散木说RA《片片落花--走过类风湿》

散木

面对年轻的类风湿患者朋友这样的问题“患了类风湿就必须降
低择偶标准吗？”我自己的看法，是“YES”，虽然作为患者
，觉得很无奈，甚至“不公平”，但是婚姻的确不如爱情一样
单纯。

真爱是什么？是经历了恋爱给你一个婚姻的结果、并且忠实地
履行那个婚姻吗？如果是这样的界定，那么，要取得那样纯粹
的“真爱”，可能你只有向上苍祈祷了：祈祷你可以在合适的
时候遇上那个合适的人。在现实中，幸福的婚姻，可能都开始
于一种妥协：两个人之间的妥协；两个家庭甚至家族间的妥协
。在妥协存在的情况下，“感情”只是婚姻的一个主要因素，
却不是唯一的条件。我们更愿意把这种妥协叫做“磨合”，“
磨合”的结果是适应和接受。

当我们被确定为患者——无论是不是类风湿患者，那么，在婚
姻的条件中，无疑是一个减分的因素。这也就像一个人的家庭
出身比较穷；一个人长得比较矮比较丑；一个人的学历比较低
.....一样。虽然，家庭经济不好、人矮人丑、人的学历低与
这个人的能力、素质、人格、人生发展没有什么必然的联系，
但是，我们仍然会希望自己结婚的对象家庭条件比较好、人帅
气漂亮、学历也好。不自觉中，那些“不好”的因素，也给人
减着分。

明白了疾病是那样的一个不利条件，那么，我们就要明明白白
地做出妥协。这是一个理智上可以认识和接受，但是感性上却
未必可以做到的问题。爱情是婚姻的重要基础，如果你不爱一
个人而要和他结婚，这在今天是非常反常规的事情，尤其是对
女人来说。在正常心态、正常道德观念的女人中，很少有人会

把女人对事业、成就的追求，凌驾于自己的感情之上——女人
可以为了事业放弃爱情，却不会为了事业利用爱情，如果做了
那样的事情，女人不但被男人看不起也会被女人们自己所蔑视
。所以，女人被定义为“感情动物”，是不过分的，女人们自
己也很难为自己的感情“妥协”。

爱情是什么样的情感？那是“他喜欢我”“我喜欢他”为基础
的感情。“他喜欢我”了，我却未必喜欢他；“我喜欢他”了
，他又未必一定喜欢我。在“我喜欢他”的条件里面，似乎不
包含“他不嫌弃我身体不好，他愿意娶我”这样的理由。

患类风湿的女孩子里面，很多都是心高气傲的“公主”类型，
她们的天赋条件与个性匹配，因此有资格保留完美主义的心理
情结。爱上一个她们眼中“不合理想”的男孩子，真的是一件
很不容易的事情；她们眼中“理想的男孩子”的合适对象，又
真的不少。因为疾病，让她们在“情敌”面前，是减了“分”
了。

事情很多时候，就是这么“俗”得让人感觉“残酷”，这才是
生活的真实。间.爱值得效幕吗？真实生活中的夏绿蒂.勃朗特
呢？也是没有能够幸运地遇到她的罗彻斯特先生罢了。

钟李

你好这位病友:咱俩可能同岁,我是二十五那年确诊类风湿的已治疗十年,挺佩服你对学业的执着.我自从得了此病就没有工作,不是这痛就那痛,心情也像你说的那样很糟糕,这么多年从没缓解,你是学医的懂的多请告知有没有好办法?谢谢!

爱晚亭

我等这个月复查时问问大夫,我是不是需要换药如不行就换大夫,明明白白地妥协,写的真好,我很认同

[ 本帖最后由 爱晚亭 于 2009-5-6 19:11 编辑 ]

铃子

原帖由 散木 于 2009-5-6 09:51 发表
面对年轻的类风湿患者朋友这样的问题“患了类风湿就必须降
低择偶标准吗？”我自己的看法，是“YES”，虽然作为患者
，觉得很无奈，甚至“不公平”，但是婚姻的确不如爱情一样
单纯。

真爱是什么？是经历了恋爱 ...

这帖子写的真好！真实在，我正酝酿着，你都写出来了！

得病自然要减分。

择偶没有完美，抓住最主要的---我认为是人品，性格，心胸，然后是两个人的感觉，然后是经济条件，家庭情况。再然后是外貌条件。

至于学历，工作性质等几乎可以不用考虑，他素质好，有能力赚钱就可以了，要学历有什么用？

即便是找不到一个你有爱的感觉的，也一定要找一个好人结婚！

lisa1028

我爸类风湿2年，因为没有坚持正规治疗，现在手变形了，最近肩关节也疼。我们五一之前去大医院检查了，大夫给开了半个月的药，是帕夫林+纷乐+喜力特。是不是这个方案效力不够呢？大夫怎么不开爱若华或者是MTX呢？我们复查的时候我是不是该问问医生呢？

还有，我爸爸的腿上的肉变得硬了，不像我们正常人的那么软乎了，脚踝颜色也不对，发暗黑色，还痒，而小腿的皮肤好象是有点透明。怎么回事啊？你知道这是什么原因吗？难道真的会脚趾脱落吗？我好害怕啊 ，也非常后悔当初没有坚持带他正规治疗。盼回复！！！

春夏秋冬

写得真好！很实际的东西，也是现实的东西。减分了不一定就没幸福的婚姻。最主要是自己的心态要好。

百转千回

我妈妈去医院治了，医生居然给开的是强的松，这两天眼睛都肿了。

ava

原帖由 铃子 于 2009-5-6 21:49 发表


这帖子写的真好！真实在，我正酝酿着，你都写出来了！

得病自然要减分。

择偶没有完美，抓住最主要的---我认为是人品，性格，心胸，然后是两个人的感觉，然后是经济条件，家庭情况。再然后是外貌条件。

...

虽然是已婚人士，该学习的还得学习~~我来学习来了。

上高中时，多么喜欢看简爱阿。

春夏秋冬

散木，你好！
    我又把你855楼的那贴再看了一遍，又比较了一下我自己的检验指标和你回的话，我请教下你，（1、ASO                                158.00                       0－－160
                      2、C反应蛋白(CRP)           39.6                           0------3
                    3、类风湿因子（RF)           133.00                      0－－20
                   4、淀粉样蛋白测定        297.00                     0－－6.4
                    5、抗DNA酶B                       74.5                           0－－480）你说我类风湿因子（RF) 严重程度不是太高，133高出20那么多还不算高吗？还有CRP的程度如何？第4项也高出正常值许多，我的检验结果总的是不是不乐观？请散木给评估下，谢谢散木。因为我怀疑我的药是不是够量，医生也没正面回答我。

散木

看到你的帖子我很诧异：10年类风湿都没有有效的缓解吗？不知道你接受的都是什么样的治疗，很可能不是疾病难治疗，而是治疗方法欠妥当。所以，请你不要灰心，先花些时间，看看论坛里面的文章，特别向你推荐栗占国教授讲的《类风湿性关节炎能不能治好？》——本版块置顶文章，很好找的，可能你的许多疑问就可以找到答案。