散木说RA《片片落花--走过类风湿》

散木

xiaowang：恭喜你做了妈妈！祝福你生活幸福，宝宝聪明安康！关于哺乳期用药，我知道的很少，你现在最好在医生指导下用药，不要自己决定。一般的免疫抑制剂，可能都不适合哺乳期使用；现在对你来说，最重要的也许不是要不要母乳喂养，而是及时调理和控制疾病、恢复身体，毕竟母乳可以找到不错的奶粉替代，但是一个健康、可以为宝宝做事情的妈妈，除了你自己，大约这个世界是找不来的了。

回复小雪：我不知道你身体具体的情况，是不是有不能够足量使用爱若华的要求，我觉得你MTX和爱若华的量（如果爱若华是10mg/片，MTX是2.5mg/片），目前和你表现的身体症状看，都相对比较小。一个月的时间，柳氮也不会起到作用的。如果药物剂量没有问题，那么可能爱若华不适合你使用，选择其他药物组合、或者其它治疗方法，你需要去更专业的医院就诊。

再有，心理方面、工作方面、生活方面，如果自己给自己太多的压力，真的影响治疗效果，不利于类风湿的控制。

爱晚亭

是不愿接受,我觉得我的人生还没有过好的时候尼,我现在32岁了,从85年我得了甲减后住过两次院,后来上大学时病情控制住了,就善自停药了,老天给我了个大大的 惩罚——类风湿，以前的病不痛不痒一天只需吃二片药就行不到50元，可现在一个月的工资全买药了，[ku] ，在工作方面也不顺，唉，我们单位4个月没发工资了，还累，我最近想等考完试，我就爬山锻炼身体，向你和铃子学习，用积极的心态面对生活

铃子

原帖由 爱晚亭 于 2009-4-28 11:49 发表
我得病2年多了一直是中药加西药吃,可还是没有控制好,我现在就觉得自己有点忧郁了，有时会想到心理医生那里去看看，我现在一静下来就想没得这病时的情景，现在我对结婚有点抗拒，每天不是这痛就是那痛，真是烦死了，自 ...

你吃的都是什么中药，什么西药？

铃子

其实，谁在身体不舒服的时候，都很难高兴起来。

这时候要提醒自己，尽量让情绪好点，尽量做点能做的事情，慢慢的收拾收拾屋子。

要相信这是暂时的，会好起来的。

不要一疼起来，心情也跟着天昏地暗的。

春夏秋冬

原帖由 散木 于 2009-4-29 09:05 发表
我常常觉得许多康友，在个性的某些方面，都是比较相像的，比如有着比较清醒的自我认识，也有着主动的自我改变、自我完善的愿望。很多时候，改变不是从别人那里拿到的见解，而是自己领悟的适合自己的方式。也许因此看 ...

真是佩服散木的判断力，就凭我写的那点只言片语就把我还原出来了。我坐在那里和别人说话，不看我的关节，别人是不会知道我有病的，不过看到我的关节会把人吓到。因为我不会有病人的面容，不会唉声叹气，说话声音还大。和散木相比，我自叹不如。看到你那么坚强的面对生活，我觉得我做得太不够了。谢谢你，散木。

爱晚亭

你好,我是一个月看一次,每次的都不同,这是今年4月7日杜大夫开的中药：生黄芪、当归、山芋肉，川芳（可能是看不清）、白芍、双花、板兰根、猫瓜草、川牛夕（看不清）、红花、青风藤、甘草、蜂房、土茯苓
西药：白芍总干、来氟米特，还一个参芪十一味颗粒补血的（贫血）
2月份时我到医院问大夫我的手（食指根部鼓起了疙瘩）是不是变形医生说不是变形，可我现在觉得医生是不是在安慰我说不是呢，不过活动还自由，就是不好看，呵呵，我爸说别人又不是光看你手没事，也是变了又能怎样，尽量不去想它，是不是我该换医生了呢？矛盾中！

[ 本帖最后由 爱晚亭 于 2009-4-30 22:37 编辑 ]

稻穗上的虫

我妈妈97年时有轻微的风湿，但是几年以后迅速发展到现在手脚变形全身疼痛难忍。因为我们那是属于农村（西北甘肃）就算是去城市也没几家正规医院，所以我妈至今没接受过正规治疗。一直都是看偏方，听别人说什么好就吃什么。所以现在病情特别严重，希望大家给予我帮助，我妈现在也特悲观食不下咽，寝不安席。都没活下去的欲望了。各位帮帮忙吧，她才四十多岁啊被病魔折磨是十多年了。

铃子

楼上的，我停药以后，食指根部也经常鼓起来疙瘩，就是肿胀，次数多了，现在可能有一点变形了吧。

如果你的短期，肯定不是变形的。

所以，还是坚持用药，正规治疗，别让它总肿胀，就不会变形！

你看不清的那个，大概是川乌!

你一定要在正规的，有风湿专科的医院，看专家。

如果你不在大城市，一般来说，省会的大医院可以信任了。

散木

“川芳”看字体的复杂程度，似乎是川芎。铃子的建议，你考虑考虑，使用这么久的药物组合，如果效果欠缺，考虑换药也是可以的。你说的“治疗效果”不理想“，不知道是一种基于什么样的评价，如果检查指标尚可，但是关节疼痛症状比较困扰日常工作和生活，不如加点非甾体类的消炎止痛药物，同时做工作量、劳动量及心理方面的调整。

散木

尽管你的家乡可能离大城市比较远，你妈妈的病情又比较严重，行动不便，可是，我仍然不能不老实地说：带妈妈去医院治疗吧。我们这个论坛，几乎都是患者，我们没有给患者诊病和治疗的能力；同时，即便是正规医生，也不会施行”邮购“药物的医疗行为，那不是对自己医术的自信和自负，而是对患者的极度不负责任！