散木说RA《片片落花--走过类风湿》

璐琪

散木姐，之前整理了你写的帖子。尤其是关于类风关的很多很多理论，那些你的宝贵经验，叫我老公打印出来了。一共有六十几页，因为自己是学医的缘故，看起来不是很费劲，今天上午研究了三十多页，对于心中种种的疑问找到了合理的解释，[leifeng]，绝对是精华，说明药物是有效的，实验室检查先于症状得到控制，继续正规用药喽。期待着两者的统一，[guilian]，好几天没看见你了。最近在忙什么。一切都还好吗，

阿才

虽然我不是病友,但表示同情,我爸也有这个病,唉,不光把他折磨的不行了,都快把我折磨的不行了.国家和商家都是骗子,合伙起来骗我们的钱.都不是他妈个东西

lisa1028

散木，你好，很感谢你对我的回复。我在这个网站浏览了大量的文章，发现我爸的脚踝变硬了，还很痒，好像是别人说的那种硬皮病的症状。我真是很担心。这个病也很难治疗啊。何况我爸说吃了上次开的药没见什么效果。我们复诊的时候可以要求大夫开爱若华或者是甲胺喋呤吗？ 你对硬皮病有了解吗？是我们治疗类风湿就能治它呢？还是需要再到皮肤科单独治疗呢？ 吃西药的同时是不是不能再用中药的汤剂了呢？真是愁人啊 。 盼回复！！！

散木

回复weiaiersheng

你的帖子虽然短短的，可是我觉得很沉重，也很难回答。幸好聪慧的铃子给出了很好的建议，谢谢铃子！我想说的是，类风湿性关节炎在个体表现方面，差异非常大。你如果在这个论坛，看到的大部分是不太好的消息，可是它不代表这个病就一定很不好，也许更多的不严重的患者，对日常的生活与工作影响很小，他们也不会经常出现在这样的论坛的——我是这样看的。

我的意思是，对自己的身体，要有比较正确的认识，不要自己给自己增加不必要的心理负担。有一种情况，我自己觉得需要谨慎对待，就是如果你经常需要比较长期的使用药物控制疾病，可能婚前说明疾病有必要，策略嘛，是需要滴，不妨像铃子说的那样进行。三年的爱情，需要倍加珍惜和努力维护，你使用“为爱而生”这样的网名，让我觉得非常感动，祝福你幸福安康！

散木

回复璐琪

祝贺你婆婆的治疗取得好的结果！你真是个难得的好儿媳，对婆婆的身体如此上心和如此认真，也很高兴我的一些看法，可以给你带来帮助。你说的正清风痛宁和火把花片，都是从植物药材中提取的有效成分，有免疫抑制和消炎止痛的功效，目前我认为没有必要再增加免疫抑制剂的使用。你婆婆的治疗，是效果不错的，她的腿酸的现象，不知道是不是近来活动比以前多，是累的了。

激素的量很小，不必很快的就减下来，所以我觉得也没有必要增加非甾体抗炎药物的使用，毕竟那些药物对胃肠道和肝肾功能都有一定的副作用。只要疾病活动控制住，关节损伤可能要更加漫长的时间来恢复，越是中晚期患者，时间需要越长，不要着急。药物肠溶片和缓释片，就是那么理解的。CCP是抗环瓜氨酸肽抗体，是可以通过血液检查的，可能有的医院没有检查的条件。

散木

回复lisa1028

你父亲五一刚开始药物治疗，现在如果没有效果，想是非甾体抗炎药物不适合，可以换一换。纷乐和帕夫林联合使用，如果仅从药物组合看，也可以考虑再使用甲氨蝶呤，或者爱若华，可是不知道你父亲的具体身体情况，适合不适合使用。我们医院的医生，有些在临床用药方面，表现出“保守”：用药量小，尽量采取副作用相对小的组合，等等。这其实也是一种用药安全的考虑，类风湿性关节炎毕竟很多需要长期使用药物，因此药物的安全性就很重要了。保守的结果，可能出现疾病控制不理想，患者会觉得治疗不好，医生不好等等，其实医生也是很冤的。

所以，如果是大医院的专科，真的希望患者朋友要积极的复诊，不要轻易的换医生，每一次药物方案，都是一次尝试的积累，对我们的治疗，是很有意义的。

关于硬皮病，我了解的可能没有你多。《中华风湿病学》第64章有专门论述http://www.ikang.org/thread-13292-1-3.html，你可以认真看看。在复诊的时候，可以把症状详细讲给医生，如果需要，做进一步的确诊检查。

weiaiersheng

谢谢玲子，谢谢散木！真的感谢你们看了我的帖子，并用心为我回复。
我的病情真的控制的很好，三年间我都在吃柳氮磺吡啶肠溶片，期间吃过一段时间强的松，后来听说会使身体向心性肥胖，我就没敢再吃了。期间还吃过一段时间甲氨蝶呤，今年也停了。今年开始我的常规药柳氮磺吡啶我也减量了（一天8粒），可能是减量的原因，我的手脚都有很强烈的反应。去正规大医院做了全面的检查，现在开始服用西乐葆和帕夫林，但是药效很慢。我现在真后悔自己做主把要减量了，如果不是自己减量可能会稳定得非常好，不知道现在还能不能回到以前？复发会使病情加重吗？ 916# 散木 谢谢玲子！谢谢散木！

散木

回复weiaiersheng

你可以使用柳氮这样的一个药物控制疾病，应该说你的类风湿是比较好控制的类型，相比较而言，比较幸运哦。就我自己用药的情况看，帕夫林一个药物，恐怕完全控制疾病比较困难，在我身上，足量使用的帕夫林不及隔天一片的爱若华（10mg）的控制效果。如果因为减药不合理，类风湿出现反复，可能会出现原来使用的药物，需要加大用量的。不过，每个人的情况是不一样的。我觉得你维持一段时间，如果是症状继续加重，就去医院调整用药吧。我自己减药的经验，过一个月以后，会出现症状加重但是无肿胀出现，大约2个月以后，症状会逐渐减轻，慢慢稳定。

类风湿的减药，是个比较麻烦的事情，每个人的情况可能不一样，需要自己和医生一起摸索经验，直到找一个合适自己的用药方案。

散木

有症状检查指标基本正常的情况

类风湿性关节炎的早期表现，是比较复杂的，同时，因为关节肌肉疼痛的现象是许多风湿病的共同特征，类风湿性关节炎的早期症状也比较不容易和其它风湿病做区别，因此，不是典型的类风湿性关节炎，一般在早期确诊方面很是困难，特别是那些只有一些症状，而各项检查指标都基本正常的病人。所谓的典型性的类风湿病例，一般是指发病时间比较快，关节疼痛呈现小关节对称性，关节肿胀发红表现也比较明显，各项实验室检查指标的结果，基本符合类风湿的要求。

与典型对应的是不典型类型，有的表现出单关节发病，有的表现为长期游走性的关节疼痛，最主要的是，这类病人的各项实验室检查指标，在症状出现以后相当长的时间里面，是基本正常的；即便是出现一两个不正常的指标，往往数值比较低，也不能够作为确诊的依据。其实，临床上面，出现症状的病人，真的不都是类风湿，也可能过一段时间，症状自行消失，什么病都不是；也可能是其它风湿病的早期；但是也有可能就是类风湿性关节炎。因此，仅凭症状，无法做早期的类风湿性关节炎的准确诊断。

这样的病人，即便是去权威医院，找权威大夫，往往也得不到明确或者满意的答复，他们也不能够断言你是或者不是类风湿，这是让人够担心、够郁闷的事情、因为我们有时候不会往好的地方想，比如，专家不能够断定，那么我可能不是类风湿；相反，我们会往坏的方面想：我是早期类风湿性关节炎，可是医生不给确诊，这不是会错过类风湿性关节炎早期的治疗时间吗？只是这样的心理压力，就够人担忧和惶惶不安的了。于是，自己到处找资料，却发现：妈呀，类风湿性关节炎那么严重啊，我该怎么办呢？更加不安了。

从一些途径得知的早期类风湿的治疗，基本都是指确诊的病例，像这种只有症状、检查指标基本正常的病例，是不能够严格的算作早期类风湿性关节炎的，除非他以后的发展，真的就成为确诊病例了。这样最后发展为类风湿性关节炎的病例，一般存在着症状越来越明显的趋势，无论这个过程会持续多久。临床上面，把这类病例称为隐匿性的发病。

类风湿性关节炎至今是病因不明的疾病，就是确诊的类风湿患者，一般也很难说清楚自己当初是怎么患上疾病的，至于出现了一些临床症状，检查指标基本正常的情况，更加是渺渺茫茫的事情，很难找出造成现在症状的原因所在。因此，也没有办法从“病因”方面，确诊类风湿。

既然是专家都困难的事情，我们不会比专家、专科医生更高明的，那么我们也干脆散淡一些好了：你不是不能够确诊吗？那么就存在不是类风湿性关节炎的可能啊，这应该是比现在就确诊更好的结果。我听医生的话，做一些对症的治疗；或者找中医大夫，调理调理整个身体的机能。还有，看了那么多类风湿的知识，起码知道健康是多么可贵的事情；看了那么多类风湿患者的遭遇，起码知道我现在是健康的，是多么的幸运。所以，我会适当调整自己的工作和生活，让自己过得不再那么辛苦、紧张，不再自己给自己那么多的压力......呵呵，说不定就算是类风湿早期，也会被我打回去的，因为很多类风湿患者的发病，都与生活、工作压力大、超负荷劳力劳心和心情压抑有关系。

因此面对出现症状，但是医生不给确诊的情况，最好的方法是先不要自己吓自己，背负严重的心理负担，同时要避免接触可以诱发类风湿的外界物理因素，比如风寒湿等环境条件，不要继续过度劳作，如果出现症状继续发展的情况，及时去医院就诊。

lisa1028

散木，很感激你及时的回复。我和爸爸刚刚去复诊了，结果又诊断出来患了硬皮病。现在血沉和C反应蛋白高，类风湿因子还在标准之内。大夫说让住院一个星期调一调，然后再按照调好的方案开药，考虑到家里条件，还有觉得一周的时间可能不能有什么效果，我们就开了药回家了。医生这次给开了一个月的药是：帕夫林（一天6粒）+纷乐（一天2粒）+喜力特（一天2粒）+爱若华（一天2粒）+强的松（一天4粒）。 大夫说开了爱若华就不能开甲胺喋呤了，是这样吗？还有强的松是激素啊，我看见论坛上大家都说在怎么减量，可是大夫却让一天4粒，是不是太多了呢？我不想让我爸吃那么多，可是又不敢擅自做主。这个药量是不是大了呢？