散木说RA《片片落花--走过类风湿》

散木

医生开药物，都是根据他所掌握的病人情况决定的，你父亲的药物中，帕夫林和纷乐是免疫抑制剂，起效时间比较长；喜力特是非甾体抗炎药物，用于消炎止痛。你父亲现在是初诊阶段，需要及时复诊，以便医生观察药物疗效和调整用药方案。不要觉得麻烦，对于初诊的类风湿患者，找到一个合适的治疗方案非常重要，有效和副作用小，可以最大的保护患者的身体健康。同时，也不要着急，治疗类风湿的药物，一些是起效比较慢。

你说的父亲的表现，抱歉我判断不出来，复诊的时候，和大夫沟通，检查一下有没有其它的疾病吧。不过你放心，类风湿不是糖尿病，无论怎么样都不会“脚趾脱落”的。糖尿病晚期的并发症，可能造成脚趾的坏死。

散木

看见你的回复，俺乐了——多少放心一些，其实这篇文字，我写好一些时间了，只是犹豫该不该发出来。本来吧，未婚的RA患者对爱情婚姻问题，都有一些自卑在那里的。近来论坛里面的一些帖子，又让我想起这些文字。

其实，我觉得与其以自卑的心态，遮遮掩掩的回避一些问题，不如自信地大大方方地承认，这样首先让自己舒减了心理压力。很欣赏你说过的话：“结婚前好好找，结婚后不论嫁给谁，我都会让自己幸福的！”也许，女人真正的幸福，不在于她的身体如何，而在于她是如何对待自己、对待丈夫、对待孩子、对待家庭的。你工作忙，平时事情多，不过有时间的话，写写你自己的真实感受，我想一定比我写的强的多——嗨，我只是旁观者而已。

散木

我记得你说过，妈妈是类风湿患者，如果不是她的身体只允许使用强的松的话，我想你们该换医生了，在治疗过程中出现疑问，一定要找医生沟通，听取他的解释。你拿到强的松的时候，就该回去问医生，你母亲是什么疾病，是不是类风湿，为什么不使用免疫抑制剂，她的体质只适合服用它吗？等等一些问题。

我总是提倡类风湿患者学习一些类风湿方面的知识，不是为了大家都可以自己给自己治病，而是为了我们在诊疗的时候，清楚我们为什么这样治，在出现一些“反常情况”的时候，我们有清楚的疑问问医生，有一定的对治疗方案的理解能力和辨别能力。现在一些正规医院的医生，特别是基层医生，医术不专业，医德不敬业，也是个事实，我们没有必要盲目信任“正规医院”，也不应该被不专业、不敬业的医生，打击我们对于疾病治疗的信心。该换医生的时候，就换。

散木

你的类风湿因子真的不算高，C反应蛋白也不算高，类风湿活动基本算中度。这样的疾病活动度，可能与你目前仍然服用激素有关系，关节症状可能与骨质破坏程度有一些关系。淀粉样蛋白测定 ，是风湿病的一个指标，我查阅的结果与风湿相关的部分，似乎更多的表现在风湿病指标的检查方面，与炎症有关系，我不是医生，也是第一次遇到这个指标，上网查查，也不得要领，知道的目前只是这些。

春夏秋冬

谢谢散木这么认真对待我们的问题。我认同你的说法，就是强的松对我的作用，但我又没法减，减一点反应都很大。不过现在开始正规治疗了，我还是有信心减去激素的，不说减完减去一部分也好。再次谢谢散木。[hua] [hua]

weiaiersheng

散木，你好！我一直在默默关注这个网页，一直在默默的关注和我有同样疾病的朋友是如何面对大自然对我们的“馈赠”，在这里我找到了心灵的安慰，使我用一颗平常心去面对疾病。谢谢所有在这里留言的朋友。
我和男朋友认识快三年了，我很爱他，但是他一直不知道我有这样的问题，现在我们的婚期提上了日程，我没有勇气告诉他，我好怕被他拒绝，怕他离开我，有时我想先了结婚再告诉他，但我怕他更加不能接受，这样的思想斗争无时无刻不在折磨我的灵魂，我该怎么办？

璐琪

散木姐姐，每次上网都不忘来这里转转，即使不发言，看看也觉得很安心。谢谢你带给我。和大家这样贴心的感觉，虽然从未谋面但却像老朋友，呵呵。不知道你还记得我吗，我现在又碰见疑问了。我婆婆今天去医院检查了。类风湿因子，c反应蛋白，抗 o都非常的好，只是血沉稍微高一点点，26，肝功能血常规也非常的好。跟上次化验比起来箭头少了很多。这点感觉非常的欣慰，说明现在的用药是有效的，但是，相对于这些客观指标，临床所表现的症状却有些出入，婆婆说，每天下午从小腿下去都会发酸，很难过的，跟以前的痛不一样，只要发过一阵子就好了。问问医生，他都不做回答的，为什么会这样呢，是不是在用药，它的一个缓解期症状啊，是属于正常的，还是其他什么原因了。现在激素在吃的是四分之三，比以前的一粒稍微减了一点点，妥抒一天两片，雷公藤两片每天两次，甲氨叶酸也都在吃的，就是非甾体消炎药没在用，我现在想加上正清和火把花，这样的话，就是由多种免疫抑制剂在联合用了。这样是不是存在重复啊。我在论坛上学习到判断预后的ccp指标。是什么。也是抽血得到的吗，我让医生给做。但是他没有啊。。是不是这个不是每个医院都有的，麻烦散木姐姐，指点了

璐琪

还有散木姐姐，肠溶片和缓释片作何解释，我是这样认为的，肠溶片就是药物在小肠里分解吸收的对胃肠道损伤少，缓释片就是作用时间长慢慢释放的。是不是这样理解的啊

璐琪

如果激素在减为半粒，是不是要加用非甾体抗炎药作为过渡啊。最近不太来上网。呵呵。所以一上来就问题特别多。[guilian]

铃子

原帖由 weiaiersheng 于 2009-5-9 16:33 发表
散木，你好！我一直在默默关注这个网页，一直在默默的关注和我有同样疾病的朋友是如何面对大自然对我们的“馈赠”，在这里我找到了心灵的安慰，使我用一颗平常心去面对疾病。谢谢所有在这里留言的朋友。
我和男朋友 ...

我也快被你折磨死了，都恋爱三年了，他都没发现，证明你的身体状态还很好。病情控制的很好。

那你还顾虑什么？？？？？

你自己心先放轻松，找个合适的机会，和他说说。你可千万别搞得太沉重，别吓着他！

比如，你可以在逛街以后，说脚点疼，很劳累的家务以后，说手有点疼。一定注意啊，偶尔说说，尽量轻描淡写！有点疼！（其实你都不疼是吧，那我这样都把你说严重了！）

然后他自然会问你怎么了，劝你去医院看看。

方案一：你就说没什么，以前得过关节炎，这阵子太累了，可能有点复发。

他如果继续问下去，就告诉他名称，和他说说以前得的时候，是比较疼的。经过治疗后就没事了。

对了，你现在还一直吃药吗？如果吃，这个事实要告诉他的。

方案二。然后你就去医院检查，然后告诉她医生说你得了类风湿。


这个过程中，最需要避免的就是，他去其他地方打听类风湿是怎么回事。万一，碰到个常识不足，还危言耸听的人，就比较麻烦。
切记，切记！