散木说RA《片片落花--走过类风湿》

蚂蚁皇后

健康就是活在天堂[hua] ，不死的癌症让我们在炼狱中煎熬[can] ！希望--失望--但是不要绝望！！[ok]

阿吴姐姐

原帖由 蚂蚁皇后 于 2007-4-4 14:45 发表
健康就是活在天堂[hua]" /> ，不死的癌症让我们在炼狱中煎熬[can] ！希望--失望--但是不要绝望！！[ok]

皇后妹妹第一次进爱康之家就看到了最精彩的帖，真是太幸运了[hua] 。

心晴宝宝

原帖由 散木 于 2007-4-4 09:58 发表
是我的小侄女，因为有她，我的生活增色不少。前几天，放飞心灵还问我以后有啥打算，俺说，陪小侄女玩儿，教小侄女学习。怎么样啊，是不是很值得呀，宝宝？

呵呵，原来 是 小侄女哦，我也有好几个哦 ，下月还打算去陪几天我的小侄子，哈哈。。。
看着小东西们长大也是一种幸福呢，我深有体会呢，什么 叫生命的延续？意义就在于此呢。
散木姐姐，有时间好好交流哦 。[ok] [hua]

心晴宝宝

现在的医生，我 也 比较不满足了 ，呵呵。

心晴宝宝

[hua] 阿吴姐姐，咱们家的最佳司仪[guangbo]

xy0027

看到这一篇篇流着血流着泪的文章，这是康友们的切身痛苦和苦难的体验，可是坚强，坚韧让我们从苦难中站立起来，体验人生，感悟人生。知识在飞速增长，灵魂在不断升华，在为散木喝彩的同时，也为大家加油！！！！！这不是她一个人的故事，而是大家要走的路。努力吧，所有的康友！！！

散木

宝宝那么多的侄女侄子，羡慕死我了！我老是觉得，一只羊这么的放着，太少了！哼，简直是“大材小用”！不知道计划生育政策，什么时候改变？除了小侄女，我还有个外甥女，十二岁了，我跟着她听周杰伦。我推荐《难舍难分》《摘下满天星》她呲呲牙，不屑一顾。

宝宝，你的博客呢？

散木

四川大学华西医院临床流行病学教研室，中国循证医学cochrane中心的王家良教授，有一篇文章《循证医学与临床医学》，提到：

“循证医学，是近十余年来在临床医学实践中发展起来的一门新兴临床科学。其核心是提示人们在医学实践中，不能单凭临床经验或过时的或不完善的理论知识处理问题，而是遵循科学的原则和依据办事。

循证医学实际上是临床医生诊治患者的一个实践过程，精益求精地认识病人及其所患疾病的本质，从疑难乏知的临床问题中去求知和理解新知（寻找最佳证据），然后应用真知（最佳证据）去联系病人的实际，并卓有成效的去解决病人的问题，并期望得到最佳效果。因此，也可以认作是属于临床医生行为科学的范畴。 ”

凡是发展的东西，都是发现原有的东西的问题，不足，局限然后使之纠正或进步了的新的东西。我们现在也许在治疗中，得不到循证医学之惠，因为短短的十余年在国内的实践，其使用面肯定很小，不会覆盖广大地区。但是，在我们求诊的过程中，循证医学所要克服的现象，可能会遇到。比如，医生的“单凭临床经验”或者“凭过时的或不完善的理论知识”来处理问题。这也是类风湿治疗难的一个原因。

本来，医生的临床经验，是从实践中得来的宝贵财富，其中，也可能有着失败病例的沉痛教训，这可以说是患者付出的代价。但是，经验多了，就凭经验指导实践，而缺少了对新知识新理论的接受和追求的热情，也不是现实中不能见到的现象。事实上，医学科学的进步，是很迅速的，医学领域不断出现新的问题，也是很普遍的。就如类风湿的治疗，近十几年来，的确发生了改变病理认识和疾病治疗的重要的理论上的研究进展，和药物研发的进展，使类风湿的治疗水平，达到了一个新的高度。

更为恶劣的还有——这虽然不是每一个患者都会遇到的事情，但总是有患者可以遇到的事情。就是有的诊治医生的医德问题，在商业利益的驱使下，把钱放到了第一位。医生们的业务水平，医德的差异，又是那么真实的可以相差十万八千里。

在求诊过程中，我遇到过这样的事情：有一次，我去做检查，在门诊开化验单。那个坐诊的大夫，一看我是个类风湿患者，忙的连化验单都来不及开了，而是打开手机，拨通了一个不知道是什么保健品推销员的电话，大声地说：“你在哪儿呢？赶快过来，这儿有一个类风湿的病号！”完全不顾及我就在旁边，我感到，仿佛看见了一个瞅见兔子的猎人。她关上手机，就转脸对我说：“一会儿给你介绍一种专治你的病的药，在这里等一会儿。”我告诉她，我只是来开个化验单，监控一下药物的副作用而已。她问我服用的什么药，我说，来氟米特和洛索洛芬钠。我故意不说爱若华和乐松这样的商品名而是说拗口的化学名。其实，现在想来，我没有必要以这样的方式，讥讽她，她也许连爱若华和乐松都不知道是什么。但是，如果真的是来求治的并且不懂那么多类风湿疾病的患者呢？面对公家医院的白大褂，能够不信一回吗？

“看病难，看病贵”，部分医务人员的医德问题，对于类风湿患者来说，不能够不说是一个切实的问题，因此而使我们的治疗与生活雪上加霜的，又何止一两个“特例”？

不要说虚假医疗广告的欺骗，就是这些来自正规医疗途径的问题，也是我们不能够承受的疾病之重。然而，说实话，我们对此真的更被动，更无能为力。我们所期望的康复，做起来总是那么的困难重重。在属于社会现象的问题面前，个人的努力，总是微不足道；而某一属于社会的现象，对于具体的个人造成的伤害，却又总是百分之百。

面对这样的现实，我们所能够做的，也许只有更多的获取正确的医疗知识，和医疗信息，更多的交流，更多的注意寻找口碑比较好的医院和医生。面对发生在自己身上的问题，学着去理解，而不是一味的怨天尤人或者丧失信心。同时，也许可以为未来，补充一点信心：既然医学界已经关注到了这个问题，并且形成学科；媒体之所以广泛的曝光此类的事情，除了一方面说明其严重，另一方面，也表示我们的政府部门，也关注到了此事。那么未来普遍的医学环境的改变，是可以期待的。而且，说不定，现在有人正受其益呢。

医学事业，健康问题，从来都不是个人的事情，都是属于社会的事情。对于患者本人，也是要有科学的，理性的认识和态度的。


附记：我写这篇文章和《治病的医生》，初衷不是要让大家怀疑和不信任所有的医生，也不是为了拒绝治疗，提供证据。可以说，正是由于这样的事情存在，它造成的结果存在，才使我们的治疗有时候那么的困难，才使我们对治疗产生怀疑和不信任。但是，即便有这样的情况存在，也不要影响到我们对治疗和康复的追求。

如果真的让自己碰到了类似的事情，首先要对此给与理智的认识。不能把一次具体的挫折，看成是治疗环境的全部。其次，对疾病要有一定的了解。这样，不但可以更好的理解和配合医生的治疗，也可以有一定的能力去分辨和评价医生做出的处置，可以为自己找到好的医生。

我之所以没有去做股骨头的治疗，一来是我也基本认同了保守治疗的不确定性，我也真的不想花去几千元治疗费，去求证这个结果。也就选择了任其发展。但现在看来是没有发展，真是意外地惊喜，阿弥陀佛的结果。二来，通过书籍，我知道了骨融合术本来就是治疗股骨头坏死引起的疼痛的一种常规方法，我的腿在病程的自然发展过程中，达到了这样的结果。虽然是手术的最佳适应症，却未必是必须要做手术的。如果两条腿都是这样，砸锅卖铁，也是要做的。

[ 本帖最后由 散木 于 2007-4-6 10:59 编辑 ]

心晴宝宝

原帖由 散木 于 2007-4-5 10:39 发表
宝宝那么多的侄女侄子，羡慕死我了！我老是觉得，一只羊这么的放着，太少了！哼，简直是“大材小用”！不知道计划生育政策，什么时候改变？除了小侄女，我还有个外甥女，十二岁了，我跟着她听周杰伦。我推荐《难 ...

呵呵，我 的小孩缘和狗狗缘都 好像很旺的 样子，嘿嘿[xiao] [xiao]
这么个“牛刀”是 有点 浪费，那 散木姐姐干脆招学生办学把，好多小孩子更好玩哦。。。[yin]
唉，现在的小孩子消息比谁都 灵通，这个帅哥那个美女，我 还是从她们嘴里听说的 呢[yun]
我还没有博客呢，偶尔在 QQ空间里写写，这方面很是懒惰呢，应该是因为学业还没结束，我会觉得没有那么稳定，（借口一 个。。。）所以博就先摆下了，以后开 了 ，一定要通知姐姐的，好互相窜门哦。[ok] [ganbei]

[ 本帖最后由 心晴宝宝 于 2007-4-5 18:43 编辑 ]

心晴宝宝

这个循证医学要大力发展哦，我们也算是见证RA发展的一群人哦。。。