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楼主: 大人物

[幼年JRA] 反面教材之一:大人物的电子病历(泥潭很深,失足自负!* )

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发表于 2013-1-29 20:14:45 | 显示全部楼层
友情提示:风趣爱康(www.iKang.org)是类风湿公益论坛,网友言论只代表本人观点,请大家文明发言!
大人物 发表于 2013-1-29 19:20 + U# D* q/ |- s
谢谢关心哦。$ \, E5 X$ {- |% S/ M( C
右胯一直正常。5 Q0 |7 q% c& l* b2 q; J
只有右肘还是疼,不吃止痛药的话,几乎只能一个姿势,不能动。

% u* V4 {; s/ O' @, S哎,这次看来停的药是停得太久了。别急哈,不行就换药呗。你是老油子了,按理不该我给你说这些的,但又不知道该说啥,祝好吧。
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发表于 2013-1-30 10:25:07 | 显示全部楼层
吃mtx每周要死要活2天,我哥也这样,但YSP打了两月又过敏,只好停下,过两个月,又严重了,这该死的病,真是无球法!
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 楼主| 发表于 2013-1-30 16:23:43 | 显示全部楼层
乐六乐 发表于 2013-1-30 10:25 ' d( [2 J" x6 x& S2 l) k% Y* O# c
吃mtx每周要死要活2天,我哥也这样,但YSP打了两月又过敏,只好停下,过两个月,又严重了,这该死的病,真是 ...
6 |! c; z8 Q0 l/ b& t
不行就得考虑换艾得辛或生物制剂了。; B2 q  E7 i- B, p0 a+ K
MTX我彻底怕了,严重影响生活热情。跟酒鬼说喝酒肝难受但不喝心难受似的,不吃MTX关节疼但吃MTX身心俱疲。8 V/ D' X8 }/ v8 g, Y) A
+ [  j- L; c) [  L
激素和MTX一起吃时,我的不良反应小一些。
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 楼主| 发表于 2013-1-30 16:26:14 | 显示全部楼层
读帖有感:
$ @' o  ^4 E6 S
) v1 R+ k. z8 C* {$ b7 K看到小菲在资助别的小孩吃保健品治疗类风湿。。。精神可嘉,做法真不敢苟同,她自己儿子治疗得好不如让别人走她的老路,即,踏踏实实西医好好治,好多年没变形可跑可跳,然后最后一下找中医和吃保健品。。。她这倒好,直接跳到最后一步,也不知帮人的结果到底是帮到还是害到。* y# d5 S: ~  d& }& p+ O4 T6 v) ^
8 a$ o8 T7 S( F6 e* Q+ E
这是治疗道路正确与否的质疑,而不是对于人品好心什么的质疑(类似支持赶英超美但质疑大炼钢铁),区分不开这两者的,不要在本帖内说话。。。。
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发表于 2013-1-30 17:41:21 | 显示全部楼层
我吃小甲后感觉活不了,试过三次失败告终。当下来佛2纷乐4每日,基本控制类。当初服来佛全身骚痒起红疹头皮都让我抓破了,吃开瑞坦减1片来佛1月后好转。看你吃小甲受罪我身有感受,把小甲换成来佛就不用受罪了。
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 楼主| 发表于 2013-1-30 18:03:54 | 显示全部楼层
qianhejiayuan 发表于 2013-1-30 17:41 0 t* i0 F1 u8 a
我吃小甲后感觉活不了,试过三次失败告终。当下来佛2纷乐4每日,基本控制类。当初服来佛全身骚痒起红疹头皮 ...
0 h7 M/ {( `$ I: C
拥抱~~
: Z" z2 F9 w3 q) z! b) E我2片来福加开瑞坦,皮肤也不行。
, ?2 o" S' y2 [" z1片来福对我来说太少了点。而且皮肤也有反应。
9 n  S8 p) V# T/ z. T. m3 ^) S主要是一个小圆圈一个小圆圈的红斑,那个地方看起来皮薄,总吃来福怕那皮肤好不了。
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发表于 2013-1-30 18:28:04 | 显示全部楼层
大人物 发表于 2013-1-30 16:26 ( d) D2 d7 }. I) w2 \
读帖有感:
" \7 Y; Y( J& x$ B- ~5 w1 {, n: W$ j
看到小菲在资助别的小孩吃保健品治疗类风湿。。。精神可嘉,做法真不敢苟同,她自己儿子治疗 ...

) z: `& ^1 h. c+ P. z我区分得开哈。{:soso_e113:} 我知道这个意思,但写不了你这么精辟,所以不敢在那贴说话,跑这里来说了。
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发表于 2013-1-30 20:09:03 | 显示全部楼层
咋不出来说话了?老窝在家里?
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发表于 2013-1-30 20:24:01 | 显示全部楼层
大人物 发表于 2013-1-30 16:26
) n$ e( c( K- X0 M/ V读帖有感:) [/ e+ c0 R' d. o  S; ]. D

$ e7 T; g% p0 L, @- [. Q看到小菲在资助别的小孩吃保健品治疗类风湿。。。精神可嘉,做法真不敢苟同,她自己儿子治疗 ...

5 j; b9 q" O8 B3 {% Q# k( K" i. _亲爱的物弟弟,这个女孩子已经尝试过你说的这种治疗了。。。有一点我敢肯定,我所知道的一直坚持这种正规治疗的孩子效果不佳的不在少数,这就是为什么我很早就删掉了我在论坛上留下的QQ号,还有在正规大医院治疗的jra父母还会辗转找到我,打听我给儿子治疗的方式,甚至都没有与我联系就直接飞到大连来。$ v# j0 T& J$ c# i4 b) o5 e# t

' w1 F- M: B! a我觉得治疗方式可以探讨,比如我儿子的治疗哪些你个人认为是更有效的,哪些可能带有偶然性,这样的探讨是为了让大家少走弯路,不管是为孩子治病还是为自己,当然你的看法我不赞同的我也会直言不讳地指出。这才是这个论坛的最主要用处。我是个较真的人,在治疗这件事情上我觉得没有必要搞什么个人崇拜,当我们对某个领域并不了解的时候,个人看法都会受限于自己的知识面,所以交流是个特别好的方式,我说的交流是指用心倾听别人的意见,然后静静地用脑思考,而不是急于否定。9 b: x- ]+ K) v# [7 c
0 [7 M4 i. ~* e% L
你现在的观点和我08年刚进这个论坛的时候是一样的,经过了这几年的历练,我现在改变很大,幸运的是随着我的改变我儿子身体越来越好{:soso_e100:}
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发表于 2013-1-30 20:25:08 | 显示全部楼层
苦竹秋月 发表于 2013-1-30 18:28
/ ^) E- o# N7 s$ W4 w! f! H我区分得开哈。 我知道这个意思,但写不了你这么精辟,所以不敢在那贴说话,跑这里来说了。
$ Y0 R3 c: F9 J3 J) X
为啥这个论坛大家不能公开的探讨治疗方式呢?我更喜欢交流,欢迎去那里说话啊{:soso_e112:}
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