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楼主: 散木

[生活] 散木说RA《片片落花--走过类风湿》

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发表于 2009-6-22 22:56:17 | 显示全部楼层
友情提示:风趣爱康(www.iKang.org)是类风湿公益论坛,网友言论只代表本人观点,请大家文明发言!
谢谢散木的建议![xiao]
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发表于 2009-6-23 13:29:27 | 显示全部楼层
散木姐。对于你说的大家自觉或不自觉的模仿人家的治疗经验。对于这点我感触很深,其实我也是有所担心的。担心预想不到的情况发生,我想在试的人也有同样的想法和处境,我所在的浙江宁波市应该在浙江来说算还可以的了。可是要找一个很适合你的医生又谈何容易啊,在远点就是去上海的专科医院,可是即使是去那里,去一趟还真不是那么容易的事情了。我只想说别人的意见只能做为参考来借鉴,关键还是具体情况具体分析吧,还是要不断的充电,关于类风关,况且关于这个毛病大概怎么样才能算是最好的转归,一切都稳定不发作吗。还是不痛或是轻微的痛,还是说指标都正常,我们要做的就是各项指标正常以及临床症状稳定然后经历减药,控制住病情吗,我感觉现在婆婆的治疗没什么进展似的,激素快要减掉了,还有四分之一不到了,原来的满月脸,水牛背也慢慢没有了。
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发表于 2009-6-28 19:03:23 | 显示全部楼层
散木姐姐好样的,我要向你学习,一起战胜这该死的类风湿。
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发表于 2009-6-28 21:17:51 | 显示全部楼层
谢谢散木的回复,我曾在北京协和医院做过检查,结果为慢性骨髓炎(不排除类风湿),可能吗?我为此咨询过几个骨科医生,都认为不可能。
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 楼主| 发表于 2009-6-29 08:51:55 | 显示全部楼层
回复nt-ra

最近天气真热,我的电脑室温度基本都是30°以上,我又使用电风扇,所以就“放暑假”了。今天凉爽些,才来回复你的帖子,不好意思。关于早期只有症状、检查正常、及类风湿疼痛的问题等,我以前的文字试着讨论过,如果感兴趣可以往前翻来看看。

至于你现在的状况,我觉得如果医生没有好的诊断,你不妨就这么服用那些药物,同时注意休息、避免潮湿寒凉等外界物理环境,观察症状的变化。如果疼痛越来越严重、或出现疼痛固定、特别是出现疼痛关节的肿胀的话,及时去医院复诊。如果没有症状的严重化趋向,那么就很可能不是类风湿。还有,不要有太大的心理压力,不要认定自己就是“类风湿”、不要认定,得了类风湿就一定难治疗.....
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 楼主| 发表于 2009-6-29 09:04:59 | 显示全部楼层
回复璐琪

你婆婆现在治疗的情形,应该是不错的。类风湿作为慢性病,而且病理损害存在着各种不同的时期,恢复起来是需要时间的。当一个有效的治疗方案进入比较稳定的状态时,平稳而没有太大变化,是常见的;通常会一个月或者更长的时间之后,才会觉得改善明显,特别是对于中晚期存在骨质破坏严重的患者。我曾经在各项指标正常后的两年时间里面,存在膝关节疼痛的慢慢好转、体力的逐渐恢复、活动等能力的慢慢增强。指标正常、没有新的炎症出现或反复出现,慢慢合理减药、维持正常的稳定治疗,寻找适合自己的药物组合吧。

类风湿和其它慢性病没有区别,治疗的目的,固然合理安全的控制疾病是重要的,可是最重要的是恢复正常的生活,不要把自己就定位为“病人”。老年人有自己独特的心理状态,帮助你婆婆快乐的生活,可能比治疗还难吧。

回复联合国:

我们互相学习,我们相信,我们可以战胜类风湿这个死东西!
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 楼主| 发表于 2009-6-29 09:11:29 | 显示全部楼层
回复青海人:

慢性骨髓炎的病因:

(一)在急性期未能及时和适当治疗,有大量死骨形成。
  (二)有死骨或弹片等异物和死腔的存在。
  (三)局部广泛疤痕组织及窦道形成,循环不佳,利于细菌生长,而抗菌药物又不能达到。

你自己回忆看看,曾经有没有与此类似的疾病经历。不同的疾病在症状方面,存在着相似的症状,很多时候单凭症状、医生的经验,是不够的,相关的检查很重要。与类风湿同属免疫疾病的一些疾病,更与类风湿交叉症状多,所以对于类风湿的确诊及鉴别诊断,是类风湿患者必须到专科医院做的原因之一。
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发表于 2009-7-1 14:09:26 | 显示全部楼层
散木你好,想问你一个问题,要确诊是类风湿都要做哪些化验呢?
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发表于 2009-7-2 20:46:24 | 显示全部楼层
散木姐姐,你的话总是让我觉得看到信心,看到希望,也许是我太急于求成了吧。太想着结果了。其实婆婆本身就是一个比较乐观的人了。在家里还什么事情都是她指挥的呢,只是我看见她每天在家里那么呆着,肯定很难受了。常常在想,要是她也能跟其他老太婆一样去外面走走,呼吸下外面的空气,了解外面的变化,能够自己走走到小区的公园里散散步,那该多好啊,像她生病这么十多年,其实性格上都没有什么改变的啦。不像别人说的,那种悲观,那种性子改变,那种难伺候,这些在她身上都没有的,可能跟他们家的氛围也关系很大。我公公人好。外面要做生意,回家要烧饭,儿子又很孝顺。懂事。亲戚也都对她很好。人有时候总是在一种需求满足的时候就会想更深一层的要求了。这就是成长中为什么会有烦恼了吧,其实像这样说。我们该满足了,快乐的生活,你说呢,只是对于我婆婆来说,这辈子换了一种活法,你说呢
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发表于 2009-7-5 21:26:48 | 显示全部楼层
几天的时间,终于拜读完楼主的帖子。我觉得人真正的痛苦不是肉体的痛苦,而是心灵的。所以,要战胜RA ,就一定要有乐观、积极的心态。
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