散木说RA《片片落花--走过类风湿》

散木

回复springhoper

非常感谢你的支持和鼓励。我原来是打算整理那些曾经的文字来着，可是动手后发现那些文字和观点，其实比较幼稚，整理的价值不大。于是想重新写，以自己的疾病发展为线索，记述类风湿早、中、晚期的发展脉络；然而，动手之后，发现此前对类风湿的认识，基本从“是什么”的角度出发，从自己的亲身感受出发，当我提“为什么这样“的时候，发现很多问题，其实，我也不是很明晰。我和很多患者差不多，得到的很多信息，要么比较笼统，要么比较专业，似懂非懂。这样，我基本写不了什么东西了。只好放下来，再从最基础的内容学习起来。

你说的对，对于类风湿患者来说，精神、心理方面的作用，对于疾病和生活、工作的影响很大。为什么那么多其实在很多事情方面，很有分析能力、很聪明智慧的患者，为什么在“治愈”问题上面“盲目”，为什么那么多早期的患者，对自己的未来悲观消极，根本不相信10年以后，自己还可以正常的工作，为什么类风湿让我们觉得那么沉重，似乎比“癌症”更难承担——我自己认为，有时候类风湿带给我们的压力，比癌症严重。

癌症，意味着死亡，当人们战胜死亡的恐惧，基本从疾病的阴影中走出了大半；一次治疗的有效果，就觉得是奇迹般的胜利，就可以收获非常大的治疗信心。这样的自信，在类风湿患者身上，比较难得到。我们是死不了的，因此我们需要面对更多的死亡以外的“生的艰辛”；一次治疗的成功，不会带来稳定的成就感，因为我们可能担心复发.......不少类风湿患者，需要面对的不是疾病本身，而是疾病带来的各种社会问题；不是疾病的能不能被控制；而是疾病的稳定、不复发.......这些不是医生、医药、医院治疗领域的问题，而是更大范围的问题。

衷心希望每一位RA患者，都可以走好自己的人生之路；每一位RA患者家属，都可以帮助他们获得健康和幸福！

纤纤紫魅

散木，你好！麻烦你帮我看一下：

  我吃药过敏，双手臂长满红疹，很痒，很难受，不知道该怎么办哦！

我吃药的情况是这样的：第一个月吃甲氨喋呤+爱若华+帕夫林，没过敏（因肝功不正常停甲氨喋呤，拉肚子停帕夫林）；第二个月换药吃爱若华+正清风痛灵+美洛昔康，双臂长红疹，停了正清风痛灵，加吃安络痛，还是长红疹；第三个月吃爱若华+祖师麻+美洛昔康，医生让我吃几天激素，他说等红疹完全消失几停激素。 我吃了6天激素，红疹完全消失，就把激素停了，可几天后红疹又长出来了，而且好像还要厉害点，不知道该怎么办？请问问大家有没有遇到过这样的情况？会不会是爱若华过敏呢？
谢谢哈！

散木

回复纤纤紫魅

你的问题，我在你的其它帖子里面看到过的，可是没有回复，因为没有把握。有两类帖子我一般不回复，一是我觉得其它康友们回答的非常好的 ，一类就是我没有把握的。嘻嘻，你的就是这样。所以，我只能够说是猜测了：可能是爱若华的副作用，但是我不知道爱若华出现皮疹，激素是不是可以消除。在我印象中，过敏反应导致的一些皮疹，激素可以有效果。为了用药安全，还是到医院看看吧。

平安健康

谢谢散木姐的回复，向你致敬！

纤纤紫魅

谢谢散木！我觉得也可能是爱若华引起的过敏，但是我开始吃了一个多月咋就没过敏，而是后来才过敏呢？不知道有没有这样的情况，吃药一段时间之后才过敏个呢

散木

罗京辞世

1997年，我们家才买上电视，从那个时候，就看罗京的新闻联播.......突然之间，获悉罗京因病辞世，年仅48岁，才又一次真切感受：黄泉路上无老少。疾病之于健康；生命中的生之于死，是如此的相伴相行。

据说，罗京是在奥运会前就检查出淋巴癌的，可是为了奥运会而推迟了化疗的时间。又闻，淋巴癌早期，大约50——60%的患者，可以治愈。罗京的治疗，在化疗效果不好的时候，采取了干细胞移植，效果起初非常好，可是一个月后出现复发。

剔除感情的因素，我们冷静地从疾病与人生方面，来看罗京的逝世，就会发现很多的无奈和无解的问题——疾病的治疗，总是存在着很多的变数，这是不会以人的意志为转移的。当疾病侵入正常生活的时候，真的很难说什么样的选择，是正确的。如果罗京放弃奥运会期间的工作，那么无疑有利于疾病的控制与治疗，可是，面对百年期盼的奥运会，难道真的可以那么白白的与它擦肩而过吗？电视播音是罗京的事业，面对钟爱的事业，谁能够说放弃就放弃？

只要有疾病存在，就有疾病引发的矛盾存在，那些矛盾不仅仅与疾病的康复、生命有关系，而且与一个人的事业、生活、价值，都有重要的关系和影响。如何解决那些矛盾，到底该选取什么、放弃什么，每个人都要有自己真实的不要违背自己心愿的选择，这才是最重要的。两全不能其美，常常就是那么的残酷。

从罗京的事情，我知道了解放军307医院，曾经报道过的奚永志研究员领导的关于类风湿基因疫苗的研究课题组的单位，这应该是个意外的惊喜。我们起码知道，那项研究，是信息可靠的。我们又一次有理由相信，科学的发展，在类风湿的治疗和病理研究领域，的的确确在不断进步的。

铃子

奥运会，不是他想放弃就能放弃的。

他如果放弃，没有人能顶替，大概。

如果不是这个原因，是他自己不愿放弃。

那我觉得他很不应该。

生命肯定比奥运会重要。

人需要有使命感，责任感，但是太强了就不好了。

对逝去的人评论，有些惶恐。
敬重罗京，只是觉得他太累。希望他在天堂能尽情展现笑容，轻松地度过。

铃子

再说实话。

罗京的逝世，让我刚到突然，感到震惊，感到伤感。

但是，也减轻了父亲的去世给我带来的沉重感和内疚感。

父亲肝癌将近两年去世。

他一直说要尝试中药，甚至是路边发的广告抗癌药物。我一直没同意。

后来，当我想让他在北京中医院，尝试中医正规治疗的时候，他却突然地走了。

我一直难以释怀：如果早些尝试中医，也许父亲就治好了呢，或者延长生命。。。

这种想法让我心里一直遗憾，内疚和沉重。。

看到罗京因为这样死亡率并不高的癌症而去世，而且是那么快地突然复发。那么短时间就去世。

我对父亲的去世有一些释然：罗京肯定经过了最好最全面的治疗，也没能挽救生命。父亲最后还高质量地生活了一年多，我不应该再想太多了。

xiaotianshi

在没发现这个网站之前，我有创办类风湿患者交流网站的想法，自从发现了这里，我就每天上这里看看，并与康友们一起分享与病魔斗争的经历。值得庆幸的事我发现了这里。
简单说说我的关节部分受损情况：我是类风湿患者本人，11年的病史，目前只是左边膝关节严重受损，还有左边肘关节受损，右手腕也屈伸不利，正在吃的是雷公藤+非言（早上吃一次雷公藤3粒+非言1粒），脚上大拇指根部变形，其他关节有时候肿胀。虽然病魔我对工作及生活有些影响，但生活基本能够自理，工作也还在继续。
再说说我的性格：非常乐观，曾经也迷茫过，不过很快调整好了心态。在这里我也希望康友们也要乐观对待生活，没有过不去的坎，不要放弃。

清闲人儿

作为一名风湿患者，我是怎么康复的，与大家分享
我是一个风湿患者，也是经受病魔的折磨，实在是太痛苦。一到阴天下雨，天气变化，就难受的要命。后来有一个朋友给我介绍了一个喷剂，说是纯中药，绿色，没有副作用。自己太难受，又没有好的办法，那个朋友也不错，我就抱着试试看的态度，每天用那个喷剂喷喷，现在全好了。都是病友，知道这个病特折磨人，把这个消息告诉大家。我那朋友说，它是根据中华传统的中医理论，取中医之精华挖掘整理。从风湿、类风湿、骨病的源头和人类基因（DNA）入手，运用现代生物工程技术从红花、地龙、伸筋草、透骨草、制草乌、冰片、蜂菌、乳酸菌、乙酸酵母等多味名贵中药材中提取基因调节素及生物活性微分子激活酶及逆转基因准分子，精炼浓缩而成的纯中药组方药品。想交流的朋以可以加我的QQ：243556632