散木说RA《片片落花--走过类风湿》

lisa1028

我爸类风湿2年，因为没有坚持正规治疗，现在手变形了，最近肩关节也疼。我们五一之前去大医院检查了，大夫给开了半个月的药，是帕夫林+纷乐+喜力特。是不是这个方案效力不够呢？大夫怎么不开爱若华或者是MTX呢？我们复查的时候我是不是该问问医生呢？

还有，我爸爸的腿上的肉变得硬了，不像我们正常人的那么软乎了，脚踝颜色也不对，发暗黑色，还痒，而小腿的皮肤好象是有点透明。怎么回事啊？你知道这是什么原因吗？难道真的会脚趾脱落吗？我好害怕啊 ，也非常后悔当初没有坚持带他正规治疗。盼回复！！！

春夏秋冬

写得真好！很实际的东西，也是现实的东西。减分了不一定就没幸福的婚姻。最主要是自己的心态要好。

百转千回

我妈妈去医院治了，医生居然给开的是强的松，这两天眼睛都肿了。

ava

原帖由 铃子 于 2009-5-6 21:49 发表


这帖子写的真好！真实在，我正酝酿着，你都写出来了！

得病自然要减分。

择偶没有完美，抓住最主要的---我认为是人品，性格，心胸，然后是两个人的感觉，然后是经济条件，家庭情况。再然后是外貌条件。

...

虽然是已婚人士，该学习的还得学习~~我来学习来了。

上高中时，多么喜欢看简爱阿。

春夏秋冬

散木，你好！
    我又把你855楼的那贴再看了一遍，又比较了一下我自己的检验指标和你回的话，我请教下你，（1、ASO                                158.00                       0－－160
                      2、C反应蛋白(CRP)           39.6                           0------3
                    3、类风湿因子（RF)           133.00                      0－－20
                   4、淀粉样蛋白测定        297.00                     0－－6.4
                    5、抗DNA酶B                       74.5                           0－－480）你说我类风湿因子（RF) 严重程度不是太高，133高出20那么多还不算高吗？还有CRP的程度如何？第4项也高出正常值许多，我的检验结果总的是不是不乐观？请散木给评估下，谢谢散木。因为我怀疑我的药是不是够量，医生也没正面回答我。

散木

看到你的帖子我很诧异：10年类风湿都没有有效的缓解吗？不知道你接受的都是什么样的治疗，很可能不是疾病难治疗，而是治疗方法欠妥当。所以，请你不要灰心，先花些时间，看看论坛里面的文章，特别向你推荐栗占国教授讲的《类风湿性关节炎能不能治好？》——本版块置顶文章，很好找的，可能你的许多疑问就可以找到答案。

散木

医生开药物，都是根据他所掌握的病人情况决定的，你父亲的药物中，帕夫林和纷乐是免疫抑制剂，起效时间比较长；喜力特是非甾体抗炎药物，用于消炎止痛。你父亲现在是初诊阶段，需要及时复诊，以便医生观察药物疗效和调整用药方案。不要觉得麻烦，对于初诊的类风湿患者，找到一个合适的治疗方案非常重要，有效和副作用小，可以最大的保护患者的身体健康。同时，也不要着急，治疗类风湿的药物，一些是起效比较慢。

你说的父亲的表现，抱歉我判断不出来，复诊的时候，和大夫沟通，检查一下有没有其它的疾病吧。不过你放心，类风湿不是糖尿病，无论怎么样都不会“脚趾脱落”的。糖尿病晚期的并发症，可能造成脚趾的坏死。

散木

看见你的回复，俺乐了——多少放心一些，其实这篇文字，我写好一些时间了，只是犹豫该不该发出来。本来吧，未婚的RA患者对爱情婚姻问题，都有一些自卑在那里的。近来论坛里面的一些帖子，又让我想起这些文字。

其实，我觉得与其以自卑的心态，遮遮掩掩的回避一些问题，不如自信地大大方方地承认，这样首先让自己舒减了心理压力。很欣赏你说过的话：“结婚前好好找，结婚后不论嫁给谁，我都会让自己幸福的！”也许，女人真正的幸福，不在于她的身体如何，而在于她是如何对待自己、对待丈夫、对待孩子、对待家庭的。你工作忙，平时事情多，不过有时间的话，写写你自己的真实感受，我想一定比我写的强的多——嗨，我只是旁观者而已。

散木

我记得你说过，妈妈是类风湿患者，如果不是她的身体只允许使用强的松的话，我想你们该换医生了，在治疗过程中出现疑问，一定要找医生沟通，听取他的解释。你拿到强的松的时候，就该回去问医生，你母亲是什么疾病，是不是类风湿，为什么不使用免疫抑制剂，她的体质只适合服用它吗？等等一些问题。

我总是提倡类风湿患者学习一些类风湿方面的知识，不是为了大家都可以自己给自己治病，而是为了我们在诊疗的时候，清楚我们为什么这样治，在出现一些“反常情况”的时候，我们有清楚的疑问问医生，有一定的对治疗方案的理解能力和辨别能力。现在一些正规医院的医生，特别是基层医生，医术不专业，医德不敬业，也是个事实，我们没有必要盲目信任“正规医院”，也不应该被不专业、不敬业的医生，打击我们对于疾病治疗的信心。该换医生的时候，就换。

散木

你的类风湿因子真的不算高，C反应蛋白也不算高，类风湿活动基本算中度。这样的疾病活动度，可能与你目前仍然服用激素有关系，关节症状可能与骨质破坏程度有一些关系。淀粉样蛋白测定 ，是风湿病的一个指标，我查阅的结果与风湿相关的部分，似乎更多的表现在风湿病指标的检查方面，与炎症有关系，我不是医生，也是第一次遇到这个指标，上网查查，也不得要领，知道的目前只是这些。