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楼主: 宅姨

[中年30-50] 宅姨的电子病历

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发表于 2012-5-12 19:57:33 | 显示全部楼层
友情提示:风趣爱康(www.iKang.org)是类风湿公益论坛,网友言论只代表本人观点,请大家文明发言!
不难不难  会好的{:soso_e100:}
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发表于 2012-5-13 07:51:24 | 显示全部楼层
祝早日康复!!!
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发表于 2012-5-14 10:59:51 | 显示全部楼层
宅姨 发表于 2012-5-12 19:11
- v" i; }/ d  U你现在是足量用吗?即每周50mg?我觉得每个人反应不同的,我是到了3个月才有明显效果,但是我的情况很特殊呀. ...
. T+ U- F+ A7 x& p: h, _
我是足量用的,一周4支。我因为谷丙转氨酶61 ,正常0-40.医生让我先停掉每周的甲氨蝶呤,现在只是打针和吃白芍总疳一天两次两粒。我都怕停了甲氨蝶呤后严重复发了咋办?医生说先停半个月再化验指标,我们这打针很不方便,大医院打针太麻烦了,所以我就在我们校医院打针,可是校医院的护士不懂这个针咋打,都是我告诉她们咋打。我第一次在大医院打的,当时给我开的是4毫升灭菌注射水,4支益赛普,我给护士后他给我配完也没有再退给我,我还以为是4毫升注射水配4支益赛普呢,所以后来在我们医院打针我就告诉护士这样配置,可是昨天我回来后看说明应该是1毫升注射水配25毫克,可是我每次都是2毫升配置25毫克,我就感觉每次打完很痛,打的水太多了,也不知道是不是没有按照要求打所以药效不明显。我等打完3个月后再看,我现在病情不严重,医生说像我这种情况早打比较好,打上三个月就可以控制住了,我看你们说的情况不可能,起码得半年才可以停掉。我老公说医生为了挣你的钱才这样说的,我说我也不会长期打的,他看我现在用这么多钱心痛死了,虽说表面上说治病要紧,可是我还是看得出来他心痛钱。不过也确实太贵了,长期服用我可负担不起,超出了我的底线。我现在是偶尔不注意了会有点痛,但是CCP750,现在也不知道是多少,也不愿意再化验了,每次化验后心情都受影响马上病情严重,其它还算基本正常偶尔血沉会高到24.我看你的指标都恢复的很好我为你感到高兴,我啥时候能恢复正常该多好。我现在就是希望看到论坛上的病友都能恢复到正常,那我才会感到有希望。
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 楼主| 发表于 2012-5-15 15:25:19 | 显示全部楼层
黄昏的伤感 发表于 2012-5-14 10:59 0 Y# @& ]' X9 B; X( w/ L# `
我是足量用的,一周4支。我因为谷丙转氨酶61 ,正常0-40.医生让我先停掉每周的甲氨蝶呤,现在只是打针和吃 ...
4 P% X6 @; s9 k! n  a2 l) H
小妹妹,你跟我比,可不是黄昏,更不该伤感,黄昏的时候非常美呀,我也是步入中年才发现的.呵呵.
6 Z$ V" M- {* N2 z9 J) y7 T关于生物制剂与免疫抑制剂并用的情况,我在那个帖子里说了,也看到你读过那个帖子.http://www.ikang.org/thread-46831-3-1.html; a' v" _! q# M- D
& w5 V5 ^2 e+ [& _1 U( n; ]8 Q" j
现在说下灭菌水,是医生没有说清楚,现在知道了?每次只用2ml的一瓶灭菌水,稀释两针YSP(25mg一针),不管你用多少量,都不要超过2ml.+ c" x" Q# R2 L2 c* ^

( L& _$ a/ u; h2 E5 o( Y3 [$ ^6 m还有,短时间停甲氨,不会反弹的,等你肝功正常了,再用上也是可以的.当然一定要密切观测肝功!# Y2 ~1 `) P- z5 S$ U6 |6 ]' {! C# M) r

, q. ^6 x- z+ D' b0 l像我这样的顽固分子,很少见.论坛有用了3个月,或者半年就减量的,你要有信心.如果很成功减量,将来也许不会花很多钱.另外,我们不指望生物制剂是万能的,但是至少在你使用期间,副作用小,让你少摄入免疫抑制剂,对控制病情有好处.你这么想就不会遇到问题很失望了.
, I5 f1 b! R# f
% x# F& i8 C4 r# H6 D. E! U欢迎一起交流,我也在学习中.
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 楼主| 发表于 2012-5-15 15:27:48 | 显示全部楼层
继续8天注射一次YSP.本周非常好,周日母亲节,儿子陪我逛了两个市场,一点都不累.* r/ g. @+ w8 c# x! |1 d; a0 \; e2 n
周一,一时兴起,去了景山公园,牡丹没有了,芍药开放了,很美了,看到那一片白色的大芍药花,我想起一个词,美得令人窒息,那一瞬间,真的要窒息.
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发表于 2012-5-15 15:33:39 | 显示全部楼层
宅姨 发表于 2012-5-15 15:25 5 h& Y7 B) F: Y5 _. \
小妹妹,你跟我比,可不是黄昏,更不该伤感,黄昏的时候非常美呀,我也是步入中年才发现的.呵呵.
7 n; u5 p: `/ |关于生物制剂 ...
% c, q* l; v" o
谢谢宅姨!我应该比你岁数大{:soso_e100:} ,我已经52岁了,我经常在关注你的帖子,所以有什么问题总喜欢向你讨教,谢谢你总是不嫌麻烦的回复我的每一个提问,我会一直关注你的。祝你越来越好!
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发表于 2012-5-15 15:54:11 | 显示全部楼层
宅姨 发表于 2012-5-15 15:27
" k! A& \6 ?/ T. J2 ?继续8天注射一次YSP.本周非常好,周日母亲节,儿子陪我逛了两个市场,一点都不累.6 |' N) V" r9 {/ h
周一,一时兴起,去了景山公园 ...

5 K) s* r) z- d5 N北京就是好,景山公园风景也特别的好,那个地方最适合锻炼了,我97年的时候去过景山公园,早上晨练的人很多,当时我们早上6点多去的,那会门票才一点点钱,具体数字我忘记了,我听你们本地的人说可以买月票一个月很少的钱。看着早上跳舞和各种锻炼的人群我很是羡慕,我看着他们锻炼完再买上早菜回家做饭就非常羡慕。那年放暑假我在北京呆了一个月,当时我们住在4环,离西站比较近,只是夏天太热所以基本是晚上才出门。不过大商场晚上关门也比较早,基本只能逛一个商店,北京的商店都特别的大,逛完一个就基本别的商店也该关门了。
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发表于 2012-5-16 11:40:32 | 显示全部楼层
ddddddddddddd
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发表于 2012-5-17 12:16:14 | 显示全部楼层
宅姨 发表于 2012-5-12 19:09 + U: j2 k/ Y. Z8 R& `- \( }
你好.预祝你越来越好.我们这儿是25mg装的,护士省事了.25mg/瓶,是408元.比你们的便宜啊?你还在上海?
  f/ \6 v' Z. t5 u
那我们这里的价格比你们贵了不止一点..我在上海工作的.每周打两次就是烦点{:soso_e100:} 还好,打了现在算是四针了,没什么副作用出现.{:soso_e142:}
6 k) l$ _, e3 Y! m# S- j, N8 A* ~  l  F# i- @" _
9 ?( L; S. K7 i+ C2 E7 S
补充内容 (2012-5-17 12:25):
! s2 e" g0 _* d3 L  i4 m9 N谢谢宅姨指引,收件箱看到了,没权限不能发.
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 楼主| 发表于 2012-5-27 15:56:21 | 显示全部楼层
黄昏的伤感 发表于 2012-5-15 15:54
' n2 z6 D2 o) R$ c) r( S, x4 E8 R北京就是好,景山公园风景也特别的好,那个地方最适合锻炼了,我97年的时候去过景山公园,早上晨练的人很 ...
+ X, f/ z  O+ e+ b0 Z- T/ d6 U8 _
景山公园篱我家还是蛮远的,我离地坛公园近些.下次来北京,一定提前告诉我,争取见个面.不过,我跟大人物弟同在一个城市,还没机会见到呢.呵呵.% R) U' r2 e7 S7 L, t+ j
, B) z9 u  k. K- [' M
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