坚强、坚持，RA你不算什么

洪桂彬

图里河 发表于 2013-11-30 19:17 甲氨蝶呤要买大医院的，小药店假药太多。

药都在可乐那买的，没问题。

洪桂彬

开心巴布亚 发表于 2013-11-30 16:10 你用药量也不小，是医生让你吃得还是你自己加量的？每个月有没有监测肝肾和血沉之类的，用这么多药不可能 ...

我问过医生，医生同意加的。

洪桂彬

图里河 发表于 2013-11-30 18:46 把化验单传上来，让我们分享一下

6 p& C2 C( q9 D0 B, L  ], b; Z数据发上来了。大家看看

图里河

洪桂彬 发表于 2013-12-5 14:16
) r2 D" P0 _5 W) h' V; d数据发上来了。大家看看

用这么多药？一个月后减点吧，另外有没有风湿结节？

洪桂彬

今天又拿了报告，肝功乳酸脱氢酶360，参考109-245。
血常规，正常。
; }4 g9 q6 y6 @c反11.3，参考0-8。
血沉25，参考0-15。

洪桂彬

好久没来爱康了，小伙伴们过得还好吧？
自13年6月以来一直把甲氨蝶呤当做主力，期间组合过：来氟米特、柳氮、帕夫林等一起治疗。来氟米特用的最久，基本上是从发病几个月后就开始吃，从一颗慢慢加到了两颗。
" p: t& \& r  y/ F2 e: q" u期间甚至用过：来氟米特2+甲胺6+柳氮6+小强2+乐松2这个组合用了8个多月，但是效果却不尽人意，腕关节变得僵硬、肿痛、有无力感，现在基本连10斤左右的东西都没办法端起来了，手掌往后翻 只能往后翻个110度左右了。脚裸不能久站，不能奔跑、下楼梯要记得，不能用力踩 不然有时候会有一种跪下去的感觉。
今年6月份左右身上出现了一些红圈圈，有指甲那么大。自己怀疑是红斑狼疮或者银屑病，回医院做了检查医生说不是，可能是药物过敏。
我告诉医生那个三联用药方案效果不好，吃了8个多月 止痛药晚点吃都会痛的不行，更不用说减激素了。
医生也是很郁闷，说这个药量已经比较大，这个组合也是比较经典的组合 对大部分人都有效果，而且基本上其他的主流药物我也吃了不少了，基本上都是作用不大 。他建议我用生物制剂，可是我拒绝了。我没有那么大的经济实力来维持，而且要是生物制剂也是效果不明显呢？所以我拒绝了他
在我的自诉下（我跟他说来氟米特、柳氮，我觉得都没效果。吃与不吃都差不多的感觉）他给我换了方案：甲胺6+反应停2+帕夫林4+西乐葆1+激素2+叶酸+钙片+护胃药，这个组合从6月吃到现在刚好4个月，可是我的症状跟原来一模一样，止痛药晚点吃都不行，早上拿着笔写字很困难，吃早餐筷子拿不住，要用勺子，双腕一直肿着、很痛，右脚裸肿了一个包、脚后跟一直不敢用力走路。
4 T, n' e9 s4 ]/ ]' I3 n: P+ h╮(╯▽╰)╭好羡慕那些找到适合自己方案治疗的人们，你们是不幸之中的万幸。
* d7 L: H; ]$ n* Q废话真多，吐槽了、舒服了,我的路在何方???

我爱我妻

我觉得楼主应该换医生了，他水平就这样了，别一棵树上吊死！

溜溜

加油吧，心态很重要，坚持到底

洪桂彬

2015.08.13日开始打第一支益赛普，一次25毫克、一个星期两次 到今天已经打了半个多月了。感觉是好了一些但是还是会痛，可能是我太心急了吧，期待会有好的效果。
最近发生太多事情了，有些无奈、有点不知所措，想帮却无能为力。
" i; q9 y% o7 a8 e4 U

洪桂彬

呵！得类也差不多有5年了。
5 s! {# ]2 ^6 L( j自15年8月开始打益赛普以后感觉病情好了许多，从头三个月每个星期打两次一次25毫克，到5天25毫克，到现在7天25毫克，整体感觉都还行（就是钱包很不高兴） 就是刚开始过度的时候有一点点不适、
0 y8 s! U4 z$ p) ?% X2 r2 ~) x也试过拖延到10天打一次，但能感觉明显不舒服，还是改回到7天一次。
本来不打算结婚的我遇到你她，使我又重新燃起了希望 虽然途中也有好几次动摇 但都在她坚定的鼓励和坚持下妥协。很幸运我结婚了