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楼主: 散木

[生活] 散木说RA《片片落花--走过类风湿》

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发表于 2009-4-15 12:13:01 | 显示全部楼层
友情提示:风趣爱康(www.iKang.org)是类风湿公益论坛,网友言论只代表本人观点,请大家文明发言!
散木的"硬道理"真是总结出水平了------三个硬道理:一是不疼,二是阻断骨质破坏,三是安全控制毒副作用.风湿病学得用一本书来描述的道理散木仅仅用一篇一千多字的文章就高度概括,道理浅显易懂,实在是佩服!尤其对刚来爱康的朋友是一种福气,这篇类风湿治疗中“硬道理”可以称得上是类风湿知识的入门必读.
散木在坛子里反反复复给大家讲解普及类风湿的相关知识,让大家受益菲浅,真的太令人感动,在表达谢意的同时更要衷心祝愿散木身体越来越好,生活越来越幸福,在不远的将来能够回到工作岗位!
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发表于 2009-4-15 20:50:15 | 显示全部楼层
[songhua] [songhua] [songhua]
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发表于 2009-4-16 21:49:03 | 显示全部楼层
原帖由 散木 于 2008-4-11 10:28 发表
在类风湿的治疗指南中,对类风湿的临床缓解,有明确的要求。我在这里不重述了。当我的身体,达到了完全的缓解,经历了3个月隔天一片爱若华,每天4粒帕夫林的药物维持治疗。这个时候,另一种问题出现:我是不是该停止 ...


散木:你这篇“停药”的文章写的很好,把像我这种现在症状控制得还比较可以的患者的心理描绘得淋漓尽致。真的是减药又害怕病情反弹,减药剂量不当又害怕潜在的副作用,真是患得患失的一种心情。[han]
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发表于 2009-4-17 20:07:28 | 显示全部楼层
我觉得我吃的药特临界,减点就不行了哦
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发表于 2009-4-19 18:41:29 | 显示全部楼层
我因发烧住了20多天医院,帮我看看这些检查,我就把不懂得和有问题的写写,CRP81.8mg/L,甲肝抗体阳性,,甲功系列:hTsH1.399uIU/ml,T3 1.05ng/ml,T4 4.92ug/dl,An-Tg 48.7,FT31.11pg/ml。类风湿系列:RF>1280IU/ml,ANA1:320H,a-CCP412.7RU/ml;自身抗体谱:天然SS-A(60KD),R052KD(+++),a-SSB(++)阳性。免疫功能测定:总T淋巴细胞50%,绝对计数546个/ul:总B淋巴细胞21%,绝对计数224个/ul;Th细胞20%,绝对计数221个/ul,Ts细胞22%,绝对计数238个/ul,Th/Ts 0,93;NK细胞28%,绝对计数302个/ul;T淋巴细胞+B淋巴细胞+NK细胞98.3%,绝对计数1072/ul.散木你懂得多帮我分析一下,有啥问题,现在我吃的6片激素,身体越来越瘦,我都没信心了,不知道能不能恢复些体质,身体太虚了。不知该怎办,帮我出出主意,谢谢。
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发表于 2009-4-20 14:15:01 | 显示全部楼层
看到第三页再也忍不住落泪了
谢谢散木
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 楼主| 发表于 2009-4-21 13:58:31 | 显示全部楼层

回复UFOO

谢谢你的肯定和祝福!我想这辈子恐怕不可能正常上班了——对单位心存感激,对工作心存向往和敬畏——每当想起这些,真的难免让人悲伤。类风湿完全改变了我的人生,有七年的时间,我的人生除了留下终身的残疾,一片空白。为了那片空白的人生也有存在的价值,我选择了学习类风湿的知识,看自己到底是怎么样一点点发展到那种地步的。

我不太清楚你的身体状况,但是衷心地希望你身体健康,恢复正常,生活幸福快乐!
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 楼主| 发表于 2009-4-21 14:29:35 | 显示全部楼层

恢复lisujuan

先说,很多东西我是同样的不懂,你还在住院吗?可以问问大夫啊。你身体症状怎么样?现在大夫是怎么样给你治疗的呢?你的身体状况比较复杂,甲肝抗体阳性,甲亢的指标我也不懂,这两方面不知道你的情况如何。

从类风湿系列检查结果看,你的疾病首先需要和系统性红斑狼疮和干燥综合症做鉴别诊断,特别是干燥综合症的诊断,让医生根据临床表现,看有没有合并症。那些免疫功能方面的测定,对于确诊疾病有帮助。不知道你的检查单有没有参考标准,如果有你发一下,这是我看到的比较少的类风湿患者免疫功能方面的检查。

因为类风湿的个体性差异,每个人的情况可能都不一样,只要找对医生,坚持治疗,都会慢慢好起来的。祝福你很快好起来!
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发表于 2009-4-24 12:39:31 | 显示全部楼层

请教一下散木姐

最近,各地都掀起按马悦凌《不生病的智慧》的气血养生法(食疗加经络的方法)调理身体,不知道散木姐姐有无接触呢?
该书主要介绍通过一些补血食疗:固元膏(阿胶、黑芝麻、核桃仁、红枣、冰糖等材料)、黑米糊、当归粉、戒吃寒凉食物等,而通经络的方法:天天泡脚法、背部撞墙法、按摩耳朵、梳头、艾灸等,达到祛寒湿,以缓解身体的病疼。
而我自己本身是RA,也想通过以上通经络的方法去缓解现时的疼痛,但在操作上出现了一些小问题,我之前也尝试天天晚上泡脚,特别在冬天,泡完之后,人特别舒服,但第二天起来,受累的关节肿胀及疼痛加剧,特别是左膝关节附近的滑膜疼得难受死了(之前滑膜发炎了),没泡几天就放弃了,等到疼痛缓解后,再泡,但也是出现同样的情况。
我现在是服用MTX每周4片,美洛昔康每日2片,还参加医院的类克临床试验计划,而医生说因为临床需要,不能随便改变药剂,所以疗效时好时坏,可能我是没有真的用上药!
我想请教一下:泡脚之后出现疼痛加剧是否因为经络不通呢,我们也是否可以艾灸呢?
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 楼主| 发表于 2009-4-24 14:08:52 | 显示全部楼层

回复szc-edou

《不生病的智慧》我没有看过,看你列举的内容,是很普适的养生方法,不要说对风湿病人,就是对于健康人、慢性病人都基本适合。中医的养生保健理念,是中医学对于医学的一大贡献。保健在于养,祛病在于治,对于类风湿患者的康复来说,则是治养结合。二者不可偏废,也不能够一方代替另一方。

疼痛中医认为是“不通则痛”,在西医看来,有一定道理,就类风湿造成的疼痛而言,于受累关节部位血液循环不畅,一些病理产物不能过及时被运走、稀释或者除去有关系。能够改善局部血液循环,是对治疗很好的。但是,中西医对于“不通”的原因,看法很不一样,治疗也差别很大。中医一些按摩、针灸、艾炙等方法,在类风湿受累关节没有或者低滑膜炎症表现的时候使用,我认为是有益的。你泡脚出现疼痛加剧的表现,我觉得不论是什么原因,都不要再使用。

你的病情不稳定,表现出时好时坏,也许和现在的天气有关系,不要太担心。
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