与“类”相处，五年历程

myname

可乐说，论坛人越来越少，不知道大家是不是需要这个论坛。我想说，应该还是需要的，至少我是，在论坛上看了类友的治疗经历对自己是有帮助的。虽然很少上，也很少说话，但希望论坛在，群里的消息随时间就消失了，论坛的知识和经验却一直都在。曾经也想记录电子病历，但觉得自己这个病例在治疗上并没有成功的地方可给大家借鉴，也就作罢了。
想想也不能只做一个获取者，我也努力写写吧，如果我写的能对哪怕一个人起到点作用，也就没白写。只是时间不多，尽力吧。

小人物

没事回来看看。。。

新生活

期待看到你的后续。

美丽@心情

好多日子找不到  今天好容易进来了

yeliner

嗯，真好，论坛对我很有帮助的，也很期待看到您的历程。
回想，我也得病2年多了呢

myname

老妈是2013年开始发病的。

2013年9月，开始干咳、低烧、失眠、消瘦。后来在一些文章上看到，经常口腔溃疡，不明原因的低烧和干咳都可能是免疫系统出了问题。老妈就是经常口腔溃疡，只是当时并不懂这些。因为用两种的抗生素都不怎么管用，长时间低烧把整个人的状态都搞得很差，虽然已经已经拍了X片，肺上并没有什么问题，但热心的熟人还是明示：“去做个CT吧，早期肺癌是查得出来了”把我弄得惊惶不安，毕竟长期低烧不是一个好信号。

最后怎么治的已经记不太清，反正是不咳也不烧了，我总算松了一口气。

到12月，左肩开始痛。

老妈很郁闷地说，这破病，好就好了嘛，又来肩膀痛，要不痛了嘛。说了几次后，我开玩笑说：你是不是得了类风湿了。第二天看到老妈去百度什么是类风湿，我只觉得好笑，我就随便说一句她就当真了。

其实我当时只知道有类风湿这种病，并不太了解这种病是怎么回事，我也并不认为老妈得的是类风湿。

现在想想，我真是乌鸦嘴啊！！

肩膀一直痛，好像1月去拔过火罐。别去！不管得的是不是类风湿都别去拔火罐，太吓人也太不卫生了。先拔一下，皮下淤血之后用很粗的针一阵乱戳放血，然后又拔一次。这种疗法不知道原理是什么，但对类风湿的人来讲，更加刺激免疫系统工作，只能有副作用。

然后就过年了，年也没过好，拔了火罐之后，本来不痛的手也开始痛了。

到了大年初五，2014年2月份，实在不行了，去了医院。一查血，确定类风湿。血沉、类风湿因子、抗CCP都高，特别是抗CCP，医院能查300以内的，化验单上写>300。

结果出来老妈就哭了。

myname

实在有点写不下去，因为整个治疗过程没有可取之处，于别人无可借鉴。状态除了过去一年多时间服用南蛇藤变得基本正常之外，其余时候类风湿症状一直都有，控制得并不好，和类风湿有关的指标从来没正常过。

而且现在正处于不知道如何抉择的阶段，因为这回体检肌酐超标了。

现在停了南蛇藤，加了来氟，维持着很低的药物水平，每周两个甲胺，每天一个来氟，同时忍受着类风湿的痛，等一月之后体检结果再决定如何用药。

老妈从2017年11月开始使用南蛇藤之后状态慢慢变好，在2018年7月体检时，类风湿因子，血沉，CCP虽然都超标，但数据都下来了，特别是CCP到了史无前例的200以内，本来以为找到了适合她的良方，但因为肾功出问题，未来可能要改变方案了。

并不能确定肌酐升高和南蛇藤有关，但现在只能先放弃一下

杜若

鼓励一下，没什么了不起了，得了病就接受它，积极的治疗它（我也吃药整两年了）。加油！

myname

按医生处方一周两个甲胺毎天一个来氟四个百令胶囊，一个月后的复查肌酐和胱抑素都降了点，但仍超标。血脂还增加了，本来几乎是吃素，因为上次检查血脂超标，现在炒菜放的油都少得很了，血脂还要增加，没天理了

灰灰

顶您，大家互相鼓励