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楼主: 散木

[生活] 散木说RA《片片落花--走过类风湿》

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发表于 2009-5-23 11:34:10 | 显示全部楼层
友情提示:风趣爱康(www.iKang.org)是类风湿公益论坛,网友言论只代表本人观点,请大家文明发言!
888# 爱晚亭 我也来跟散木姐姐私聊一下先。
看到那么多人来请教散木姐姐,有些眼热,忍不住也跟姐姐(不管年龄大小,这应该算是大家对你的尊称)请教一些问题。
1、下周二我准备去切除左手腕的剑桥(突然感觉很有文化)馕肿。
2、近期感觉左手肘伸不直了(妈呀!)
3、用药MTX4/周+激素3毫克+帕夫林4/天(吃了差不多半年)+叶酸片+钙(不能坚持每天)

激素如果吃一粒4毫克的话,我就会感觉不到症状,可是我不敢,我怕骨质疏松。我一直想努力减掉它,但似乎到了1/2就难受

我的状况是,现在一直上班工作。疾病治疗3年多。这些病变,是不是一步一步来蚕食我了?

请问散木,我该加上“正清风痛宁”或者“柳氮”吗?根据你的经验给我些参考吧。我发觉医生其实也不是很有底。

谢谢你在百忙之中读我的贴子。祝您身体好,吃饭香,然后——开心快乐!!嘿嘿!![zaijian]
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发表于 2009-5-23 17:27:31 | 显示全部楼层
我是一名男性RA患者,40岁,去年的四月份发病,疼了我二个多月,心想完了的感觉都有,也是有意识地寻找相关疹状时找到了这个站,很是感激,对散木小姐很是敬佩,对于这么多年的一位病人,我能想象其间的痛苦,对于我来讲,是在本地的医院正规治疗的,现在已经一年多了,一年多来,每周4粒MTX,每天早晚各3粒柳氮璜、早中晚各1粒雷尼替丁,现在开始,只一周4粒MTX了,我想问散木小姐的是:接下来,我的病程会是怎样的呢?可能多久会复发呢?一直担心恐惧中,虽然目前来说没有疹状,但刚发病时的痛状,一直让我无法释怀,还有漫漫未来,我该怎么办呢?
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发表于 2009-5-24 14:00:51 | 显示全部楼层
888# 爱晚亭  我也来跟散木姐姐私聊一下先。
看到那么多人来请教散木姐姐,有些眼热,忍不住也跟姐姐(不管年龄大小,这应该算是大家对你的尊称)请教一些问题。
1、下周二我准备去切除左手腕的剑桥(突然感觉很有 ...
莲的心事 发表于 2009-5-23 11:34

散木姐姐还没看到,我先插一句话哈!和你聊聊几个小问题。
1、你的激素怎么那么精确啊,3毫克4毫克的?我吃的是5毫克一片的,分不了这么精确,分药是我的一个大问题。
2、你吃激素多久了啊,也这么敏感,少这么一点点就会有反应?我吃了十多年了,想了各种办法没能和它拜拜,也是非常敏感。
我也想看到散木姐姐(不管年龄大小,这应该算是大家对你的尊称。严重同意!所以我也叫了)的回答。
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 楼主| 发表于 2009-5-24 15:56:04 | 显示全部楼层
回复阿莲

先说句题外话,有时候不能够及时回复帖子,请各位原谅啊。老实说,我自己觉得很多帖子越来越难回答了,从一个帖子的容量里面,可以透露的信息比较少,当然最要紧的是散木不是医生,能力不足,每次也只是抱着尽力而为的想法,把自己个人的看法尽可能明白的表达出来,和大家交流而已,具体的治疗事宜,必须到医院啊。O(∩_∩)O谢谢大家对散木的信任。

阿莲的用药,我个人的判断一是有效的而且还不错,二是谨慎的,比较在意药物的副作用。这对于一个早期患者来说,都是很好的。我觉得你目前的用药,应该属于一个药物的临界状态——有小的变化,就可以从症状反应出来,我觉得比较难做到这一点,可是你现在做到了。如果服用4mg可以感觉不到症状,比如肘关节的疼痛,我个人认为,4mg的量比较合适。激素现在一个应用观点,是低剂量长期使用,低剂量一般指8mg或者5mg以下,你的用药量在此范围之下。还有,我个人觉得,低剂量的激素可能比一种免疫抑制剂的副作用小一些,激素毕竟是人体的一种自身产物。你周二做手术,把我的这些“理论”性质的推测看法,和医生讲讲,看临床应用是什么样的情形,请反馈一下在这里,以免误导其它的人。另外,我建议阿莲每隔半年,做一次手腕的X片检查,主要看你现在的用药方案,是否可以阻止骨质破坏进程。如果不可以,需要重新调整用药。

关于骨质疏松,类风湿滑膜炎症本身及其引起的营养供应问题、活动程度问题,都可以导致,所以重要的还是稳定的疾病控制。4mg的激素,可能问题不大。

剑桥馕肿?是不是腱鞘囊肿啊?
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 楼主| 发表于 2009-5-24 16:20:52 | 显示全部楼层
回复haim

一般而言,男性RA患者在治疗方面,比女性患者要好一些,从你的用药和治疗结果方面,又一次证明了。所以,不要太过担心类风湿的影响,这虽然只是局外人一句清淡淡的话语,可是早期患者消除对疾病恐惧、对未来担忧的心理,也很重要,的确需要自己的努力。对于类风湿性关节炎来说,早期的有效而且稳定的治疗,很重要,你以往的治疗很好的。

现在一下子减去了一个免疫抑制剂,需要一个适应和检验另一个药物作用的时间,在以后的时间里面,尽量做到不要过度劳累、不要接触风寒湿这样的外界物理条件、避免感冒等感染性疾病的出现,这些都是可以引起复发的因素,但是也是我们自己可以把握的因素。类风湿也不是随便就可以反复的。

每个人的体质、疾病类型(可能类风湿是一类异质性疾病的统称,不同亚型预后和反复的情况,差异很大)不一样,不好预测以后可能会怎么样。坚持规范的用药治疗,日常生活工作细节中注意“养生”之道,对于维护健康的意义,应该更重要一些。
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发表于 2009-5-25 08:48:53 | 显示全部楼层
散木姐姐还没看到,我先插一句话哈!和你聊聊几个小问题。
1、你的激素怎么那么精确啊,3毫克4毫克的?我吃的是5毫克一片的,分不了这么精确,分药是我的一个大问题。
2、你吃激素多久了啊,也这么敏感,少这么一 ...
春夏秋冬 发表于 2009-5-24 14:00

4毫克的只吃3/4不是3毫克吗?(哈棒棒,我们这里对人的爱称[leifeng] ),然后还有……我吃了应该有两年许了吧。
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发表于 2009-5-25 08:53:25 | 显示全部楼层
本帖最后由 莲的心事 于 2009-5-25 08:56 编辑
回复阿莲

先说句题外话,有时候不能够及时回复帖子,请各位原谅啊。老实说,我自己觉得很多帖子越来越难回答了,从一个帖子的容量里面,可以透露的信息比较少,当然最要紧的是散木不是医生,能力不足,每次也只是 ...
散木 发表于 2009-5-24 15:56
谢谢散木姐姐的回答。对的。嘿嘿,说“剑桥”不是显得有文化一些嘛?散木姐姐久而久之会适应我的语言风格的……你的意见对我很有帮助,尤其是半年拍片之说,这是我应该正确对待的。再次谢谢!
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 楼主| 发表于 2009-5-26 11:04:38 | 显示全部楼层
中医文化对普通人医学观念的影响

中医是可以称得上也被称得上“国粹”的,一些民族情节重的人们,甚至会对不利于中医药的言论,义愤填膺地加上数典忘祖的评价,似乎那就是糟蹋国粹,那就是对不起祖宗,那就是崇洋媚外是卖国。无论自己的见识如何,抓住了保护国粹,保护文化的大旗,自己就抓住了真理,就立于不败之地了。

事实上,真的是这样的吗?在这里,我试着讨论中医文化对人们医学观念的负面影响。

传统中医医生是从临床实践出发的实用技术型人员,“不为良相即为良医”是几千年来文化人治国济人的理想之梦,因此,中医药理论有着非常鲜明的人文文化特征,医文不分是中医药理论的特点。这个“文”的特点,有时候就是一种主观直觉的思维方式,我我认为怎么样就怎么样,万物通于一理,金木水火土既是哲学概念,又可以是不折不扣的医学概念。文求善求美,而不求真实客观存在。既与科学求真求实的方法论不和,那么,中医就不是注重对疾病病理、药物药理实质进行分析的科学。所以,中医对疾病的认识是模糊的,对药理的认识,也是模糊的。

中医的证,是临床症状出发,按照中医理论的模式,提出的一类疾病的统称,而不是从具体的病理出发,确诊的具体的病。比如“痹证”,就包含了风湿性关节炎、类风湿性关节炎、骨质增生类疾病、神经性疼痛疾病、风湿性肌肉纤维痛及其它与肌肉、关节疼痛相关的疾病。一些所谓的治疗关节肌肉疼痛好手的医生(或者一些药物),可以自称擅治风湿性关节炎、类风湿性关节炎、骨质增生、腰间盘突出、坐骨神经痛.......而真的让他治疗一个风湿性关节炎或者类风湿性关节炎,就可能真的傻眼了。但是,中医是一种文化,扎根在我们的民族文化之中,我们患者,可能会相信他们讲述的“中医药理论”,相信他们“祖传”的秘方。

然而,到了今天,这样的不求疾病病理实质的观念,还影响着我们,即便是病人,也可以不去知晓自己到底患的是一种什么样的疾病,而是主观盲目地沉陷于治愈的误区,无论什么人只要说他可以治愈疾病,就是自己的救命稻草。

中医使用的方药,遵循自己的配伍原则,基本就是君臣佐使、升降沉浮、温凉寒热等等,这些从传统理论上面,就基本没有毒副作用的要求,只要不出现反畏的组合就行了。中医的传统,是医和药不分的,只有医生没有药剂师,是医生就可以配伍方药。因此,那些祖传啊、家传啊、自学啊的医生,同时也是药师了。现在,虽然中医院的体制,仿照西医的模式,出现了药剂师;中药成药的产生,也仿照西药的模式,有自己的专业技术人员的要求,可是,在我们日常的观念里面,还是中医和中药分得不是那么清楚的。

只要人家大门外面,挂上祖传、中医专科、中医药研究所的旗号,我们就敢使用他们的自制药物,而不会去问问那些丸散膏丹里面,到底都是些什么东西;也不会去问问你的药物制剂,有批准文号吗?其实,很多时候,批准文号制度,也形同虚设,制药的过程中,不按照申请要求去做,你能够怎么样呢?反正大家普遍的意识是,中医就可以制中药;中药就是没有副作用或者毒副作用就是小,是吃不死人的事情。

中药是吃不死人的,中医治疗疾病是神奇的,中医祖传是应该信任的,医生给我看病吃药是天经地义的.......诸多观念深植我们脑海中,于是,我们得到的不是医疗水平的进步,反而是我们对随便使用药物的认可,对医药行业从业人员资质要求的降低,对于不正规治疗的信任和放任。而且,这样的观念,蔓延到了正规医院里面,西医医院里面。

在医院住院部工作的同事,说起十年来住院病人的变化,让人深思。和十年前比较而言,现在病人中癌症患者和肾病患者,增加了几倍。癌症的多出现,环境污染、食品安全、社会压力等是重要的方面,那么,肾脏病呢?恐怕与药物的滥用脱不了干系。药物体内的代谢途径,主要是经过肝脏和肾脏完成的,我们随随便便吃进体内的药物,治病不治病先不说,代谢和排泄是少不了的。当然,凡是药物的副作用,使用之后立马出现不良反应的病例,其实是少之又少的。更多的情况是,对身体的损害是微小的,短期内并不会明显的表现出来。

然而,长年累月的效应积累,就可能出现药源性肾脏损伤,或者使肾脏更容易患病,这就是肾脏病患者越来越多的原因。而对药物使用的随便,和我们传统的医疗观念,有着很大的关系。外国的医疗制度中,对医师资格、药师资格的认定,都是非常严格的,他们的学校教育,要比我们国家长几年的时间。对于行医、药物生产的管理等等事关医疗实践的行为,都有更加严格的行业规定,都是属于法律界定的。可是,我们国家,因为中医带来的传统医学观念,却往往会忽视那些重要的问题。
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发表于 2009-5-26 15:42:46 | 显示全部楼层
本帖最后由 莲的心事 于 2009-5-26 15:43 编辑

934# 散木 散木姐姐的理论加实践经验对我们很有启发。
腱鞘囊肿手术做完,麻药未过,先来向姐姐汇报。因为处置的是外科主任医生,跟RA无关,没询问激素之事,所以无法解答上次的问题。留待以后吧。
手术采取穿刺、埋线法,创面不大,很简单。十多分钟就搞定了。这一方法对其他手腕肿的同志也许有借鉴作用。借散木一方宝地,提供跟大家。谢谢。
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发表于 2009-5-27 10:00:27 | 显示全部楼层
虽然有病在身,但为了生活仍然必须努力,感谢散木的回复,想问:缓解后是否有必要服些中药呢?可以锻练吗?夏天到了,我有计划想经常去游泳,有什么建议吗?感谢散木,你好专业噢。
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