散木说RA《片片落花--走过类风湿》

「萌yes↗」

感动，唯有感动才可以表达我现在的心情！

看完散木姐姐的帖子，我觉得很亲切！

我有太多的心里话，可是无处去说，甚至是自己的家人和好友。

我不知道该怎么说，也不想增加他们的负担！

我今年20岁。真的，自卑，恐惧，绝望，这些情绪我现在统统都有，

而且想起来都想哭，

看了姐姐的帖子，我会好好想想的，我会努力重新开朗起来的

但是我需要时间，我希望下次回复姐姐帖子的时候我可以以一颗开朗积极的心态来回复！

xiaowang

散木姐姐！~生完宝宝后。如果想哺乳。但又复发了。
可以选择什么样的药最好呢？

小雪

请教散木姐姐，3/17检查RF：148；AKA：阳性；CCP-IgG：172。2，血沉：60
一年半正规治疗的结果，无语。。。。。。
医生在原MTX：3粒/周+爱若华1粒/日的方案中再加上柳氮4粒/天也已一个月，效果还是不尽如人意。

春夏秋冬

原帖由 「萌yes↗」 于 2009-4-26 22:09 发表
感动，唯有感动才可以表达我现在的心情！

看完散木姐姐的帖子，我觉得很亲切！

我有太多的心里话，可是无处去说，甚至是自己的家人和好友。

我不知道该怎么说，也不想增加他们的负担！

我今年20岁。 ...

你一定可以开朗起来的，因为你一定会好起来的。

铃子

原帖由 散木 于 2009-4-9 11:18 发表
在论坛里面，看到不少帖子，在关注类风湿方面的新进展，对突破性研究、新药、新治疗方法等寄以非常高的期望和热情。作为一名二十多年的患者，一名晚期病人，那是我曾经走过的道路。然而今天，当我面对现在的我，我不 ...

”与疾病共存“这个观点太好了，我没有见过这篇文章，但是我在多年的病痛生活中，慢慢形成了这个观点，

甚至于，我并没有在思想中提炼出这个观点，但是，生活中已经开始实践了。

怎么说呢？我的笔拙，有一种可意会不可言传的感觉。

举个例子吧，有一句老话说：儿不嫌母丑，狗不嫌家贫。

也就是说，这些都是你生命中的一部分，你不可能否认，你就要接受，并且能坦然地接受和对待，再并且，要为改善这一切而积极奋斗。

生活中如果有个人很憎恨她的家境，我们会觉得不正常，心态有问题。这样的人即使有什么成就了，估计她内心也有很多痛苦。

而疾病比家境更紧密地与你结合在一起，就更不能憎恨它，讨厌它。

它是你的一部分，你不可能抛弃了你的家而独自奋斗，独自享受；同样，你也不能一心想摒弃了类风湿后就有多好多好，

你要做的，是接受它，照顾好它，才能减少后顾之忧，你也才能安心。

铃子

我常常想，如果在类风湿患者的治疗和康复中，少了恐惧，焦虑，惊惶，绝望等等这些情绪，再去掉更重要的负面因素：愚昧。

那该有多好啊。。。

栗占国教授有句话说：其实类风湿比高血压更好控制。我都很震惊，他如此乐观，但他的权威性不容置疑。

其实仔细想想，高血压比类风湿危险的多，可能哪天的突然刺激发病了，就没命了，还可能得脑血栓（这个概率还是很高的），然后可能脑溢血。。。。

综上：1.专家说了，类风湿比高血压更好控制；
      2.高血压的预后比类风湿更危险；

但是，好像每个高血压病人都比类风湿病人乐观。

除了身体的痛苦感不一样，还有什么其他的吗？

可能还有年龄的问题，高血压严重点的，基本是中老年人，他们认为年纪大了，得这个病没什么大不了的，能泰然处之。
而我们类风湿有太多未婚的年轻人得，他们对未来有太多憧憬，就有太多恐惧。

年轻的病友们：

     一定记得栗占国教授的话，”类风湿比高血压更好控制“，如果你得了高血压，你会恐惧吗？那么类风湿就更不值得恐惧了。
   
    再一定记得铃子姐姐的话：你现在遭受的身体的痛苦是暂时的，经过一年半载的正规治疗，你就没这些痛苦了，照样可以工作，娱乐，交友，结婚，生子。。。。

csz_edou

同意铃子姐姐的说法，其实高血压只要注意服药降压，注意饮食就可以！但RA病人面对更多的是缠人的痛楚、关节的变形、残疾的威胁、外人的不解、经济损失等多方面因素，它不会因为你恐惧而离开，既来之，则安之，坦然面对，享受现有的才是最真！

爱晚亭

我得病2年多了一直是中药加西药吃,可还是没有控制好,我现在就觉得自己有点忧郁了，有时会想到心理医生那里去看看，我现在一静下来就想没得这病时的情景，现在我对结婚有点抗拒，每天不是这痛就是那痛，真是烦死了，自卑，不自信，悲观，我也努力试着往好的方面想，到头来还是坏心情占了主导，呵呵，生孩子我就更不敢想了，孩子以后别再得这种病，除了这两样我现在到是照样上班，娱乐，交友都可以，只要不是痛的下不了楼我就上班，必须学会养活自己，到现在还是没有真正接受它！！

散木

我常常觉得许多康友，在个性的某些方面，都是比较相像的，比如有着比较清醒的自我认识，也有着主动的自我改变、自我完善的愿望。很多时候，改变不是从别人那里拿到的见解，而是自己领悟的适合自己的方式。也许因此看法，我把片片落花延续起来，把偶尔的一些看法、想法写出来，和大家交流，想可能会在不经意间，给看到某一篇文字、某段文字的朋友，一个开拓自己思路的小孔.......当有朋友，给我这样的回馈，我觉得非常高兴。就像现在的csz-edou 「萌yes↗」，我想可能不用太多的时间，你们都会好起来的！

春夏秋冬给我的感觉很好，她这么热爱生活，乐观、热情、开朗明亮而且积极，这其实是我们RA患者最需要的心理状态啊。

散木

在感觉中，铃子是个非常有理智和智慧头脑的女孩子，她对一些事情，首先有着明确客观的认识，之后有着很好的决断和执行的能力，决断和执行力，大约是不少年轻RA患者所相对欠缺的能力。怎么说呢，就拿选择工作来说，我觉得铃子做得就非常高明。

我曾经毕业的时候，在选择工作方面，第一位的是找个好地方，能够有着看起来比较宽广的发展空间，那样即便工作不理想，将来也有跳槽的空间。虽然在开封、石家庄这样的城市，我都可以找到合适院校教书，可是我不想去那样的城市，所以与用人单位连接触都没有。我很难接受，让疾病影响自己选择的现实。

我认为铃子在这方面做得很好，据我知道（她的帖子啊），她是硕士学历，工作环境选择的是聊城，她现在的工作环境很好，也许是游刃有余的工作吧，因此不会给她造成压力，自己凭借专业、学历优势，可能在单位也比较顺利。所以呢，她有足够的“空间”，照顾自己的身体。铃子的类风湿，不算是很好控制的类型，但是她可以控制得这么好，与工作环境和家庭生活，应该有比较大的关系。可能，铃子在选择爱情、婚姻方面，经营婚姻方面，也比较理性，这些涉及人家隐私，俺就不瞎猜了，反正俺觉得铃子的家庭很幸福。

爱晚亭，你现在只是RA早期，为什么觉得压力那么大，未来那么“灰”，是不是不能够接受的，也是“疾病将会影响自己的自由选择”这个现实？