文一女儿的病历

文一

谢谢两位姐姐！！[wen]

文一

此次检查一些不合格的指标,我上网查了半天也不知其所以然.以前这些指标大约都有过不正常,医生都说没什么,可我什么都不明白心里总是有点担忧:
* G, t, w, U# Z9 c中性粒细胞比率:46.31,标准值50-70
2 \$ \: ?! S" q3 |& k5 f淋巴细胞比率:44.58,标准值20-40
. Z- q; W+ F+ X1 {- v/ t, g# `淋巴细胞计数:3.17,标准值1.28-2.09
红细胞比积:0.35,标准值0.37-0.43
4 o- ]! K% ]% p) a血小板计数:305.2,标准值100-300
- v  {' m% p, n' r6 F3 W, A# W
& `  h; q& j, ^另外,这个月白细胞大量减少,虽在正常值内(7110),但上个月是9000,一下降了这么多,不知有什么问题.

文一

一直以来，血磷都超标，医生建议我们查一下碱性磷酸酶。结果这次碱性磷酸酶指标是256，标准值是30-150（好象）。我上网查了一下，这个指标和肝有关，我有点担心是不是服用MTX对肝脏有了损害。于是赶紧把帕夫林加上（一天一颗）。前一阵子因为每天都拉肚子好几次，人都瘦了，就把帕夫林给停了，现在看来还是要用啊，只不过得循序渐进，先从一天一颗开始（以前是一天三颗）。
另外，在网上还查到小孩在生长发育期间，这个指标也会比较高（据说小孩在220内也是正常的），但我们好象也太高了点？？？

zhaoqiyu

哎，比我小一岁得，我5岁，她四岁，但我确信我的妈妈更明智，我长到现在，没怎么胃疼，除了关节，其他内脏都很好，孩子有些药不能吃多，我到发育时，都不太发育，不过，我觉得一路走来，多亏我有一个聪明，坚强的妈妈，

文一

前天夜里在北大三院刘湘源主任的博客上留了言，咨询我们现在MTX的用量是否过大，目前碱性磷酸酶超标是否预示着肝脏已受到潜在伤害。没想到昨天下午他就回复了，而且专门开辟了一篇博文来谈这个问题，我简直受宠若惊，很感动于这位医生的高尚医德。
+ c% f. ^$ V1 L3 }

1、关于甲氨喋呤的剂量，刘湘源主任告诉我：小儿剂量为5～10mg/m2，每周1次顿服；体表面积（m2）= 体重（kg）×0.035 + 0.1。发现如用这种算法，确实用量过大(体表面积0.7125m2*5～10mg/m2=3.5625～7.125mg,目前用量10mg)。

( d7 [+ ?1 E$ s+ w- I6 W, s1 C% ]于是我又在网上搜了一下，找到一段话“MTX剂量:通常是5～10mg/m2(体表面积)或0 2～0 4mg/kg,每周口服1次。但在儿科实践中的用量与在成人中应用相比不同,并相对大一些,可达到30mg/m2(体表面积)或1mg/kg的剂量。这也可能因为JIA患儿(或儿童)对MTX副反应有更强的耐受性。实际上,儿科风湿病学家已变得不能接受进展的活动的关节炎症状对生长发育中儿童产生的广泛后果,这种后果是由于全身炎症疾病未被控制引起的。这种负性结果可能在六七年或更长时间才能产生,比大多数有RA的成人相比长许多”
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按第二段话的说法，似乎我们的用量虽然比常规剂量超出不少，但在儿科临床实踐中这种剂量还是有使用的？
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所以我又迷糊了？我们的用量已经达到了成人剂量，目前看来耐受性还好，但会不会有一些副作用现在查不到，将来的某一天突然爆发？我该不该找医生调整药量？

2、关于碱性磷酸酶，刘主任建议查一下碱性磷酸酶的同功酶，以确定超标的来源是肝源性还是骨源性。再针对其来源进行处理，如果是肝源性的，就要增加保肝药；骨源性的就要补充钙剂和维生素D

所以下次检查时，我们还要加上一个碱性磷酸酶同功酶的检查。
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[ 本帖最后由 文一 于 2007-3-13 09:46 编辑 ]

文一

为了给自己看着方便，我把刘主任的这篇博文贴过来：http://www.91sqs.com/474/viewspace_7684.html
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7 y$ U3 V& |# ~$ j回答一个焦急母亲的提问—儿童甲氨喋呤的用法2007-03-12 17:12:27
9 f: K, m& H! Q* o7 B" }) r* e
有个叫“文一”的母亲,女儿5岁就患幼年特发性关节炎1年多了，现用甲氨喋呤治疗，每周10mg(4片)，叶酸每2天服5mg(1片)，有疗效，但脸色特别差，且碱性磷酸酶超标(260)，询问“MTX的剂量是否太大?为何碱性磷酸酶超标？是不是肝脏有问题？ 回答如下：
" D  b  k( N) W. G
" a  X% \5 ~& @3 j1 p$ l    （1）甲氨喋呤是一种免疫抑制剂，尽管其说明书上没有标示“能治幼年特发性关节炎”，但目前国际上均使用它来治疗这种疾病。小儿剂量为5～10mg/m2，每周1次顿服，这里的m2指的是人体的体表面积，小儿体表面积可按如下公式计算。焦虑的母亲可以根据以上公式来计算一下甲氨喋呤的剂量是否合适。
3 {( i& x& b- C* G9 O9 u/ I
& s# _- c1 D% ?# W3 j) q1 w体表面积（m2）= 0.061×身高（cm） + 0.0128×体重（kg）-0.1529  或
1 v8 ~; t* a, i9 g) U# M: w  　体表面积（m2）= 体重（kg）×0.035 + 0.1

: z2 G% k* O/ v8 P

) |8 o6 \  H8 ~（2）碱性磷酸酶在体内有广泛分布，主要分布于骨、肝、肾、小肠和肺等组织中。血清碱性磷酸酶约50％来源于骨，其余约50％主要来自肝脏。骨源性碱性磷酸酶是骨形成的指标物，绝大多数骨质疏松和骨软化症者增高。一般实验室检测的主要反映的是肝型碱性磷酸酶。因此，最好进行碱性磷酸酶同功酶检查来鉴别其来源何处。各个医院检测碱性磷酸酶的正常值也有所不同。如有些医院的正常值是，血清总碱性磷酸酶：成人40～110U/L，儿童<250U/L；骨源性碱性磷酸酶：育龄妇女<150U/L，0～7岁<200U/L，小儿>250U/L为异常，成人>200U/L为异常。
2 g4 x; _  m. {7 @0 _6 b7 `
总碱性磷酸酶增高可见于如下疾病：①阻塞性黄疸、肝硬化、肝坏死，碱性磷酸酶明显升高（肝细胞性黄疸则升高不明显）。 ②原发性和继发性肝癌时碱性磷酸酶亦明显升高，与癌组织中或癌肿周围肝细胞合成碱性磷酸酶增加有关。 ③其他肿瘤如乳腺癌、肺癌、卵巢癌、骨细胞瘤、骨肉瘤等，碱性磷酸酶增高时，提示可能有肝脏转移。 ④变形性骨炎、成骨细胞癌、佝偻病、骨软化、甲状腺及甲状旁腺功能亢进、肾小管性酸中毒、遗传性磷酸酶过多症。⑤很多药物可使碱性磷酸酶增高，如巴比妥类、抗生素（红霉素、庆大霉素、氯霉素、卡那霉素、氨苄青霉素等）。
0 G- P5 g. n. P" G& w6 Z
任何检查项目都不是孤立来看待的，需与临床表现及其他检查化验综合分析才有意义。这位小女孩的其他肝功能检查是正常的，因此其碱性磷酸酶可能主要反映的是骨源性碱性磷酸酶，即成骨细胞功能活跃（但超过正常值不是很高）。最好进行其同功酶检查，鉴定是骨源性还是肝源性碱性磷酸酶。另外，该小孩使用了甲氨蝶呤，本药和肝素、甲状腺素、激素及苯妥英钠等一样，对骨代谢有不良影响，主要引起骨软化或骨质疏松症，因此，建议补充钙剂和维生素D。如果证实碱性磷酸酶来自肝脏，则需要加上保肝药物。

心晴宝宝

看着文一记录的点点滴滴,仿佛我也回到了从前...[weiqu]
鼻子出血,我也有过,当时是由于阿司匹林的应用造成血小板减少到低于正常值以下了,扶他林的好象也有类似副作用的.
    非甾类止痛药现在品种很多的，新型的副作用较小,比如乐松(在上海仁济鲍医生就给我开的这个),易美丽(谐音,听医生跟我提过)
* q! Q  @# x* e    拉肚子是帕的副作用,我也不明白为什么有人有,有的却没有...
# S5 j- l! D+ H0 B- ^. d: s, Y口腔溃疡跟MTX有密切关系,而且从我服用的情况来看,跟它剂量也有关系,而且小文一的年龄还小的.
   白细胞减少也是,要密切关注这个指标的.
胃口不好也多是它,因此补充营养是很重要的,蛋白粉,蜂蜜都很必要的.
小文一的咳嗽,是和感冒一起的普通咳嗽,还是哮喘呢?并且,我觉得有必要把哮喘好好解决下,我的一个姨姐家的孩子,5岁,确诊为过敏性哮喘,医生嘱咐,现在是治疗的关键期,因此,小孩子在家休养,没有上学,这个至少要半年,还有过敏性的找到过敏源,治疗效果会更好,目前有这样的化验可以做到的.哮喘跟类风可能有关系的.
+ F! j9 U+ U7 ^3 K0 s   希望小文一在文一和家人的精心照顾下,尽早康复,成为最幸运的那种[tianshi] [tianshi]

文一

宝宝看得真仔细!
+ a1 ^' {9 E6 y) o1 K0 m8 m5 n
现在小文一已不再使用非甾体类止痛药了,也几乎没有流鼻血的症状了.最近已将帕夫林恢复到一日两颗了,还未见拉肚子,所以打算明天再改为一日三颗.
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$ G4 u' I/ Q2 o白细胞的问题我也有点担心,一个月就降了一千多,总觉得MTX量太大了(一周4颗),等下个月去上海问问医生可否减量.
) h, s, q- S. p: u! @' ^
. j6 n$ _2 E9 B) W2 Y# F. R营养方面,我们有补钙和综合维生素.蛋白粉/蜂蜜都没吃,那就按宝宝的建议都加上(还要去买蛋白粉[guilian] )
" `$ |9 f" C1 e, I" g' z
% b' s5 D) q) o1 |0 I# {- }小文一的咳嗽,医生叫它咳嗽变异性哮喘,这种应该是过敏性的,因为医生每次都会开抗过敏药的.现在有喷一种糖皮质激素(普米克气雾剂),对哮喘患者来说它也是一种长效药,需要长期喷,稳定后用一个最小剂量来维持(RA也是这样).

  H) M/ ^, h) B+ ?: Y( c8 P无法治愈的病小文一一得就是两种,心里真不知道是什么滋味[weiqu]

心晴宝宝

恩,恩,虽然是慢性病,但是有种说法是叫临床治愈的...
最近看的RA书籍,幼年型痊愈的情况或者说可能性比较高的,感到安慰哦!
) W$ m/ C" j( T2 _' d8 y1 ^蛋白粉和钙片,也是我在食欲很差的时候支撑消耗的好东西,呵呵...
1 I4 o& a6 M, o恩,过敏的哮喘,可以尽量找到过敏源,减少哮喘发生的几率,具体的测验大概是在一支手臂上取24个检测点...可以咨询下医生...
那种喷的药物,我姐家孩子也用的,那个药喷了之后,立即漱口，可以减少副作用的。
还有小文一可以去查下微量元素的,看下铁,锌,钙,镁的含量怎样,少的补全,多的就不用补了...[tianshi] [tianshi]

文一

呵呵!宝宝真是个神通广大的宝宝,啥都懂!
希望我们也可以临床治愈[tianshi] 医生说小文一的关节炎治疗期是一年,我盼着那一天呢,还有五个月(医生说停药后两年不复发就算临床治愈,可从这儿得到的经验是长效药是不能停的[yiwen] ,到那一天再问医生吧)
下次检查再查下微量元素,现在每次检查都抽四管满满的血,那下次可不是要抽五管了[han]