散木说RA《片片落花--走过类风湿》

璐琪

散木姐姐还没看到，我先插一句话哈！和你聊聊几个小问题。
1、你的激素怎么那么精确啊，3毫克4毫克的？我吃的是5毫克一片的，分不了这么精确，分药是我的一个大问题。
2、你吃激素多久了啊，也这么敏感，少这么一 ...
春夏秋冬 发表于 2009-5-24 14:00

呵呵。我也来说两句。我婆婆之前吃的是一粒，就光光吃激素，后来一粒不管用了。加到两粒，还是痛。后来我们去年结婚。婆婆也劳累了。严重发病了。卧床很久，在后来就是我认识了康家，认识了正规治疗。经常来学习，经常分析原因，随着慢性风湿药的加入，免疫抑制药的加入，症状越来越好。指标也越来越好了。我开始试着给婆婆减少激素了。刚开始她死活不同意，以前也是一减马上反应很大。马上发热，好不容易说服她了。就试着减了。由一粒到四分之三粒，现在时半粒了。呵呵。她都说没什么不一样了。也就放心了。你不知道，我当初用剪刀（很锋利的那种）给她剪的时候。她两眼一直瞪着，生怕我剪多了。。。。现在她很放心的交给我剪了。呵呵。希望争取今年能减成功了。希望对大家能有帮助，减的时候尽量要一直，不能一粒大一粒小，我觉得，

lisa1028

散木，你好！ 谢谢你之前对我的回复。 我爸爸现在吃大夫开的药2周了（妥抒 一天2粒+ 帕夫林 一天6粒+ 强的松 一天4粒 + 喜力特 一天2粒 + 纷乐 一天2粒），可是我爸说是没什么起色，就是没感觉有什么好转（他以前吃一种叫“杨氏伸筋壮骨胶囊”的药，说是吃完就感觉关节松快。）我想那个里边可能是含有激素吧，见效那么快。可是现在也每天有吃强的松啊，怎么没效果呢？今天去化验了肝功和血常规，都没有问题，那是不是要继续吃药呢？我太糊涂了，上次去医院的时候大夫给开了一个月的药，说是半个月去化验，可是我忘记问医生半个月能不能见效，以及不见效怎么办了（我家离大医院远，去一趟不容易）。散木你帮我参谋参谋啊，我下一步该怎么办？
      我爸现在的情况是关节不那么疼，他主要是觉得膝盖不舒服，腿和脚脖子发硬（硬皮病的症状），其实个别关节已经不能弯曲了，比方说手不能握拳了（其实他才发病2年啊，怎么这么严重呢），我多希望这种强直只是假象啊，是可以恢复的啊！！

散木

回复lisa1028

从你们医生的用药来看，他是比较谨慎的。爱若华如果对你父亲的适用的，也要一个月左右以后起效，不同的人，起效的时间也不一样，所以现在不要着急。你父亲之前用的某药物起效快，一是可能激素含量高；二是有可能你父亲现在比以前重一些。检查正常，身体感觉也没有越来越严重的话，就继续服用药物。治疗类风湿的药物如果有效，身体一般会慢慢好转；如果那些药物组合不适合这个病人，就需要调换药物。及时复诊很重要。关于治疗类风湿的那些免疫抑制剂，你可以在这个论坛看到很多相关的资料。如果有时间，你多看些资料，有助于你们对身体和疾病治疗的评价。关于硬皮病的症状表现，如果药物有作用，恢复起来更是需要相对长的时间的。

平安健康

我妈妈2009年5月23日开始做理疗，打吊瓶、针灸，5月28日服柳氮磺吡啶肠溶片，自从服用该药后就腹胀胃部难受，每天8片，同时还服用双路芬酸钠每天一片有4年了（是不是改换药了，看到你帖里说不能长时间用同一种非缁留体药才注意）强的松一天一片（有2个月）雷公藤多甙每天6片（用17天）不知道根据妈妈用药胃部不适的状况看西医行吗？我犹豫不定。有位和妈妈原来在一块看病的啊姨吃中药7年了，现在恢复得很好，日常家务难不住她（洗衣做饭等）她自己也感觉比原来好多了，去看病时也是卧床不起的。现在走路向正常人一样，左膝盖有点肿。我妈妈吃了3年中药也有效果就是恢复的慢，还经常反复，其实前面的阿姨也是治疗很慢而且反复，今年在天气好的时候一般不反复了。散木姐，想请你帮个忙，向我妈妈这样吃西药（正规治疗）能吗？如果不行我就再继续带她看3年那前的中医吃中药了。

springhoper

散木， 你好,你的贴子太好了!!!!
鉴于我们网络覆盖范围的有限，有些边远地区的上网困难。强烈建议整理出版你的
文章。 那将会造福更多人.精神和治疗上都有帮助.

散木

回复郭春霞

我的建议其实和以往差不多，我觉得你带母亲去大医院做一个比较全面的身体和疾病检查，应该是需要的。这些年来，你妈妈的用药，多少存在一些根据需要，服用什么药物可以止痛，就服用什么药物的情况。双氯芬酸使用了4年，虽然现在剂量不大，可是长期使用它控制类风湿，也不是正规治疗的结果。正规治疗，不是使用西医西药，而是使用药物治疗，可以使类风湿活动稳定，而且药物组合、剂量合适，副作用小。如果中医中药可以做到，也是很正规的治疗。正规治疗不是以治疗方法为判断的，而是疾病的治疗结果，对疾病病程发展和预归的正确判断。

我比较反对中医的理由，一是打着中医旗号，制售假劣药品，坑人害人的行径；二是没有太明确的科学依据，随便承诺“中医治本”，所以可以治愈类风湿的肤浅论断——类风湿的治愈与否，不是看一段治疗后，疼痛是不是消失、关节功能是不是恢复，而是此后终生不再复发。

关于中医药，与西医药不同的是，当治疗一段时间，出现疼痛消失、关节功能恢复以后，西医告诉你，你可能是临床治愈，还需要巩固治疗，以后还有可能复发，要注意自我保护；而有些中医可能就会告诉你，你被治愈了。好在，这些中医，现在一般不是大医院的中医风湿科的大夫。另一个问题，因为中医治疗重复率低、稳定性差，药理缓慢，对于急性期发展的一些患者，特别是CCP值高、年轻、易出现骨质破坏的，可能出现骨质损伤的危险增高。

散木

回复springhoper

非常感谢你的支持和鼓励。我原来是打算整理那些曾经的文字来着，可是动手后发现那些文字和观点，其实比较幼稚，整理的价值不大。于是想重新写，以自己的疾病发展为线索，记述类风湿早、中、晚期的发展脉络；然而，动手之后，发现此前对类风湿的认识，基本从“是什么”的角度出发，从自己的亲身感受出发，当我提“为什么这样“的时候，发现很多问题，其实，我也不是很明晰。我和很多患者差不多，得到的很多信息，要么比较笼统，要么比较专业，似懂非懂。这样，我基本写不了什么东西了。只好放下来，再从最基础的内容学习起来。

你说的对，对于类风湿患者来说，精神、心理方面的作用，对于疾病和生活、工作的影响很大。为什么那么多其实在很多事情方面，很有分析能力、很聪明智慧的患者，为什么在“治愈”问题上面“盲目”，为什么那么多早期的患者，对自己的未来悲观消极，根本不相信10年以后，自己还可以正常的工作，为什么类风湿让我们觉得那么沉重，似乎比“癌症”更难承担——我自己认为，有时候类风湿带给我们的压力，比癌症严重。

癌症，意味着死亡，当人们战胜死亡的恐惧，基本从疾病的阴影中走出了大半；一次治疗的有效果，就觉得是奇迹般的胜利，就可以收获非常大的治疗信心。这样的自信，在类风湿患者身上，比较难得到。我们是死不了的，因此我们需要面对更多的死亡以外的“生的艰辛”；一次治疗的成功，不会带来稳定的成就感，因为我们可能担心复发.......不少类风湿患者，需要面对的不是疾病本身，而是疾病带来的各种社会问题；不是疾病的能不能被控制；而是疾病的稳定、不复发.......这些不是医生、医药、医院治疗领域的问题，而是更大范围的问题。

衷心希望每一位RA患者，都可以走好自己的人生之路；每一位RA患者家属，都可以帮助他们获得健康和幸福！

纤纤紫魅

散木，你好！麻烦你帮我看一下：

  我吃药过敏，双手臂长满红疹，很痒，很难受，不知道该怎么办哦！

我吃药的情况是这样的：第一个月吃甲氨喋呤+爱若华+帕夫林，没过敏（因肝功不正常停甲氨喋呤，拉肚子停帕夫林）；第二个月换药吃爱若华+正清风痛灵+美洛昔康，双臂长红疹，停了正清风痛灵，加吃安络痛，还是长红疹；第三个月吃爱若华+祖师麻+美洛昔康，医生让我吃几天激素，他说等红疹完全消失几停激素。 我吃了6天激素，红疹完全消失，就把激素停了，可几天后红疹又长出来了，而且好像还要厉害点，不知道该怎么办？请问问大家有没有遇到过这样的情况？会不会是爱若华过敏呢？
谢谢哈！

散木

回复纤纤紫魅

你的问题，我在你的其它帖子里面看到过的，可是没有回复，因为没有把握。有两类帖子我一般不回复，一是我觉得其它康友们回答的非常好的 ，一类就是我没有把握的。嘻嘻，你的就是这样。所以，我只能够说是猜测了：可能是爱若华的副作用，但是我不知道爱若华出现皮疹，激素是不是可以消除。在我印象中，过敏反应导致的一些皮疹，激素可以有效果。为了用药安全，还是到医院看看吧。

平安健康

谢谢散木姐的回复，向你致敬！