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楼主: 莲的心事

[中年30-50] 秋雨还未滴落(莲的心事的电子病历)

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发表于 2014-11-10 19:54:29 | 显示全部楼层
友情提示:风趣爱康(www.iKang.org)是类风湿公益论坛,网友言论只代表本人观点,请大家文明发言!
莲的心事 发表于 2014-11-10 19:30
' L! H% L4 ^! E" {6 `( t6 m& u来氟米特的商品名。有爱若华  妥舒  关平  等。 生产厂家不一样,取的名字不一样。比如甲泼尼龙片有 强 ...

: n7 \. _; `2 X( U2 o; f. x" C奥,我的上面是妥舒,爱若华效果最好吗
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 楼主| 发表于 2014-11-10 20:28:22 | 显示全部楼层
健康的家园 发表于 2014-11-10 19:54
( f6 q6 B1 A* J1 _奥,我的上面是妥舒,爱若华效果最好吗
5 @+ A7 [8 a1 Y
也不尽然。吃了什么适合自己什么就好。爱若华贵一点。
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 楼主| 发表于 2014-11-14 22:38:40 | 显示全部楼层
停小爱两周以后,彻底不痒。
/ A; m1 Q2 e  q: P8 o从11月12日开始每晚一粒来福,现已服第三粒,看能坚持几天不痒。
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 楼主| 发表于 2014-11-23 17:08:01 | 显示全部楼层
本帖最后由 莲的心事 于 2014-11-23 17:09 编辑 4 B2 y' L" _9 z& \' @
$ x$ |7 w4 W6 S) U2 ~
已恢复服用来氟米特11天,没见瘙痒出现。
5 h' u$ F9 A. u% u  |也许这个药在冬天不见大太阳就不会瘙痒吧?
1 v4 ~2 k: d- r6 I  Y早知道,瘙痒停药这么容易解决,我还拖那么几个月难以决断干什么!
& S8 b+ X# F. X+ O0 A. q真是春虫虫啊,唉,给新康友一面借鉴的镜子吧!2 V4 m- `3 z  w# J, a
5 A( b9 u" k" m* T; A
想到那几个月痒得夜不成寐,真恨我自己! % {0 r0 K0 S1 T
凡是因药物被痒折磨的同志,要果断停药。停一周这样就不会痒了。经验啊经验!
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发表于 2014-12-4 16:54:43 | 显示全部楼层
莲的心事 发表于 2014-11-23 17:08
" ^4 c8 N/ A  M6 t7 [% G& ]7 E已恢复服用来氟米特11天,没见瘙痒出现。
; K+ o1 f, m! \: E2 @! j: m也许这个药在冬天不见大太阳就不会瘙痒吧?% D1 e& f3 `1 R0 n# `7 E
早知道,瘙痒停药这 ...
: N  E, R  g/ p+ g  X5 L
莲姐,你好。我是你的粉丝,我经常关注 你,但是很少说话。请问你会参加那个‘‘塞妥珠单抗’’药 的免费赠药活动吗& |' _9 J( t# q0 A' a. R/ P

* \' C: w- f% j1 Q- X3 [; j0 b1 X你对这样的活动有什么看法. ~+ t7 }+ o& _: g$ n! d) ~
期待你的回复谢谢
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 楼主| 发表于 2014-12-4 18:53:07 | 显示全部楼层
金平果 发表于 2014-12-4 16:54
! I, \) m; V0 t. c7 ^莲姐,你好。我是你的粉丝,我经常关注 你,但是很少说话。请问你会参加那个‘‘塞妥珠单抗’’药 的免费 ...
5 m$ T( Q+ J( B7 h( o
苹果你好!刚看到你的留言。谢谢关注。是否参加那个免费赠药,我比较赞同杨羽大哥分析的,你可以看看他的帖子。
6 Q3 Y% `+ J) W因为我们这个地方没有这项活动,所以,我就没有考虑的余地了。
$ y. _4 h2 o5 T6 O* [/ n; R/ D/ ]就目前我的情况来看,我控制得还算不错。基本不影响正常生活,即使能参加,也许我也不会参加;但假如我的控制非常不理想,那么我一定会踊跃参加。毕竟试验完毕还能免费试用半年的真药。
7 i6 H' q' D5 b  U你现在的状况如何?控制得好吗?如果不好,试试无妨。毕竟是国家正规临床试验,有医生科学指导的。
8 J" x# N' M; Y, _" T& S" f意见供你参考。/ e3 X" g" @" [  w& r' S4 B$ f# R
欢迎多交流。
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 楼主| 发表于 2014-12-4 21:03:37 | 显示全部楼层
本帖最后由 莲的心事 于 2014-12-4 21:11 编辑 : d' n/ M" ?4 y  |0 R7 i$ k9 B

2 t* F3 C$ s# @. Z7 B0 s4 b哇,重新复习了一下自己的病历,因为太长,根本没法看完。" u7 {! `$ s$ r6 M  [8 i$ t5 M
整个治疗过程,就如长篇电视连续剧,有喜有悲,起起落落。哎——一声叹息。
! t8 \# i, S  G( @8 j# }2 @8 S在停MTX用来福的前半年,可以说是治疗RA最棒的日子,美中不足是出现瘙痒。真是福兮祸之所伏

& I" S% ~) |& t! j. c0 h  l生活,真TM哲学呀!8 ?$ s0 h1 f$ c4 Y  e

- q( U7 }. l6 Z# _& {6 Z& D9 H/ s最快乐的是,在跟RA的战斗中练习太极。柔若拉丝,如行云中。太极,让我苦中有乐。
( F2 Q* A/ C: R! c. `+ U* ?# g
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发表于 2014-12-5 09:13:25 | 显示全部楼层
莲的心事 发表于 2014-12-4 18:53
' m0 ~2 i& E) h4 u1 `8 L2 j苹果你好!刚看到你的留言。谢谢关注。是否参加那个免费赠药,我比较赞同杨羽大哥分析的,你可以看看他的 ...
5 p: ^" H" A1 x1 i, F- i# i9 k
谢谢姐姐的回复。
8 h" ^# [8 Y9 M" e  I% o( N7 j我得类风湿七年多了,现在最大的困扰是左侧的股骨头已经坏死,走路非常困难,其他所有关节都已经变形,体重只有七十二斤。而且每个关节现在都是疼的,目前只能算是生活能基本自理。现在用药是硫酸羟LU奎、柳氮磺吡啶、雷公藤、仙灵骨葆、强的松、英太青、钙片。我的主治大夫去年就建议我用生物制剂,但是因为太贵了,所以我没用。
) S& k# @/ v. b; X1 m6 b5 s我昨天问过那位梅先生了,他说要把硫酸羟录喹和柳氮磺停用二十八天才能参加体检,合格后才能入组。
4 h6 O( U3 P3 ^; O/ y我担心的是如果我被选入了对照组,那我以后的七个月病情会不会急速恶化。
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 楼主| 发表于 2014-12-5 13:51:00 | 显示全部楼层
金平果 发表于 2014-12-5 09:137 _% ~* }" u* X7 j- Y1 p- H/ H. f1 n
谢谢姐姐的回复。4 J, ]2 b! m* k7 u  e0 z
我得类风湿七年多了,现在最大的困扰是左侧的股骨头已经坏死,走路非常困难,其他所有 ...
6 M8 y4 Q- u* G6 @; L5 I
可以去试试。苹果妹妹,感觉你的用药免疫抑制剂太弱了。小甲和来福为什么都没用呢?是在三甲风湿免疫科看的吧。要找正规医院好医生。如果股骨头坏死,需要考虑置换。以免影响正常生活。衷心祝愿你能越来越好。
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发表于 2014-12-5 16:09:25 | 显示全部楼层
莲的心事 发表于 2014-12-5 13:51- v8 {$ f& C, F. y) c# G
可以去试试。苹果妹妹,感觉你的用药免疫抑制剂太弱了。小甲和来福为什么都没用呢?是在三甲风湿免疫科看 ...
& S& S; z1 f1 q6 E  K
我是去年七月份,查出了间质性肺炎住院二十天,不能用甲氨蝶呤和来福。这个病也是类风湿引起的。
, Z! x+ X1 z% z9 K; s
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