散木说RA《片片落花--走过类风湿》

lisa1028

散木，刚才忘记说了，还有个很重要的事情，就是我们复诊完在回家的路上，我发现我爸的眼睛，就是白眼球上有个小包，在眼球上看起来就像是透明的小泡，两只眼睛都有。我爸说自己没发现，也没感觉，不痛，眼睛也没什么不舒服。可是我很担心，那是怎么回事？我听说那个纷乐对眼睛有损伤，我爸这个眼睛上的小泡会是副作用引起的吗？这是副作用的表现吗？

枫缘

谢谢散木姐姐了。

散木

回复lisa1028

你是个细心的好女儿，你爸爸很有福气。类风湿可能会合并一些其它的风湿病，就诊的时候，与其追问大夫我的病严重不严重，治不治的好，不如把自己的症状尽量详细完整的给大夫陈述，就像你这样。你父亲的眼睛小包，可能不是纷乐的副作用，纷乐的副作用目前看临床主要表现，在对眼底的损伤方面，所以一般在使用纷乐的时候，半年查一次眼底，在使用前最好也要查眼底。小包的表现，还是需要和医生沟通。

在硬皮病的治疗方面，强的松这样的糖皮质激素，是使用的，我看泼尼松也就是强的松，它的使用量定在30——40mg每天，你父亲现在使用量并不大。MTX和爱若华，都是对增殖的B细胞有抑制作用，如果二者联合使用，可以加快起效时间，减少服用量。你们的医生，看来不是使用二药的联合，而是和纷乐、帕夫林联合使用，二者取其一，是可以的。免疫抑制剂联合用药方案很多，医生根据自己的经验和患者的情况，酌情选取。爱若华前一两个月内，注意对肝功能的影响，有患者出现一过性转氨酶升高，及时医院复诊。

lisa1028

谢谢散木的及时回复。这样我就可以让我爸服用强的松了。希望能有效果。

莲的心事

888# 爱晚亭 我也来跟散木姐姐私聊一下先。
看到那么多人来请教散木姐姐，有些眼热，忍不住也跟姐姐（不管年龄大小，这应该算是大家对你的尊称）请教一些问题。
1、下周二我准备去切除左手腕的剑桥（突然感觉很有文化）馕肿。
2、近期感觉左手肘伸不直了（妈呀！）
3、用药MTX4/周+激素3毫克+帕夫林4/天（吃了差不多半年）+叶酸片+钙（不能坚持每天）

激素如果吃一粒4毫克的话，我就会感觉不到症状，可是我不敢，我怕骨质疏松。我一直想努力减掉它，但似乎到了1/2就难受

我的状况是，现在一直上班工作。疾病治疗3年多。这些病变，是不是一步一步来蚕食我了？

请问散木，我该加上“正清风痛宁”或者“柳氮”吗？根据你的经验给我些参考吧。我发觉医生其实也不是很有底。

谢谢你在百忙之中读我的贴子。祝您身体好，吃饭香，然后——开心快乐！！嘿嘿！！[zaijian]

haim

我是一名男性RA患者，40岁，去年的四月份发病，疼了我二个多月，心想完了的感觉都有，也是有意识地寻找相关疹状时找到了这个站，很是感激，对散木小姐很是敬佩，对于这么多年的一位病人，我能想象其间的痛苦，对于我来讲，是在本地的医院正规治疗的，现在已经一年多了，一年多来，每周4粒MTX，每天早晚各3粒柳氮璜、早中晚各1粒雷尼替丁，现在开始，只一周4粒MTX了，我想问散木小姐的是：接下来，我的病程会是怎样的呢？可能多久会复发呢？一直担心恐惧中，虽然目前来说没有疹状，但刚发病时的痛状，一直让我无法释怀，还有漫漫未来，我该怎么办呢？

春夏秋冬

888# 爱晚亭  我也来跟散木姐姐私聊一下先。
看到那么多人来请教散木姐姐，有些眼热，忍不住也跟姐姐（不管年龄大小，这应该算是大家对你的尊称）请教一些问题。
1、下周二我准备去切除左手腕的剑桥（突然感觉很有 ...
莲的心事 发表于 2009-5-23 11:34

散木姐姐还没看到，我先插一句话哈！和你聊聊几个小问题。
1、你的激素怎么那么精确啊，3毫克4毫克的？我吃的是5毫克一片的，分不了这么精确，分药是我的一个大问题。
2、你吃激素多久了啊，也这么敏感，少这么一点点就会有反应？我吃了十多年了，想了各种办法没能和它拜拜，也是非常敏感。
我也想看到散木姐姐（不管年龄大小，这应该算是大家对你的尊称。严重同意！所以我也叫了）的回答。

散木

回复阿莲

先说句题外话，有时候不能够及时回复帖子，请各位原谅啊。老实说，我自己觉得很多帖子越来越难回答了，从一个帖子的容量里面，可以透露的信息比较少，当然最要紧的是散木不是医生，能力不足，每次也只是抱着尽力而为的想法，把自己个人的看法尽可能明白的表达出来，和大家交流而已，具体的治疗事宜，必须到医院啊。O(∩_∩)O谢谢大家对散木的信任。

阿莲的用药，我个人的判断一是有效的而且还不错，二是谨慎的，比较在意药物的副作用。这对于一个早期患者来说，都是很好的。我觉得你目前的用药，应该属于一个药物的临界状态——有小的变化，就可以从症状反应出来，我觉得比较难做到这一点，可是你现在做到了。如果服用4mg可以感觉不到症状，比如肘关节的疼痛，我个人认为，4mg的量比较合适。激素现在一个应用观点，是低剂量长期使用，低剂量一般指8mg或者5mg以下，你的用药量在此范围之下。还有，我个人觉得，低剂量的激素可能比一种免疫抑制剂的副作用小一些，激素毕竟是人体的一种自身产物。你周二做手术，把我的这些“理论”性质的推测看法，和医生讲讲，看临床应用是什么样的情形，请反馈一下在这里，以免误导其它的人。另外，我建议阿莲每隔半年，做一次手腕的X片检查，主要看你现在的用药方案，是否可以阻止骨质破坏进程。如果不可以，需要重新调整用药。

关于骨质疏松，类风湿滑膜炎症本身及其引起的营养供应问题、活动程度问题，都可以导致，所以重要的还是稳定的疾病控制。4mg的激素，可能问题不大。

剑桥馕肿？是不是腱鞘囊肿啊？

散木

回复haim

一般而言，男性RA患者在治疗方面，比女性患者要好一些，从你的用药和治疗结果方面，又一次证明了。所以，不要太过担心类风湿的影响，这虽然只是局外人一句清淡淡的话语，可是早期患者消除对疾病恐惧、对未来担忧的心理，也很重要，的确需要自己的努力。对于类风湿性关节炎来说，早期的有效而且稳定的治疗，很重要，你以往的治疗很好的。

现在一下子减去了一个免疫抑制剂，需要一个适应和检验另一个药物作用的时间，在以后的时间里面，尽量做到不要过度劳累、不要接触风寒湿这样的外界物理条件、避免感冒等感染性疾病的出现，这些都是可以引起复发的因素，但是也是我们自己可以把握的因素。类风湿也不是随便就可以反复的。

每个人的体质、疾病类型（可能类风湿是一类异质性疾病的统称，不同亚型预后和反复的情况，差异很大）不一样，不好预测以后可能会怎么样。坚持规范的用药治疗，日常生活工作细节中注意“养生”之道，对于维护健康的意义，应该更重要一些。

莲的心事

散木姐姐还没看到，我先插一句话哈！和你聊聊几个小问题。
1、你的激素怎么那么精确啊，3毫克4毫克的？我吃的是5毫克一片的，分不了这么精确，分药是我的一个大问题。
2、你吃激素多久了啊，也这么敏感，少这么一 ...
春夏秋冬 发表于 2009-5-24 14:00

4毫克的只吃3/4不是3毫克吗?(哈棒棒,我们这里对人的爱称[leifeng] ),然后还有……我吃了应该有两年许了吧。