散木说RA《片片落花--走过类风湿》

紫阳

每次来到这里，静静地看散木姐姐的文章，都是那么安心~
散木姐加油啊！你是最棒的！

阿唐

大爱无言，真水无香。谢谢姐姐的文字，谢谢姐姐！[hua][hua]

散木

面对类风湿，让我们一起加油！

谢谢几位太过私心的过誉之词，你们的心意散木收到，让我们一起加油，面对我们自己的人生！

越来越觉得我们类风湿患者有着悲情的一面，类风湿性关节炎作为一种难治愈、易反复、易致残、进行性发展、需要终身服用药物的疾病，在治疗方面难度大，以免疫抑制剂为主要治疗药物，毒副作用大，西医治疗可能出现药物副作用，引发药源性的肝肾功能损害；而中医呢，治疗效果有限却要打着“治病求本”的旗号，做着有意无意的“医学骗子”，不能不说，因为中医文化的存在和对其全面认识的不足，类风湿患者更容易走人治疗的误区，而疾病发展，更容易致残。

至于还有些人，不知道为了什么样的目的，要给我们“信仰",要我们相信超自然力量的存在、神秘主义的力量，使我们在治疗疾病的路途中，在疾病的压迫下，更加不知所措.......错误的知识和言论，误导的不只是我们的疾病治疗，而且可能是人生中更广大的方面。

有多少患者，因为疾病，没有完成学业、没有单位、没有经济来源、没有相应的社会保障、没有伴侣儿女......我们很多人，为了健康的身体，为了改变命运，付出生命、精力、金钱的代价，换来的却是身体越来越残疾、家庭越来越经济拮据、家人越来越负担沉重.......在这个过程中，伪医生、真医生；假医院、真医院，到底各自扮演着什么样的真实角色呢？

最初写片片落花，为了一种对感激的回报、一种物以类聚的悲情，我希望自己的经历，可以成为一种警示；后来成为一种和外界联系的方式，与患者朋友共同交流治疗的心得与体会；现在，则成了一种责任，因为一种更加悲情的思想认知——我们类风湿患者，需要真实的疾病认知，不但要面对伪医生的诱惑，还要在正规治疗的时候，多一分识别医生良莠的本事，以安全可靠的治疗疾病。

我们只是病人，而现实生活要求我们做“疾病专家”。散木自己也越来越觉得能力、精力有限，这样的大题目，其实担当有限。所以，真诚的希望我们大家一起来努力，众人拾柴火焰高，为了我们大家都可以健康快乐地生活，而做我们自己该做的事情。

weiaiersheng

每次来这里都能找到心灵的安慰！
散木姐，你虽然不是医生，但是你的功劳胜过医生，你在心理上帮我们治疗RA！谢谢您！

璐琪

散木姐姐还没看到，我先插一句话哈！和你聊聊几个小问题。
1、你的激素怎么那么精确啊，3毫克4毫克的？我吃的是5毫克一片的，分不了这么精确，分药是我的一个大问题。
2、你吃激素多久了啊，也这么敏感，少这么一 ...
春夏秋冬 发表于 2009-5-24 14:00

呵呵。我也来说两句。我婆婆之前吃的是一粒，就光光吃激素，后来一粒不管用了。加到两粒，还是痛。后来我们去年结婚。婆婆也劳累了。严重发病了。卧床很久，在后来就是我认识了康家，认识了正规治疗。经常来学习，经常分析原因，随着慢性风湿药的加入，免疫抑制药的加入，症状越来越好。指标也越来越好了。我开始试着给婆婆减少激素了。刚开始她死活不同意，以前也是一减马上反应很大。马上发热，好不容易说服她了。就试着减了。由一粒到四分之三粒，现在时半粒了。呵呵。她都说没什么不一样了。也就放心了。你不知道，我当初用剪刀（很锋利的那种）给她剪的时候。她两眼一直瞪着，生怕我剪多了。。。。现在她很放心的交给我剪了。呵呵。希望争取今年能减成功了。希望对大家能有帮助，减的时候尽量要一直，不能一粒大一粒小，我觉得，

lisa1028

散木，你好！ 谢谢你之前对我的回复。 我爸爸现在吃大夫开的药2周了（妥抒 一天2粒+ 帕夫林 一天6粒+ 强的松 一天4粒 + 喜力特 一天2粒 + 纷乐 一天2粒），可是我爸说是没什么起色，就是没感觉有什么好转（他以前吃一种叫“杨氏伸筋壮骨胶囊”的药，说是吃完就感觉关节松快。）我想那个里边可能是含有激素吧，见效那么快。可是现在也每天有吃强的松啊，怎么没效果呢？今天去化验了肝功和血常规，都没有问题，那是不是要继续吃药呢？我太糊涂了，上次去医院的时候大夫给开了一个月的药，说是半个月去化验，可是我忘记问医生半个月能不能见效，以及不见效怎么办了（我家离大医院远，去一趟不容易）。散木你帮我参谋参谋啊，我下一步该怎么办？
      我爸现在的情况是关节不那么疼，他主要是觉得膝盖不舒服，腿和脚脖子发硬（硬皮病的症状），其实个别关节已经不能弯曲了，比方说手不能握拳了（其实他才发病2年啊，怎么这么严重呢），我多希望这种强直只是假象啊，是可以恢复的啊！！

散木

回复lisa1028

从你们医生的用药来看，他是比较谨慎的。爱若华如果对你父亲的适用的，也要一个月左右以后起效，不同的人，起效的时间也不一样，所以现在不要着急。你父亲之前用的某药物起效快，一是可能激素含量高；二是有可能你父亲现在比以前重一些。检查正常，身体感觉也没有越来越严重的话，就继续服用药物。治疗类风湿的药物如果有效，身体一般会慢慢好转；如果那些药物组合不适合这个病人，就需要调换药物。及时复诊很重要。关于治疗类风湿的那些免疫抑制剂，你可以在这个论坛看到很多相关的资料。如果有时间，你多看些资料，有助于你们对身体和疾病治疗的评价。关于硬皮病的症状表现，如果药物有作用，恢复起来更是需要相对长的时间的。

平安健康

我妈妈2009年5月23日开始做理疗，打吊瓶、针灸，5月28日服柳氮磺吡啶肠溶片，自从服用该药后就腹胀胃部难受，每天8片，同时还服用双路芬酸钠每天一片有4年了（是不是改换药了，看到你帖里说不能长时间用同一种非缁留体药才注意）强的松一天一片（有2个月）雷公藤多甙每天6片（用17天）不知道根据妈妈用药胃部不适的状况看西医行吗？我犹豫不定。有位和妈妈原来在一块看病的啊姨吃中药7年了，现在恢复得很好，日常家务难不住她（洗衣做饭等）她自己也感觉比原来好多了，去看病时也是卧床不起的。现在走路向正常人一样，左膝盖有点肿。我妈妈吃了3年中药也有效果就是恢复的慢，还经常反复，其实前面的阿姨也是治疗很慢而且反复，今年在天气好的时候一般不反复了。散木姐，想请你帮个忙，向我妈妈这样吃西药（正规治疗）能吗？如果不行我就再继续带她看3年那前的中医吃中药了。

springhoper

散木， 你好,你的贴子太好了!!!!
鉴于我们网络覆盖范围的有限，有些边远地区的上网困难。强烈建议整理出版你的
文章。 那将会造福更多人.精神和治疗上都有帮助.

散木

回复郭春霞

我的建议其实和以往差不多，我觉得你带母亲去大医院做一个比较全面的身体和疾病检查，应该是需要的。这些年来，你妈妈的用药，多少存在一些根据需要，服用什么药物可以止痛，就服用什么药物的情况。双氯芬酸使用了4年，虽然现在剂量不大，可是长期使用它控制类风湿，也不是正规治疗的结果。正规治疗，不是使用西医西药，而是使用药物治疗，可以使类风湿活动稳定，而且药物组合、剂量合适，副作用小。如果中医中药可以做到，也是很正规的治疗。正规治疗不是以治疗方法为判断的，而是疾病的治疗结果，对疾病病程发展和预归的正确判断。

我比较反对中医的理由，一是打着中医旗号，制售假劣药品，坑人害人的行径；二是没有太明确的科学依据，随便承诺“中医治本”，所以可以治愈类风湿的肤浅论断——类风湿的治愈与否，不是看一段治疗后，疼痛是不是消失、关节功能是不是恢复，而是此后终生不再复发。

关于中医药，与西医药不同的是，当治疗一段时间，出现疼痛消失、关节功能恢复以后，西医告诉你，你可能是临床治愈，还需要巩固治疗，以后还有可能复发，要注意自我保护；而有些中医可能就会告诉你，你被治愈了。好在，这些中医，现在一般不是大医院的中医风湿科的大夫。另一个问题，因为中医治疗重复率低、稳定性差，药理缓慢，对于急性期发展的一些患者，特别是CCP值高、年轻、易出现骨质破坏的，可能出现骨质损伤的危险增高。