散木说RA《片片落花--走过类风湿》

春夏秋冬

谢谢散木这么认真对待我们的问题。我认同你的说法，就是强的松对我的作用，但我又没法减，减一点反应都很大。不过现在开始正规治疗了，我还是有信心减去激素的，不说减完减去一部分也好。再次谢谢散木。[hua] [hua]

weiaiersheng

散木，你好！我一直在默默关注这个网页，一直在默默的关注和我有同样疾病的朋友是如何面对大自然对我们的“馈赠”，在这里我找到了心灵的安慰，使我用一颗平常心去面对疾病。谢谢所有在这里留言的朋友。
我和男朋友认识快三年了，我很爱他，但是他一直不知道我有这样的问题，现在我们的婚期提上了日程，我没有勇气告诉他，我好怕被他拒绝，怕他离开我，有时我想先了结婚再告诉他，但我怕他更加不能接受，这样的思想斗争无时无刻不在折磨我的灵魂，我该怎么办？

璐琪

散木姐姐，每次上网都不忘来这里转转，即使不发言，看看也觉得很安心。谢谢你带给我。和大家这样贴心的感觉，虽然从未谋面但却像老朋友，呵呵。不知道你还记得我吗，我现在又碰见疑问了。我婆婆今天去医院检查了。类风湿因子，c反应蛋白，抗 o都非常的好，只是血沉稍微高一点点，26，肝功能血常规也非常的好。跟上次化验比起来箭头少了很多。这点感觉非常的欣慰，说明现在的用药是有效的，但是，相对于这些客观指标，临床所表现的症状却有些出入，婆婆说，每天下午从小腿下去都会发酸，很难过的，跟以前的痛不一样，只要发过一阵子就好了。问问医生，他都不做回答的，为什么会这样呢，是不是在用药，它的一个缓解期症状啊，是属于正常的，还是其他什么原因了。现在激素在吃的是四分之三，比以前的一粒稍微减了一点点，妥抒一天两片，雷公藤两片每天两次，甲氨叶酸也都在吃的，就是非甾体消炎药没在用，我现在想加上正清和火把花，这样的话，就是由多种免疫抑制剂在联合用了。这样是不是存在重复啊。我在论坛上学习到判断预后的ccp指标。是什么。也是抽血得到的吗，我让医生给做。但是他没有啊。。是不是这个不是每个医院都有的，麻烦散木姐姐，指点了

璐琪

还有散木姐姐，肠溶片和缓释片作何解释，我是这样认为的，肠溶片就是药物在小肠里分解吸收的对胃肠道损伤少，缓释片就是作用时间长慢慢释放的。是不是这样理解的啊

璐琪

如果激素在减为半粒，是不是要加用非甾体抗炎药作为过渡啊。最近不太来上网。呵呵。所以一上来就问题特别多。[guilian]

铃子

原帖由 weiaiersheng 于 2009-5-9 16:33 发表
散木，你好！我一直在默默关注这个网页，一直在默默的关注和我有同样疾病的朋友是如何面对大自然对我们的“馈赠”，在这里我找到了心灵的安慰，使我用一颗平常心去面对疾病。谢谢所有在这里留言的朋友。
我和男朋友 ...

我也快被你折磨死了，都恋爱三年了，他都没发现，证明你的身体状态还很好。病情控制的很好。

那你还顾虑什么？？？？？

你自己心先放轻松，找个合适的机会，和他说说。你可千万别搞得太沉重，别吓着他！

比如，你可以在逛街以后，说脚点疼，很劳累的家务以后，说手有点疼。一定注意啊，偶尔说说，尽量轻描淡写！有点疼！（其实你都不疼是吧，那我这样都把你说严重了！）

然后他自然会问你怎么了，劝你去医院看看。

方案一：你就说没什么，以前得过关节炎，这阵子太累了，可能有点复发。

他如果继续问下去，就告诉他名称，和他说说以前得的时候，是比较疼的。经过治疗后就没事了。

对了，你现在还一直吃药吗？如果吃，这个事实要告诉他的。

方案二。然后你就去医院检查，然后告诉她医生说你得了类风湿。


这个过程中，最需要避免的就是，他去其他地方打听类风湿是怎么回事。万一，碰到个常识不足，还危言耸听的人，就比较麻烦。
切记，切记！

璐琪

散木姐，之前整理了你写的帖子。尤其是关于类风关的很多很多理论，那些你的宝贵经验，叫我老公打印出来了。一共有六十几页，因为自己是学医的缘故，看起来不是很费劲，今天上午研究了三十多页，对于心中种种的疑问找到了合理的解释，[leifeng]，绝对是精华，说明药物是有效的，实验室检查先于症状得到控制，继续正规用药喽。期待着两者的统一，[guilian]，好几天没看见你了。最近在忙什么。一切都还好吗，

阿才

虽然我不是病友,但表示同情,我爸也有这个病,唉,不光把他折磨的不行了,都快把我折磨的不行了.国家和商家都是骗子,合伙起来骗我们的钱.都不是他妈个东西

lisa1028

散木，你好，很感谢你对我的回复。我在这个网站浏览了大量的文章，发现我爸的脚踝变硬了，还很痒，好像是别人说的那种硬皮病的症状。我真是很担心。这个病也很难治疗啊。何况我爸说吃了上次开的药没见什么效果。我们复诊的时候可以要求大夫开爱若华或者是甲胺喋呤吗？ 你对硬皮病有了解吗？是我们治疗类风湿就能治它呢？还是需要再到皮肤科单独治疗呢？ 吃西药的同时是不是不能再用中药的汤剂了呢？真是愁人啊 。 盼回复！！！

散木

回复weiaiersheng

你的帖子虽然短短的，可是我觉得很沉重，也很难回答。幸好聪慧的铃子给出了很好的建议，谢谢铃子！我想说的是，类风湿性关节炎在个体表现方面，差异非常大。你如果在这个论坛，看到的大部分是不太好的消息，可是它不代表这个病就一定很不好，也许更多的不严重的患者，对日常的生活与工作影响很小，他们也不会经常出现在这样的论坛的——我是这样看的。

我的意思是，对自己的身体，要有比较正确的认识，不要自己给自己增加不必要的心理负担。有一种情况，我自己觉得需要谨慎对待，就是如果你经常需要比较长期的使用药物控制疾病，可能婚前说明疾病有必要，策略嘛，是需要滴，不妨像铃子说的那样进行。三年的爱情，需要倍加珍惜和努力维护，你使用“为爱而生”这样的网名，让我觉得非常感动，祝福你幸福安康！