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楼主: 提子味的糖

[青年18-29] 生命的裂缝——提子味的糖电子病历

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 楼主| 发表于 2013-12-5 16:40:13 | 显示全部楼层
友情提示:风趣爱康(www.iKang.org)是类风湿公益论坛,网友言论只代表本人观点,请大家文明发言!
康复乐 发表于 2013-12-4 21:11
6 J* W+ [5 x2 W7 a4 h- n0 k理解你,病久了加上有症状,又ccp高,肯定心烦担忧
1 Z3 F* y" Q1 b6 U% x) G0 h  h建议
3 @& g' |/ T- N( M; @& S+ N1、先调心态,不要烦,不要在家人面前念,因为 ...
& r- p4 c+ q! m
谢谢你的建议。我昨晚突然想到为什么右手腕会很痛,前天心血来潮做蜂蜜柚子茶,为了尽量把柚子表皮薄,我削了差不多一个小时。
+ [) I6 @8 x+ q4 K/ `' Q! j: [9 t- @* D7 a/ V9 X
我是处女座的人,追求完美和强迫症在我身上体现的特别明显。昨天做实验的地方漏了好多水,同事都可以做到熟视无睹。我就一定要用簸箕把水铲掉,一点一点单手用劲使了好久。
2 Q2 u: O/ e. \1 s# }" b$ e& P$ Q0 Y' n% {1 k$ b! v
我总是用一次一次的疼痛让自己记住已不是一个平常人了,我本是就瘦弱,现在更是林黛玉的身体了。# x% d1 G: a7 g* j! t4 g! F$ T  O

& Y8 G# |* [. y8 @7 z4 u关于工作,专业限制,如果做技术必然要实验操作。放弃了,就等于放弃了我的专业,硕士差不多也就白读了。
# E2 e4 _: h3 h, M; q8 F/ ?, W/ |" Q" n/ `7 C
你做什么工作的?
! i% b- j' v' ]  t: i; U* Q! h8 V7 T& e) `4 d, ?
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 楼主| 发表于 2013-12-5 16:43:26 | 显示全部楼层
奔跑的鱼 发表于 2013-12-5 14:35% J$ C% [; u4 U+ x0 J" D
亲爱的楼主,乐观的心态真的很重要,相信你是明白这个道理的,只是真的碰到事情的时候自己却很难做到乐观面 ...
" ^' C4 a+ l8 E, u1 a8 N; R2 v" x, P
谢谢你。, d, I2 F9 S8 f# a# Q/ Y) _
$ g" F) [3 |- M8 }' H" k# C
我属于情绪来的快去的也快类型。突然的再次疼痛让我很担心也很沮丧,不过睡了一觉,该干嘛还是要干嘛。
8 o6 ]' Z9 T' L) B0 ^6 \! n( t( Z4 i& Q8 _. A
生活过一天少一天,明天偷懒去逛街。呵呵
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发表于 2013-12-5 16:46:01 | 显示全部楼层
提子味的糖 发表于 2013-12-5 16:40
' W! w+ e4 y7 L7 b4 E0 H; y4 A谢谢你的建议。我昨晚突然想到为什么右手腕会很痛,前天心血来潮做蜂蜜柚子茶,为了尽量把柚子表皮薄,我 ...
, k0 d- |: c2 [4 P/ t
我以前主要侧重专业技术,4 F' M1 A" W9 J# w- P
现在主要是管理,比以前轻松多了* R0 S9 M1 `  Q# O" y1 ]( w

# H7 a* L" @( S9 |' Q8 m# G所以我特别理解你,因为我上学时也是做课题,累* ^5 t* ^# d1 `; Y- `! H
生病了,就觉得不能让自己有太大压力,也不喜欢课题科研之类的9 G0 _7 u3 U* c& l& C  k2 n, j+ v- I* u
你其实不必太在意专业白读,如果有机会,不要做实验了,用手操作多,累,不值得
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 楼主| 发表于 2013-12-8 14:00:16 | 显示全部楼层
2013年12月6日周五,去省中医院抽血做了肝肾、血尿常规以及类风湿三项,抗CCP。  J2 N' ]' w; K$ r; n% G7 P$ Q. f

) @7 d0 S" d) [当时因为右手感觉很痛,又在省一附院挂了号看了另一个医生。陈述了情况,包括右手腕又开始疼痛,医生说我之前没有控制好。叫我停了中药,开了纷乐、激素还有个正风胶囊之类的,甲氨蝶呤增加为5片每周。虽然我说了在中医院做了类风湿的检查,但还是开了类风湿所有的检查单,还包括抗原抗体筛查等。看了一下价格一千多。纠结了一下,还是想等中医院的结果出来后再说。
% B- m1 I( v3 L4 h
" I6 ~# g8 Z0 P$ A/ E周六感觉右手腕疼痛有好转的趋势,周日起来基本感觉不到疼痛了,也没有什么早僵。感觉好像是以前肩关节那样自愈了。用药还是新簧片早晚三粒,周二吃了4粒MTX,早晚中药,但周五打了一杯药,周六晚上和周日正好药没有了也没喝。4 S( C) b6 r6 }5 P6 F1 B7 Y

/ N  N3 x: H1 R* Y) ]0 _/ ~/ w今早取了化验单,所有的都是在范围内的,抗CCP也显示阴性。我有点不太相信,CCP不是好难降吗,吃了半年药就降下去了?, {  S% s/ g2 p# I) Y- b- W

9 r# P$ {& z" E6 p耳鸣还是没有改善,和医生说论坛上有紧急加了激素好了的。医生说不建议吃激素,他从中药中再慢慢调理。
3 {7 W; |. w1 E6 S
6 m" o9 }2 I- P2 A$ r翻了栗占国教授出版的《类风湿关节炎》的书,看了一附院医生给我开的那些药,应该是属于联合治疗,还带激素,应该是属于用药量蛮大的了。
) J! M0 p. o$ m* @% l# m0 t3 T5 p
  \! f' R% V% v) B周五抽血的时候正是右手腕还比较疼痛的时候,但检测指标却都是正常。疼痛是因为过度使用了右手腕,但现在看来是能自己转好的。
; @& [2 [+ S  T, Z0 R) K9 }& s3 [) [* U, Y/ V% b. [1 a
现在吃中药已经两个疗程了,医生建议再吃药巩固一下。- p. W5 o8 Y/ p4 J& H

2 ^1 X+ g/ O" a药方如下:$ Z9 U' n# ~# I# y8 l0 o( `
" t! P5 x0 }2 P+ e. W5 {
刺蒺藜10g,白芷10g,熟地15g,川草乌各10g,五味子10g,灯盏花10g,地龙10g,海桐皮15g。水开后久煎1小时。
! p, \. E+ `* `4 n! z5 n. B
& F2 p: r4 V2 z1 X! H西药:甲氨蝶呤4粒每周,叶酸3粒每周,新簧片早晚各三片。
' ~  C# P3 {$ O5 M0 b  S, j
7 J# ~% J: u/ F7 x* W1 @# p中药对肝肾可能有损伤,每月做的肝肾功能检查都是正常的。
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 楼主| 发表于 2013-12-8 14:01:15 | 显示全部楼层
决定还是不吃激素和纷乐,药吃多了降就难了
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发表于 2013-12-8 16:07:18 手机发帖 | 显示全部楼层
提子味的糖 发表于 2013-11-27 21:359 y1 S" G6 T. }" F
24号的药方:制川草乌各10g,熟地15g,五味子10g,灯盏花10g,地龙10g,海桐皮15g。4 X& y1 o: |: e4 L$ ^) P& u

: _! i  P0 S. m# X8 E# r医生开了类风湿系列 ...

' l9 v- H7 u* r% z  E6 e这一次11月份的ccp检查是怎样?0 E# w9 s: S! t1 t
和12月的ccp转阴是同一次?同一家医院?
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 楼主| 发表于 2013-12-8 20:02:58 | 显示全部楼层
康复乐 发表于 2013-12-8 16:07
. w3 S1 D5 @7 k( a; P# c8 I3 ~这一次11月份的ccp检查是怎样?
& Y) ]1 V0 ?7 a% _: r* O: |& T和12月的ccp转阴是同一次?同一家医院?
; J" p- s2 l0 }* ?- u! ^
我确诊半年总共检查ccp四次,第一次6月初在省中医院检查为阳性,第二次8月初在体检中心检查500多,8月中旬左右在中医院检查阳性,这次12月6日在中医院检查为阴性。中医院只能定性不能定量。
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发表于 2013-12-11 08:19:03 | 显示全部楼层
提子味的糖 发表于 2013-12-8 14:01. Q3 F1 H8 J+ {5 w0 J) `' P
决定还是不吃激素和纷乐,药吃多了降就难了

& ]; R. ?) {2 g5 Z9 V 一直都没有吃粉乐吗?我刚吃西药 医生就来的正清风 甲氨蝶呤 纷乐 美洛昔  8 g+ I# ]5 l& S( ~
看论坛里面6大家好像吃的都差不多这几种药啊!纷乐吃多了指标就会难降吗?
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 楼主| 发表于 2013-12-11 17:05:24 | 显示全部楼层
天蝎座 发表于 2013-12-11 08:19) I# c5 p) n" f3 T
一直都没有吃粉乐吗?我刚吃西药 医生就来的正清风 甲氨蝶呤 纷乐 美洛昔  $ a8 A" b  s( l2 @% }: w) X
看论坛里面6大家好像吃的都 ...
* ]0 K% W( k  d0 N/ X6 u
我一直都没吃纷乐。纷乐和小甲一起应该是联合治疗,比单吃一种效果更好。不过目前看来小甲也能控制我的病情,而且还有中药,所以估计医生就没给我开纷乐。; G, g1 b1 f& s% s. q# {0 p' s
. v# r/ E$ p: A# u: c# T
正清风应该是中成药消炎类的药物,和我吃的新癀片作用差不多。
7 z& P# p& l5 l4 z  k. z+ a$ d7 D" i, a; \$ j% C+ F) k- ]
类风湿现在的治疗一般就是:免疫抑制剂+消炎类药物。免疫抑制剂可能是一种、两种或者三种。根据症状不同应该有所不同。
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 楼主| 发表于 2013-12-11 17:08:58 | 显示全部楼层
天蝎座 发表于 2013-12-11 08:19- s. x2 Q; [6 U( R6 F
一直都没有吃粉乐吗?我刚吃西药 医生就来的正清风 甲氨蝶呤 纷乐 美洛昔  
# D. H1 e8 z+ P, C5 x! ^0 o' H看论坛里面6大家好像吃的都 ...
" u) [2 C4 |( q% A' \$ t) K
没有听说纷乐吃多了指标就难降,都是抑制你的免疫细胞,目的是使之趋于稳定和正常。小甲和纷乐的作用机理不同,但目的一样。# G$ u" X5 |2 X. T6 ]

2 y! p3 {' p7 H: M; Z- E我看书上说,因为小甲比较便宜,是RA首次服药的首选药。但吃久了药都会有抗药性,估计如果作用减弱就要换其他的免疫抑制剂了。
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