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[热点] 早期病人的痛苦

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发表于 2008-3-4 22:06:56 | 显示全部楼层 |阅读模式
友情提示:风趣爱康(www.iKang.org)是类风湿公益论坛,网友言论只代表本人观点,请大家文明发言!
年前我去协和做了检查,本意就是想能够早期确诊早期治疗,结果~~~让我无奈
化验的各项都是阴性,血沉,抗O,类风湿因子也表现的不是很过。
我挂的唐福林的号,他在我的病历上打了3个问号就给我开了扶他林和帕夫林两个药,可是我的症状很像啊,甲氨蝶林就没有用,他是对我负责,回到家我找了我们的大夫,听到了这样的解释
大夫说,你的症状我认为是RA,可是由于各项指标不足以让我用免疫制剂,所以不能用,但是如果我是她的家人他就会让我用免疫制剂,因为她觉得我是,只是指标现在表现不出来而已,早用是对病人有好处的。可是现在的医疗体制让大夫要自我保护,必须等到我有更加明显的症状和指标的时候才能够用药,这也是医生的无奈和病人的悲哀啊。

我现在晨僵几乎在我注意到自己手的时候都有这个感觉,在协和检查的时候我的手部透视片子说明我骨质疏松,腕关节有一定的损伤,只是不严重而已。

我心里真急啊,希望能早得到对应的治疗可是费尽千辛万苦,还是让我早不了,一定要等到严重才能用药,这叫什么事情啊。也不知道谁和我的情况一样啊!
发表于 2008-3-5 01:22:19 | 显示全部楼层
不知道LZ有不有做过早期类风关的筛查?这个也许更有利于早期的明确诊断.
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发表于 2008-3-5 11:18:19 | 显示全部楼层

筛查?

这个早期筛查是怎么做的?怎么在协和的时候,让查了好多,也没听说有这个呢?
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发表于 2008-3-5 14:25:27 | 显示全部楼层
我的情况和你一样,也面临和你一样的苦恼。07年11月底我找我们这里最好的医院最好的医生诊断,做了系统的检查,我的想法是住在医院里好好治疗。结果出来后
ccp                      阳性
免疫球蛋白IgG     19.40       参考范围11.5-14.22  偏高
免疫球蛋白IgA      1.040      参考范围2.01-2.69   偏低
免疫球蛋白IgM     0.58        参考范围0.84-1.32   偏低
血沉和其他的一些指标都正常,医生不让住院,开始还不让吃药,在我的坚持下,开了正清风痛宁片,按最小的剂量吃。
三个月来病情在发展,手、脚痛感增强,右手中指中关节膨大、食指晨僵现象越来越明显,左手数个指关节不正常。去找医生三次,她说一般是为了降血沉等指标才用药,现在这些指标正常,用药得不偿失。
没办法了,只能挨到哪儿在哪儿了。郁闷呀![sikao] [ku]
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发表于 2008-3-5 15:32:50 | 显示全部楼层
所幸的是现在还能正常工作。
现有情况下,积极面对才是上策。我从办公室到家里大概有4公里路程,春节后,每天下午下班不坐车,走回去。一路上经过一段古城墙,纵贯汉江铁路大桥,下桥后穿过一个公园就到家了,空气不错,感觉良好。

[ 本帖最后由 我心依旧 于 2008-3-5 15:34 编辑 ]
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发表于 2008-3-5 15:37:55 | 显示全部楼层
我也是上周在协和看的,我除了类风湿因子一次41,一次76以外,其他的项目都正常,医生说我肯定现在不是类风湿,给我开了正风清痛宁,可我这2个月每天早上起来握拳都感觉酸痛,左手明显些,白天也是这样,但比早上好些,我究竟该怎么办,请大家给个主意吧。
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发表于 2008-3-5 19:41:23 | 显示全部楼层
病情加重以后还要再查,我刚开始类风湿因子阴性,后来加重再查就阳性了
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发表于 2008-3-6 08:47:42 | 显示全部楼层
LZ,我经你短消息了
我从开始到现在八个月了,查了很多次了,都一切正常,没有任何一次,任何一项指标反常的,可是身体上的症状却十分明显,我从一开始发病就很快,某天早上醒来,十个手指的中间的小关节,十个脚趾的中间的小关节全是麻的,当时是夏天,我想可能是睡觉开着窗户受风了,也没在意,可过了一个星期,两个星期还这样,去医院找医生,结果医生让吃青霉素,我实在想不明白,就没吃,找中医,开了几付药,可吃了没任何效果
这个时期手脚都不麻了,开始关节疼了,一两个手指,或者脚趾关节疼,上午疼的厉害些,下午经常就好了,当时就有些害怕了,觉得象类风湿,我们市里没有正规看类风湿的专科,所以就跑到北京去查了,结果花了近一千块,啥指标都正常,可就是在北京的半个月里,情况加重,手腕,脚腕,膝盖,肘部,开始疼,可是因为啥指标都正常,医生还是不给开药,只给开了些补钙的,
又跑去看一位中医,据说看此病不错,结果人家说我没事,结开了些中药就走了,当时我还蛮高兴,中医,西医都说不是,那就不是了,但可笑的是,第二天一起床,脚跟又开始疼了,接着脚心,肩关节,都开始了,然后随着冬天的到来,髋关节,背部,嘴巴,都开始疼了,今天这疼,明天哪疼,每天起床手,脚都胀的麻麻的,酸酸的,脚一落地,就要又麻又疼一会,而且一动,身体里的关节就卡巴卡巴的响,吓得我都不敢动了
受不了啦,又去找大夫看,结果还是啥也查不出来,还是给开了些中药,老贵不说,还啥啥效果没有
所以我也准备开始自己吃药了,LZ,我觉得咱们俩的情况还蛮相似的,有啥经验交流一下吧
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发表于 2008-3-6 10:53:44 | 显示全部楼层
LZ,xianghe76
我感觉我跟你们的情况一样,我现在晚上老是醒,一醒就握手,看手疼不。我现在长时间不动再握手,就感觉手皮肤很涨而且酸痛,左手的无名指尤其明显。早上起来脚也很涨麻。医生让我1个月或者半年后再去看看,我想难道非要等手指变形吗,我现在类风湿因子是76,CCP,AKA。ANA。抗O都是阴,血沉13,可好象早期真的是不好判断吗?有没有朋友象我一样握手酸痛,膝盖老是一会一会的抽筋疼呢?
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发表于 2008-3-6 11:13:02 | 显示全部楼层
"肤很涨而且酸痛"我现在都还是这个样子,
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