散木说RA《片片落花--走过类风湿》

青海人

我的各项指标正常，就是右腿膝关节和娃娃的情况一样，能否认为在稳定期

清馨月明

散木：你好，在这里向你请教一个问题，你4月1日在我的病历里留言说“如果类风湿因子正常后，可以考虑减少或减去甲氨蝶呤”
这次（6月18日）我去医院作了类风湿因子的检查，测定值是16.3，非常的理想，对我来说是一个好消息，但是同时我也感觉非常的郁闷，因为我的血沉指标从08年的10月至09年的3月都非常正常，测定值分别是（依时间顺序）22--3--4，可是这次的检查（6月18日）测定值一下子就上升到47。
本来我从6月15日起，已经把妥抒减了半片（之前是每天服2片）但是在6月18日看见血沉的测定值上升了这么高，我马上又把妥抒恢复到2片了。
我不知道我这样做是否正确？更不知道在类风湿因子正常了，但血沉指标却上升了的情况下，该不该减少或减去甲氨蝶呤？觉得非常的困惑、迷茫，所以我想你根据你的减药经历，给我提一些建议，而且我特别的想知道，你现在的服药的种类及剂量，以及你减药后，血沉的测定值最高的时候是多少？
我是08年5月30日开始服用甲氨蝶呤和妥抒的，到现在是1年多了，我现在的药的剂量是：甲氨蝶呤是每星期2片；妥抒是每天2片，我不知道我现在的药量是否太大了？急切的听你的回音，谢谢！

散木

回复各位新朋友

欢迎各位新朋友，类风湿康复，是我们所有人面对的问题，祝愿我们每个人都可以找到适合自己的康复方法，可以建设我们每个人与众不同的人生！

散木

回复青海人

个人觉得，比较不好判断。各项指标正常，说明你的治疗在控制疾病方面，是效果理想的。但就你膝关节的症状而言，病情可能存在各种可能：慢性顽固性的炎症存在；关节囊等软组织的可逆或者不可逆的病理改变；关节面的各个程度的损伤；等等。不同的病理状态，都有可能在关节外观和活动功能方面，存在相似的地方；而不同的病理状态，对应不同的治疗方法及治疗结果。所以，建议你到医院找专科大夫诊治。

nt-ra

散木姐姐 您好～

想问你一个问题～

如果验血都正常的话 可不可以基本上排除了RA的可能呢

验血的话 包括抗CCP，血沉，抗O，类风湿因子，HL27，抗核抗体，C蛋白都正常

但是现在还是关节游走性疼痛

医生说验血看不出有风湿，让吃三个月大活络胶囊

散木

回复清馨月明

我把我的情况，简单给你说一下。我在治疗前，类风湿因子是阳性的，好像是160多吧，其实，我的类风湿因子一直都不是很高的样子，而且经过一段有效的治疗，都可以恢复正常。但是，血沉经常随着病情反复而高低不同，我的关节破坏，与类风湿因子的关系不大，但是与疾病活动关系极大。所以，我越来越接受类风湿可能是不同的类型的说法，而且类风湿因子不是唯一的导致类风湿免疫异常的因素。因为类风湿因子的低值，我在使用免疫抑制剂方面，采取低剂量方案，而血沉维持低活动水平，最高可以是四十几，一般在三十左右徘徊。

血沉的反复，自己觉得和感冒、疲劳、生气等因素有关系，所以日常会根据情况，做一些生活起居方面的调整。

以上只是我自己的治疗体会，根据自己身体、病情的实际情况，做的治疗决定。我之所以敢使用低剂量药物低活动治疗，一是类风湿因子正常，可能风险小的存在免疫复合物沉积；二是，大部分关节被破坏严重，后续的致残可能性降低。至于长期是好还是坏，我心里没有底的。在此提醒大家，不要盲目模仿。

有时候我会遇到康友说，我的情况和你差不多，我也在按照你的药物组合治疗，每当这个时候，我都有些担心。因为RA是慢性病，也因为我们很多人都有自己购买什么中药制剂、祖传药物的经验，所以在使用药物方面，自觉不自觉的“试试看”的心理严重，这样对于类风湿的治疗，其实是不好的，也可能会埋伏潜在危险。再次希望大家，在治疗方面，采取慎重态度，不要盲目否定和不信任医生——一个医生不行，不代表就没有行的医生了。找一个专业的医生，长期在那里治疗自己的疾病，对我们的健康很重要。

我目前只隔天服用一片10mg爱若华，一个月前去掉了每天4粒的帕夫林，大概4个月前开始隔天服用爱若华。

我建议你根据自己的具体情况和医生的意见，进行药物的调整。祝好！

清馨月明

谢谢散木的建议！[xiao]

璐琪

散木姐。对于你说的大家自觉或不自觉的模仿人家的治疗经验。对于这点我感触很深，其实我也是有所担心的。担心预想不到的情况发生，我想在试的人也有同样的想法和处境，我所在的浙江宁波市应该在浙江来说算还可以的了。可是要找一个很适合你的医生又谈何容易啊，在远点就是去上海的专科医院，可是即使是去那里，去一趟还真不是那么容易的事情了。我只想说别人的意见只能做为参考来借鉴，关键还是具体情况具体分析吧，还是要不断的充电，关于类风关，况且关于这个毛病大概怎么样才能算是最好的转归，一切都稳定不发作吗。还是不痛或是轻微的痛，还是说指标都正常，我们要做的就是各项指标正常以及临床症状稳定然后经历减药，控制住病情吗，我感觉现在婆婆的治疗没什么进展似的，激素快要减掉了，还有四分之一不到了，原来的满月脸，水牛背也慢慢没有了。

联合国

散木姐姐好样的，我要向你学习，一起战胜这该死的类风湿。

青海人

谢谢散木的回复，我曾在北京协和医院做过检查，结果为慢性骨髓炎（不排除类风湿），可能吗？我为此咨询过几个骨科医生，都认为不可能。