写给所有迷茫、痛苦中的病友(有更新)

铃子

写给所有迷茫中的病友

写在前边：

       想写这个题目，是因为我发现我自己以及一些热心乐观的“资深”病友一直在说很多重复的话，来鼓励大家正规治疗，乐观面多对；所以，我想把所有我所想所说过的，以及病友们所说过的，总结一下，充分地表达一下，给迷茫中的、忧心忡忡的病友们一些参考。

       其实一些确诊多年，关节已经有很大损伤的朋友，反而很平和，很乐观。比如散木，比如海上一舟，比如霁月和茕月，比如我，等等；

       一些也是患病多年，但治疗比较及时，关节保护很好的病友，对疾病的认识也基本科学而乐观。比如我爱老公，比如林布布，比如爱笑的眼睛等；

      还有一些患病早期的病友，经过了心理调整，也在科学地积极地面对着，治疗着，比如豌豆；

      （当然我对号入座的不一定都对，尤其还有很多病友，我不是特别熟悉病程和现在的情况，无法对号。即使我非常非常欣赏和感动的“健康宝宝”和心晴宝宝，还有岚朵等，我都无法把她归类。归纳的对与不对，请见谅）

        真正紧张的，感到压力大的，是那些处于早期的对疾病认识不够多的病友，尤其是在活动期，关节肿痛严重的病友。一方面身体肿痛，另一方面还担心将来会变形，会残疾。心情很痛苦。我的这个帖子，也最适合这些朋友吧。

        写这个帖子，其实是很有压力的，因为似乎道理大家都知道，但每个人都不可能听了别人说，该如何如何，就能做到的。我尽我的心意吧。

正文：

一、我想告诉所有早期的病友，只要早期控制住，类风湿没那么容易致残的。

         你所看到的一些关节有很大障碍的病友，99%都是早期没有正规治疗造成的。首先，二十多年前，国内的类风湿国内治疗基本是空白。mtx都是80年代才在中国开始使用的。所以，那时候得了类风湿，基本等于没得治，任由关节损害。

          类风湿让人感到很可怕，是因为类风湿不至于要人的命，这些致残的病友还都活着，让人们看到了；而很多当时得了其他一些疾病的人，都死去了。

        二十多年前，医疗水平落后，缺医少药，今天很多不当回事的病，那时候都可能死人。我小的时候，就因为重感冒，发烧成了急性肺炎，就差一点死了。我爸爸威胁院长，我死了要院长的命，才能从库存中拿出来青霉素针剂，救了我。

         而正因为它不会要人的命，也不会传染，所以它的治疗和普及力度，一直比较迟缓。前面说过80年代，mtx已经开始在国内使用，但只是在有限的大城市大医院使用，远远没有普及。
我是94年得病的，94-98年，黑龙江齐齐哈尔市的医院我都跑遍了，没有一家知道怎么治疗，没有一家知道用mtx,医生还告诉我，国内和国际上都没有特效药。。。去哪里都没用。齐齐哈尔市在黑龙家省是前几位的大城市。
    不要说二十年，十年前了的情况了，就是在2002年，我从一个协和医院的博士网友那里知道爱若华，就去黑龙江最好的医院之一，三级甲等，大庆油田总院风湿免疫专科，专家门诊，他们没听说过，也没有爱若华这种药物。
     我还是在较大的城市里，在农村的，更偏僻的地方的，医疗水平更可想而知道。所以有那么多关节破坏的人。
         现在类风湿治疗的水平和普及程度，已经有了很大提高，但还是有那么一些人和机构，在无意地和有意地在宣传着类风湿“不死的癌症，难治，致残”等等。

        无意者是由于无知和愚昧；有意者是为了名与利，不说严重点，怎么能说明他们的发明和研究先进，不说严重点，怎么能唬住病人，去他们那里治疗，去买他们的药呢？可是就是有很多人去信！当然，也包括前些年的我和我的家人啦。

        02年，我在关节遭到了很大破坏的情况下开始正规治疗，到现在6年了，我的关节只有好转的，没有再变形。

       你们的关节还都好好的，那么早就确诊，正规治疗，更不要担心了。
       当然，有很小比率的病友，尽管早期确诊，正规治疗，但不好控制，小关节还是出现了一些变形。
   
      看到这里，肯定有病友再想：我会不会是这样不好控制的啊。。
      看到这里真这样想的朋友请回帖吧。
  
      我想对这样想的病友说，类风湿有10%的自动痊愈率，难控制的比率比这个低的多，医学上还没见统计出来，所以不要担心。而且，你通过一段时间的治疗，是否能控制住。应该有体会了，如果已经控制的比较好，看到上面，你还担心，那只能说明你是个悲观主义者。凡事爱往不好处想。不要生气，我自己就是个生性的悲观主义者，是类风湿，让我变成凡事往好处想的乐观主义者了。

二、想告诉早期的朋友，肿胀变形一般是可逆的，不等于关节变形了。
        类风湿发展一般是这样的。先是关节肿胀，这是关节面上的滑膜在发炎，分泌有害物质，时间长了，这种有害物质会破坏关节面上的软骨，软骨破坏的早期通过药物能够修复，但时间更长，受破坏的软骨会磨损，慢慢消失，关节间隙变窄，从而出现变形。
这个过程的时间长短，不同的病人，不同的关节位置都不同，我的周期一般是3-4年。

        很多病友关节肿胀的很严重，好像变形了，但是一拍x光，关节间隙好好的。一点事都没有。

        所以，早期得病的肿胀不是真正的变形，等你控制住了，滑模不再发炎，已经分泌的有害物质慢慢会给分解吸收，那么关节又能回复原状了。
   
        所以，早期正规治疗是关键！不要掉以轻心！
        你要实在怀疑哪个位置是不是真变形了，不要每天想来想去，担心来担心去的，就去拍x光，看看好啦。

三、想告诉早期的朋友，来到这个论坛，是你很大的幸运，要好好学习。
        如果你是在北京上海等的大城市，已经在有名的医院，有名的风湿专家，给你确诊治疗着，那么除了情感因素，这里对你的帮助可能不是很大；

       但如果你来自偏远的地方，当地类风湿医疗水平比较落后，你对此病，所知甚少，茫然而恐惧，那么你能来到这里，简直就是太幸运而幸福了；这里有很多在大医院治疗的病友，有很多“资深”的病友，他们一直在热心地介绍经验，互相鼓励和学习。

        加入了他们中间，好好学习，你就对类风湿有了全面而深刻的了解，知道了最正规的方案，最先进的治疗。甚至你的心理，你的生活，你的情感，这里都有了交流的场所。

（但是，具体，你适合于那种方案，哪些药物，一定要由医生告诉你，而且，医生也要当面给你检查过后，才能给你方案。所以，不要过度依赖这里，想从这里确定病情，确定用药方案，是万万不可能，也是不可以的。）

（未完待续）

铃子

（上面这点内容，我一动不动写了2个半小时，谁相信？呵呵）

幽幽

谢谢铃子！我是新康友，我患病已15个年头，什么药都吃过了，关节基本不变形，但还是缓慢的发展了，最近更是难受，一个偶然的机会——查资料。看到了我们这一家，真是太感动了。不是同病相怜，而是同病相勉，平时我不把自己当病人，与他人无两样，甚至比他人活得更好，只是在活动期时，比较痛苦，但我也是在正规治疗，没什么大不了的，有我们这一家人的互相鼓励，病魔会离我们远去的！

草莓棉花糖

谢谢铃子姐姐的良苦用心.
希望这篇文章能让更多的新康友真正的客观认识RA.
乐观起来.
至少心底还有个能康复的希望.
就一定会有战胜RA的勇气.
现在有这么多的药物能够很好的控制病情.
大家都会好起来的..
加油.~![tianshi]

散木

其实，在这里我们不仅仅只是谈论疾病的，喜怒哀乐，成败得失，无所不谈。

青瓜

终于出现了。。。。。。。。。。

栀桐

嗯，我也是找到这个论坛才对RA有了更多的了解，以前虽然一直在治疗，可一直很茫然痛苦，也很迷信偏方神医，特效药等等，再次谢谢那些为论坛作出贡献的大小筒子们。

凌晨一点

原来铃子是齐市的啊，呵呵，我好几个好兄弟都是那的呢
我刚出现晨僵症状就去了哈医大二院确诊并住院，医生也给了系统的治疗方案，可惜当时症状确实太轻，住院两天后就完全没有不适的感觉了，暑假还没到就跟朋友去松花江游泳了，完全没有意识到严重性，系统治疗只坚持了一个学期，后悔啊，现在左膝关节不好使啦[liulei]

希望新RA能坚持正规系统的治疗

茫然

感谢铃子的良苦用心！

霁月

铃子辛苦了！
虽然我是在接受正规治疗以后才找到“组织”的，可我从这里学到了许多，也愿意把我自己的一点经验告诉大家。
现在来家里看看，不只是说说病情，而是把这里当成自己的精神家园，感受着这个大家庭的温暖。