给别人看的，也不是为别人的话题，增加谈资的——就是不一定要太在意别人的看法。幸福没有“硬指标”，只要我们自己感受得到就行了。

散木

类风湿不但教给我们怎么治疗疾病，也教给我们如何生活。每个人的疾病，都是自己的，可能与别人都存在着一些差别；每个人的生活，都是多姿多彩的，因为我们都是唯一的。祝福你们健康快乐！

散木

你老公的药物中，MTX、妥舒是免疫抑制剂，治疗类风湿必须的药物；右旋酮洛芬是非甾体抗炎药物，消炎止痛作用，类风湿治疗中“治标”比较快消除疼痛、肿胀症状的药物；叶酸是降低MTX的副作用。从药物组成来看，是比较合理的用药组合。至于效果，应该和病人的体质、疾病活动情况、药物剂量有关系。他的检查指标和症状表现看，属于类风湿早期，控制起来应该比较容易。

男性在患了类风湿以后，在心理方面可能会比女性有更大的压力，月牙平时可以多关注一下他这方面，及时帮他纾解压力。当然，也可能会大大咧咧，认为不是就关节炎吗？没有什么了不起。如果这样，帮他在疾病控制比较好的时候，做好巩固治疗，预防复发。可能，在类风湿的治疗方面，男性真的比女性更好控制一些，疾病发展更不容易变形和畸形，月牙自己不要有太多的心理负担啊。

及时到医院做复诊，监控疗效和副作用，以及正确适时地调整药物使用。

月牙

　　非常感谢散木姐姐，我老公右手手指一直都是肿的，这两年都这样，不握拳也不怎么疼，请教散木姐姐这是为什么阿？
　　最起码我没有放弃过关心他，我们结婚10年了，以前很苦但很快乐，三年前他得这病，我也非常痛苦，哭过，怨过，但走到今天我很明白，不是我们选择RA，而是它选了我们，我一定会坚持下去。谢谢您散木姐姐，对我的关心！我也会以家属身份关注这个论坛。我只想说：好人有好报，愿你健康。谢谢！非常感谢！

散木

“好人有好报的”，也是我想对月牙说的——有你这样的好妻子，是你老公的幸运！祝福你们幸福平安！

手指肿胀，可能是局部造成了滑膜增生，完全恢复有些难度，如果像你说的不怎么疼痛的话，也不用太在意。只要他的疾病活动被控制得稳定，就行了。

散木

类风湿性关节炎的临床症状表现，最直接的就是关节的疼痛；类风湿性关节炎给患者带来的身体痛苦，也是关节的疼痛。类风湿性关节炎除了造成关节的疼痛外，还造成关节的肿胀、僵硬、屈伸不利，这些都严重影响类风湿患者的日常活动。因此，当我们接受治疗的时候，对疗效的第一诉求就是止痛、改善关节的功能，恢复正常的活动能力。

能够在类风湿治疗中，起到“立竿见影”止痛效果的首推激素类药物，而近些年发展起来的某些生物制剂，也可以在比较短的时间内起到明显的止痛、恢复关节正常功能的作用。专科医生的合理治疗，包括正确使用激素，我们不要盲目排斥；非法医生的“自制药物”中，往往非法添加激素，以取得“神奇”疗效，让患者对他的药物产生信心和依赖，他好继续“挣钱”。

非甾体抗炎镇痛药物，也有比较好的消炎和止痛效果，能够很好的改善类风湿患者的临床症状表现，因此在类风湿的治疗中，联合药物使用方案，有这类药物。这是我们通常所说的“治标”药物，类风湿性关节炎的治疗，也是需要标本兼治的，改善关节的疼痛症状，是最典型的“治标”。然而，这个“标”治不好，很容易影响到患者对医生和治疗的信任，患者们认为：不痛才是硬道理。

类风湿性关节炎有它独特的病理发展过程，消除关节的疼痛等临床症状，并不意味着类风湿被控制得很好，被治疗得很好；考察类风湿的治疗，还要看另外一个硬道理：骨质破坏的阻断。类风湿性关节炎对人的身体最大的危害，在与它对骨质造成的破坏，这是在类风湿性关节炎不被很好控制前提下，缓慢发展的一种病理进程，是一种渐进性的过程——持续发展，越来越严重，甚至不可逆。这个病理发展，有可能在止痛类药物存在的情况下，被掩盖。

类风湿性关节炎治疗中，单纯的“不疼痛”，不意味着骨质破坏被抑制；“不疼痛”的同时，很可能炎症还存在，只要炎症存在，就有可能存在那个破坏骨质的病理过程。类风湿性关节炎的炎症，是免疫功能紊乱造成的，治疗炎症的同时，必须纠正免疫问题，这就是免疫抑制剂的使用。药理研究证明，有效的免疫抑制剂治疗，有减缓骨质破坏的功能，所以，免疫抑制剂被称为“改善病程”药物。这是一类“治本”意义上的药物。

考察免疫抑制剂的疗效，需要借助检查指标——与类风湿相关的免疫指标下降，就是最直接的证明；间接的证明，是炎症被控制的情况，不使用激素、非甾体抗炎药物，关节仍然保持比较正常的活动，没有明显的疼痛感受。同时，X片表现出骨质的稳定。

因为药物副作用存在的现实，治疗中必须把副作用监控放在重要位置，治好了疾病，却吃坏了肝肾，也不是类风湿治疗的目的。安全控制毒副作用，同样是类风湿治疗中的硬道理。有人认为西药副作用大，害怕使用，是不必要的。一个西药在上市之前，都要经过严格的毒副作用研究和临床观察，使用剂量的确定，有科学的依据，只要是在专科医生指导下用药，正规的监控，一般不会造成严重的副作用。许多药物使用方面的问题，与患者的不规范用药、自行用药、疏于检查，关系很大。

理想的类风湿治疗效果是安全有效，然而现实中实现起来就不这么“理想”了，类风湿的治疗中，往往是存在着种种的问题，一部分是患者的个体差异，一部分是医疗环境问题，对此我们需要有正确的认识，不要盲目地把疾病治疗效果不理想，轻易归到“类风湿是疑难病症，难治疗”、“不死癌症”等等。