我家小PP的电子病历

吉吉 · 发表于 2012-6-17 15:47:51

我最近真是特别郁闷,用YSP快四个月了,指标还是没降下来.激素快用了一年了,才减到三片半,减得太难了,这几天孩子又总说膝盖痛,胯部和屁股痛,好担心股骨头,想停激素又不能,快承受不了了.这个病怎么这么难治呀!
请康友们指教,在治病时怎么预防股骨头被破坏?
全身JRA控制不住~才会引起痛。现在药能控制住就不会骨头被破坏？

jinzhuzipp · 发表于 2012-9-26 22:38:32

忍不住要留言，最近群里几个熟知的JRA小朋友都控制得不错，大家加油啊！祝国庆节快乐哈! 大家都都好好保重身体，一家人健康快乐！

ICONG · 发表于 2012-10-6 15:44:15

两个伟大的母亲,心痛的帖子。都祝愿我们的平安健康。

jinzhuzipp · 发表于 2012-10-10 16:25:42

贴来博子妈10月9号在小菲帖的留言，高兴一把，也挣趣币哈!
最近的情况：现在中药一天两次，胶囊现在早晚各两粒，老爷子说10月15日后早晚各一粒。膝盖偶尔还是有些感觉，但能很快恢复。双手合掌时手腕的角度已经趋近90度，好转很大，只是摸上去还有些小筋包，老爷子说等这些小包消下去就可以用药丸了。像小菲姐说的，要观察孩子总体的体质状况，现在孩子每天动个不停，一会这玩会儿，一会那玩会儿，除了看书写作业时很安静，其它时间都停不下来。我看着心里真的很高兴，这才是他这个年龄应有的状态。我也在给孩子做按摩，饮食上倒是放开了些，孩子的脸色红润了，也瘦了不少，可以看出以前清秀的影子了。上周查了一下CRP，42，虽然还是高些，但也不像原来那么担心了。毕竟总体还是不错的。期待着我儿子很快也能像小菲姐家少爷现在这样健壮！让JRA的阴云彻底消失！

博子妈 · 发表于 2012-10-18 15:00:43

呵呵！谢谢jinzhuzipp！

博子妈 · 发表于 2012-11-7 10:23:20

最近一个月北京有两次明显的降温天气，博子都有反应，不是手腕肿就是脚腕肿，打电话问了老爷子，说没事，换季的时候就先不减药了，胶囊还是一天四粒分两次。三个多月来，孩子的情况总体很好，只是天气变化时会有很大反映，原来没觉得会有这么大的影响，也许是那段时间用西药的原故吧。但还是感觉最近的治疗进展有些慢。每次有情况打电话问老爷子，都会说没事，不用担心，可手上的小筋包在这两次降温后就肿大些，也一直没消。大概是上次老爷子说手上的包没有了就可以停汤药，心里有些急了。又仔细看了小菲姐家少爷的病历，还是听老爷子的，不能太急。最近天冷了，一到晚上脸就又红又热，但体温正常，不知何故，应该不是问题吧。另外就是入冬了，孩子户外活动少了，食欲也不太好，总是没完没了的看课外书，决定还是要加大活动量，把食欲和体力提高起来。

我是小菲 · 发表于 2012-11-9 05:00:56

博子妈发表于 2012-11-7 10:23
. e# t; c V( T5 k最近一个月北京有两次明显的降温天气，博子都有反应，不是手腕肿就是脚腕肿，打电话问了老爷子，说没 ...

博子妈，千万不要加大孩子的运动量，换季身体确实会有些反应，这时要保守些平稳过度，千万不要在这时饮食啊、活动啊、用药这些方面做调整，身体跟不上会出现反应的，何况你儿子身体已经出现一些反应。

这个季节要小心着凉，少洗澡（洗澡时毛孔是打开的，非常容易受凉；关于受凉一说，因为人体质不同，不同的情况健康的人不会受凉，体质弱的就会凉气进入体内，你回想下孩子最初得病时一定跟受凉有关）。这是我儿子现在跟随的中医给我们的提示。

博子妈 · 发表于 2012-11-9 09:09:26

谢谢小菲姐的提醒，我会注意的{:soso_e100:}

jinzhuzipp · 发表于 2012-11-13 15:06:48

博子妈，每次到群里看到孩子有点情况出现，心里就跟着急，真希望博子能得到很好的控制。入冬了，天气渐冷，我家姑娘又经不住风寒了，稍微穿少点，鼻子就会有点不通气，咳嗽两下，或者嗓子疼，最近十来天，加上了总说背部脊椎旁疼，大概的位置就是背部中间脊椎偏右侧2厘米左右处，一天好几次疼，孩子都说不想去上学了，因为有时上课疼得难受。昨天又去看了中医，开的也是些常规的中成药，武汉的中医教授很多，可儿科的中医教授现在也不搭脉了，说了孩子的病，要求开方子，也开不上，最后还是开的些中药颗粒。泼尼松治疗四个月，孩子体质一直比较弱，经不住风寒，偶尔还膝盖疼什么的。十月中旬以来才放宽点的心又开始紧张起来。漫漫的长冬怎么过，还有来年的春天，孩子现在出现的状况——脊椎右侧疼我也不知道原因，看了医生也得不出结论，心里是惶惶恐的，不知道这是不是与JRA有关？是骨质疏松？还是其他的什么原因？想问问各位，是不是也有这种情况出现？准备过几天去看专家，看泼尼松的三颗是否能减点，现在已经吃了两个月了。
这两天又是武汉冬天太阳暖暖的好天气，可心情总是阳光不起来，孩子们加油啊，你们的健康几乎就是一个家的幸福啊。

博子妈 · 发表于 2012-11-14 08:59:44

jinzhuzipp 你好。我儿子暑假扭到腰也后背这个部位痛过，早晚加重，好久才好转。你可以经常把手搓热了给孩子揉揉，或是用刮痧油给揉搓试试。我这两天每天用刮痧油给儿子按摩脚腕，已经消了些肿。天气冷时就给孩子戴上口罩吧，免得冷气让血管收缩引起鼻子不通气。不会是骨质疏松的，你别乱想。经常给孩子按摩百会，膻中，神厥，足三里，涌泉，多搓脚心。孩子病了，妈妈不能松懈，多付出些才会有回报。祝女儿越来越好！

		自动登录	找回密码
密码			快速注册

感谢那些曾经为论坛捐助的康友	教你如何正规治疗类风湿性关节炎	在线电子病历，记录生活每一天	爱康之家会员公约，康友必读！
清除来氟米特用消胆安考来烯胺	免费参与生物制剂临床治疗项目	权威书籍《中华风湿病学》电子版	类风湿关节炎治疗中的常见问题

[幼年JRA] 我家小PP的电子病历